Eerste kunsthart in Nederland

Geschreven door

Begin november is in het UMC Utrecht bij een patiënt met zeer ernstig hartfalen voor de eerste keer in Nederland een volledig kunsthart geïmplanteerd. Het kunsthart vervangt en neemt de functie van het gehele hart over. Het innovatieve kunsthart zorgt voor een verbeterde pompfunctie en bloedtoevoer waardoor de patiënt minder klachten ervaart. De implantatie van het kunsthart is succesvol verlopen. De patiënt maakt het goed en was binnen twee dagen van de Intensive Care.

In Nederland is er een groot tekort aan donorharten: jaarlijks staan er rond de 120 hartpatiënten op de wachtlijst voor een donorhart. Het innovatieve kunsthart biedt een uitkomst voor patiënten die vanwege hun kritieke situatie niet kunnen wachten op een harttransplantatie. Het UMC Utrecht is als topcentrum uitgekozen door de Franse fabrikant CARMAT SA om als eerste in Nederland het kunsthart bij een patiënt met zeer ernstig hartfalen te implanteren. Het kunsthart vervangt het zieke hart van de patiënt en neemt de volledige functie van het hart over. Het kunsthart wordt vastgemaakt aan de boezems van het hart, de grote lichaamsslagader en de longslagader. De anatomische vorm van het kunsthart is vergelijkbaar met die van het volwassen menselijk hart.

Succesvolle implantatie

De implantatie van het kunsthart bij de patiënt is succesvol verlopen en de eerste indruk is veelbelovend, stelt Faiz Ramjankhan, cardiothoracaal chirurg van het UMC Utrecht onder wiens leiding de operatie is uitgevoerd. “Het was een spannende operatie die veel voorbereidingen vergde. Met ons team zijn we sinds 2017 bezig om de implantatie van een kunsthart mogelijk te maken. Met het hele team hebben we de afgelopen maanden specifieke training sessies gevolgd om deze operatie uit te voeren. We zijn trots om als een van de eerste centra deel uit te mogen maken van de studie die deze nieuwe kunstharttechnologie onderzoekt. Als deze behandeling voldoende duurzaam blijkt te zijn kunnen we hierdoor veel meer patiënten behandelen die nu geen behandelopties hebben.”

Kunsthart en extern kastje

Het innovatieve kunsthart is uitgerust met pompen, vier biologische kleppen, sensoren, elektronica en geïntegreerde software. Ramjankhan: “Het voordeel van dit kunsthart is dat de buitenkant is gemaakt van de kunststof polyurethaan en aan de binnenkant is bekleed met biologisch materiaal uit het hartzakje van een rund. Het bloed wordt door een membraan voortgestuwd naar de lichaams- en longslagader. Hierdoor komt het bloed vooral in aanraking met biologisch materiaal.” Het kunsthart is verbonden via een kabel die aan de buikwand van de patiënt naar buiten uittreedt. Deze kabel is aangesloten op een controller en een set van vier batterijen die de patiënt altijd in een schoudertas meedraagt. De patiënt kan zich met deze schoudertas van ongeveer drie kilo vrij bewegen.

Zeer ernstig hartfalen

De eerste implantatie in Nederland van het kunsthart vond begin november plaats bij een 54-jarige man met ernstig biventriculair hartfalen. Zowel de linker als de rechter hartkamer functioneerden niet voldoende en dat leidde tot ernstige klachten zoals vermoeidheid, vasthouden van vocht en kortademigheid, in rust en bij inspanning. Een laatste mogelijke behandeling was een harttransplantatie in de toekomst, maar het wachten daarop zou te lang gaan duren voor deze patiënt en waarschijnlijk resulteren in overlijden. Het innovatieve kunsthart biedt een uitkomst voor patiënten die vanwege hun kritieke situatie niet kunnen wachten op een harttransplantatie. Daar is nog steeds een lange wachtlijst voor, omdat er een groot tekort is aan donorharten.

Verbeterde pompfunctie en bloedtoevoer

Het nieuwe kunsthart zorgt bij de patiënt voor een verbeterde pompfunctie en bloedtoevoer waardoor hij minder klachten ervaart. Linda van Laake, cardioloog en verantwoordelijk voor de patiëntselectie: “Via de innovatieve pompen, kleppen en sensoren past het kunsthart zich aan op de patiënt. Het menselijke hart pompt gemiddeld 4 tot 5 liters bloed per minuut rond in rust; bij inspanning neemt dit toe. Ook het kunsthart zal bij inspanning sneller gaan pompen. Een hoopgevende ontwikkeling is dat bij het kunsthart geen zware medicijnen nodig zijn die het afweersysteem onderdrukken. Dit is beter voor de weerstand en vermindert de kans op infecties. Naarmate het herstel van de patiënt vordert, kunnen activiteiten, zoals wandelen en fietsen, worden hervat.”

Studie veiligheid en werkzaamheid

Uiteraard wordt dit nieuwe kunsthart via medisch wetenschappelijk onderzoek gevolgd om de veiligheid, werkzaamheid en duurzaamheid bij patiënten met ernstig hartfalen te onderzoeken. Er is (nog) geen volledige vergoeding door de zorgverzekeraars.

Bron: UMC Utrecht

Uniek CardioVasculair Interventie Centrum in het LUMC volledig operationeel

Geschreven door

De afgelopen jaren werkte het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) hard aan de voorbereiding en bouw van het nieuwe CardioVasculair Interventie Centrum (CVIC). Het CVIC, bestaande uit vier operatiekamers, drie hartkatheterisatiekamers en twee hybride kamers, is inmiddels volledig operationeel. Dit geïntegreerde centrum, waarin zowel chirurgische als niet-chirurgische behandelingen samenkomen, is uniek in Nederland.

Het CVIC is zo ingericht dat er volgens de laatste technologische ontwikkelingen gewerkt kan worden. Er werken operatieassistenten, verpleegkundigen, facilitair medewerkers, anesthesisten, perfusionisten, cardiologen en cardiothoracaal chirurgen zij aan zij. Twee van de kamers zijn hybride ingericht: alle technische hulpmiddelen zijn aanwezig zodat hartchirurgen en cardiologen of elektrofysiologen hier gezamenlijk behandelingen uit kunnen voeren.

Deze hybride inrichting heeft veel voordelen, meent kindercardioloog Regina Bökenkamp: “Zo heeft de interventiecardioloog onlangs bij een pasgeboren baby met bijna stilstaande linkerhartkamer door een aortaklepvernauwing verholpen door de aortaklep te openen met een ballon. De baby bleef echter onstabiel, waarop het hartteam direct besloot om de patiënt aan de hartlongmachine te leggen om zo de ingreep met een grotere ballon in een veilige situatie te voltooien. Een geweldige samenwerking tussen onze specialismen die enorm ondersteund wordt door de hoogwaardige omgeving waarin we nu werken.”

Levenslange zorg en innovatie

Kinderhartchirurg Mark Hazekamp over het CVIC: “Ik zie veel patiënten met complexe aangeboren hartafwijkingen. Een van de operatiekamers is speciaal ingericht voor hartoperaties bij kinderen. Met het team, de kennis en de techniek die we hier in huis hebben kunnen we vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week gecombineerde ingrepen uitvoeren.” Het state-of-the-art CVIC vormt dé omgeving om topklinische levenslange zorg te kunnen leveren aan patiënten met aangeboren of later in het leven ontstane hartafwijkingen en hartritmestoornissen. Niet alleen biedt het innovatieve centrum nieuwe mogelijkheden voor de behandeling van een breed scala aan ziektebeelden, maar ook voor het geven van onderwijs en het doen van wetenschappelijk onderzoek.

Complexe procedures

Alle behandelruimtes zijn volledig ingericht met beeldroutering. Hierdoor kunnen specialisten de beelden vanuit camera’s en medische apparatuur op elk scherm zien. En dat is handig: “Ik kan nu in één oogopslag alle relevante informatie op een groot scherm voor mijn neus zien: de film van voor de operatie, de echo tijdens de operatie, de bloeddruk en de beelden van elke camera die we gebruiken. Dat is een enorme vooruitgang”, vertelt hartchirurg Robert Klautz. Daarnaast kunnen zeer complexe interventieprocedures op detailniveau worden gesimuleerd in een virtuele omgeving. Ook robotchirurgie neemt een belangrijke plek in.

Betere samenwerking en patiëntenzorg

De bouw, verhuizing en ingebruikname van het CVIC vroeg veel afstemming van werk- en veiligheidsafspraken tussen de verschillende disciplines van het LUMC. De ervaringen op de werkvloer zijn positief en er wordt doorlopend gewerkt aan de integratie. Medewerkers zijn trots om in zo’n nieuw en uniek centrum te werken.

Bron: LUMC
Beeld: Arno Massee fotografie

 

Hartpatiënten Nederland komt op voor non-responders

Geschreven door

Afgelopen zondag was voorzitter Jan van Overveld te zien in Hart van Nederland, waar aandacht werd besteed aan de groep mensen die zich niet kunnen laten vaccineren en hierdoor buitengesloten worden van de maatschappij. Gemist? Kijk het hier terug!

‘Vroeg ingrijpen bij boezemfibrilleren zinvol’

Geschreven door

Als je een chronische hartritmestoornis vroegtijdig behandelt, verminder je het risico op ernstige hart- en vaatproblemen, en op overlijden. Dat betekent dat vroeg ingrijpen door middel van een ablatie (wegbranden van de ritmestoornis in het hart) of het voorschrijven van antiaritmische medicatie zinvol is. Dat blijkt uit recent internationaal onderzoek.

Tot nog toe wordt ervan uitgegaan dat het boezemfibrilleren vanzelf overgaat. Wel wordt de patiënt gemonitord. Uit het onderzoek in elf landen waaraan 2789 patiënten uit 135 ziekenhuizen meededen blijkt iets anders. Alweer enkele maanden geleden spraken we hierover met een van de projectleiders van dit onderzoek, Prof. dr. Harry Crijns, toenmalig hoofd cardiologie van het Maastricht UMC+, en inmiddels gepensioneerd.

Twee groepen

In het onderzoek werden twee groepen gevormd. De ene groep kreeg vroegtijdig medicatie of een ablatie, de andere werd alleen gemonitord. Bij de groep die vroegtijdig werd behandeld met medicatie of ablatie daalde het percentage ernstige complicaties binnen één jaar naar 3,9 procent tegenover 5 procent in de groep waarbij het standaardprotocol werd gevolgd. De resultaten van het onderzoek werden vorig jaar gepubliceerd in het prestigieuze New England Journal of Medicine.

“1,1 procent verschil lijkt weinig”, erkent Crijns. “Het gaat in ons land om zo’n 200 op 20.000 patiënten, die medicatie of ablatie kregen. Honderden patiënten per jaar die ernstig leed wordt bespaard. Dat zijn dan nog alleen de patiënten die we in het ziekenhuis zien. Naarmate de tijd vordert, neemt het risico toe. Elk jaar één procent, dat betekent: in tien jaar bedraagt dat risico al 10 procent.” Bijkomend positief effect is volgens Crijns dat mensen die ondanks vroegtijdig ingrijpen toch bijvoorbeeld een beroerte krijgen, minder snel in een verpleeghuis terecht komen. “De beroerte is dan minder ernstig”, zei hij.

“We hebben laten zien dat een vroegtijdige ablatie of medicatie voordelen voor de patiënt kan opleveren. Boezemfibrilleren is geen onschuldige aandoening.”

Corona

Crijns zei verder nog dat het risico dat je corona oploopt onafhankelijk is van het last hebben van hartritmestoornissen of hart- en vaatziekten. Maar áls je corona oploopt, dan is het risico groter voor patiënten met hart- en vaatziekten en hartritmestoornissen. Zorg je bij voorbaat dat je antiaritmische medicijnen neemt om hartritmestoornissen te voorkomen, dan heb je een betere uitgangspositie mocht je corona oplopen, aldus de voormalige Maastrichtse hoogleraar en onderzoeker.

Tekst: Henri Haenen
Beeld: MUMC+

 

Boezemfibrilleren: wat moet je ervan weten?

Geschreven door

Normaliter maakt het hart zo’n zestig slagen per minuut. Als het hart op hol slaat, kan het tot wel 300 slagen per minuut maken. Dat op hol slaan noemen we boezemfibrilleren. Wat moeten we hiervan weten en hoe verkleinen we het risico?

Boezemfibrilleren – ook wel atriumfibrilleren genoemd – is de meest voorkomende vorm van hartritmestoornissen. In ons land hebben zo’n 300.000 mensen ermee te maken. Symptomen zijn uiteenlopend, van kortademigheid, hartkloppingen, soms pijn in de borst tot en met duizeligheid. Veel mensen merken er echter niets van, en dat kan gevaarlijk zijn.

Trombose

Duurt zo’n stoornis langer dan twee dagen, dan gaat het bloed langzamer stromen en bestaat het risico dat er een bloedstolsel in het hartoortje in de linkerboezem ontstaat. Trombose dus. Als dat stolsel in de bloedbaan terecht komt en vervolgens naar het hoofd stroomt, kan het een vat dicht doen slibben en een beroerte veroorzaken.

Verhoogd risico

Sommige mensen lopen een verhoogd risico op boezemfibrilleren. Het gaat dan om mensen met diabetes, hartfalen, hoge bloeddruk of mensen die een hartinfarct hebben gehad. Met name als je hoge bloeddruk hebt en daar niets tegen doet, ligt het gevaar van een beroerte door boezemfibrilleren op de loer. Zeker wanneer hoge bloeddruk erfelijk is, moet je oppassen. Daarnaast hebben vrouwen een hoger risico op een beroerte, en stijgt dat risico bij iedereen naarmate je ouder wordt.

Hart op hol

Als je merkt dat je hart op hol slaat, neem dan contact op met je huisarts. Die onderzoekt wat er aan de hand is. En wat het risico op een beroerte is. De huisarts kan dan bijvoorbeeld bloedverdunners voorschrijven. Daardoor stolt het bloed minder snel.

Niet iedereen kan zomaar bloedverdunners slikken. Mensen die dit niet mogen hebben, zijn wellicht geholpen met een occluder. Dat is een plaatje dat via een katheter wordt ingebracht om het hartoortje af te sluiten. Dat vermindert het risico op trombose.

Er wordt ook wel eens gedacht aan het resetten van de sinusknoop, door middel van elektroshocks. Cardiologen zijn daar terughoudend in, omdat de helft van de behandelde mensen na korte tijd weer terugkomt met dezelfde klachten.

Ablatie

Ablatie is een vaker gebruikte manier om boezemfibrilleren te voorkomen. Eerst wordt met een katheter gezocht naar de plek op het hart waar de storing zich voordoet. Met die katheter wordt op die plek een litteken gebrand, maar dat kan ook middels bevriezing gebeuren. De ingreep heet dan geen ablatie, maar cryoablatie. Dat litteken blokkeert de stroom die leidt tot de stoornis.

Leef gezond!

Tenslotte: Voorkomen is altijd beter dan genezen. Een gezond leven en een gezond voedingspatroon is altijd de beste manier om hartritmestoornissen te voorkomen. Niet roken. Geen alcohol. Veel groenten en fruit. En vis. En vooral veel bewegen. Ga wandelen!

Soms hebben mensen bepaalde voedselallergieën die een risico kunnen vormen. Overleg dat met je huisarts. We denken dan aan voedingsmiddelen waarin tyramine zit. Dat goedje zit in zo’n honderd voedingsmiddelen, waaronder kaas, ketjap, yoghurt, walnoten, met droge gist gebakken brood, rode wijn, ananas en aubergine. Tyramine kan leiden tot atriumfibrilleren. Als dat bij jou zo is, dan zal de huisarts je waarschijnlijk aanraden deze producten links te laten liggen. Op dieet dus!

Hoe houden we het risico laag?

Vorig jaar spraken we met de Maastrichtse hoogleraar cardiologie Prof. Dr. Harry Crijns over het verlagen van het risico op hartritmestoornissen. Dat kan volgens hem door in een vroegtijdig stadium al medicatie te gebruiken tegen die stoornissen, of middels een ablatie. Als je een chronische hartritmestoornis vroegtijdig behandelt, verminder je het risico op ernstige hart- en vaatproblemen, en op overlijden. Dat betekent dat vroeg ingrijpen door middel van een ablatie (wegbranden van de ritmestoornis in het hart) of het voorschrijven van antiaritmische medicatie zinvol is. Dat blijkt uit recent internationaal onderzoek waarvan Crijns – inmiddels gepensioneerd – een van de projectleiders was.

Vraag: Ik heb boezemfibrilleren en een flutter, kortweg SVT. Ik slik een aantal verschillende medicijnen om te onderdrukken. Ook heb ik hartfalen. Mocht ik besmet raken met corona, loop ik dan het risico dat de hartritmestoornissen er doorheen breken of is mijn gezondheidsrisico net zo groot als bij ieder ander?

Een doorbraak van hartritmestoornissen heeft vaak te maken met:

* de achteruitgang van de pompfunctie van het hart
* stress
* een harder werkende schildklier

* temperatuurverhoging (koorts) door bijvoorbeeld ziekte of corona. In dit laatste geval helpt paracetamol als koortsverlagend middel, maar niet meer dan 4 per dag, anders kun je doodgaan. Het hart wordt prikkelbaarder door temperatuurverhoging. Om die reden helpt paracetamol hiertegen. Het helpt dus niet tegen corona of de stoornis zelf, maar puur tegen de temperatuurverhoging, die het hart prikkelbaar maakt. Dat risico verlaag je daarmee.

Het risico dat je corona oploopt is onafhankelijk van het vóórkomen van hartritmestoornissen of hart- en vaatziekten. Maar áls je corona oploopt, dan is het risico groter voor patiënten met hart- en vaatziekten en hartritmestoornissen.

Zorg je bij voorbaat dat je anti-aritmische medicijnen neemt om hartritmestoornissen te voorkomen, dan heb je een betere uitgangspositie, mocht je corona oplopen.

Hartfalen vanuit het perspectief van de mantelzorger

Geschreven door

Pelgrim en niet kapot te krijgen. Zo typeert Joke Maas haar zus Maria die in 2017 een donorhart ontving. Van jongs af aan was Maria eigenzinnig en alles verliep bij haar altijd anders dan bij anderen. Haar harttransplantatie vormde daarop geen uitzondering. Het herstel duurde uitzonderlijk lang. Dat eiste zijn tol van haar naasten. Joke schreef een boek over de gezamenlijke pelgrimstocht.

“Laten we onszelf eerst maar even voorstellen. Maria is de hartenzus, ik ben Joke, de zus die voor haar zingt, en dan is er nog Netty, de oudste en praktische regelaar. Dit boek gaat niet alleen over de kracht van Maria. Het gaat over de kracht van het team. Daar horen behalve de drie zussen ook nadrukkelijk de cardiologen, verpleegkundigen, andere verzorgers en ons eigen thuisfront bij. We maakten een lange pelgrimstocht met elkaar.”

Waarom spreek je van een pelgrimstocht?

“We zijn behoorlijk katholiek opgevoed. Maria is niet kerkgaand, maar wel gelovig en pelgrimeren is een hoofdthema in haar leven. Voordat in 2006 bij haar cardiomyopathie – een aandoening van de hartspier – werd geconstateerd, maakte ze lange pelgrimstochten op de fiets. Maar ook na de diagnose, zelfs met een almaar zwakker hart, met pacemaker en LVAD, bleef ze heel Europa doorkruisen. Ze reisde naar Santiago de Compostella en Rome en verder, tot Jeruzalem. Mijn temperamentvolle zus is niet te stuiten, maar het traject van de harttransplantatie ervaarde ze net zo goed als een pelgrim. Op een gewone pelgrimsreis is het ook niet alle dagen feest. Je hebt zon en regen. Of je gaat aankomen, is niet zeker. Soms is het zo zwaar dat je denkt dat je doodgaat, maar dan komt er toevallig iemand langs. Er gebeurt iets waardoor je weer verder kunt. Dat mijn zus nog leeft, is een absoluut wonder. Na de transplantatie lag ze vijf maanden in coma. In die tijd heb ik veel pelgrimsmuziek en – liederen voor haar gespeeld en gezongen. Ik ben van huis uit muziektherapeut en bij het Erasmus MC erkennen ze gelukkig de kracht van muziek voor genezing. Muziek dringt door, ook als je niet kunt horen, zien en denken.”

Waarom moest er een boek over dit proces komen?

“In 2006 was al duidelijk dat het hartfalen van Maria uiteindelijk tot de dood of harttransplantatie zou leiden. In 2015 constateerde de cardioloog in Breda dat hij niets meer kon doen. Maria diende bij het Erasmus MC in Rotterdam een verzoek in voor een donorhart. Tot dan toe was oudste zus Netty Maria’s voornaamste mantelzorger geweest, maar met zo’n groot avontuur in het verschiet haakte ik aan. Ik wilde daarover ook schrijven, voor Maria. Het traject werd onwaarschijnlijk heftig. Alle mogelijke complicaties deden zich daadwerkelijk voor. Het herstel verliep uitzonderlijk langzaam. Na de harttransplantatie verbleef Maria maar liefst zes maanden in het Erasmusziekenhuis in Rotterdam en negen maanden in het Rijnlands Revalidatiecentrum in Leiden. Met mijn stukjes tekst hield ik de familie en vrienden op de hoogte. Maria uitte uiteindelijk het verlangen om van de hele verzameling een boek voor het goede doel te maken. De netto opbrengsten gaan voor 100% naar de Erasmus MC Thorax Foundation, voor innovatief onderzoek naar hart- en longziekten. Het boek is opgedragen aan de hartdonor en de cardiologe van het Erasmus MC. Die cardiologe is voor ons een halve heilige, ze is top als arts én als mens.”

Wie moeten dit boek lezen?

“Natuurlijk hartpatiënten, maar misschien vooral mantelzorgers. Het boek is geschreven vanuit hun perspectief. Als mantelzorger moet je stevig in je schoenen staan. Let wel dat het boek geen rampverhaal is, integendeel, het zit vol humor. Relativeren en lachen is gezond. Er waren ook vele prachtige momenten. Toen we hoorden dat Maria’s nieren weer werkten en de nierdialyse afgeblazen kon worden, bijvoorbeeld. Maria’s grote wens was om grootmoeder te worden. Dat werd ze inmiddels al twee keer. Allemaal feestjes.”

Hoe is het nu met Maria?

“Ze heeft mindere periodes, maar ze zet de tering naar de nering. Kwetsbaar zijn negeert ze. Als ze het een niet kan doen, doet ze iets anders. Ze leeft tegen de klippen op. Op het hoogtepunt van de coronacrisis reisde ze met haar scootmobiel met de trein door heel Nederland. Ideaal vond ze, met die lege wagons. Ze blijft een mens van alledag. In december wordt ze 73.”

Joke Maas, Met hart en ziel. Mantelzorg bij hartfalen, 2021, ISBN 978-94-6406-484-1. Te bestellen via wergelmir2@gmail.com voor € 15,00 exclusief verzendkosten.

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Joke Maas

Een vrouw met een gouden hart

Geschreven door

Twee jaar geleden hadden we een gesprek met Margo de Rooy, dat onder de kop “ik ben er nog!” werd gepubliceerd in dit magazine. Margo heeft een zeer zeldzaam gen waardoor ze een aantal hartstilstanden kreeg. Snel ingrijpen door haar man en dochter die direct met reanimeren begonnen, maakte dat Margo het kon navertellen.

Via haar werk bij een klantenservice van een online boekenwinkel kreeg Margo de kans om een goed doel uit te zoeken, waaraan deelnemers van het softwareprogramma Obi4wan, dat op haar werk wordt gebruikt, een donatie konden doen. Margo stelde voor de donatie te schenken aan Hartpatiënten Nederland. “Hartpatiënten Nederland is van onschatbare waarde voor hart- en vaatpatiënten”, lichtte Margo en haar collega’s bij die gelegenheid toe. “Zij leven van donaties en kunnen dat dus heel goed gebruiken.” Om de keuze toe te lichten bij Obi4wan, had ze het interview dat in het HartbrugMagazine stond, meegestuurd. “Ze vertelden dat ze het in één adem hadden uitgelezen”, zei ze. “Er werd 2000 euro opgehaald. Daar stond ik echt van te kijken. Dat had ik nooit verwacht!”

Hartstilstand

Op 8 november 2018 kreeg Margo een hartstilstand, vlak voor ze moest opstaan om aan het werk te gaan. Haar man merkte dat gelukkig direct en begon met reanimeren, samen met hun dochter. Margo werd naar het St. Antonius Ziekenhuis gebracht, waar ze dagenlang in coma werd gehouden en nog zeker zes hartstilstanden heeft gehad. Sinds haar ziekenhuisopname draagt Margo een ICD.

Gen

Margo blijkt een speciaal gen bij zich te dragen, dat een plotselinge hartstilstand kan veroorzaken. DPP6-haplotype heet het. In de volksmond ook wel ‘het Woerdens gen’ genoemd. Tussen de 20 en 60 jaar geeft het een verhoogde kans op een hartstilstand, zomaar uit het niets. Het gaat om een gendefect, dat idiopathisch ventrikelfibrilleren kan veroorzaken, waarbij in een fractie van een seconde de hartslag naar 300-500 slagen per minuut gaat. Het is begin 18e eeuw ontstaan in de regio tussen Woerden, Gouda en de Lek, waar ook haar voorfamilie vandaan komt.

Monitor

Haar moeder en dochter hebben het gen ook. “Mijn moeder is kerst 2019 overleden. Ze heeft nooit geweten dat ze dit gen had, ze leed aan Alzheimer”. Mijn dochter heeft een S-ICD. Enkele weken geleden kreeg ze een alarmerend telefoontje van het ziekenhuis, omdat er volgens de fabrikant een fout in de draad van de S-ICD kan zitten. Dat was bij haar gelukkig niet het geval. Ze heeft inmiddels net als ik een monitor thuis, die direct met het ziekenhuis in verbinding staat.” Ze heeft in het dagelijks leven ook best wel last van de S-ICD. “Ze voelt hem altijd zitten”.

Corona

Haar dochter kreeg vorig jaar november corona, werd zelfs in het ziekenhuis opgenomen. Ze kreeg het medicijn dexamethason, wat effectief is bij de behandeling voor patiënten met COVID-19 die zuurstof krijgen toegediend. Ze hielden haar langer daar, om geen risico te lopen op een hartritmestoornis, wat een bijwerking is van dat medicijn. Koorts, ook een symptoom van corona, is een trigger voor het gen. “Ze heeft nog steeds veel long-covid klachten”.

“Bij ons op het raam hangt een bordje met ‘gesloten’. We laten in principe niemand binnen. We zijn risicogroep, en weten nu wat de gevolgen van corona kunnen zijn. Het voordeel van corona is dat ze sinds maart 2020 vanuit huis kan werken. “Ik hoop dat dat blijft. Het geeft mij veel minder stress en ik heb geen last van prikkels. Om 17.00 uur gaat na een dag werken bij mij ‘het lampje uit’. Dan ben ik op.”

Fulltime

Twee jaar geleden begon Margo met twee dagen in de week werken, inmiddels doet ze dat weer fulltime. Op vakantie is ze niet meer geweest, dat is in coronatijd teveel gedoe en risico. We maken op de motor wel dagtripjes, waarbij we koffie en broodjes meenemen en nergens naar binnen gaan, we blijven in de  buitenlucht. “We gaan ook niet op een terrasje zitten!”

Lotgenoten

Margo heeft inmiddels contact met lotgenoten, onder meer via een besloten Facebookgroep met leden die het gen hebben. We zijn tenslotte allemaal familie. “Je hoort hele bijzondere en herkenbare verhalen”, zegt ze. “Iemand vertelde dat twee van haar broers op jonge leeftijd zijn overleden aan een hartstilstand. De ouders zijn er nooit bovenop gekomen. Verschrikkelijk.” In de groep zijn ook aan aantal jongeren. “Zelf kwam ik er op mijn 54ste achter, maar zij hebben nog een heel leven voor zich.”

Eeuwenoud

In 2009 is het gen ontdekt, nadat een drietal families zich eerder meldden naar aanleiding van dubieuze hartstilstanden in hun familie uit dezelfde regio. “Nu zijn er zo’n driehonderd personen bekend die het gen dragen, van wie er ongeveer honderd een hartstilstand hebben gehad”, zegt Margo. “Koorts of alcohol kunnen triggers zijn. Mannen hebben ongeveer 50% kans op een hartstilstand, bij vrouwen is het 30%”. Patiënten overlijden, zonder waarschuwing vooraf. Ze lijken kerngezond en ook bij medisch onderzoek worden geen klinische afwijkingen gevonden: de eerste uiting kan een plotse hartstilstand zijn!

“Ik heb contact met iemand uit Maastricht, wiens voorouders uit de Alblasserwaard komen. Hij is ook drager van het gen. Hij vertelde ook over een ander gen, het Worm-gen, dat in Zuid-Limburg is ontstaan. Ook in Friesland is er rond één plaats zoiets. Ook uit één familie, een gen dat hetzelfde doet. Alleen zijn die genafwijkingen, volgens mij, wel uit cardiologisch onderzoek te vinden. Bij het ‘Woerdens gen’ kom je er alleen achter door specifiek bloedonderzoek.”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Margo de Rooy

Een onverwachte wending

Geschreven door

Robert de Vos (71) kwam vanaf zijn 34ste meerdere keren in aanraking met Hartpatiënten Nederland. Hij besloot zich extra in te zetten voor de stichting, toen een HartbrugReis naar de Côte d’Azur anders liep dan verwacht.

 Robert leerde HPNL kennen in 1984, het jaar dat hij een bypass kreeg. “Het magazine lag op de ziekenhuisafdeling. Door de ervaringsverhalen die daar in stonden, besefte ik dat ik niet de enige was die dit meemaakte. Dat gaf me steun, waardoor ik besloot donateur te worden.” Tot 2010 ging het goed met Robert. “Daarna versleet de bypass, en kwam ik steeds vaker in het ziekenhuis. Er werden stents geplaatst en ik had meerdere hartaanvallen. Het waren kleintjes, maar leuk was het allemaal niet.”

Hartinfarct op Ibiza

Tijdens een vakantie op Ibiza in 2015, had Robert een hartinfarct. “We logeerden in een afgelegen huis, dus voor de ambulance me gevonden had, waren we 2,5 uur verder. Ik bevond me ondertussen in een vreemde staat van bewustzijn. Als ik nu maar niet beweeg, dan ga ik niet dood, dacht ik telkens.” De artsen op Ibiza konden niet genoeg doen en met een traumahelikopter werd Robert naar een ‘spiksplinternieuw’ ziekenhuis op Mallorca gevlogen. “Ze zeiden daar dat als ik hun patiënt was geweest, ze me meteen een nieuwe bypass hadden gegeven.”

Terug in Nederland begon Roberts strijd voor deze nieuwe bypass. Zijn eigen artsen vonden de risicovolle operatie niet nodig. Wel werd in 2018 een ICD geplaatst. “Dat gaf me vertrouwen, waardoor ik weer op vakantie durfde. Ik houd eigenlijk niet zo van groepsreizen, maar mijn vrouw en ik besloten dat jaar met HartbrugReizen mee te gaan naar de Côte d’Azur. Ik dacht: als ik met hen ga en er gebeurt iets, dan is er in ieder geval een verpleegkundige aanwezig.”

Dominee

De reis kreeg een onverwachte wending. Een dag na aankomst werd een van Roberts medereizigers ziek. De man kwam in het ziekenhuis terecht en ging snel achteruit. “Zijn echtgenote had het er erg moeilijk mee en toen begon mijn dominee-hart te spreken. Ik liet de begeleiders van HartbrugReizen weten dat ik predikant ben en bereid was om de man te bezoeken. De familie stelde het op prijs, dus heb ik de man in het ziekenhuis bediend. De rest van de week heb ik zijn echtgenote bijgestaan waar nodig.”

Roberts reisgenoot knapte toch nog op en kon terug naar Nederland. “Door deze bijzondere ervaring voelde ik meer verbondenheid met de stichting. Toegegeven: groepsreizen zijn nog steeds niet mijn ding, maar ik zag wel hoeveel HPNL voor mensen kan betekenen. Vooral voor Marly van Overveld, die alles in goede banen leidde, had ik bewondering. Ze hielp iedereen met veel positiviteit en geduld. Dat vond ik heel mooi om te zien.”

Robert verdiepte zich in het werk van HPNL en bood zijn hulp aan. “Ik heb veel bestuurlijke ervaring en zet mijn kennis graag in voor een stichting die zulk goed werk doet. HPNL heeft contact met de overheid, houdt medicatie-ontwikkelingen bij, geeft ondersteuning bij vragen en noem maar op. De stichting geeft me het gevoel dat hartpatiënten vertegenwoordigd worden.” Robert legt uit waarom dit belangrijk is. “Ik ben in de gelukkige omstandigheid dat ik, inmiddels, over mijn situatie kan praten. Om me heen zie ik echter mensen die dat moeilijk vinden en vaak hartstikke bang zijn. Dat kan negatieve gevolgen hebben. Zo ken ik iemand die uit angst voor hartproblemen niet durfde te fietsen, terwijl sporten juist goed voor hem was. Ik heb hem weer op de fiets gekregen en ik denk dat HPNL die functie voor andere mensen kan hebben. HPNL deelt ervaringen en kennis, waardoor mensen die minder goed vragen durven stellen, toch veel te weten komen.”

Verlamd

Als Robert gevraagd wordt naar zijn huidige gezondheid, moet hij lachen. “Het is maar net is hoe je ernaar kijkt. Ik heb sinds begin 2019 een nieuwe bypass. Die operatie is goed gegaan en ik voel me op dat vlak veel beter. Echter is er ook iets misgegaan bij de operatie, waardoor mijn onderlichaam verlamd raakte.” Na een lange revalidatie kan Robert nu kleine stukken lopen. “Maar ik ben zo incontinent als ik weet niet wat. Dat is niet prettig. Door fouten die het ziekenhuis heeft gemaakt, zit ik met de gebakken peren. Mijn leven is beperkter geworden.”

Het houdt Robert niet tegen om plannen te maken. Zo hebben hij en zijn vrouw besloten in oktober weer eens op vakantie te gaan. “Naar Mallorca, omdat het ziekenhuis daar in ieder geval goed is”, lacht hij opnieuw. Hoe Robert zich in de toekomst gaat inzetten voor de stichting, weet hij nog niet precies. “Maar ik wil hoe dan ook mijn steentje bijdragen. HPNL doet fantastisch werk.”

Tekst: Verena Verhoeven
Beeld: Robert de Vos

Nieuwe meetmethode brengt ‘vrouwenhart’ nauwkeuriger in beeld!

Geschreven door

Onderzoekers van het Catharina Hart- en Vaatcentrum hebben samen met de Technische Universiteit Eindhoven een meetmethode ontwikkeld om de haarvaten van het hart te analyseren. Dit gebeurt door in deze kleinste haarvaten de bloedstroom en weerstand te meten. Een afwijkende weerstand weerspiegelt de conditie van deze haarvaten. Dat maakt het voor cardiologen mogelijk om een duidelijkere diagnose te stellen. Tot voor kort waren de onderzoeken die hiervoor werden gebruikt niet alomvattend. In de volksmond wordt ziekte van de haarvaten van het hart ook wel het ‘vrouwenhart’ genoemd.

Danielle Keulards, als onderzoeker in dienst van het Catharina Ziekenhuis, promoveerde vorige week op deze nieuwe meetmethode aan de TU/e. De mede door haar ontwikkelde methode wordt inmiddels toegepast in een aantal grote hartcentra in binnen-en buitenland.

Haarvaten in het hart

Het ‘vrouwenhart’ staat veel in de belangstelling. Binnen de cardiologische wereld wordt de laatste jaren wereldwijd herkend dat pijn op de borst niet alleen veroorzaakt kan worden door het dichtslibben van de grotere kransslagaders, maar onder meer ook door verhoogde weerstand in de haarvaten in het hart. Dit wordt microvasculair lijden genoemd. “Vaak wordt dan gesproken over  ‘het vrouwenhart’”, verduidelijkt Keulards: “omdat meer vrouwen hier last van ondervinden.”

Behandelen met medicijnen

Toch is er enige nuance nodig; hoewel ziekte van de haarvaten iets meer bij vrouwen voorkomt, kunnen ook mannen hier last van hebben. In het onderzoek was ongeveer 40% man. Keulards: “Gelukkig heeft het microvasculair lijden een veel betere prognose dan het dichtslibben van de grote kransslagaders en kunnen we de patiënten behandelen met medicijnen om de klachten te verminderen. Wel is het van belang onbegrepen pijn op de borst serieus te nemen, bij vrouwen én mannen, en metingen van de haarvaten te verrichten indien nodig.”

Bron: Catharinaziekenhuis

(Ex-)diabetespatiënten helpen elkaar

Geschreven door

Het is de missie van huisarts Jacqui van Kemenada om zo veel mogelijk mensen de voordelen van een gezonde leefstijl in te laten zien. Haar nieuwste initiatief hiervoor is Club Diabetes: een netwerk van (ex-)diabetespatiënten die elkaar helpen hun leefstijl om te gooien.

Ons land telt inmiddels ruim 1 miljoen mensen met diabetes type 2 en dat is voor Jacqui, die naast huisarts ook kaderarts diabetes is, een doorn in het oog. “Diabetes type 2 is namelijk bij uitstek een ziekte die leefstijl gerelateerd is”, legt ze uit. “Patiënten die hun leefstijl aanpassen, kunnen vaak al snel minderen of zelfs helemaal stoppen met medicatie of insuline. Helaas is dit bij veel diabetici nog onbekend. Ik merk in mijn spreekkamer dat sommige mensen denken: ‘Mijn bloedsuiker is onder controle, dus wat maakt het uit dat ik een pilletje slik of een beetje insuline spuit?’ Nou, dat maakt best veel uit. Van insuline word je namelijk dikker, dus ook al gaat je bloedsuiker omlaag, je houdt het probleem wel in stand. Daarnaast helpen medicatie en insuline wel om complicaties in de kleine bloedvaten te voorkomen, zoals schade aan je nieren en ogen, maar hebben ze weinig effect op de grote bloedvaten. Ondanks dat je een goede bloedsuikerspiegel hebt, kan dat ene pilletje of die kleine hoeveelheid insuline er dus wel voor zorgen dat je als diabetespatiënt een vergrote kans hebt op een hartaanval of herseninfarct.”

Dat het mogelijk is om met leefstijl diabetes om te keren, vertelt Jacqui graag in haar praktijk. Ook schreef ze recent het boek Shotje leefstijl!, om een groter publiek te bereiken. “Maar er is ook een groep mensen die niet leest of bij wie het gewoon beter overkomt als ze het verhaal van iemand persoonlijk horen. Wij zorgprofessionals kunnen die 1 miljoen mensen nooit allemaal zelf spreken. Toen realiseerde ik dat we een geheim leger aan ervaringsdeskundigen hebben, namelijk de ex-diabetespatiënten bij wie het al gelukt is met hulp van leefstijl de ziekte om te keren. Het grappige is dat die mensen vaak zo geïnspireerd zijn dat ze als een soort profeten andere mensen willen overtuigen hun voorbeeld te volgen. De ideale personen dus om deze belangrijke boodschap over te brengen!”

Buddy en maatje

Met behulp van een aantal andere deskundigen richtte Jacqui Club Diabetes (clubdiabetes.nl) op: een systeem waarbij ex-diabetespatiënten als buddy gekoppeld worden aan een maatje, oftewel iemand met diabetes die graag met leefstijl aan de slag wil gaan. “De buddy’s zijn natuurlijk geen professionals, dus ze geven geen medisch advies”, legt Jacqui uit. “Ze gebruiken puur hun eigen ervaringen om hun maatje te inspireren en steunen. Het maatje kan vragen stellen, bijvoorbeeld via de app of telefoon, en de buddy vertelt dan hoe hij het heeft aangepakt, waar hij moeite mee had en wat hem heeft geholpen. Dat kan het maatje motiveren om zelf ook aan de slag te gaan (en blijven).”

De pilot ging pas enkele maanden geleden van start, maar blijkt nu al een groot succes. “Ik begon met vier buddy’s, nu heb ik er vijftien”, vertelt Jacqui enthousiast. “Veel maatjes zijn namelijk zo succesvol dat ze zelf ook buddy willen worden en zodoende weer anderen gaan helpen: een sneeuwbaleffect! Ik houd ook regelmatig een online meeting met de buddygroep, oorspronkelijk bedoeld om ze op weg te helpen, en merk dat de buddy’s door dat contact ook elkaar weer inspireren en op die manier nóg betere resultaten behalen.”

Groepssteun

Op dit moment zijn er slechts drie huisartsenpraktijken waarbij patiënten zich kunnen aanmelden om mee te doen – twee in Limburg en de praktijk van Jacqui zelf in Brabant – maar het plan is om dit concept uiteindelijk breder uit te zetten in heel Nederland. Dat haar idee zo goed uitpakt, verbaast Jacqui niet. “Het concept is natuurlijk niet nieuw: er zijn talloze voorbeelden van groepen waarbij lotgenoten elkaar steunen, zoals bij de Gecombineerde Leefstijlinterventies en de Anonieme Alcoholisten. In de Blue Zones, oftewel de delen van de wereld waar mensen relatief gezond oud worden, zijn mensen meestal ook omringd door vrienden en buren die óók gezond leven. In mijn praktijk zag ik bovendien duidelijk een verschil tussen patiënten die een partner hadden die hen steunde door bijvoorbeeld gezond te koken, en mensen die alleen kwamen. Die laatste groep behaalde minder snel resultaat. Het is fijn dat ik deze mensen nu aan een buddy kan koppelen. Want als arts kan ik nog zoveel voordelen van leefstijl opnoemen; uiteindelijk heb ik zelf geen diabetes. Het persoonlijke verhaal van iemand die hetzelfde meegemaakt heeft als jij en daarin succesvol is gebleken, maakt toch de meeste indruk.”

Tekst: Marion van Es
Beeld: Léon Geraedts

 

Bekijk hier het webinar ‘(ex-) diabetespatiënten helpen elkaar’.