Afschaling ziekenhuiszorg zet door

Geschreven door

Ziekenhuizen melden deze week (peilmoment maandag 22 november) een verdere afschaling van de ziekenhuiszorg. Op dit moment zijn 29 procent minder operatiekamers in gebruik dan normaal, tegenover 24 procent minder op donderdag 18 november. Daarnaast geven 14 ziekenhuizen aan de kritieke planbare zorg niet, of niet altijd, binnen zes weken te kunnen leveren. Dat is zorg die wel binnen zes weken moet plaatsvinden om gezondheidsschade te voorkomen. Afgelopen donderdag waren dit er nog 12. Binnen de regio wordt bekeken waar mensen binnen zes weken behandeld kunnen worden.

De landelijke druk op IC’s en klinieken is gegroeid en ernstig. Bijzondere maatregelen en accentverlegging zijn hier nodig om de kwaliteit te behouden. 49 van de 73 ziekenhuizen geven aan niet alle planbare zorg meer te leveren. De afschaling van reguliere ziekenhuiszorg is een logisch gevolg van de oplopende coronadruk in de ziekenhuizen. Ziekenhuizen moeten afschalen om de acute zorg, voor zowel corona- als niet-coronapatiënten, toegankelijk te houden.

Medisch specialisten beoordelen of het verantwoord is, en blijft, om behandelingen uit te stellen. Daarnaast blijft het ook in deze fase heel belangrijk dat mensen met gezondheidsklachten contact opnemen met de huisarts. Die kan beoordelen of het verantwoord is om te wachten, zelf behandelen of doorverwijzen naar het ziekenhuis.

De Nederlandse Zorgautoriteit zal de komende tijd wekelijks op dinsdagochtend cijfers publiceren over de actuele druk op de ziekenhuiszorg. Donderdag 25 november publiceren we onze maandelijkse monitor Toegankelijkheid van Zorg, met daarin ook registratiecijfers (over oktober) over de inhaalzorg en de doorgang van de reguliere zorg en de ontwikkelingen in de langdurige zorg en ggz.

Bron: www.nza.nl

Recept Herfstige Ovenschotel

Geschreven door

AANTAL PORTIES | 2 personen
Benodigdheden
  • Oven
  • Ovenschaal
  • 2 kookpannen (groot en klein)
  • Bakpan
  • Mengkom
Ingrediënten
  • 500 gram knolgroenten (bijvoorbeeld: pompoen, pastinaak, zoete aardappel, knolselderij, wortelpeterselie)
  • 200 gram geraspte oude kaas
  • 1 appel
  • 2 uien
Voor het ‘gehakt’
  • 350 gram (vegetarisch) gehakt
  • 1 ei
  • 2 el korianderpoeder
  • 2 el paprikapoeder
  • 2 tenen knoflook
Voor het mengsel
  • 250 ml room of plantaardige room
  • 3 eieren
  • 2 bouillonblokjes (gistvrij)
  • 1 tl foelie
  • 1 el kerriepoeder
  • peper & zout
Instructies
  1.  Snijd de groenten in plakken van circa 1/2 cm
  2. Voeg de room, bouillon en kruiden toe aan een pannetje, verwarm op laag vuur en laat dan afkoelen
  3.  Meng alle ingrediënten voor het gehakt goed door elkaar
  4.  Zet een kookpan met 1,5 liter water en 1 el zout op
  5. Verwarm de oven voor op 180 graden
  6. Bak de ui aan, en voeg het gehakt toe, bak voor circa 6 minuten. Voeg op het laatst een appeltje toeen roer door
  7. Kook/blancheer de groenten voor 3-5 minuten (3 minuten voor pompoen, pastinaak en knolselderij, 5 minuten voor zoete aardappel)
  8. Verdeel de groenten over de ovenschaal, verdeel het ui-gehakt-appel mengsel erover
  9. Klop de eieren door het roommengsel en giet nu het roommengsel over de schotel
  10. Bestrooi de schaal met geraspte kaas
  11. Gaar in de oven voor 25-30 minuten

Dit recept is van GreenTwist.

Verziekte situatie bij Hartcentrum Isala

Geschreven door

Het bestuur van de Isala Klinieken in Zwolle heeft de noodklok geluid over de situatie in het hartcentrum van het ziekenhuis. Daar zou de vakgroep cardiologie zorgen voor een verziekte werksfeer en zich schuldig maken aan intimiderend gedrag, schrijft de Telegraaf.

Als gevolg van het gedoe in het Hartcentrum komt de zorg voor hartpatiënten in gevaar, aldus de advocaat van het ziekenhuis in een kort geding, afgelopen maandag. Drie vrijgevestigde cardiologen hadden dat geding aangespannen. Zij willen een onafhankelijke mediator. En ze willen dat een opdracht om de situatie te verbeteren van tafel gaat. Die opdracht zou te vaag zijn.

Tijdens het geding bleek dat de thoraxchirurgen het vertrouwen in de vakgroep cardiologie hebben opgezegd. Men zou nog amper met elkaar praten, alleen als het niet anders kan. Tel daarbij op dat er onderzoek is gedaan naar mogelijke belangenverstrengeling. Zo zouden verschillende vakgroepleden belangen in bv’s hebben.

De advocaat van het ziekenhuis bracht volgens de Telegraaf naar voren dat mensen onder druk zijn gezet om bepaalde hartingrepen vergoed te krijgen door de verzekeraars. Dat zou zijn gebeurd door bepaalde codes “om te katten”.

Het ziekenhuis ziet mediation niet zitten. Daarvoor zou het te laat zijn. Isala wil voorkomen dat nog meer personeel wegloopt wegens de intimidaties en de slechte sfeer op de werkvloer. Volgens de advocaat is er sprake van een “giftige situatie”.  De partijen moeten wat hem betreft uit de loopgraven tevoorschijn komen.

Hartpatiënten Nederland maakt zich zorgen over de situatie in het Zwolse Hartcentrum. Hartpatiënten die last hebben (gehad) van de verziekte werksfeer kunnen contact opnemen met ons Meldpunt Hartpatiënten. Mochten zich daardoor onoirbare zaken hebben voorgedaan, dan zullen wij het ziekenhuis om opheldering vragen.

OPROEP

Geschreven door

OPROEP: Voor een landelijke nieuwszender is de redactie op zoek naar iemand die zich dolgraag zou willen laten vaccineren, maar dit om medische redenen niet kan. Met de aanscherping van de QR-code regels zou dit betekenen dat mensen die tot deze doelgroep behoren een sombere winter tegemoet gaan.

Graag zou de nieuwsredactie in contact willen komen met de persoon die hiermee te maken heeft en zijn of haar verhaal zou willen delen in een videoreportage vandaag. U kunt bellen naar 020 800 7702. Alvast hartelijk bedankt.

Senioren willen zelf beslissen over al dan niet reanimeren

Geschreven door

Steeds vaker blijkt dat dat ziekenhuizen beleid hanteren om senioren op hoge leeftijd niet meer te reanimeren. Zelfs relatief gezonde ouderen zouden dit bij opname te horen krijgen en ze hebben geen stem bij dit besluit. We hielden een peiling via onze Nationale Hartmonitor over dit onderwerp. Met als vraagstelling: moeten senioren zelf een stem hebben in het reanimeerbeleid? Ja, zei een meerderheid van de mensen die meededen aan onze peiling via onze Nationale Hartmonitor.

Bijna 30.000 mensen bekeken onze poll met deze vraagstelling. Van hen deed 10 procent mee aan de poll. Van deze bijna 3000 deelnemers stemden ruim 2000 dat senioren zelf een stem moeten hebben in het reanimeerbeleid van de ziekenhuizen. Slechts 143 mensen vonden dat senioren daarin geen stem moesten hebben, de rest had geen mening. Duidelijke uitspraak dus!

‘Vroeg ingrijpen bij boezemfibrilleren zinvol’

Geschreven door

Als je een chronische hartritmestoornis vroegtijdig behandelt, verminder je het risico op ernstige hart- en vaatproblemen, en op overlijden. Dat betekent dat vroeg ingrijpen door middel van een ablatie (wegbranden van de ritmestoornis in het hart) of het voorschrijven van antiaritmische medicatie zinvol is. Dat blijkt uit recent internationaal onderzoek.

Tot nog toe wordt ervan uitgegaan dat het boezemfibrilleren vanzelf overgaat. Wel wordt de patiënt gemonitord. Uit het onderzoek in elf landen waaraan 2789 patiënten uit 135 ziekenhuizen meededen blijkt iets anders. Alweer enkele maanden geleden spraken we hierover met een van de projectleiders van dit onderzoek, Prof. dr. Harry Crijns, toenmalig hoofd cardiologie van het Maastricht UMC+, en inmiddels gepensioneerd.

Twee groepen

In het onderzoek werden twee groepen gevormd. De ene groep kreeg vroegtijdig medicatie of een ablatie, de andere werd alleen gemonitord. Bij de groep die vroegtijdig werd behandeld met medicatie of ablatie daalde het percentage ernstige complicaties binnen één jaar naar 3,9 procent tegenover 5 procent in de groep waarbij het standaardprotocol werd gevolgd. De resultaten van het onderzoek werden vorig jaar gepubliceerd in het prestigieuze New England Journal of Medicine.

“1,1 procent verschil lijkt weinig”, erkent Crijns. “Het gaat in ons land om zo’n 200 op 20.000 patiënten, die medicatie of ablatie kregen. Honderden patiënten per jaar die ernstig leed wordt bespaard. Dat zijn dan nog alleen de patiënten die we in het ziekenhuis zien. Naarmate de tijd vordert, neemt het risico toe. Elk jaar één procent, dat betekent: in tien jaar bedraagt dat risico al 10 procent.” Bijkomend positief effect is volgens Crijns dat mensen die ondanks vroegtijdig ingrijpen toch bijvoorbeeld een beroerte krijgen, minder snel in een verpleeghuis terecht komen. “De beroerte is dan minder ernstig”, zei hij.

“We hebben laten zien dat een vroegtijdige ablatie of medicatie voordelen voor de patiënt kan opleveren. Boezemfibrilleren is geen onschuldige aandoening.”

Corona

Crijns zei verder nog dat het risico dat je corona oploopt onafhankelijk is van het last hebben van hartritmestoornissen of hart- en vaatziekten. Maar áls je corona oploopt, dan is het risico groter voor patiënten met hart- en vaatziekten en hartritmestoornissen. Zorg je bij voorbaat dat je antiaritmische medicijnen neemt om hartritmestoornissen te voorkomen, dan heb je een betere uitgangspositie mocht je corona oplopen, aldus de voormalige Maastrichtse hoogleraar en onderzoeker.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: MUMC+

 

Boezemfibrilleren: wat moet je ervan weten?

Geschreven door

Normaliter maakt het hart zo’n zestig slagen per minuut. Als het hart op hol slaat, kan het tot wel 300 slagen per minuut maken. Dat op hol slaan noemen we boezemfibrilleren. Wat moeten we hiervan weten en hoe verkleinen we het risico?

Boezemfibrilleren – ook wel atriumfibrilleren genoemd – is de meest voorkomende vorm van hartritmestoornissen. In ons land hebben zo’n 300.000 mensen ermee te maken. Symptomen zijn uiteenlopend, van kortademigheid, hartkloppingen, soms pijn in de borst tot en met duizeligheid. Veel mensen merken er echter niets van, en dat kan gevaarlijk zijn.

Trombose

Duurt zo’n stoornis langer dan twee dagen, dan gaat het bloed langzamer stromen en bestaat het risico dat er een bloedstolsel in het hartoortje in de linkerboezem ontstaat. Trombose dus. Als dat stolsel in de bloedbaan terecht komt en vervolgens naar het hoofd stroomt, kan het een vat dicht doen slibben en een beroerte veroorzaken.

Verhoogd risico

Sommige mensen lopen een verhoogd risico op boezemfibrilleren. Het gaat dan om mensen met diabetes, hartfalen, hoge bloeddruk of mensen die een hartinfarct hebben gehad. Met name als je hoge bloeddruk hebt en daar niets tegen doet, ligt het gevaar van een beroerte door boezemfibrilleren op de loer. Zeker wanneer hoge bloeddruk erfelijk is, moet je oppassen. Daarnaast hebben vrouwen een hoger risico op een beroerte, en stijgt dat risico bij iedereen naarmate je ouder wordt.

Hart op hol

Als je merkt dat je hart op hol slaat, neem dan contact op met je huisarts. Die onderzoekt wat er aan de hand is. En wat het risico op een beroerte is. De huisarts kan dan bijvoorbeeld bloedverdunners voorschrijven. Daardoor stolt het bloed minder snel.

Niet iedereen kan zomaar bloedverdunners slikken. Mensen die dit niet mogen hebben, zijn wellicht geholpen met een occluder. Dat is een plaatje dat via een katheter wordt ingebracht om het hartoortje af te sluiten. Dat vermindert het risico op trombose.

Er wordt ook wel eens gedacht aan het resetten van de sinusknoop, door middel van elektroshocks. Cardiologen zijn daar terughoudend in, omdat de helft van de behandelde mensen na korte tijd weer terugkomt met dezelfde klachten.

Ablatie

Ablatie is een vaker gebruikte manier om boezemfibrilleren te voorkomen. Eerst wordt met een katheter gezocht naar de plek op het hart waar de storing zich voordoet. Met die katheter wordt op die plek een litteken gebrand, maar dat kan ook middels bevriezing gebeuren. De ingreep heet dan geen ablatie, maar cryoablatie. Dat litteken blokkeert de stroom die leidt tot de stoornis.

Leef gezond!

Tenslotte: Voorkomen is altijd beter dan genezen. Een gezond leven en een gezond voedingspatroon is altijd de beste manier om hartritmestoornissen te voorkomen. Niet roken. Geen alcohol. Veel groenten en fruit. En vis. En vooral veel bewegen. Ga wandelen!

Soms hebben mensen bepaalde voedselallergieën die een risico kunnen vormen. Overleg dat met je huisarts. We denken dan aan voedingsmiddelen waarin tyramine zit. Dat goedje zit in zo’n honderd voedingsmiddelen, waaronder kaas, ketjap, yoghurt, walnoten, met droge gist gebakken brood, rode wijn, ananas en aubergine. Tyramine kan leiden tot atriumfibrilleren. Als dat bij jou zo is, dan zal de huisarts je waarschijnlijk aanraden deze producten links te laten liggen. Op dieet dus!

Hoe houden we het risico laag?

Vorig jaar spraken we met de Maastrichtse hoogleraar cardiologie Prof. Dr. Harry Crijns over het verlagen van het risico op hartritmestoornissen. Dat kan volgens hem door in een vroegtijdig stadium al medicatie te gebruiken tegen die stoornissen, of middels een ablatie. Als je een chronische hartritmestoornis vroegtijdig behandelt, verminder je het risico op ernstige hart- en vaatproblemen, en op overlijden. Dat betekent dat vroeg ingrijpen door middel van een ablatie (wegbranden van de ritmestoornis in het hart) of het voorschrijven van antiaritmische medicatie zinvol is. Dat blijkt uit recent internationaal onderzoek waarvan Crijns – inmiddels gepensioneerd – een van de projectleiders was.

Vraag: Ik heb boezemfibrilleren en een flutter, kortweg SVT. Ik slik een aantal verschillende medicijnen om te onderdrukken. Ook heb ik hartfalen. Mocht ik besmet raken met corona, loop ik dan het risico dat de hartritmestoornissen er doorheen breken of is mijn gezondheidsrisico net zo groot als bij ieder ander?

Een doorbraak van hartritmestoornissen heeft vaak te maken met:

* de achteruitgang van de pompfunctie van het hart
* stress
* een harder werkende schildklier

* temperatuurverhoging (koorts) door bijvoorbeeld ziekte of corona. In dit laatste geval helpt paracetamol als koortsverlagend middel, maar niet meer dan 4 per dag, anders kun je doodgaan. Het hart wordt prikkelbaarder door temperatuurverhoging. Om die reden helpt paracetamol hiertegen. Het helpt dus niet tegen corona of de stoornis zelf, maar puur tegen de temperatuurverhoging, die het hart prikkelbaar maakt. Dat risico verlaag je daarmee.

Het risico dat je corona oploopt is onafhankelijk van het vóórkomen van hartritmestoornissen of hart- en vaatziekten. Maar áls je corona oploopt, dan is het risico groter voor patiënten met hart- en vaatziekten en hartritmestoornissen.

Zorg je bij voorbaat dat je anti-aritmische medicijnen neemt om hartritmestoornissen te voorkomen, dan heb je een betere uitgangspositie, mocht je corona oplopen.

De zin (en onzin) van supplementen

Geschreven door

Er wordt veel geschreven over de noodzaak van supplementen, maar is dit wel waar? En hoe kun je als ‘leek’ dan bepalen wat je precies nodig hebt?

Allereerst doen we de aanname dat we alles wat we nodig hebben aan voedingsstoffen, uit onze voeding kunnen halen. Helaas is dit standpunt achterhaald. De concentraties van belangrijke voedingsstoffen in voeding zijn drastisch verminderd in de afgelopen jaren. Daarom kan het zinvol zijn om supplementen te slikken voor je gezondheid.

Kijken naar jouw behoefte

Waar jouw gezondheid geen baat bij heeft, is om gewoon lukraak wat supplementen bij elkaar te zoeken en die te gaan slikken. Het is enorm belangrijk om te kijken wat jij nodig hebt op basis van je leeftijd, gewicht, voedingspatroon, leefstijl en andere factoren. Een multivitamine is in de meeste gevallen niet aan te raden, hier zitten vaak slecht opneembare vormen van vitaminen in, en bevatten bijvoorbeeld teveel B6, wat onze gezondheid kan schaden.

Waar jouw gezondheid wél baat bij heeft is het onder de loep nemen van je persoonlijke situatie, en afgestemde supplementen te gebruiken. In een gezonde leefstijl heb je in principe weinig nodig, hieronder licht ik verder toe wat je daarin  kan doen.

Welke voedingsstoffen voor jouw situatie belangrijk kunnen zijn

Het belang van supplementen komt vooral naar voren als je iets weg laat of weg moet laten uit je voeding, óf er andere leefstijlfactoren meespelen. Hieronder geef ik een aantal relevante voorbeelden.

Mag je in verband met je hartconditie geen of weinig zout eten? Dan is het belangrijk om de in zout aanwezige mineralen in de vorm van een supplement toe te voegen aan je dagelijkse routine. Dit zijn hoofdzakelijk magnesium, calcium en kalium, waarvan je kalium uit Lo-Salt kunt halen.

Eet je bijvoorbeeld vegetarisch of veganistisch, dan is het heel belangrijk om de in dierlijke producten aanwezige voedingsstoffen ‘op te vangen’ met een supplement. Dit zijn vooral omega-3, ijzer en B12.

Ben je ouder dan 60, dan is vitamine B12 ontzettend belangrijk voor je. Er is bekend dat je concentraties van deze essentiële vitamine jaarlijks achteruit gaan. In deze situatie kies je voor een B12-supplement in de vorm van methylcobalamine (de best opneembare vorm).

Heb je griep of verkoudheid, of voel je je niet optimaal? Dan kan vitamine C een waardevolle toevoeging zijn. Omdat dit een water oplosbare vitamine is, kun je hier niet zomaar teveel van nemen. Bij ziekte adviseer ik 1 gram per uur, totdat je buik begint te rommelen (dit geeft je maximum aan). Dat is dan je dagdosering tot je weer helemaal hersteld bent.

Heel belangrijk is om medicijngebruik nog even te benoemen. De meeste medicijnen onttrekken voedingsstoffen uit je lichaam. Van bijvoorbeeld metformine (diabetes medicijn) is bekend dat het je B12 verlaagt, en zo zijn er nog heel veel voorbeelden. Dit zou je voor jouw situatie kunnen onderzoeken.

Wat we allemaal nodig hebben

Als Nederlanders is er één vitamine waar we niet zonder kunnen, die we in ons veelal koude kikkerlandje onvoldoende uit de zon halen: Vitamine D. Een vitamine D-supplement is in de maanden waar de R in zit (september t/m april) essentieel om toe te voegen aan je dagelijkse routine. Dit voorkomt een herfst/winterdip én geeft je weerstand een flinke boost. Nog een plus voor hartpatiënten die statines slikken: vitamine D kan bijwerkingen verminderen.

In het vorige artikel schreef ik over spijsvertering en darmgezondheid, een goede probiotica kan dan ook helpen om je darmen gezond te houden en daarmee de opneembaarheid van je voedingsstoffen te verhogen. Want zoals ook al eerder genoemd: dat je zo gezond bent als de voedingsstoffen die je op kunt nemen, geldt natuurlijk ook voor supplementen.

Het kan zijn dat je de voedingsstoffen niet goed kunt opnemen en dan zijn ze in feite nutteloos. Als je twijfelt aan jouw voedingsstoffen waarden of vermoedt dat je tekorten hebt, adviseer ik deze te laten controleren via de huisarts. Wil je hier meer over weten of heb je twijfels over wat voor jou persoonlijk wijsheid is? Reik uit via www.greentwist.nl

Tekst: Iris Heuer
Beeld: Floris Heuer

Webinars Hartpatiënten Nederland goed bekeken! Doe mee!

Geschreven door

Webinars zijn evenementen die online te volgen zijn. Hartpatiënten Nederland begon dit jaar met het geven van webinars, en de belangstelling is overweldigend! Een webinar met Daan de Wit over coronavaccinatie trok meer dan 13.000 kijkers! En we gaan door!

De komende weken en maanden besteden we veel aandacht aan gezonde voeding. Deze webinars worden gepresenteerd door onze eigen Donna, en door Iris Heuer van GreenTwist Cooking. In deze webinars worden diverse onderwerpen en vragen omtrent een gezonde leefstijl behandeld. Ook stelt healthy chef Iris gezonde recepten samen. “Mensen kunnen zich voor zo’n webinar inschrijven. Ze krijgen van ons dan van tevoren een boodschappenlijstje gemaild, zodat we tijdens het webinar samen kunnen gaan koken onder de bezielende leiding van Iris en Donna”, legt bestuursvoorzitter Jan van Overveld uit. “Zo’n webinar duurt ongeveer één uur. Wat we merken is dat de deelnemers enthousiast zijn en achteraf vaak laten weten hoe het smaakte.”

Ook Donna van Hartpatiënten Nederland werkt met veel plezier aan het webinar. “Ik doe de presentatie, Iris beantwoordt de meeste vragen”, zegt ze. “Ik vind het heel erg leuk om te doen. Het is heel mooi dat mensen zo enthousiast reageren. We krijgen veel aanmeldingen binnen. Mensen sturen ons foto’s van het gerecht dat ze gemaakt hebben. Ook maken de deelnemers kans op een gratis cursus koolhydraatarm koken, aangeboden door Iris. Ik hoop dat steeds meer mensen meedoen!”

“Iedereen kan meedoen, maar om dat te kunnen is het handig om een mailadres te hebben, dat bij ons bekend is”, zegt Jan van Overveld. “We sturen mensen een mailtje waarin de link staat waar ze op kunnen klikken, om zo mee te doen aan een webinar. Mensen kunnen bovendien vooraf per mail vragen insturen, of ze kunnen deze live stellen via de chatfunctie.”

Jan roept mensen op zich aan te melden voor de nieuwsbrief per mail, zodat ze digitaal bereikbaar zijn en op de hoogte blijven. “Steeds meer dingen gaan digitaal in deze wereld”, legt hij uit. “Ook zo’n webinar. Vroeger kwam je ergens in een zaaltje bijeen waar een cursusleider dan uitleg gaf aan de deelnemers in de zaal. Nu kan iedereen gewoon thuis een cursus volgen via internet. Mijn oproep is dan ook: Heeft u ons uw mailadres nog niet gegeven, doe dat dan alsnog even. Meld u aan voor onze nieuwsbrieven. U krijgt dan ook de link voor een webinar, waaraan u wellicht wilt meedoen. En een extra herinnering, vóór aanvang van het webinar.”

Onlangs hadden we nog een webinar van Iris en Donna over koolhydraatarm koken, met een kookworkshop ketonasi. De komende maanden staan er nog enkele interessante en leerzame webinars op het programma. En voor mensen die moeite hebben met het digitale aspect: onze medewerkster Aysegül zit voor u klaar voor de gewenste technische ondersteuning, mocht u er zelf niet uitkomen!

Voor we het vergeten: mocht u een webinar missen, u kunt via YouYube altijd terugkijken. Veel mensen doen dat. Zo kwam ons webinar met Daan de Wit aan meer dan 13.000 views (kijkers via YouYube). En nogmaals: komt u er niet uit, stuur ons een mailtje (roermond@hartpatienten.nl) of bel ons (085-0811000) en vraag om hulp.

Hartfalen vanuit het perspectief van de mantelzorger

Geschreven door

Pelgrim en niet kapot te krijgen. Zo typeert Joke Maas haar zus Maria die in 2017 een donorhart ontving. Van jongs af aan was Maria eigenzinnig en alles verliep bij haar altijd anders dan bij anderen. Haar harttransplantatie vormde daarop geen uitzondering. Het herstel duurde uitzonderlijk lang. Dat eiste zijn tol van haar naasten. Joke schreef een boek over de gezamenlijke pelgrimstocht.

“Laten we onszelf eerst maar even voorstellen. Maria is de hartenzus, ik ben Joke, de zus die voor haar zingt, en dan is er nog Netty, de oudste en praktische regelaar. Dit boek gaat niet alleen over de kracht van Maria. Het gaat over de kracht van het team. Daar horen behalve de drie zussen ook nadrukkelijk de cardiologen, verpleegkundigen, andere verzorgers en ons eigen thuisfront bij. We maakten een lange pelgrimstocht met elkaar.”

Waarom spreek je van een pelgrimstocht?

“We zijn behoorlijk katholiek opgevoed. Maria is niet kerkgaand, maar wel gelovig en pelgrimeren is een hoofdthema in haar leven. Voordat in 2006 bij haar cardiomyopathie – een aandoening van de hartspier – werd geconstateerd, maakte ze lange pelgrimstochten op de fiets. Maar ook na de diagnose, zelfs met een almaar zwakker hart, met pacemaker en LVAD, bleef ze heel Europa doorkruisen. Ze reisde naar Santiago de Compostella en Rome en verder, tot Jeruzalem. Mijn temperamentvolle zus is niet te stuiten, maar het traject van de harttransplantatie ervaarde ze net zo goed als een pelgrim. Op een gewone pelgrimsreis is het ook niet alle dagen feest. Je hebt zon en regen. Of je gaat aankomen, is niet zeker. Soms is het zo zwaar dat je denkt dat je doodgaat, maar dan komt er toevallig iemand langs. Er gebeurt iets waardoor je weer verder kunt. Dat mijn zus nog leeft, is een absoluut wonder. Na de transplantatie lag ze vijf maanden in coma. In die tijd heb ik veel pelgrimsmuziek en – liederen voor haar gespeeld en gezongen. Ik ben van huis uit muziektherapeut en bij het Erasmus MC erkennen ze gelukkig de kracht van muziek voor genezing. Muziek dringt door, ook als je niet kunt horen, zien en denken.”

Waarom moest er een boek over dit proces komen?

“In 2006 was al duidelijk dat het hartfalen van Maria uiteindelijk tot de dood of harttransplantatie zou leiden. In 2015 constateerde de cardioloog in Breda dat hij niets meer kon doen. Maria diende bij het Erasmus MC in Rotterdam een verzoek in voor een donorhart. Tot dan toe was oudste zus Netty Maria’s voornaamste mantelzorger geweest, maar met zo’n groot avontuur in het verschiet haakte ik aan. Ik wilde daarover ook schrijven, voor Maria. Het traject werd onwaarschijnlijk heftig. Alle mogelijke complicaties deden zich daadwerkelijk voor. Het herstel verliep uitzonderlijk langzaam. Na de harttransplantatie verbleef Maria maar liefst zes maanden in het Erasmusziekenhuis in Rotterdam en negen maanden in het Rijnlands Revalidatiecentrum in Leiden. Met mijn stukjes tekst hield ik de familie en vrienden op de hoogte. Maria uitte uiteindelijk het verlangen om van de hele verzameling een boek voor het goede doel te maken. De netto opbrengsten gaan voor 100% naar de Erasmus MC Thorax Foundation, voor innovatief onderzoek naar hart- en longziekten. Het boek is opgedragen aan de hartdonor en de cardiologe van het Erasmus MC. Die cardiologe is voor ons een halve heilige, ze is top als arts én als mens.”

Wie moeten dit boek lezen?

“Natuurlijk hartpatiënten, maar misschien vooral mantelzorgers. Het boek is geschreven vanuit hun perspectief. Als mantelzorger moet je stevig in je schoenen staan. Let wel dat het boek geen rampverhaal is, integendeel, het zit vol humor. Relativeren en lachen is gezond. Er waren ook vele prachtige momenten. Toen we hoorden dat Maria’s nieren weer werkten en de nierdialyse afgeblazen kon worden, bijvoorbeeld. Maria’s grote wens was om grootmoeder te worden. Dat werd ze inmiddels al twee keer. Allemaal feestjes.”

Hoe is het nu met Maria?

“Ze heeft mindere periodes, maar ze zet de tering naar de nering. Kwetsbaar zijn negeert ze. Als ze het een niet kan doen, doet ze iets anders. Ze leeft tegen de klippen op. Op het hoogtepunt van de coronacrisis reisde ze met haar scootmobiel met de trein door heel Nederland. Ideaal vond ze, met die lege wagons. Ze blijft een mens van alledag. In december wordt ze 73.”

Joke Maas, Met hart en ziel. Mantelzorg bij hartfalen, 2021, ISBN 978-94-6406-484-1. Te bestellen via wergelmir2@gmail.com voor € 15,00 exclusief verzendkosten.

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Joke Maas