Re:Diagnose RVOT Ben 27 jaar en exteem moe iemand idee ?
Home › Forums › De jongere hartpatiënt › Diagnose RVOT Ben 27 jaar en exteem moe iemand idee ? › Re:Diagnose RVOT Ben 27 jaar en exteem moe iemand idee ?
Hallo Nolie,
welkom op het forum. Ik lees vanmorgen je beide berichtjes en wil graag reageren. Wat betreft de vermoeidheid, die wordt zeer waarschijnlijk door de ritmestoornis veroorzaakt.
Ik ben nu 52. Vanaf een jaar of 10 voor het eerst flauwvallen wat daarna nog heel vaak gebeurde, ook op volwassen leeftijd. Het gebeurde zowel in rust (raakte ik zomaar even weg) als tijdens een sportactiviteit. Het werd toegeschreven aan te snelle groei, hormoontjes, stress. Er werd weinig aandacht aan geschonken.Uiteindelijk begon het balletje in 2008 te rollen toen ik voor een controle naar de longverpleegkundige moest. Ik had al eerder tegen mijn man gezegd dat traplopen me steeds meer moeite kostte en dat mijn hart af en toe raar deed. Ik vertelde dit mijn longverpleegkundige. Zij koppelde het terug naar mijn huisarts die me weer doorstuurde naar de cardioloog. Ik slikte toen al wel bloeddrukverlagers. Ik had al diverse operaties achter de rug en altijd op de recovery werd mijn hartslag erg laag, stond het apparaat weer te piepen. Hartslag zakte dan onder de 40. Er werd gezegd dat ik een groot sporthart had. Klonk in mijn oren totaal niet als iets ernstigs.
In 2008 aan de bètablokkers, Sotalol. op de hartecho was een verdikte hartspier te zien. Dosis moest verschillende keren opgevoerd worden omdat de ritmestoornissen steeds terugkwamen. Na een hartscan kreeg ik op kerstavond een telefoontje van mijn cardioloog dat ik niet meer mocht sporten, fietsen etc. Ik moest het heel rustig aan doen en ik zou een geschikte patiënt zijn voor een efo met ablatie. Die heb ik in 2009 ondergaan. De ablaties zijn in de RVOT regio uitgevoerd. Binnen de kortste keren kwamen de ritmestoornissen weer terug en onderging ik 6 weken later een 2e ablatie. Het bleef toen een tijdje rustig. Daarna weer opnieuw flinke ritmestoornissen, diverse keren 1e Harthulp. Men was steeds uitgegaan van onschuldige ritmestoornissen. Bleek dus niét zo te zijn. In 2010 werd ik na nieuwe onderzoeken door mijn cardioloog gebeld. Ik ben diezelfde dag opgenomen en een week later had ik een ICD. Er was verdenking van ARVC, een hartspierziekte waarbij ritmestoornissen vanuit de rechter hartkamer tot plotselinge hartdood kunnen leiden. Er is toen een DNA onderzoek gestart wat nu nog loopt. Ik voldoe aan de criteria voor ARVC.
Nolie, val jij soms flauw? Ik kan je adviseren toch een EFO met eventuele ablatie uit te laten voeren. ARVC is een aangeboren hartspierziekte. Het heeft raakvlakken met het Brugada syndroom. Wie het mij heeft doorgegeven is onbekend. Het is absoluut niet mijn bedoeling om je ongerust te maken maar ik heb wel begrepen dat hartritmestoornissen uit de rechter hartkamer aandacht nodig hebben. Is jouw hartspier verdikt? Krijg jij een 12-kanaals holteronderzoek? Komen er in jouw familie meer hartproblemen voor en mag ik vragen in welke regio je woont?
Mocht je vragen hebben, je mag me ook via mijn profiel een privéberichtje sturen.
Hartegroet,
Annemarie