Het klopt wat je zegt, dat je lijder bent op grond van de genmutatie. Maar de mate waarin het hart al bij de geboorte afwijkingen vertoont varieert enorm. De hartfunctie hoeft niet slechter te zijn dan bij iemand die geen genmutatie heeft. Ook verschilt het enorm van persoon tot persoon hoe snel het hart verslechterd. Bij sommige zal dat zo langzaam zijn dat als er geen gen onderzoek gedaan wordt er nooit een hartprobleem gevonden wordt aangezien ze nergens last van hebben.
Mijn familie heeft tot nu toe erg positief gereageerd op mijn brief. Voor zover ik weet is er tot nu toe 1 tante die zich zal laten testen. De anderen denken er nog over na of willen het niet.
Ik heb totaal 13 verwante ooms en tantes waarvan er veel kleinkinderen hebben. Ik voelde me verplicht om ze op de hoogte te stellen en ben blij dat ik het gedaan heb. Nu kunnen ze zelf een beslissing nemen. En mochten ze ooit klachten krijgen dan is dit ook bekend.
