Hallo,
Wij hebben helaas ook het een en ander meegemaakt wat betreft non compaction cardiomyopathie. De betekenis van cardiomyopathie: is hartspierziekte. Dus zolang de pompfunctie van het hart goed is, betekent het volgens mij dat je nog geen cardiomyopathie hebt. Non compaction betekent dat de hartspier niet meer compact is (sponsachtig).
Hebben jullie al DNA onderzoek laten doen? Bij ons is er een kleine afwijking in het MYH7 gen gevonden. Dit heeft mijn man en onze overleden zoon. Maar mijn man heeft geen klachten en hoeft ook niet meer terug te komen bij de cardioloog.
Mocht je nog meer vragen hebben, dan hoor ik het wel.
Groetjes Esther