Hoi Dick,
Jou verhaal is mijn verhaal. Maak precies hetzelfde mee. Lekke mitralisklep, z.s.m. mogelijk opereren. De cardioloog wil dat in de maand december 2008 alle onderzoeken afgerond zijn. Wanneer ik maar niets hoor bel ik maar even. In december vinden er geen onderzoeken plaats vanwege de feestdagen wordt mij vertelt. Dit hoort een cardioloog toch te weten? Alleen wanneer het levensbedreigend is. Maar in januari krijg ik wel de bekende hartcatheterisatie, slokdarm echo, controle kaakchirurg en onderzoek bij de KNO arts. Familie en vrienden ingelicht dat ik een zware operatie moet ondergaan.
In februari vertelt de cardioloog dat het niet door gaat. De chirurg wil niet opereren omdat ik er niet beter van wordt volgens hem.
Volgens hem is er meer aan de hand en wil hij verder onderzoek. Mijn conditie is inmiddels zeer slecht (VO2MAX is 9). Terwijl ik in 2007 dankzij revalidatie vanwege andere hartklachten nog een goede conditie had.
Op 23 maart jl. heb ik een onderzoek gehad waarbij gekeken werd of er iets anders aan de hand is bv.een longziekte, spierziekte of een zeldzame ziekte.
Steeds niets gehoord dus maar eens gebeld. Cardioloog belt terug en het kan nog wel 2 weken duren vanwege vakantie. Nu zijn we weer 2 weken verder en nog niets gehoord. Toevallig moest ik vrijdag jl. naar pacemakercontrole dus maar even aan de reptioniste gevraagd. Zij was zeer behulpzaam en vertelde dat de cardioloog mij volgende week zou bellen. Was dat even schrikken toen er vanmorgen al een brief bij de post lag met de mededeling dat de cardioloog mij a.s. dinsdag om 16.10 uur belt!
De oplossing zou zijn om naar een streekziekenhuis te gaan. Helaas kunnen ze ons daar niet helpen.
Ik voel mij geen patient in het ziekenhuis maar een klant.
Inmiddels heb ik me er maar bij neergelegd. Ik kan mijn energie wel beter gebruiken.
Je kunt je ongenoegen natuurlijk wel uitspreken tegenover je behandelaars. Of ze er wat aan kunnen doen is een ander verhaal. Maar wanneer we niets zeggen gebeurd er ook niets.
Weet je wel waarom het hartteam van het AMC de ingreep nog niet nodig acht? Maakt het misschien wat makkelijker te accepteren.
Ik hoop dat alles nog goed komt en wens je heel veel sterkte.
Anna Ellis
