Wat een herkenbare verhalen. 6 Weken geleden kreeg ik de uitslag van een DNA test. De verdenking van ARVC (en waarvoor in dec ’10 een ICD preventief is geïmplanteerd) is bevestigd. ARVC staat voor Arythmogene Rechter Ventrikel Cardiomyopathie. Onze kinderen en mijn broers en zussen hebben allen 50% kans ook drager te zijn. Middels een familiebrief van de Klinische Genetica zijn zij op de hoogte gesteld en hen wordt ook DNA onderzoek aangeboden. De eerste reacties waren niet leuk. Ik begrijp dat ik een ‘slechtnieuwsbrenger’ ben, maar het is toch een aandoening die tot plotselinge hartdood kan leiden. Zoiets kun je toch niet verzwijgen voor degene van wie je houdt. Mijn broers hebben er met mij nog niet over gesproken. Mijn zussen kijken er na de eerste schrik nu toch anders tegenaan. Ze overwegen de familiebrief te bespreken met hun huisarts. De bal ligt nu bij hen, ik zal ieders keuze hierin respecteren. Ik hoop wel dat zij beseffen dat als zij drager zijn ook hun kinderen weer 50% kans hebben op deze aandoening. Hartengroet van ‘hartendief’.
