Onbezorgd knuffelen en voetballen

Mika Fluit (8) en Natascha Odekerken (43) werden onlangs verrast met goed nieuws. Zij deden mee aan de winactie in een eerdere editie van dit magazine en zijn de gelukkigen die een Vital Beat-protectieshirt hebben gewonnen. Reden genoeg voor een interview: waarom deden ze mee en hoe bevalt het shirt?

Veel dragers van pacemakers, ICD’s en S-ICD’s worstelen ermee: hoe ga je om met een medisch device in je lijf? Wat kun je allemaal wél en bij welke activiteiten is het verstandig om wat voorzichtiger te doen? Bij Vital Beat wordt ingesprongen op die behoefte aan antwoorden, zekerheid en geruststelling. Het bedrijf richt zich volledig op de ontwikkeling van beschermshirts voor mensen met een pacemaker, ICD of S-ICD. Deze shirts hebben een op maat gemaakt ‘shield’, oftewel een beschermpad dat in het shirt wordt geschoven op de plek waar het medisch device bij de drager zit. Het shield is gemaakt van het schokabsorberende materiaal D3O. Dit materiaal wordt ook gebruikt bij de ontwikkeling van motorpakken, beschermingsmateriaal voor stuntmannen en helmen voor militairen. Het shield in de protectieshirts van Vital Beat beschermt tegen druk, van bijvoorbeeld een autogordel, en tegen harde klappen tijdens bijvoorbeeld het beoefenen van sport.

Ziekte van Kawasaki

De 8-jarige Mika Fluit is een van de gelukkigen die onlangs een op maat gemaakt beschermshirt van Vital Beat in ontvangst mocht nemen. Mika heeft sinds zijn derde een pacemaker, maar om nou te zeggen dat je daar iets van merkt? Nee, Mika is een jongetje als ieder ander dat vrolijk de wereld verkent en het liefst een lekker potje voetbalt en buitenspeelt. Met de juiste bescherming kan dat gelukkig. Toen Mika (8) geboren werd, was er niets aan de hand. Hij was een gezonde baby en de echo’s voorafgaand aan de zwangerschap toonden niets dat ook maar enige aanleiding kon geven tot zorgen. Toch bleek het drie maanden later mis. Mika kreeg hoge koorts en had plotseling rode uitslag over zijn hele lijf. “In het ziekenhuis konden veel ziekten zoals de mazelen uitgesloten worden”, vertelt zijn moeder Annemieke Fluit. “Uiteindelijk kwamen de artsen daardoor uit bij de ziekte van Kawasaki. Dat is een zeldzame ziekte die voornamelijk voorkomt bij jonge kinderen, en die ontstekingen van de bloedvaten veroorzaakt. Bij Mika waren de slagaderen rondom het hart ontstoken.”

AV-blok

Mika kon het ziekenhuis na een tijdje verlaten, maar hield wel een tweedegraads AV-blok over aan de ontstekingen in zijn lijf. Een AV-blok veroorzaakt een storing in de elektrische functie rondom het hart, waardoor het hartritme wordt vertraagd. Omdat Mika destijds nog geen jaar oud was, mocht hij hiermee een jaar wegblijven uit het ziekenhuis. Het hart van een baby hoeft zich nog niet zodanig in te spannen, dat hartritmestoornissen voor serieuze problemen konden zorgen. Fluit: “Maar toen we na dat jaar terugkwamen, bleek het AV-blok verergerd. We kregen te horen dat een pacemaker in de toekomst onvermijdelijk zou zijn.”

Voetballen

Sinds zijn derde heeft Mika een pacemaker in de buikholte, onder het borstbeen. Hoewel het voor zo’n jong kind een heftige ingreep is, stond zijn moeder te kijken van zijn veerkrachtigheid. “Na 3 dagen sprong hij alweer van zijn bed af, terwijl ik dacht: ‘Doe nou voorzichtig!’. Het zegt veel over hoe snel kinderen weer hun ding willen doen, en hoe flexibel ze zijn.” Inmiddels leeft Mika zijn leven zoals ieder ander, vervolgt Fluit: “Het is een heerlijk joch. Hij zit op voetballen en speelt lekker buiten. Als hij sport of speelt, heeft hij altijd bescherming nodig. Met name de draden van de pacemaker, die op het borstbeen liggen, zijn kwetsbaar. Met de juiste bescherming mag hij weliswaar niet kickboksen, maar met voetbal kan hij gewoon keepen of tegen een ander aan botsen zonder dat er dan iets aan de hand is. Tot op heden gebruikten we een beschermvestje dat in gebruik niet heel praktisch was. Daarom was mijn moeder direct enthousiast toen ze de Vital Beat-winactie in HPNLmagazine voorbij zag komen. ‘Laten we het gewoon proberen voor onze kleinzoon’, dacht ze. En ze won! Via Zoom hebben we samen met Vital Beat de juiste maten doorgenomen en een week later kregen we het shirt al binnen. Inmiddels heeft hij zijn eerste voetbalwedstrijd van 2022 gespeeld met het beschermshirt, en nog met 6-3 gewonnen ook!”

Geen pijn

Natascha Odekerken-de Vrede is net zo blij met haar gewonnen protectieshirt, maar dan om een heel andere reden. “Ik kan weer knuffelen met de kinderen zonder dat dat pijn doet! Op de een of andere manier gaan ze altijd links liggen, net alsof ze aanvoelen dat daar mijn hart zit. Omdat mijn ICD daar zit, was dat altijd pijnlijk. Het Vital Beat-shirt is daarom echt een openbaring voor me. Ik voel me nu echt beschermd tijdens het knuffelen en het voelt veel prettiger aan. De druk wordt gelijkmatiger verdeeld en ik heb veel minder last.”

Geluk

Odekerken kreeg een zwaar hartinfarct toen ze nog maar 18 jaar oud was, veroorzaakt door een bloedstollingsziekte waarvan ze toen nog geen weet had. Haar hart functioneerde daarna nog maar voor minder dan vijftig procent. School en werk zat er voor haar niet meer in. “Maar door mijn leven zo ‘normaal’ mogelijk te leiden, leefde ik zo goed als ik kon met mijn beperkingen. Het was zwaar en ik heb veel last gehad van bijwerkingen en beperkingen, maar ik ben een doorzetter.” Odekerken heeft sinds zo’n vier jaar een ICD omdat haar hartritmestoornissen in de loop der jaren verergerden. Haar hartfunctie ligt inmiddels op 34%. “Op het moment dat ik te horen kreeg dat ik een ICD moest hebben, vond ik dat heel heftig. Ik werd toch even met mijn neus op de feiten gedrukt: het was een bevestiging van achteruitgang. Gelukkig is hij nog steeds niet afgegaan, maar prettig is anders.” Door haar verminderde hartfunctie heeft Odekerken nooit kinderen kunnen krijgen, maar zij en haar partner zijn wel pleegouders van twee prachtige kinderen van 12 en 8. “Daar haal ik heel veel geluk uit. Knuffelen met hen is dus ook het fijnste wat er is, maar het was lastig dat ik mijn ICD daarbij altijd voelde. Ik had nog nooit van protectieshirts gehoord, dus toen ik hierover in het magazine las was ik blij verrast! Mijn ICD is best groot: hij heeft de grootte van een hand en hij steekt uit, dus ik heb er eigenlijk altijd last van. Daarom is dit shirt zo’n uitkomst. Het verbaast me dat ik hier nog nooit iets over gezien of gehoord heb. Ik vind dat dit beschermmiddel meer bekendheid zou moeten krijgen en zal mijn ervaringen ook zeker delen met mijn omgeving.”

Donateurs van HPNL ontvangen 15% korting bij aankoop van een protectieshirt van Vital Beat. Donateur? Neem dan contact met ons op voor de kortingscode.

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Mika Fluit & Natascha Odekerken

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hulp bij diagnose hartklachten vrouwen

Onderzoekers van het UMC Utrecht, de Tilburg University en het Amsterdam UMC ontvingen een subsidie van 300.000 euro van ZonMw om de diagnose en behandeling bij vrouwen met mogelijke hartklachten te verbeteren. De onderzoekers gaan een keuzehulp doorontwikkelen om vrouwen met hartklachten te helpen op tijd naar de huisarts te gaan en hen te ondersteunen bij het gesprek met de huisarts. Daarnaast brengen de onderzoekers een software-beslishulp naar de praktijk die helpt om te bepalen of extra beeldvormend onderzoek nodig is.

In Nederland overlijden elk jaar 36.000 mensen, van wie de helft vrouwen, aan hart- en vaatziekten. Veel vrouwen ervaren klachten waarvan onduidelijk is of deze een uiting zijn van hartziekten. Het is voor hen soms moeilijk te beslissen wanneer zij contact moeten zoeken met een huisarts. Voor de huisarts en cardioloog is het een uitdaging om te besluiten wie met een gerust hart naar huis kan worden gestuurd. Omdat de klachten bij vrouwen niet altijd duidelijk zijn, wordt helaas nog regelmatig de juiste diagnose gemist of duurt het te lang voordat deze wordt gesteld.

Keuzehulp bij klachten

“In het onderzoek IMPRESS+ onderzoeken we hoe de diagnose en behandeling bij vrouwen met mogelijke hartklachten kan worden verbeterd”, licht Saskia Haitjema, arts-onderzoeker in het UMC Utrecht, toe. “Mijn collega’s in Tilburg en Amsterdam gaan een keuzehulp doorontwikkelen om vrouwen met hartklachten te helpen op tijd naar de huisarts te gaan en hen te ondersteunen bij het gesprek met de huisarts. In ons onderzoek bekijken we hoe we de keuzehulp-bij-klachten het beste kunnen toevoegen aan bestaande informatiewebsites.”

Beslishulp beeldvormend onderzoek

Daarnaast brengen de onderzoekers in Utrecht een sekse-specifieke software-beslishulp naar de praktijk. Haitjema: “Deze beslishulp helpt tijdens het ‘samen beslissen’ in de spreekkamer van de cardioloog om te bepalen of extra beeldvormend onderzoek nodig is. We implementeren de software in het UMC Utrecht en onderzoeken de ervaringen van de patiënten en cardiologen. Op basis hiervan vervolmaken we de software en maken we dit medische hulpmiddel klaar voor de verdere uitrol in andere ziekenhuizen. We zijn erg enthousiast over de mogelijkheden van digital health voor deze patiëntengroep.”

De beslishulp is via een succesvolle hackathon in het UMC Utrecht ontwikkeld op 6808 patiënten die een coronair angiografie ondergingen. “De diagnose bij vrouwen met mogelijke hartklachten is een uitdaging. Momenteel vindt er veel duur, tijdrovend en patiënt-belastend beeldvormend onderzoek plaats, waarvan de uitslag echter in het overgrote deel negatief is. De beslishulp kan worden gebruikt ter ondersteuning van het gezamenlijke besluit van cardioloog en patiënt om, na de gebruikelijke diagnostiek, al dan niet extra beeldvormend onderzoek te doen om een oorzaak van de hartklachten uit te sluiten.”

Samenwerking MEDxAI

De onderzoekers werken samen met de start-up MEDxAI aan de doorontwikkeling van de software. Tjebbe Tauber, CEO MEDxAI),: “Valorisatie is een belangrijk thema in het UMC Utrecht. Als start-up sluiten we daar goed bij aan met onze ambitie om deze software naar de spreekkamer te brengen. De hackathon was een geweldig inspirerende week, maar echte impact maak je pas als deze beslishulp gebruikt wordt in de reguliere zorg.”

Over het onderzoek

IMPRESS is een Nederlands consortium dat geleid wordt door hoogleraar Hester den Ruijter van het UMC Utrecht en hoogleraar Eric Boersma van het Erasmus Medisch Centrum. Het is in 2020 opgericht om hart- en vaatziekten bij vrouwen beter te onderzoeken, de bestaande kennis over hart- en vaatziekten bij vrouwen te bundelen, verspreiden en implementeren. Het consortium IMPRESS maakt deel uit van de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA). In de DCVA hebben 22 onderzoeks-en zorgorganisaties hun krachten gebundeld om oplossingen voor hart- en vaatziekten te versnellen. Naast de Hartstichting is nu ook ZonMw betrokken bij de financiering van IMPRESS

Bron: UMC Utrecht

Studie toont aan dat auto-immuunziekten risico verhogen op hart- en vaatziekten

Personen met auto-immuunziekten lopen een aanzienlijk hoger risico om hart- en vaatziekten te ontwikkelen dan personen die geen auto-immuunziekten hebben. Dat blijkt zaterdag uit een grootschalig bevolkingsonderzoek onder leiding van de KU Leuven. Het bijkomend risico treft in het bijzonder jongere patiënten.

Ongeveer tien procent van de bevolking in welvarende regio’s zoals Europa en de Verenigde Staten heeft een of meerdere auto-immuunziekten. Voorbeelden van zo’n auto-immuunziekten, waarbij het immuunsysteem lichaamseigen cellen en stoffen als vreemd aanziet, zijn reumatoïde artritis, psoriasis, systemische sclerose en diabetes type 1. Eerder onderzoek toonde al aan dat sommige van deze aandoeningen gepaard gaan met een hoger risico op hart- en vaatziekten, maar deze studies waren te kleinschalig om sluitende conclusies te trekken over de noodzaak van preventie van hart- en vaatziekten bij patiënten met auto-immuunziekten.

Lees hier verder. 

Nieuwe prikronde tegen corona voor iedereen boven de twaalf jaar die dat wil

Iedereen ouder dan twaalf jaar komt vanaf het najaar in aanmerking voor een nieuwe vaccinatie tegen corona. Dat heeft minister Kuipers van Volksgezondheid besloten. De prikronde begint half september. Dan krijgen eerst de mensen die de griepprik krijgen en zorgmedewerkers een uitnodiging voor de COVID-19 herhaalprik. Nadat de griepprikgroep en de zorgverleners zijn geweest wordt de rest van de bevolking vanaf 12 jaar een COVID-19-herhaalprik aangeboden. Dat geldt ook voor mensen die alle prikken en boosters al hebben gehad. Ook zij kunnen als ze dat willen een nieuwe prik halen.

Hoe gaat deze ronde in zijn werk?

  • De komende herhaalprik is een vrijwillige nieuwe vaccinatieronde voor mensen die eerder minimaal de primaire serie hebben afgerond. Daarbij wordt geadviseerd rekening te houden met het minimale interval van drie maanden na de laatste prik (of doorgemaakte infectie). Voor personen die nog niet gevaccineerd zijn, blijft het advies om te starten met een primaire vaccinatieserie, aangevuld met een boostervaccinatie.
  • De groep die als eerste aan de beurt is bevat personen van zestig jaar en ouder en personen onder de zestig die jaarlijks uitgenodigd worden voor de griepprik (inclusief de specifieke medisch (hoog) risicogroepen). Met de ontvangen uitnodiging kunnen mensen voor een vaccinatie terecht bij één van de GGD-vaccinatielocaties. De griepprikgroep wordt van oud naar jong uitgenodigd.
  • De huisartsen maken vervolgens een selectie van de griepprikgroep jonger dan 60 jaar en zorgen ervoor dat deze mensen ook een uitnodiging krijgen.
  • Bewoners van zorginstellingen krijgen de vaccinatie in de zorginstelling. De vaccinatie wordt uitgevoerd door de eigen medische dienst, of door de regionale GGD. In zorginstellingen waar bewoners wonen die of onder de medische dienst vallen of onder de huisartsenzorg, wordt in gezamenlijk overleg tussen de medische diensten en regionale GGD’en afgesproken wie verantwoordelijk is voor de vaccinaties.
  • Mensen met een hoog medisch risico die thuiswonen, maar niet naar de GGD kunnen voor een prik worden na opgave door de huisarts door de mobiele teams van de GGD gevaccineerd.
  • Zorgverleners worden via de werkgever geselecteerd en uitgenodigd. Dit omdat alleen de werkgever kan beoordelen welke zorgverleners patiënt- en cliëntcontact hebben. De zorgmedewerkers worden gelijktijdig met de griepgroep uitgenodigd voor hun herhaalprik. Daarna zijn alle anderen boven de twaalf die dat willen aan de beurt voor een herhaalprik.

Bron: Patientenfederatie

Slimmer diagnosticeren bij pijn op de borst

Op de foto: cardioloog Peter Damman.

Nederland kent maar liefst 1,5 miljoen hartpatiënten, een aantal dat de komende jaren zal toenemen. De meest voorkomende klacht, angina pectoris, wordt door heel het land verschillend benaderd. Dat moet anders, zeggen specialisten, waaronder cardioloog Peter Damman van het Radboudumc. Een CT-scan is de belangrijkste kandidaat: ‘Beter voor de patiënt, goedkoper voor de zorg.’

Een drukkende pijn op de borst die uitstraalt naar de linkerarm en de kaak. Pijn die wordt uitgelokt bij beweging of stress, en weer verdwijnt in rust. Het zijn typische klachten die horen bij angina pectoris, een klacht waarbij de kransslagaders vernauwd kunnen zijn. Deze bloedvaten liggen als een soort krans om het hart en zorgen er in goeden doen voor dat het hart genoeg zuurstof krijgt. Als ze vernauwd zijn, komt het hart – zeker bij inspanning – zuurstof tekort, of dat nu door fanatiek sporten, fietsen of traplopen is.

Vier op de tien mensen hebben last van slagaderverkalking

De vernauwing van de kransslagaders ontstaat doordat cholesterol en vet zich ophopen in de wand van de kransslagaders en een zogenoemde plaque vormen. Deze ‘verkalking’ van de kransslagaders gaat heel geleidelijk, mensen merken lange tijd niks van. Zo liet een groot Zweeds onderzoek zien dat maar liefst vier op de tien mensen in meer of mindere mate last heeft van slagaderverkalking (atherosclerose).

Vernauwde kransslagaders zijn zeker niet zonder gevolgen. Ze zijn de belangrijkste oorzaak van een hartinfarct. Eén van de kransslagaders is dan zó verstopt, dat er geen bloed meer doorheen kan. De weg naar het hart raakt geblokkeerd en krijgt geen zuurstof meer. Jaarlijks overkomt dit 34.000 mensen, waarvan er zo’n vijfduizend overlijden. Reden genoeg om een hartinfarct te voorkomen, en kransslagaderverkalking zo snel mogelijk in beeld te krijgen.

Fietstest, echo of hartkatheterisatie?

Om dit in beeld te krijgen moeten we even terug naar de eerste klachten, die drukkende pijn op de borst. Jaarlijks melden zo’n 180.000 mensen zich hiermee in het ziekenhuis. ‘En dan begint het’, vertelt Peter Damman, interventiecardioloog van de afdeling Cardiologie. ‘In het ene ziekenhuis krijg je een MRI-scan, in het andere een fietstest, echo of hartkatheterisatie. We hebben in Nederland geen uniforme afspraken over de beste manier om deze diagnose te stellen.’

Veruit de meeste patiënten krijgen een hartkatheterisatie. ‘Met een slangetje via de lies of de pols van de patiënt brengen we de kransslagaders in beeld. We kunnen kijken, en indien nodig ook meteen behandelen,’ aldus Damman, ‘zoals dotteren of een stent plaatsen.’ De katheterisatie kent echter twee nadelen. Allereerst is het een invasieve ingreep, met bijbehorend risico op complicaties, zoals schade aan de vaatwand en bloedverlies door het inbrengen van het infuus. ‘Zo’n één op de honderd à duizend ingrepen leidt tot complicaties. Er worden jaarlijks zo’n 120.000 katheterisaties uitgevoerd, dus het gaat minimaal om honderden gevallen per jaar’, rekent Peter Damman ons voor. Ten tweede brengt een hartkatheterisatie inclusief opname hoge kosten met zich mee.

Niet alleen kijken

Hartkatheterisatie wordt te snel en te vaak ingezet, vindt Damman. ‘Het moet het middel zijn als we iets willen dóen, bijvoorbeeld dotteren of een stent plaatsen. Niet alleen om te kijken.’ Maar is er een betrouwbaar en veilig alternatief? Damman: ‘De beste kandidaat is de CT-scan, waarbij een serie röntgenfoto’s de bloedvaten rond het hart in beeld brengen. Minder invasief, binnen een paar minuten gepiept, geen ziekenhuisopname’, somt hij de voordelen op.

Schotse onderzoekers keken wat er gebeurde als je een CT-scan uitvoert, indien nodig gevolgd door medicijnen. Na een paar jaar was het aantal hartinfarcten lager dan na de gebruikelijke aanpak, bleek uit hun publicatie in the New England Journal of Medicine. Allemaal aan de CT-scan dus? Damman: ‘Zo simpel is het helaas nog niet. De mensen werden relatief kort gevolgd, het is daarmee nog onbekend of het aantal hartinfarcten op middellange termijn écht lager ligt. Een ander belangrijk nadeel was dat dat onderzoek juist in de eerste maanden tot meer hartkatheterisaties en hogere zorgkosten leidde, om onzekerheden uit te sluiten.’

‘Er gaat echt iets veranderen’

Daarom start hij nu, met 4,7 miljoen euro subsidie van ZonMw, het CLEAR-CAD-onderzoek waarin deelnemers drie jaar lang worden gevolgd. Dit doet hij samen met Radboudumc-collega’s Robin Nijveldt en Matthias Prokop, en radioloog Nils Planken en cardioloog José Henriques van Amsterdam UMC. ‘We willen weten of de patiënt beter af is met een CT-scan als eerste diagnostische test. Zijn we beter in staat om vernauwde of geblokkeerde kransslagaders uit te sluiten? En áls we vaststellen dat er een probleem is, kunnen we patiënten dan gerichter behandelen, bijvoorbeeld met cholesterolverlagers? We denken van wel, maar moeten het nu aantonen’, aldus Peter Damman. Voorlopige berekeningen laten bovendien zien dat de kostenbesparing per patiënt over een langere termijn kan oplopen tot zo’n 650 euro.

Over het vervolg bij positieve resultaten is al nagedacht. Damman: ‘Alle relevante wetenschappelijke verenigingen van medisch specialisten staan achter het onderzoek.’ Dit betekent volgens de cardioloog dat er echt iets gaat veranderen: ‘Ons doel is dat de patiënt weet waar hij of zij aan toe is en zo goed mogelijk wordt behandeld. Daar gaat dit onderzoek zeker aan bijdragen.’

Zelfde klachten, maar geen vernauwing

Speciale aandacht vraagt Peter Damman voor mensen bij wie een CT-scan geen aderverkalking laat zien, maar die wel écht typische pijn-op-de-borst-klachten hebben. Het is de groep patiënten die cardioloog Angela Maas met succes op de kaart heeft gezet: jonge vrouwen én mannen, vol in het werkende leven, en die bij inspanning of emotie een drukkende pijn op de borst ervaren. Ironisch genoeg is een hartkatheterisatie dan wel de manier om de oorzaak in kaart te brengen, legt hij uit. Er kan namelijk sprake zijn van dynamische vaatdysfunctie: kramp van de kransslagaders of de kleine haarvaten. Het Radboudumc is gespecialiseerd om deze vaatkramp tijdens katheterisatie in beeld te brengen. Damman, die interventiecardiologen door het hele land opleidt voor deze diagnostiek: ‘Cardiologen moeten gespitst zijn op deze aandoening, die met medicatie goed onder controle blijft. Onderzoek staat nog in de kinderschoenen, maar de bewustwording neemt gelukkig toe.’

Iedereen een CT-scan?

Aan de CLEAR-CAD-studie doen alleen mensen mét klachten mee. Maar een infarct komt soms ook voor bij mensen die nooit benauwd zijn geweest. Als we jaarlijks honderdduizenden mensen preventief op kanker screenen, kan dat dan niet ook voor hart- en vaatziekten? Peter Damman: ‘Veel cardiologen zouden dit een goede ontwikkeling vinden. Bij dat grote Zweedse onderzoek werden willekeurige mannen en vrouwen van straat geplukt, dus ook mensen zonder klachten of hartaandoeningen in de familie. Maar liefst vier op de tien bleek aderverkalking te hebben. Als we een manier vinden om selectief te screenen, kunnen we meer risicogevallen opsporen. Bovendien is zo’n scan een wake-up-call voor veel mensen: ze passen hun leefstijl aan om de kans op een mogelijk infarct te verlagen. In die zin werkt een scan ook preventief.’ Hij besluit: ’Je ziet het pas als je het doorhebt.’

‘We zien meer hartinfarcten rondom belangrijke voetbalwedstrijden’

Vraag Peter Damman hoe kransslagaderverkalking en bijbehorende klachten te voorkomen zijn, en hij komt uit bij wat we eigenlijk al heel goed weten: gezonde voeding, voldoende beweging, niet roken. En vermijd stress. Damman: ‘We zien bijvoorbeeld meer hartinfarcten rondom belangrijke voetbalwedstrijden.’ Het aantal patiënten met een chronische hart- en vaataandoening stijgt tot bijna twee miljoen in 2030. Verandering van leefstijl kan veel van deze mensen helpen hart en vaten gezond te houden.

Bron: Radboudumc

Groepsconsult helpt patiënten na een lichte beroerte

Patiënten met een lichte beroerte hebben na ontslag uit het ziekenhuis gelijkluidende vragen. Reden voor de afdeling Revalidatiegeneeskunde van Amsterdam UMC om ze uit te nodigen voor een groepsconsult. Daarin praten patiënten en hun mantelzorgers met alle betrokken hulpverleners. Onderzoek wijst uit dat het overgrote deel van de deelnemers tevreden is met deze vorm van nazorg.

“Patiënten met dezelfde diagnose hebben na ontslag vaak gelijksoortige problemen. Tijdens een gewoon consult met een arts komen deze vaak complexe problemen niet altijd ter tafel. In zo’n gezamenlijk consult is daar wel ruimte voor”, zegt fysiotherapeut Muriel Rutgers-Koolstra. Zij stond in 2011 aan de wieg van het Gezamenlijk Medisch Consult (GMC) voor patiënten die een lichte beroerte hebben gehad. Uit een onderzoek onder de deelnemers komt naar voren dat ruim 90% van hen positief is over de groepsbijeenkomsten.

Zwart gat

Deze patiënten mogen na een paar dagen ziekenhuisopname naar huis, voorzien van informatie en medicatie. In de normale aanpak hebben ze zes weken later een controle-afspraak met de neuroloog. “Zes weken is lang, als je je niet goed voelt en bang bent”, weet neuroloog Marieke Visser. Een aantal patiënten valt in die tijd in een zwart gat, vertelt Rutgers-Koolstra: “Sommigen lopen vast en komen daarom terug in het ziekenhuis. Dat kun je voorkomen door de voorlichting beter aan te pakken.” In 2011 werd daarom met subsidie van een zorgverzekeraar een gemeenschappelijk medisch consult opgezet. Patiënten die na een lichte beroerte weer thuis zijn, worden na twee weken opgebeld door de verpleegkundige om te vragen hoe het gaat. Ook krijgen ze een uitnodiging voor het groepsconsult bij de afdeling Revalidatiegeneeskunde. Deze consulten vinden één keer per maand plaats.

Ruimte voor vragen

Vier tot zes patiënten, vergezeld door hun mantelzorgers, komen dan samen met een neuroloog, een revalidatiearts, een fysio- of ergotherapeut en een CVA-verpleegkundige. De bijeenkomst duurt anderhalf uur. Rutgers-Koolstra: “Aan bod komen bijvoorbeeld: hoe gaat het neurologisch gezien verder: welke verschijnselen komen na de ziekte voor? Wat betekent dit voor uw leven?” In de groep is ruimte voor individuele vragen. Er zijn ook problemen die bij veel patiënten voorkomen, zoals moeite met communiceren, moeite met plannen, moeite met het hervatten van werk. Neuroloog Visser: “Tijdens zo’n sessie zien ze: ‘Ik ben niet de enige. Wat ik mankeer, hoort erbij als je een beroerte hebt gehad.” De aandacht voor de impact die zo’n beroerte heeft op het leven van de patiënt is duidelijk verbeterd door de groepsconsulten. Ook voor de mantelzorgers: die kunnen hun verhaal en vragen ook kwijt.

Ervaringen

367 patiënten bezochten tussen december 2011 en april 2020 een groepsconsult. Met behulp van vragenlijsten en interviews zijn hun ervaringen onderzocht. 58 procent zegt te moe te zijn om activiteiten als werk, hobby’s en sociale contacten te hervatten. Van de mantelzorgers zegt bijna een kwart overbelast te zijn. 91 procent van deze patiënten is tevreden over deelname aan het groepsconsult. Rutgers-Koolstra en Visser: “Mogelijk is een Gezamenlijk Medisch Consult ook voor andere diagnosegroepen toepasbaar. Wij zouden de aanpak zeker aanbevelen.”

Bron: Amsterdam UMC

Durf je angst uit te spreken!

Voormalig topbeachvolleybalster Sanne Keizer stopte afgelopen februari met haar succesvolle sportcarrière. Het had niet veel gescheeld of ze had die carrière niet gehad. Al jong leed ze aan een mysterieuze hartkwaal. Fysiek genas ze volledig, maar mentaal worstelde ze nog jaren door.

Wanneer kwam je erachter dat je hartfalen had?

“Vanaf 16 jaar had ik onverklaarbare hartritmestoornissen. Eerst gebeurde dat slechts één keer per jaar, maar het werd steeds vaker. Ze veroorzaakten kramp, van kuitkramp tot algehele kramp na een wedstrijd. Daarvan werd ik steeds doodmoe. De artsen konden maar niet ontdekken wat het was. Mensen zeiden steeds tegen me dat ik beter voor mezelf moest zorgen. Beter eten en drinken. Je begint aan jezelf te twijfelen. De onverwachte dood van FC Utrecht-speler David Di Tommaso bracht de ommekeer. Hij overleed in zijn slaap aan een acute hartstilstand. Toevallig was ik bij zijn laatste wedstrijd geweest. Hij bleek dezelfde symptomen te hebben gehad als ik. Ik liep al bij een cardioloog op het Sport Medisch Centrum Papendal, maar eiste een second opinion in Duitsland. Net voordat ik daarheen wilde, kwam toch de diagnose van Papendal: een aangegroeide hartafwijking in het wandje van een sinusknoop. Sinusknopen zorgen ervoor dat de hartslag zich doorzet. Er was een zogenaamd vluggertje ontstaan, waardoor de boel bleef hangen en het hart op hol sloeg. Het verklaarde waarom ik ook het meeste last van kuitkramp had gehad. Het hart pompte het bloed niet goed naar de ledematen en de kuiten liggen het verst weg van je hart.”

Hoe verliepen de behandeling en het herstel?

“Met 20 jaar onderging ik in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen een ablatie waarbij die afwijking, een vergroeiing, werd weggebrand. Na de operatie was ik fysiek wel gezond, maar ik knapte mentaal, na de eindeloze onzekerheid en het idee dat ik misschien wel aan de pacemaker moest en zou moeten stoppen met mijn sportcarrière. Er zat ook boosheid. Vier jaar lang was het geweest alsof mensen me niet geloofden. Het gevoel van controle over mijn lijf was ik ook kwijt. Mijn oude hart met zijn gebreken kende ik, maar dat nieuwe hart niet. Ik durfde mijn lichaam niet meer tot het uiterste te drijven. Mijn beachvolleybalpartner moest ook veel geduld met me hebben.”

“Het duurde een paar jaar eer ik het vertrouwen terug had. Ik trainde minder, maar het sportdieet werd niet aangepast. Ik kwam aan. Beachvolleybal beoefen je in bikini dus extra kilo’s zijn zichtbaar. Ik sliep lang slecht. Ik was zelfs bang om te slapen. Toch wilde ik door met de topsport. Ik kwam door die periode van geworstel heen met hulp van psychologen. Die hulp zocht ik trouwens pas later op.”

Heb je eet- en drinkgewoontes veranderd?

“Van nature ben ik een gezond persoon. Dat heeft niets te maken met het vroegere hartprobleem of met de topsport. Ik neem ook zeker af en toe een wijntje hoor, maar met eten maken kan ik wel een pietlut zijn. Een voorbeeld? Een sausje door de sla moet de perfecte smaak hebben, niet te zoet of te zuur, lekker en gezond. Ik kan het wel vier keer maken als ik niet tevreden ben. Ik let op de Schijf van Vijf, ook voor mijn twee kinderen.”

Sta je na het hartfalen anders in het leven?

“Ik ben niet dagelijks met die ervaring bezig, maar het heeft me wel gevormd tot wie ik nu ben. Ik heb ik geleerd open en directe communicatie te voeren. Zo had ik met
mijn laatste partner in de sport, Madelein Meppelink, een sterke communicatieve band. Alles was bespreekbaar, juist ook waar ik bang voor was. Na mijn master Recherchekunde heb ik zes jaar bij de politie gewerkt. Daar heb je regelmatig moeilijke gesprekken. Ik was er geschikt voor door de manier waarop ik in het leven sta. Ik heb een luisterend oor, kan helpen en begeleiden. Dat doe ik nu ook met mijn eigen bedrijf Kracht Boutique Keizer2: ik begeleid mensen hun hart te volgen en om in hun fysieke en mentale kracht te staan. Het bedrijfslogo weerspiegelt dat: een hart dat gevormd wordt door twee armen met spierballen. Het kroontje erbij staat natuurlijk voor mijn achternaam. Toen ik in het ziekenhuis lag, kwam mijn vader op bezoek en zei: ‘Je bent een echte Keizer, je komt hier doorheen!’” Ik heb ook een tatoeage van een hart met hartslag.”

Heb je tips voor andere (voormalige) hartpatiënten?

“Durf te spreken! Het is de rode draad van mijn verhaal. Het uitspreken van angsten heeft mij geholpen. Als ambassadrice van Stichting Hartekind probeer ik me te verdiepen in het mentale stukje voor jonge kinderen die te maken krijgen met ingrijpende operaties. Ik draag ook bij aan de hartekinddagen waarop de Stichting verantwoorde activiteiten organiseert voor de hartekinderen zodat ze zich soms even gewoon kind kunnen voelen.”

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Sanne Keizer

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Maximaal 10 uur per dag eten heeft gunstig effect op glucosespiegel suikerpatiënten

Time-restricted Eating (TRE), ook wel bekend als een vorm van intermittent fasting, is een nieuwe strategie om de schadelijke effecten van het de hele dag door eten tegen te gaan. Recept: de periode van voedselinname beperken en een regelmatige cyclus aanhouden van eten overdag en langdurig vasten in de avond en nacht. Uit recent onderzoek van Patrick Schrauwen en Charlotte Andriessen (allebei verbonden aan de Universiteit Maastricht) blijkt nu dat volwassenen met diabetes type 2 inderdaad gebaat zijn bij een maximale voedselinnameperiode van 10 uur per dag, in elk geval als het gaat om het omlaag krijgen van hun bloedsuikerspiegel. De studieresultaten zijn gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Diabetologia.

Studie

De onderzoekers rekruteerden voor deze studie 14 personen met diabetes type 2, in de leeftijd van 50 tot 75 jaar (7 mannen, 7 vrouwen, gemiddelde leeftijd 67,5 jaar) en body mass index (BMI) ≥ 25 kg/m2. De studie bestond uit twee interventieperiodes van 3 weken: TRE en controle (CON), steeds gescheiden door een periode van minimaal 4 weken. Het lichaamsgewicht van de vrijwilligers werd aan het begin van elke interventie gemeten en de deelnemers werden ook uitgerust met een continu glucosemonitoring (CGM) apparaat, dat elke 15 minuten de bloedsuikerspiegel meet. Vrijwilligers werden geacht hun normale slaappatroon en fysieke activiteit aan te houden en ook hun voedselinname niet te veranderen tijdens het onderzoek. Aan het eind van elke onderzoeksperiode kwamen deelnemers naar de universiteit om onder meer hun insulinegevoeligheid, suikervoorraad in de lever en stofwisseling te meten. Hoogleraar Patrick Schrauwen: “We vonden dat de bloedsuiker, gemeten over meerdere dagen van 24 uur, consistent verlaagd werd door TRE, en vooral ’s nachts ook een stuk lager was”

Dieet

Tijdens TRE kregen deelnemers de instructie om hun normale dieet binnen een periode van 10 uur overdag te consumeren en om na 18.00 uur niks meer te eten of te drinken (uitgezonderd water, gewone thee of zwarte koffie). Tijdens CON waren vrijwilligers alleen verplicht om hun normale voedselinname over ten minste 14 uur te spreiden, zonder verdere beperkingen. “Onze studie laat zien dat TRE een veilige en haalbare manier is om de suikerspiegel in volwassenen met type 2 diabetes te verbeteren”, aldus

onderzoekster Charlotte Andriessen. “Ons onderzoek liet geen veranderingen zien op het gebied van de insulinegevoeligheid, de mitochondriële functie of de stofwisseling. Er zijn daarom meer en langere studies nodig om te onderzoeken hoe de bloedsuiker exact verlaagd wordt en of er op langere termijn ook nog andere gunstige gezondheidseffecten optreden.”

Bron: Maastrichtuniversity.nl

Meer aandacht voor geluidsoverlast: Rotterdam neemt geluidsprofessor in de arm

Bij de inrichting van steden staat geluidsoverlast doorgaans niet op de eerste plaats, terwijl dit toch veel invloed heeft op de bezoekerservaring en zelfs kan leiden tot gezondheidsproblemen. Daarom heeft Rotterdam nu een geluidsprofessor in de arm genomen om een betere akoestische ervaring te creëren.

Onderzoek van het RIVM en het WHO wijst uit dat geluidsoverlast kan leiden tot stress en slapeloosheid. Ook krijgen er door geluidhinder jaarlijks zo’n 750 mensen te maken met hart- en vaatziekten. Ongeveer 65 mensen overlijden hier jaarlijks aan. Reden voor de gemeente Rotterdam dus om in te grijpen.

Lees verder op RTLnieuws.nl

Onderzoek leidt tot betere zorg voor patiënten met erfelijke hartafwijking

Mensen met een erfelijke vorm van de hartaandoening dilaterende cardiomyopathie (DCM) worden voortaan beter opgespoord. Dit is mede te danken aan promotieonderzoek van klinisch geneticus in opleiding Job Verdonschot. Hij viel onlangs twee maal in de prijzen voor zijn onderzoek naar DCM, waar hij eerder cum laude op promoveerde. Zowel de Ben ter Haarprijs als de Einthovenprijs heeft hij in de wacht gesleept. Reden: zijn proefschrift leidde tot het herschrijven van richtlijnen en een nauwere samenwerking tussen Klinische Genetica en Cardiologie binnen het zorgpad voor DCM-patiënten. En dat komt de behandeling ten goede. En dat niet alleen, ook familieleden van patiënten hebben er baat bij.

Exemplarisch voor translationeel onderzoek

Lang niet altijd leidt een promotieonderzoek tot een aanpassing in de zorg. Dat gebeurde wel bij het onderzoek van Job Verdonschot. Verdonschot: “Onze kennis over erfelijkheid bij hart- en vaatziekten is de afgelopen jaren toegenomen. Dat geldt ook voor de mogelijkheden in de genetische diagnostiek en de impact die dit kan hebben op de ziekte van de patiënt. Niet elke cardioloog heeft die kennis of is zich hiervan bewust. Met mijn research bouwde ik een brug tussen de genetica en de cardiologie voor deze patiëntengroep.”

Hoe ging dat in zijn werk?

Allereerst werd patiënten gevraagd of zij aan het onderzoek wilden meewerken. Verdonschot haalde veel data uit ECG-, echo-, MRI-, holteronderzoek en de genetica. Ook tekende hij relevante momenten op, zoals een ziekenhuisopname, het ondergaan van een harttransplantatie of een overlijden. In het Laboratorium Klinische Genetica werd bloed en hartweefsel onderzocht. Op basis van al die gegevens vergeleek hij patiënten met en zonder een genetische mutatie om te onderzoeken wat het gevolg van een genetische mutatie is op het ziektebeloop van de patiënt en hoe de specialisten daar eventueel op kunnen ingrijpen.

Zorgpad

Binnen het expertisecentrum voor DCM heeft het Maastricht UMC+ een uniek zorgpad ontwikkeld, waarbij dankzij het onderzoek de nieuwe kennis over genetica is geïntegreerd. De cardioloog, klinisch geneticus, immunoloog, patholoog en microbioloog werken nauw samen, wat resulteert in betere zorg voor de patiënt. Denk aan een behandeling, medicatie en regelmatige controles. Bij een erfelijke mutatie krijgt de patiënt een familiebrief mee, waarmee hij zijn familie op de hoogte kan brengen. De familieleden kunnen zelf beslissen of zij zich op hun beurt laten doorverwijzen voor onderzoek naar deze erfelijke aanleg in de familie.

Klinische genetica steeds belangrijker voor andere specialismen

Eén van de bevindingen in het proefschrift van Verdonschot is dat een genetische mutatie niet zonder meer moet worden uitgesloten. Ook niet als de cardioloog al een oorzaak voor de DCM heeft gevonden. Sindsdien wordt bij 1 op de 5 patiënten alsnog een genetische verandering vastgesteld. De bevinding van een genetische mutatie kan dan alsnog grote consequenties hebben voor de patiënt en zijn familie.

Advies aan zorgprofessionals

Verdonschot ontvangt regelmatig verzoeken van medisch specialisten van over de hele wereld om mee te kijken bij een casus. Op de vraag welk advies Verdonschot zorgprofessionals zou willen geven, antwoordt hij vol overtuiging: “Het is altijd zinvol om de mogelijkheid van genetisch onderzoek met de patiënt te bespreken. Ook als DCM of plotse dood niet tot de familiegeschiedenis behoort en ook als er al een oorzaak voor DCM is ontdekt.” Cardiologen kunnen hun patiënt eenmalig verwijzen naar het MUMC+. De verwijzer krijgt zijn patiënt terug met een behandeladvies.

DCM en een kinderwens

Hoewel de gemiddelde leeftijd van patiënten met DCM 50 jaar is, is er ook een groep jonge patiënten. Wat te doen als je een kinderwens hebt en DCM niet wilt doorgeven? Een genmutatie hoeft niet automatisch te betekenen dat men de aandoening ook zal ontwikkelen. Afhankelijk van de ernst van de aandoening binnen de familie, kan het MUMC+ patiënten adviseren of PGT (ook wel embryoselectie genoemd) of prenatale diagnostiek zinvol is.

Vervolgonderzoek

De oorkondes prijken aan de muur. Verdonschot is blij met de erkenningen, maar het onderzoek gaat door. “Erfelijkheid speelt mogelijk een grotere rol bij DCM dan wij op dit moment weten, zij het in een complexe vorm waarbij niet één maar meerdere genen betrokken zijn.” Inmiddels stuurt hij een groeiende groep promovendi en geneeskundestudenten aan. Regelmatig geeft hij colleges over zijn onderzoek en begeleidt hij co-assistenten. “Hopelijk kan ik hen net zo enthousiast maken voor klinisch genetisch onderzoek, als mijn begeleiders dat ooit bij mij hebben gedaan.”

DCM

Dilaterende cardiomyopathie (DCM) is een complexe hartaandoening die veroorzaakt wordt door erfelijke en omgevingsfactoren. Geschat wordt dat de aandoening bij ongeveer 1 op de 2.500 tot 3.000 mensen voorkomt. Job Verdonschot denkt zelfs vaker. Zijn onderzoek toonde een genetische aanleg in 20% van de patiënten aan en 35% van de patiënten waarbij er meerdere mensen in de familie een DCM hebben.

Lees hier verder: www.mumc.nl