Peter Faber: “Je lijf is je beste en enige vriend.”

De openhartoperatie die acteur Peter Faber (77) in 2018 onderging, kwam als een verrassing. Het verblijf op de IC ervoer hij als een warm bad. Van bezorgdheid en geneuzel wil hij niets weten. Na zijn herstel is hij weer volop actief.

Het is vijf uur in de middag als ik Peter aan de telefoon krijg. Mijn vraag hoe het met hem gaat, is eigenlijk overbodig. Hij praat energiek en mijn pen kan hem maar nauwelijks bijhouden.

Wat gebeurde er in 2018?

“In een telefoongesprek met een politieagent sloeg ik plots wartaal uit. Hij zei dat ik een TIA had. Onderzoek in het ziekenhuis wees op een lekkende hartklep en een onregelmatige hartslag. Ik zou vijf omleidingen krijgen. Na de operatie wilde ik geen bezorgde familie om me heen, alleen mijn kinderen mochten op bezoek komen. Toen ik bijkwam van de operatie bleek dat ze me vijf dagen in coma hadden gehouden, omdat het hart niet wilde opstarten. Eigenlijk was ik klinisch al dood geweest. Niks engs aan, ik heb geen hel of hemel gezien. Alleen ontroerde alles me, toen ik ontwaakte. Ik had een delirium. Ik dacht dat Carry Tefsen naast mijn bed stond en zwarte mannen die trompet speelden. Ik was ook helemaal enthousiast over de kast op mijn kamer. Ik dacht dat hij gevuld was met al mijn films. Wat had mijn partner dat mooi gedaan! Het was gewoon een kast met verbandmateriaal.”

Hoe verliep het herstel?

“Toen de hechtingen verwijderd werden, was ik in tranen. ‘Doet het pijn meneer Faber?’, vroegen de verpleegkundigen. Ze dachten dat ik daarom huilde. Maar ik huilde van ontroering. Iedereen was zo lief voor me. Ik ervaarde een totale overgave aan de verzorging. Zo’n overgave had ik nog niet eerder in mijn leven meegemaakt. Na het ontslag uit het ziekenhuis ging ik nog regelmatig terug naar de IC. Met een cadeautje voor de schatten daar. Tijdens de praatgroepsessies van de revalidatie, stak ik de vier G’s op. Ze staan voor: gebeurtenis, gedachten, gevoel en gedrag. Er gebeurt iets vervelends, je hebt er negatieve gedachten bij, dat levert een benepen gevoel op. Daardoor ga je je op een bepaalde manier gedragen. Je hebt invloed op dit proces. Het is goed je dat te realiseren. Twee maanden na de operatie was ik alweer op reis naar Azië voor het tv-reisprogramma Beter Laat Dan Nooit, samen met Willibrord Frequin, Gerard Cox en Barrie Stevens.”

Heb je na de operatie je levensstijl veranderd?

“Ik houd mezelf meer in de gaten. Ik drink nog wel een glas wijn en rook, maar zonder te inhaleren. Ik ga elke dag een tijdje zitten en dan lijkt het voor anderen alsof ik niets doe, maar ondertussen ben ik bezig met hersengymnastiek. Mijn volle aandacht gaat uit naar bijvoorbeeld een stuk tekst van Shakespeare of de plannen die ik heb. Tuurlijk slik ik ook mijn pillen, dagelijks acht stuks. Ik loop nog onder controle bij de cardioloog. Elke ochtend loop ik anderhalf uur buiten. Van half vijf tot zes uur ben ik daar opnieuw, zomer én winter. Ik heb een speciaal vispak, die kan een temperatuur van twintig graden onder nul aan. Mensen denken soms dat ik een dakloze ben.”

Toch klink je druk.

“Ik ben met veel dingen bezig, maar heb het gevoel dat ik niks doe, omdat ik altijd alles zelf kan bepalen. Elke twee dagen maak ik een kleurig schilderij in mijn atelier. De opbrengst gaat naar de Peter Faber Stichting. De missie van de stichting is om iedereen ongeacht afkomst, achterstand of beperking de switch te laten maken van destructieve naar creatieve energie. Momenteel draait in de gevangenis het creatieve persoonlijke ontwikkelingstraject ‘Uit de Bajes terwijl je er nog in zit’, op scholen ‘Misdaadpreventie in de dop’. Ook maken we de film De bajes draait door. Iedereen werkt eraan mee: gevangeniswerkers, casemanagers en gevangenen. Ik skype regelmatig met een paar gasten in de gevangenis die me dierbaar zijn. Voor tv doe ik mee aan een programma rond de Nederlandse Portretprijs, een film over Indonesië en het programma De Koeienfluisteraar.”

Wat is jouw tip aan andere hartpatiënten?

Kom met je kont uit de stoel. Niet neuzelen. Zin of geen zin, het doet er niet toe. Je lijf is je Ferrari. Jij bent de bestuurder. Je hart is de motor, dat volg je. Je adem is de brandstof. Je mind is je TomTom. Je lijf is je beste en enige vriend. Niet je vader, niet je moeder, niet je partner, niet je politieke leider. Geniet van wat je doet!”

Tekst: Mariëtte van Beek
Beeld: Jesse Faber

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.

Webinar: (ex-) diabetespatiënten helpen elkaar

Op donderdag 21 oktober om 15.00 uur organiseert Hartpatiënten Nederland een webinar hoe diabetespatiënten elkaar helpen. Wij gaan dan in gesprek met huisarts Jacqui van Kemenade. Het is de missie van Jacqui om zo veel mogelijk mensen de voordelen van een gezonde leefstijl te laten inzien.

Haar nieuwste initiatief hiervoor is ‘Club Diabetes’: een netwerk van (ex-) diabetespatiënten die elkaar helpen hun leefstijl om te gooien. Met hulp van een aantal andere deskundigen richtte Jacqui ‘Club Diabetes’ op.

Bij Club Diabetes worden ex-diabetespatiënten als buddy gekoppeld aan een zogenaamd maatje. Een maatje is iemand met diabetes die graag met zijn/haar leefstijl aan de slag wil gaan. De buddy’s zijn geen professionals, dus ze geven geen medisch adviezen. Tijdens het webinar vertelt Jacqui hier meer over.

Ook bestaat de mogelijkheid om vragen te stellen. Deze kunnen van tevoren worden gemaild (roermond@hartpatienten.nl), maar kunnen ook live worden gesteld middels de chatfunctie.

LET OP: VOL = VOL en inschrijven = noodzakelijk!

Schrijf u hier in voor het webinar.

Webinar voedingsvetten groot succes!

Afgelopen dinsdag organiseerden wij weer een webinar. Deze keer was het onderwerp voedingsvetten, cholesterol en voeding. Het was weer een groot succes! Honderden mensen hadden zich hiervoor aangemeld. Tijdens het webinar was er veel interactie en de kijkers keken terug op een zeer informatief en helder uur. Voor herhaling vatbaar dus! Heeft u het gemist? Kijk het hier terug. Een volgende keer ook erbij zijn? Donateurs kunnen gratis deelnemen aan onze webinars!

 

Kwart Nederlanders stelde zorg uit vanwege corona

Ruim een kwart van de Nederlanders heeft het afgelopen jaar een bezoek aan een zorgverlener uitgesteld door het coronavirus. Van deze groep durfde 36 procent niet naar het ziekenhuis te gaan vanwege angst om corona op te lopen. Over het algemeen meed één op drie Nederlanders het ziekenhuis bij niet dringende complicaties om het risico op een coronabesmetting te voorkomen, blijkt uit onderzoek van online vergelijker Pricewise onder 2.000 Nederlanders, in samenwerking met onafhankelijk veldwerkbureau Panel Inzicht. Dit meldt Pricewise.

Vorig jaar vonden zeven op de tien Nederlanders het onterecht als de zorgpremie in 2021 zou stijgen door corona. Toch ziet het ernaar uit dat dit komend jaar gebeurt. Volgens Suzanne Löwik, specialist zorgverzekeringen bij Pricewise, is het lastig te zeggen wat de daadwerkelijke premieverhoging wordt.

“We weten in ieder geval al dat er ruimte is vrijgemaakt voor het verhogen van de salarissen van het zorgpersoneel. Wat hier nog bij komt, wordt in de komende anderhalve maand duidelijk. Extra zorgkosten worden door zowel de overheid als zorgverzekeraars opgevangen en dat zullen we mogelijk terugzien in de zorgpremie.”

Uitgestelde zorg

“Naast die extra gemaakte coronakosten is het ook goed om in ons achterhoofd te houden dat er veel zorg is uitgesteld.  Aan de ene kant komen deze kosten nog, omdat de zorg wordt ingehaald. Aan de andere kant is het mogelijk dat er nog extra kosten bijkomen, doordat mensen door uitgestelde zorg meer last hebben gekregen van hun klachten en uiteindelijk duurdere zorg nodig hebben. We weten dus niet wat het effect gaat zijn op de lange termijn wanneer deze kosten ook nog doorberekend worden in de premie.”

2022 wordt duur jaar

Niet alleen de zorg wordt flink op de schop genomen in 2022. Afgelopen week bleek ook dat de energiebelasting vanaf 2022 hoger wordt, naast de hard stijgende gasprijzen. Volgens Löwik kan 2022 een duur jaar worden. “De stijging van de verplichte basispremie komt bovenop de vorige week aangekondigde stijging van de energiebelasting. De overheid compenseert de stijging van de basispremie van de zorgverzekering in ieder geval met een soortgelijke stijging van de zorgtoeslag. Mits je daarvoor in aanraking komt.”

Dit jaar reanimatie-estafette scholen via streaming

MAASTRICHT – Anders dan voorgaande jaren kunnen mensen de reanimatie-estafette dit keer niet in een middelbare school bijwonen. De coronaregels maken dat erg lastig, zo niet onmogelijk. Om die reden doen meerdere middelbare scholen in heel Limburg mee aan een digitale reanimatie-estafette op 18 oktober. Een half uur lang krijgen leerlingen van deze scholen reanimatie-onderricht. En dat wordt live uitgezonden via streaming.

Via deze streaming kan iedereen dus toch meedoen aan de reanimatie-estafette. “Vorig jaar ging het helemaal niet door”, zegt secretaris Sharon Gulpen van de Stichting Reanimatie-Estafette Limburg. “Toen zou de manifestatie eigenlijk plaatvinden op de Bernhard Lievegoedschool in Maastricht. Corona haalde daar een streep door. Dit jaar gaat het ook niet. Maar het onderwerp is zo belangrijk dat we er toch aandacht voor willen vragen. Daarom hebben we een digitale reanimatie-estafette bedacht.”

De digitale uitzending van de estafette is op 18 oktober van 11.00 tot 15.00 uur via internet te volgen. Mensen kunnen dan via streaming kijken naar de verrichtingen van de leerlingen op de middelbare scholen, en daarnaast zijn er gesprekken met overlevers, en met o.a. de cardiologen Paul Volders en Ton Gorgels van Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+). Ook Theo Schrijnemaekers van HartslagNu praat er over het belang van een goed netwerk van mensen die kunnen reanimeren.”

Overlevers

De bijeenkomsten van mensen die een reanimatie hebben overleefd, kunnen dit jaar ook niet doorgaan. Tot hun grote spijt. “Mensen kijken er naar uit om elkaar weer te zien”, zegt Sharon. “Ze kunnen tijdens zo’n bijeenkomsten bijpraten en contacten aanhalen.” Dit jaar kan het niet door corona, maar ze kunnen zich wel al aanmelden via info@reanimatie-estafette.nl voor volgend jaar.

Meedoen aan de estafette is heel belangrijk, zegt Sharon. “We zien hoeveel scholieren na de cursus op school met succes hun vader, moeder, oma of opa hebben gereanimeerd. Daar doe je het voor!”

Verplicht lesvak?

Het wachten is overigens op een initiatief van onderwijsminister Arie Slob. In mei nam de Tweede Kamer namelijk een motie aan die werd gesteund door alle partijen behalve het CDA, Forum voor Democratie en de PVV. In die motie draagt de Kamer de minister op om EHBO en reanimatie vast in het lespakket op de middelbare scholen op te nemen. Lees hier meer. Hartpatiënten Nederland vindt het een uitstekend idee en hoopt van harte, dat de wens van de Tweede Kamer gerealiseerd wordt! Want het zal je maar gebeuren dat een geliefde naast je in elkaar zakt, en jij niet weet wat je moet doen. Reanimeren is iets wat iedereen kan leren!

Kijk hier voor meer info over (meedoen met) de reanimatie-estafette. En wil je iets weten of heb je zelf iets te melden? Mail dan naar info@reanimatie-estafette.nl

Het nieuwe HPNLmagazine ligt op de deurmat!

Deze week ligt de nieuwe uitgave van het HPNLmagazine op de deurmat bij onze donateurs.
Ook dit keer, zoals u van ons gewend bent, weer boordevol interessante en informatieve artikelen en interviews.

Zo vertelt huisarts Jacqui van Kemenade over haar nieuwste initiatief, waarbij (ex-)diabetespatiënten elkaar helpen. Ook is er aandacht voor het vrouwenhart, maar natuurlijk ook voor een gezonde leefstijl. Zo vertellen we hoe het nu écht zit met suiker, is er aandacht voor beweging als medicijn, maar ook meer over de zin (en onzin) van supplementen.

U leest diverse patiëntverhalen, die wellicht (h)erkenning bieden. Zo deelt Quinten, die op zijn tiende een hartstilstand kreeg, zijn verhaal. Trisha was zwanger en kreeg een hartinfarct. Verder leest u meer over een prachtig initiatief, Hart Team Academy, dat zorgt voor verbetering van de zorg voor de hartpatiënt.

Ook geven we tips om lekker te wandelen in mooi Nederland, maar ook over diverse wijndomeinen in eigen land. Ook leest u meer over stress: aanjager en opjager van het hart. Tenslotte is er veel aandacht voor boezemfibrilleren. Dit is nog maar een kleine greep uit de artikelen!

Geen donateur maar benieuwd?

Vraag hier een proefexemplaar van het HPNLmagazine aan.

Vrijstellingsbewijs coronapas

Kijk hier de reportage terug, waarin wij ons sterk maken voor het verkrijgen van een vrijwaringsbewijs voor de coronapas voor mensen die om medische redenen niet gevaccineerd kunnen worden.

Deze groep, de zogenaamde non-responders (+/- 700.000 mensen), wordt ten onrechte buitengesloten van een groot gedeelte van onze sociale samenleving.

Onze voorzitter Jan van Overveld werd hierover geïnterviewd door EenVandaag.

Vrijstellingsbewijs coronapas

EenVandaag besteedt vanavond (NPO1 om 18.15 uur) aandacht aan de eis van Hartpatiënten Nederland om mensen die om medische redenen niet gevaccineerd kunnen worden, een vrijstellingsbewijs voor de coronapas te geven. Deze groep, de zogenaamde non-responders (+/- 700.000 mensen), wordt ten onrechte buitengesloten van een groot gedeelte van onze sociale samenleving.

Een godgeklaagd schandaal, vindt Hartpatiënten Nederland, die hiervoor aandacht vraagt bij politiek en overheid. Hartpatiënten Nederland eist dat er op hele korte termijn een vrijstellingsbewijs voor de coronapas komt voor de groep mensen die op medisch advies niet gevaccineerd mogen worden.

Via de Nationale Hartmonitor houdt Hartpatiënten Nederland een poll. De Hartmonitor is pas enkele dagen online, maar al meer dan 3.000 mensen brachten hun stem reeds uit. Twee op de drie vindt dat de groep non-responders niet uitgesloten mag worden van allerlei sociale en maatschappelijke activiteiten. Nu kunnen ze bijvoorbeeld geen restaurant, theater of bioscoop meer bezoeken: zonder QR-code mogen ze immers niet naar binnen.

EenVandaag interviewt vandaag een gedupeerd gezin met een gehandicapt kind dat niet gevaccineerd mag worden. Verder komen epidemioloog Dick Bijl en Jan van Overveld, voorzitter van Hartpatiënten Nederland, aan het woord. Kijken dus!

Daarnaast roepen wij iedereen op om mee te doen aan de poll op de website www.hartpatienten.nl

Het is namelijk zo dat niet alleen hartpatiënten de dupe zijn van deze maatschappelijke uitsluiting. Ook patiënten met bijvoorbeeld kanker, longziekten, diabetes, allergieën etc., worden uitgesloten. Echt onaanvaardbaar! Doe mee met onze Nationale Hartmonitor en vul de poll in.

Kijken dus: EenVandaag, NPO1 om 18.15 uur!

Steunhart of harttransplantatie als hart tekort schiet?

Patiënten met zeer ernstig hartfalen kunnen, als andere behandelingen onvoldoende helpen, gebaat zijn bij een harttransplantatie of mechanical circulatory support (MCS) met een zogenaamd steunhart. Dit steunhart ondersteunt de linker hartkamer die zuurstofrijk bloed door de aorta naar de weefsels pompt. Cardioloog Susanne Felix van het Catharina Ziekenhuis promoveert vandaag op haar proefschrift waarin ze heeft gekeken naar overleving en kwaliteit van leven van patiënten met een steunhart.

Er is een tekort aan donorharten en niet iedereen komt in aanmerking voor een harttransplantatie. Het steunhart is daarom een mooi alternatief voor patiënten met zeer ernstig hartfalen. “Een belangrijk verschil tussen een donorhart en een steunhart is dat een donorhart het eigen hart vervangt en een steunhart het eigen hart ondersteunt, althans de linker hartkamer. Om te kunnen overleven en de kwaliteit van leven te verbeteren als het hart zelf te kort schiet, kunnen deze behandelingen worden toegepast bij daarvoor geselecteerde patiënten”, legt promovendus cardioloog Susanne Felix van het Catharina Ziekenhuis uit.

Overlevingscijfers en complicaties
In 2006 werd in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht) het eerste steunhart geïmplanteerd. Sindsdien is er veel ervaring opgedaan met de complexe begeleiding van deze patiënten. “In mijn proefschrift met als titel ‘Outcome of long-term mechanical circulatory support’ heb ik gekeken naar verschillende uitkomsten bij patiënten die een steunhart hebben gekregen. Zo heb ik bijvoorbeeld onderzocht hoe de vijfjaarsoverleving is en hoe vaak er op de langere termijn complicaties zoals bijvoorbeeld bloedingen optreden. Door data te analyseren hebben we zelfs een tool ontwikkeld waarmee we deze bloedingen bij patiënten met een steunhart kunnen voorspellen”, aldus Felix. Ook de kwaliteit van leven verbetert aanzienlijk. “We hebben gezien dat zeker in het eerste jaar na de implantatie van het steunhart, patiënten een grote verbetering laten zien in hun functionele capaciteit, de conditie verbetert.”

Cardioloog Susanne Felix promoveert vandaag aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht). Haar promotoren zijn prof. dr. Willem Suyker en prof. dr. Folkert Asselbergs van het UMC Utrecht.

Bron: www.catharinaziekenhuis.nl

Kunnen data voorspellen wie na een infarct hartritmestoornissen ontwikkelt?

Welke hartpatiënten ontwikkelen in de jaren na hun infarct hartritmestoornissen? Op deze vraag proberen onderzoekers van het Catharina Hart- en Vaatcentrum een antwoord te vinden met behulp van artificiële intelligentie (AI) ofwel kunstmatige intelligentie. Er is nog veel onduidelijkheid over ventriculaire tachycardieën (VT’s), die levensbedreigend kunnen zijn.

In het COMBAT-VT-project wordt aan de hand van big data en kunstmatige intelligentie een patiënt specifiek model ontwikkeld. Dit model moet de cardioloog helpen om te bepalen hoeveel kans een patiënt heeft op de ontwikkeling van hartritmestoornissen en welke behandeling, zoals een implanteerbare defibrillator (ICD) of katheter-ablatie, het beste aansluit. Big data gaat een belangrijke rol spelen in de medische wereld. Het COMBAT-VT project zet de eerste stappen in deze nieuwe manier van onderzoek doen in het Catharina Ziekenhuis.

Geen specifieke dataset

Uniek aan het project is dat er geen specifieke dataset wordt samengesteld. Er wordt per patiënt gekeken naar beschikbare data waarmee modellen kunnen worden ontwikkeld. Denk aan radiologische beelden, ECG’s en metingen en gegevens uit het patiëntdossier. Het vinden van nieuwe combinaties van factoren moet  onderzoekers uiteindelijk een beter beeld van de patiënt geven, waardoor per patiënt de beste behandeling geadviseerd kan worden.

De onderzoekers vinden het van groot belang dat de AI-algoritmes uitlegbaar werken en dus kunnen aangeven waarom een patiënt een verhoogde kans heeft op deze potentieel levensbedreigende ritmestoornissen. Dit is essentieel voor het vertrouwen van patiënt en arts in het model.

Nieuwe eisen aan privacy

Omdat het COMBAT-VT project zo omvangrijk is, is begonnen met een pilot waar de onderzoekers antwoorden proberen te vinden op een aantal belangrijke vragen. Om te beginnen, hoe komen we op een juiste manier aan zoveel data? Dit stelt namelijk nieuwe eisen in het kader van privacy en de regelgeving.

Data donorschap

Zulke grote aantallen patiënten betekent in de ogen van de onderzoekers dan ook dat er een nieuwe manier van patiënt-inclusie moet komen. Het includeren van de eerste 50 patiënten in deze pilot kost ondertussen al meer dan 100 dagen. Daarom maken de onderzoekers zich sterk voor een ‘data donorschap’. Dat houdt in dat patiënten aan het begin van hun behandeling om toestemming wordt gevraagd om al hun data gedurende het hele proces te delen.

De huidige data-infrastructuur van ziekenhuizen is niet ingericht op dit soort zeer modern onderzoek, waarbij grote aantallen data opgespoord, geordend en voor onderzoek bewaard worden. We hebben inmiddels al veel geleerd hoe we dit zo goed mogelijk kunnen doen. Deze nieuwe inzichten gaan ons helpen om in de toekomst big data onderzoek sneller te kunnen uitvoeren.

Het onderzoek staat onder leiding van cardioloog prof. dr. Lukas Dekker van het Catharina Ziekenhuis en onderzoeker prof. dr. Frans van de Vosse van de Technische Universiteit Eindhoven (TU/e). Het Catharina hart- en vaatcentrum is het grootste hartcentrum van Nederland en tevens gespecialiseerd in de behandeling van hartritmestoornissen.

Het COMBAT-VT project valt onder de paraplu van het Eindhoven MedTech Innovation Center (e/MTIC), een groot regionaal samenwerkingsverband op het gebied van medische technologie tussen TU/e, Philips en het Catharina Ziekenhuis, Maxima Medisch Centrum en Kempenhaeghe. Een cruciale samenwerking voor dit onderzoek waardoor input vanuit de zorg gecombineerd wordt met technologische ontwikkelingen.

Rol van de QME’er

Als trainee van de post-master opleiding Qualified Medical Engineer (QME) speelt Melissa Niemantsverdriet een cruciale rol in het ontwikkelen van de klinische workflow voor het COMBAT-VT project. Als een spin in het web verbindt ze de juiste mensen en elementen aan elkaar met als doel uiteindelijk de patiëntdata te verzamelen, te structureren, analyseren en verwerken voor de modellen.

Dit is essentieel voor een grote data-studie als deze. QME’ers worden in de breedte van het ziekenhuis opgeleid, van informatica tot patiënt monitoring, maar ook management en wet- en regelgeving komen aan bod. Er is tijdens de opleiding ook veel aandacht voor het gestructureerd aanpakken van projecten. Deze basis, samen met een passie voor nieuwe medische innovaties, is waarom de QME’er goed past bij een vooruitstrevend project als het COMBAT-VT project.

Meer informatie is te vinden op combatvt.nl.

Bron: www.catharinaziekenhuis.nl