Nu er bij mij ARVC is gediagnostiseerd hebben onze kinderen ( 20 en 21 jaar) beiden 50% kans op deze aandoening. Zij kunnen hun DNA laten onderzoeken, maar mocht ARVC bij hen aangetoond worden dan kan dit grote gevolgen hebben voor het afsluiten van bijvoorbeeld hypotheek en/of verzekeringen. Men is verplicht dit te melden. Een middenweg is om hen cardiologisch te vervolgen. Ik vind het al heel heftig dat je met zo’n ziekte geconfronteerd wordt maar je wordt uiteindelijk nog eens extra ‘gepakt’. Het kan natuurlijk ook zijn dat onze kinderen géén drager zijn. Wat is wijsheid?? Mijn man en ik hebben er duidelijk met onze kinderen over gesproken en vooralsnog willen ze (nog) geen DNA onderzoek. Ik heb ze duidelijk gemaakt dat ze bij bepaalde klachten wel aan de bel moeten trekken. Van jongs af aan ben ik regelmatig flauwgevallen, 1 van de symptomen van ARVC, maar echte klachten, waaronder de ritmestoornissen zijn pas gekomen toen ik 47 was terwijl deze ziekte aangeboren is. Je kunt drager zijn maar geen klachten ontwikkelen. Gelukkig heb ik een heel fijn contact met de cardioloog en de klinische geneticus waar ik met mijn vragen/onzekerheden terecht kan.
Hartengroet van ‘hartendief’.
