Ablatie 4 komt eraan

[Eenbeetjevanditendat]

Beste DWI uit België!

Alléz! Hier komt een antwoord. Wat jij beschrijft heet in de medische wereld ’tachycardiomyopathie’,

Tachy=snel Cardio=hart Myo=spier Pathie=ziekte. Mogelijk is je dit wel eens verteld door je arts of cardioloog.

Dit is in principe een geneesbare vorm van harfalen. Ik ben zelf een jonge ervaringsdeskundige midden in de 30. Op mijn 31 heb ik me gemeld op de spoedeisende hulp (eerste hart hulp) van het ziekenhuis in Arnhem (Rijnstate). Ik was erg benauwd en mijn hart ging erg tekeer (maar dit gevoel was voor mij niets nieuws). Ik wist niet beter dan dat ik altijd hartkloppingen had en was gewend vaak moe te zijn en er werd atriumfibrilleren (in België voorkamerfibrilleren) geconstateerd en tevens een slechte pompfunctie van 30-35%. Ze hebben me een week opgenomen en ingesteld op Sotalol, bloedverdunners, ace-remmers en tijdelijk op de plaspillen. Ook werd het overtollige vocht uit mijn lichaam getrokken met een Lasix infuus. Ik voelde me eigenlijk al meteen enorm opgeknapt, maar moest toch een week blijven voor allerlei onderzoeken. De uitkomst dat ik hartfalen had kon ik bijna niet geloven. Ik kon immers weer zo de trap op rennen. Dit kwam omdat het hart ondanks de slechte pompfunctie vrij groot was (mede door het langdurig aanwezige atriumfibrilleren). Ik zou niet oud worden, werd me doodleuk verteld en ik was welllicht ook een aardige kandidaat voor een donorhart.

Een cardioversie werd gepland. Tevens sloeg de Sotalol aan. Mijn conditie was best goed en ik bleef een behoorlijke tijd in sinusritme. Mijn cardioloog kreeg het vermoeden dat ik geen atriumfibrilleren had door hartfalen, maar hartfalen door atriumibrilleren. In een ander ziekenhuis in Nieuwegein is ook naar het hart gekeken en een MRI gemaakt met contrastvloeistof. Mijn pompfunctie bleek ineens 55%. Ik voelde me ook goed.

Het ging een tijdje prima met me, tot de sotalol niet meer afdoende werkte en ik werd ingepland voor een ablatie. Deze was zonder succes. Ik voelde me niet goed en cardioversies werkten niet meer. Uiteindelijk op Amiodaron ingesteld (het sterkste hartritmemedicijn) en het ging weer goed met me. Maar er ontstonden uiteindelijk toch bijwerkingen. En vanwege mijn jonge leeftijd vonden de heren van de cardiologie langdurig amiodaron gebruik geen optie. Een 2e ablatie volgde. Deze is gelukt! (ook een PVI ablatie).

Af en toe keert er een ritmestoornis terug. Zo’n 3 a 4x in het jaar. Soms gaat het vanzelf over en soms moet het met een cardioversie. Gelukkig doen ze er in mijn ziekenhuis nooit moeilijk over en mag ik er altijd terecht.

Gebleken is dat de pompfunctie van het hart weer volledig normaal is (62%), zo voelt het ook. Het hart blijft gevoelig voor ritmestoornissen (vooral flutters). Daarom slik ik nu flecaïnide (Tambocor). Dat helpt me ook enorm.

Ik mag het ziekenhuis altijd bellen als ik me niet pluis voel en een ritmestoornis heb. Dan wordt er meteen cardioversie ingepland binnen een paar uur.

Voor zover ik je mag adviseren. Doe uiteraard die volgende ablatie, ik hoop dat het nu werkt. Ik weet dat de UZ’s in België een prima reputatie hebben wat betreft ablaties en elektrofysiologie.

En mocht het niet werken, zorg dan dat ze je met medicatie helpen om de ritmestoornissen onder controle te krijgen en bovendien zijn er nog andere behandelopties. Zoals de mini-maze en een combinatie van de maze-ablatie en de mini-maze. En nog wel wat nog ingrijpendere ingrepen.

Verder is het als niets werkt ook nog een optie in het hart gewoon af te remmen en ritmestoornissen te accepteren. Maar ik zie dit echt als een laatste optie omdat het niet meewerken van de atria al snel zo’n 15% pompfunctie kost. Maar het ontstaan van hartfalen wordt hier wel mee geremd en mogelijk ook iets verminderd.

Kortom, hartfalen door snelle ritmestoornissen is mogelijk best te genezen. Ik ben een van de gelukkigen.

Zie ook dit verhaal van een 18-jarige jongen die volledig hersteld is.

http://heart.bmj.com/content/90/2/e7.full

Mochten er nog vragen zijn, stuur dan gerust een privé bericht.

Update: Sorry ik zie dat je vrijdag de ablatie zou hebben gehad. Ik hoop dat deze succesvol gaat blijken. Zo ja dan is de kans groot dat je hartfalen afneemt of verdwijnt. En zoals eerder gezegd, anders zijn er waarschijnlijk meer opties.