Ben ik weer even 🙂
Zijn vandaag bij de kinderarts geweest voor een gesprek zonder kinderen.
Er was veel misgelopen bij de interne communicatie in het ziekenhuis waardoor alles raar liep….
Feit is dat ze gewoon niks weten over deze aandoening bij kinderen. Het komt zo weinig voor… ze kunnen al niks zeggen over verloop bij mij en bij kinderen is het nog zeldzamer. Witte raven noemde de arts het…
Dus niks te zeggen over uitingsvormen, leefregels, verloop etc…
Advies is daarom om elke 2 jaar een echo te laten maken. Dat is het enige wat ze kunnen doen.
Er zijn gewoon bijna geen kinderen met deze aandoening en het dna-onderzoek isnog niet zo ver dat ze iets met duidelijkheid kunnen zeggen.
Heel erg lastig dus….