Wel of niet vaccineren? Doe mee aan ons webinar!

Geschreven door

Veel mensen stellen zichzelf de vraag of ze zich nu wel of niet moeten laten vaccineren. Met name door de aanhoudende negatieve verhalen over AstraZeneca en het Janssen-vaccin slaat bij veel mensen de twijfel toe. Voor hen organiseert Hartpatiënten Nederland een webinar. Hierin kunt u vragen stellen aan iemand die onderzoek deed naar de vaccins en de werking ervan, evenals naar de mogelijke bijwerkingen.

Een webinar is een presentatie die live online wordt gegeven, en waarbij kijkers kunnen reageren door vragen te stellen of opmerkingen te maken. De presentator van de uitzending stelt de vraag dan aan degene die wordt geïnterviewd. Doe dus mee, en stel uw vraag! Ook bestaat de mogelijkheid om vragen van tevoren te mailen naar roermond@hartpatienten.nl 

We interviewen woensdag 28 april onderzoeksjournalist Daan de Wit, bekend van zijn e-book ‘Prikken ja of nee?’ Daarin geeft hij een goed leesbaar overzicht van alle voors en tegens van corona-vaccinatie. Eerder schreef De Wit onder meer boeken over de Mexicaanse griep, de cholesterolmythe en gezonde voeding.

Henri Haenen en Jan van Overveld gaan tijdens dit webinar in gesprek met de Wit. Het webinar wil handvatten aanreiken, aan de hand waarvan u een goed onderbouwde keuze voor of tegen vaccinatie kunt maken. We laten twee kanten van de medaille zien. De cruciale vraag is: wat weegt zwaarder: de risico’s van corona voor mensen in risicogroepen, of de risico’s op bijwerkingen? En hoe groot is de kans eigenlijk dat je door corona geveld wordt?

Kortom: doe mee met het webinar op woensdag 28 april om 15.00 uur.

Schrijf u nu in. Wees er snel bij, vol = vol!

 

Genetische fout te corrigeren met één buisje bloed

Geschreven door

Jarenlang werkte moleculair celbioloog Rogier Veltrop zeven dagen per week aan zijn onderzoek naar genetisch hartfalen in het Cardiovascular Research Institute Maastricht (CARIM) aan Maastricht University, toen hij afgelopen zomer eindelijk een doorbraak bereikte. Met één buisje bloed kan hij in zijn laboratorium verschillende typen hartfalen corrigeren door de onderliggende genetische fout eruit te halen. En dat terwijl het allemaal begon met een onderzoek naar zijn eigen mutatie. Kan Veltrop in de toekomst een oplossing bieden voor de ziekte waaraan hij zelf bijna overleed?

Rogier Veltrop was in 2007 voor promotieonderzoek in de Verenigde Staten toen zich de eerste symptomen voordeden van wat later een zeldzame hartaandoening bleek. Wat begon met ‘simpele’ vermoeidheid, toegeschreven aan stress, eindigde met ernstig hartfalen, lange ziekenhuisopnames en vier hartstilstanden. “Genetisch onderzoek in het ziekenhuis in Nederland wees uit dat ik een laminopathie heb, een zeldzame erfelijke aandoening die bij mij veroorzaakt werd door een mutatie in het gen dat belangrijk is voor de krachtverdeling van cellen. De aandoening was progressief en heeft behoorlijk huisgehouden. Tussen 2007 en 2009 heb ik veel last gehad van boezemfibrilleren en ernstige hartritmestoornissen. Dat was een periode vol ziekenhuisopnames en operaties die uiteindelijk leidde tot een eerste hartstilstand. Ik kreeg een ICD (Implanteerbare Cardioverter Defibrillator, een soort pacemaker), maar die was niet zaligmakend. Uiteindelijk heb ik in de loop der jaren vier hartstilstanden gehad en ging mijn hartspier zodanig achteruit, dat de ritmestoornissen nauwelijks meer onder controle te krijgen waren. In 2014 ontving ik een steunhart (LVAD2) en werd ik direct op de transplantatielijst voor een donorhart gezet. De nood was hoog en mijn overlevingskansen namen met de dag af. Een harttransplantatie was onvermijdelijk om mijn leven te redden.”

Op het nippertje ontving Veltrop in augustus 2015, na anderhalf jaar bijna onafgebroken in het ziekenhuis te hebben gelegen, een donorhart. De transplantatie kwam net op tijd en Veltrop revalideerde, na een ziekteperiode van in totaal ruim 8,5 jaar, wonderbaarlijk snel. “Al vrij gauw ben ik opnieuw gaan studeren en heb ik me volledig toegelegd op hartonderzoek. Ik had een missie: ik wilde mijn eigen mutatie kunnen onderzoeken. Zo wilde ik erachter komen wat er precies aan de hand was en, belangrijker, ik wilde een oplossing vinden voor deze categorie genetische aandoeningen.”

Veltrop begon dus aan iets unieks: met zijn eigen cellen dook hij het lab in om zich in zijn eigen aandoening te verdiepen. Zijn onderzoek richt zich op monogenetische aandoeningen: hart- en vaatziekten die ontstaan door één mutatie in een specifiek gen. Dat kan, zoals bij Veltrop zelf, een mutatie in het lamine gen zijn, maar de uitingsvormen waaieren veel breder uit. Zo behoren bijvoorbeeld PLN (mutatie die cardiomyopathie veroorzaakt) en het Brugadasyndroom (ziekte waarbij de elektrische functie van het hart is verstoord) tot het spectrum. Veltrop: “Juist dat brede spectrum aan aandoeningen maakt dit onderzoek zo interessant. Ik redeneerde vooraf: ik focus op ziekten waaraan één foutje in het DNA ten grondslag ligt. Wat als ik dat foutje eruit kan halen en de ‘gerepareerde’ cellen kan terugplaatsen bij een patiënt?”

In 2020 bereikte Veltrop een doorbaak in zijn onderzoek: “We zijn inmiddels in staat om met behulp van slechts één buisje bloed van een patiënt het DNA te herstellen. Uit het bloed kan ik namelijk bloedcellen halen, die ik verander in geïnduceerde stamcellen. Daar haal ik de betreffende fout, de genmutatie, uit, waarna ik van de stamcellen weer echte kloppende hartcellen maak. Met deze cellen heb ik een gecorrigeerde versie van het DNA, die ik in de toekomst ook weer wil kunnen terugplaatsen bij de patiënt.”

Om die volgende stap te kunnen zetten, is nog meer onderzoek nodig – en dat is niet goedkoop. Dankzij een eerdere crowdfundactie haalde Veltrop al ruim 80.000 euro op. Met een aanvullende actie via Health Foundation Limburg, een stichting die fondsen werft voor wetenschappelijk onderzoek in het Maastricht UMC+, hoopt hij nog eens een paar ton binnen te kunnen halen. “Omdat dit zulk patiëntspecifiek onderzoek betreft, is het ontzettend duur. Momenteel worden veel stollingsproblemen bij patiënten verholpen door een medicijn dat gebruikte wordt door miljoenen mensen wereldwijd. Ik wil hartfalen bij de bron aanpakken, door het bloed (en dus DNA) van de patiënt zelf te gebruiken, werk ik patiëntspecifiek. Bij het oplossen van een monogenetische aandoeningen is behandeling op maat noodzakelijk, omdat de cellen van ieder individu zich op hun eigen manier gedragen.”

Zodra Veltrop met zijn onderzoek en behandelmethode het leven van ook maar één patiënt kan redden, is zijn ultieme doel bereikt, vertelt hij. “Dat zou fantastisch zijn, en zó waardevol. Ik heb zelf ondervonden hoe het is om veel last te hebben van hartfalen. Alle medicatie, pijn, vermoeidheid en operaties. Als ik dát kan voorkomen voor ook maar één iemand, dan is het dit allemaal waard geweest. In het lab klopt het in elk geval allemaal. Letterlijk: ‘mijn’ gecorrigeerde hartcellen kloppen écht. Wat was dat mooi om te zien toen dat voor de eerste keer lukte! En het mooie is: omdat ik alleen het bloed van patiënten nodig heb, is de belasting voor de patiënt minimaal. Stamcellen blijven gewoon delen, dus kan ik een onbeperkte hoeveelheid hartcellen maken voor onderzoek en therapie. Dat is een heel ander verhaal wanneer je hartweefsel moet afnemen: aangezien hartcellen zich niet meer delen, groeit het weefsel niet meer aan en kun je maar een beperkte hoeveelheid weefsel gebruiken.”

Veltrop ontving in de afgelopen jaren al drie wetenschappelijke prijzen voor zijn onderzoek en hoopt zijn methode in de komende jaren zodanig door te ontwikkelen, dat het terugplaatsen van gecorrigeerde hartcellen bij patiënten uiteindelijk mogelijk wordt. U kunt zijn onderzoek steunen door te doneren via www.actiehartenvaatonderzoekfondslimburg.nl/project/bloedcel-wordt-hartcel

Tekst: Yara Hoogvliet
Beeld: HPNL

Leven bij de dag

Geschreven door

Corrie Lammers-Wenning (64) leerde de afgelopen jaren dat het leven onverwachts kan veranderen. Ondanks, of juist dankzij, medische tegenslagen en de plotselinge dood van haar man, geniet ze van elke dag. “Op bange momenten draai ik een ‘knoppie’ om.”

Het zal wel loslopen, dacht Corrie toen in 2009 per toeval een verdikte hartspier bij haar ontdekt werd. “Omdat ik nergens last van had, ondernam ik geen actie”, legt Corrie uit. “Tot ik in 2014 pijn op de borst kreeg. Dat was heel naar. Het beangstigde me, omdat ik natuurlijk een beetje dom was geweest. Ik had eerder naar de dokter moeten gaan.” In het ziekenhuis werd geen acuut gevaar geconstateerd. Wel gaven de verdikte hartspier en haar hoge bloeddruk reden tot zorg. Vanaf dat moment moest ze regelmatig op controle komen. “Dat ging met ups en downs. Nadat het een tijdje goed was gegaan, ging mijn bloeddruk altijd weer omhoog, werd er aan de medicijnen gesleuteld, ging het weer een tijdje goed, en zo begon weer hetzelfde liedje”, somt Corrie op. Waarna ze er zuchtend aan toevoegt: “Ik kréég er wat van.”

Man overleden

In 2017 liet de cardioloog weten dat het voor Corries gezondheid goed zou zijn om af te vallen. Datzelfde jaar kwam er een grote omslag in haar leven. “Mijn man ging ‘even’ naar de dierenwinkel en kwam nooit meer terug. Ik werd gebeld met de mededeling dat hij in de winkel een hersenbloeding had gekregen. Een week later is hij in het ziekenhuis overleden”, vertelt Corrie. “Dat was een grote klap en ik ben in de periode daarna 40 kilo afgevallen. Gelukkig ging het met mijn hart toen goed.”

Na twee moeilijke jaren kwam met Hans de liefde weer in haar leven. Het stel kreeg echter niet lang de tijd om daar onbezorgd van te genieten. “In augustus 2019 ging ik met pijn op de borst naar het ziekenhuis en brak een tijd vol onderzoeken en medicatiewisselingen aan. In 2020 ging het echt slecht. Ik werd overal hartstikke benauwd van. Zelfs bukken ging niet meer. Ik ben heel de zomer niet mezelf geweest.”

CRT-D implantatie

Waar de pompfunctie van Corries hart in april nog voor 46 procent werkte, was dat vier maanden later nog maar 33 procent. De alarmbellen gingen af en in september kreeg ze een CRT-D implantatie. Deze ICD grijpt niet alleen in bij gevaarlijke ritmestoornissen, maar zorgt er ook voor dat het hart efficiënter pompt. “Ik heb veel pech gehad, want veertien dagen later deed het nog steeds pijn en bleek de ICD in mijn lichaam te zijn omgedraaid. Ik wist niet eens dat dat kón. Gelukkig deed het apparaat wel wat-ie moest doen en was een tweede operatie niet nodig. Ik leer liever met de pijn leven dan dat ik weer opengemaakt moet worden.” Hoewel ze onder haar oksel last heeft van de draaiing, is haar leven sinds de ICD positief veranderd. “Ik heb geen pijn op de borst meer gehad, word minder snel benauwd en heb meer energie. Eindelijk kan ik weer wat in huis doen.”

In voor- en tegenspoed

Dat Corrie graag het huishouden op zich neemt, is duidelijk. “Ik laat ook zelf de hond uit en help Hans graag met de boodschappen. De trap bij het ziekenhuis loopt ‘van hier tot Tokio’, maar ik ga ‘m niet uit de weg hoor. Ik wil zoveel mogelijk zelf doen. Het zware werk gaat echter niet meer. Na lang tobben moest ik dan ook huishoudelijke hulp aanvragen.”

Haar wisselende gezondheid staat de liefde met Hans niet in de weg. In november 2020 stapten de twee in het huwelijksbootje. “Het maakt me weleens verdrietig dat ik vaak afhankelijk van hem ben. Ik vroeg een keer of hij bij me weggaat als mijn gezondheid slechter wordt. Toen werd hij boos: ‘Ben je nou besodemieterd? Ik ben met je getrouwd in voor- én tegenspoed!’”

Genieten

Corrie benadrukt dat ze niet zielig gevonden wil worden. “Ik heb een sterk karakter en ga niet in een hoekje zitten. Maar het is soms ook goed om te benoemen waar je van baalt. Ik heb in al die jaren geleerd om voor mezelf op te komen. Ook, of misschien wel júíst, tegenover artsen. Nadat zij wat dingen over het hoofd hebben gezien, zit ik er nu bovenop en vraag ik alles wat ik wil weten. Dat kan ik iedereen aanraden.”

Waar Corrie zichzelf over vijf jaar ziet? “Geen flauw idee. Door wat ik de afgelopen jaren allemaal heb meegemaakt, leef ik bij de dag. Vandaag ben je er, morgen kunnen je ogen zich sluiten. Op bange momenten draai ik een ‘knoppie’ om en denk ik aan wat ik wél heb: een lieve man bijvoorbeeld. Wat wil ik nog meer?”

Waarom plaatst HPNL dit interview? 

Hoewel elk verhaal anders is, delen we vaak dezelfde emoties. Van angst
tot hoop en van vreugde tot verdriet. Hier leest u hoe anderen daarmee
omgaan. Wilt u zelf delen wat u heeft meegemaakt? Stuur uw verhaal in en
wij plaatsen het in Hartverhalen op onze website. Wie weet, nodigen we u
daarnaast uit voor een interview.

Gebruik je Clopidogrel? Dan laat je testen!

Geschreven door

Clopidogrel werkt niet bij iedereen. Wil je weten of het medicijn bij jou überhaupt wel werkzaam is, laat je dan testen! Die dringende oproep doet Henk Giesen, die zelf al meer dan 20 jaar het geneesmiddel gebruikt – en er pas vorig jaar bij toeval achter kwam dat de kans bestaat dat het niet werkt, of een hogere dosering ervan nodig is. Als dat zou kloppen, zou hij meer dan 20 jaar onbeschermd zijn geweest tegen een hart- of herseninfarct. Giesen doet dan ook een oproep aan iedereen die Clopidogrel gebruikt om zich te laten testen!

Je zou toch zeggen dat een huisarts of specialist sowieso zou testen of clopidogrel (voldoende) bij iemand werkt door een test voor te schrijven. Het tegendeel is waar. Bij sommigen werkt het helemaal niet, anderen hebben een hogere dosering nodig. Ongeveer 1 op de 4 patiënten heeft een ander medicijn of een hogere dosering nodig. En dus trekt Henk Giesen aan de bel.

Genen

Het begon ermee toen hij een artikel ontdekte over de relatie tussen clopidogrel en ons genetisch materiaal. “Het was heel onthutsend te ontdekken dat ik meer dan 20 jaar een medicijn had gebruikt met een grote kans dat het niet of onvoldoende zou werken”, vertelt Giesen. “Het eerste dat ik me afvroeg: had ik dit kunnen weten? Het eerlijke antwoord was nee. Noch de arts noch de apotheker noch de bijsluiter hebben deze mogelijkheid genoemd. Uit pure nieuwsgierigheid ben ik er dieper ingedoken. Bij mijn speurtochten op internet ontdekte ik dat de Amerikaanse medicijnenwaakhond FDA de producent had verplicht in de Amerikaanse bijsluiter te vermelden dat in 4% (dit geldt voor mensen afkomstig uit Europa, voor Aziaten is dit percentage veel hoger) van de gevallen het medicijn niet werkt. Ik heb vervolgens contact opgenomen met mijn apotheker, die me correct doorverwees naar het laboratorium van het Erasmus UMC. De aanvraag werd door mijn huisarts verzonden en twee weken later wist ik dat ik 20 jaar lang beschermd was geweest.”

Een hele opluchting dus, maar Henk vindt het niet kunnen dat zoveel mensen een risico lopen. Daarom besloot hij een oproep te doen aan iedereen die dit middel gebruikt: laat je testen! Henk besloot zijn verhaal voor te leggen aan een apotheker. Die liet het volgende weten:

“Patiënt Henk heeft natuurlijk groot gelijk en zijn oproep verdient alle steun!  Daarnaast juich ik het toe dat de oproep van een bevlogen patiënt komt. Hij is – net als ik – bezorgd over het feit dat door het terughoudende testbeleid patiënten risicovolle medicatie krijgen, die soms in het geheel niet beschermt en in veel gevallen een hogere dosering behoeft. Een test die een eenmalige investering vergt van 80 euro.”

Henk neemt als uitgangspunt 100.000 gebruikers van clopidogrel. “Voor de Nederlandse situatie betekent dit dat ruim 5000 patiënten geen enkele baat hebben en 20.000 patiënten onvoldoende beschermd worden. Dat betekent dat er jaarlijks tussen de 40 en 120 patiënten een ernstig incident (hart/herseninfarct) zullen meemaken. In de lijn der verwachting zullen een aantal van deze ernstige incidenten fataal zijn.”

Henk hoopt dat ook Hartpatiënten Nederland zich gaat inzetten voor de verplichting van de fabrikant deze gegevens in de bijsluiter op te nemen. Ook zou in de richtlijn van de artsen vermeld moeten worden dat bij voorschrijven van Clopidogrel altijd een genotype test gedaan wordt. “Clopidogrel is een fantastisch geneesmiddel, maar niet voor iedereen”, weet Henk. “Clopidogrel wordt heel vaak voorgeschreven aan hart- en vaatpatiënten om te voorkomen dat de bloedplaatjes (die een grote rol spelen bij het stelpen van een bloeding) in de bloedbaan gaan samenklonteren tot een bloedstolsel. Zo’n bloedstolsel zou ervoor kunnen zorgen dat een bloedvat wordt afgesloten. Vooral vaatpatiënten die vaak op verschillende plaatsen in de bloedbaan vernauwingen hebben lopen dit risico. Vernauwing plus een stolsel kan een afsluiting zijn. Het gevolg kan zeer ernstig zijn. Het weefsel dat eigenlijk door dat bloedvat wordt verzorgd krijgt te weinig zuurstof en voeding en sterft af. Dit noemen we een infarct. Afhankelijk van de plaats des onheils spreken we van een herseninfarct, hartinfarct of darminfarct. Vaak kan door snel ingrijpen (het herstellen van de doorbloeding) de schade worden beperkt. Ook kan een afsluiting leiden tot amputatie of impotentie (de mannelijke seksualiteit is voor een groot deel afhankelijk van een goede bloedtoevoer).”

“Ieder jaar krijgen 20 tot 100 mensen een infarct omdat ze door een fout in het genetisch materiaal niet (of onvoldoende) beschikken over de werkzame stof in de lever die clopidogrel zijn werk laat doen. Door u te laten testen kunt u dit risico uitsluiten. Als u clopidogrel gebruikt dan raad ik u aan ook naar uw huisarts te stappen en de test te laten aanvragen. Als de test door de huisarts wordt aangevraagd worden de kosten vergoed uit de basisverzekering.”

Onze adviseur huisarts Hans van der Linde bevestigt dat het er maar aan ligt welke enzymen je hebt en dat het belangrijk is om te weten welk medicijn niet werkt, of een hogere dosering nodig maakt. Hij verwijst naar de farmacogenetica, dat je kunt googelen voor meer uitleg. “Iedereen zou een test moeten krijgen bij dit middel,” aldus Van der Linde. “Een volledig medicijnenpaspoort kost 800 euro, een gedeeltelijk paspoort kost 80 euro. Er gaan stemmen op om bij het voorschrijven van dit medicijn ook een DNA-test te laten doen. Maar dat is duur. Zonder test bestaat de kans dat iemand die Clopidogrel slikt, er niks aan heeft. De oproep van Henk Giesen is terecht!”

Tekst: Henri Haenen

Keuze digitale zorg

Geschreven door

Patiënten die dat willen moeten in de toekomst kunnen kiezen voor digitale zorg, zorg op afstand, zodat ze niet meer voor elk onderzoek of gesprek naar het ziekenhuis hoeven. Dat vinden Patiëntenfederatie Nederland en de koepel van zorgverzekeraars, Zorgverzekeraars Nederland.

Onlangs stelden de eerdergenoemde organisaties dat het recht op digitale zorg in de wet moet worden vastgelegd. Tijdens de coronacrisis is gebleken dat digitale zorg vaak een goed alternatief is voor zorg in de ziekenhuis. Dat moet behouden blijven, ook als corona voorbij is.

De Patiëntenfederatie stuurt binnenkort een brief naar alle Nederlandse ziekenhuizen en zelfstandige klinieken waarin ze vraagt om zorg op afstand mogelijk te maken. Zorg thuis als het kan, in het ziekenhuis als het moet of de patiënt dat liever heeft.

Ook Hartpatiënten Nederland is hier voorstander van. Wij vinden het goed dat hierdoor de keuze bij de patiënt ligt. Hartpatiënten Nederland; 100% voor de patiënt!

 

 

Een moeilijke keuze

Geschreven door

Wat als je dagelijks veel pijn hebt door een medicijn, maar datzelfde medicijn je – volgens artsen – in leven houdt? Voor dat vraagstuk kwam Ben Averesch (65) te staan. Na een moeilijke keuze hielpen het geloof, zijn familie en Hartpatiënten Nederland bij het vormgeven van zijn nieuwe leven.

Dat Ben in 2001 een hartinfarct kreeg, kwam volkomen onverwachts. “Ik was fit, rende, fietste, had een intensieve baan en helemaal geen klachten”, blikt hij terug. “Maar na het infarct was mijn hart voor ongeveer 30 procent afgestorven.” Toen Ben redelijk hersteld was van het infarct, deed hij een fietstest in het ziekenhuis. “Ik gaf alles wat ik in me had en na afloop zei de cardioloog dat ik ‘perfect’ had gepresteerd.” Toch ging het in datzelfde gesprek nog mis. Ben kreeg een hartstilstand. “Na die eerste kwam ik zelf nog bij, maar toen ik naar de gang liep om opgenomen te worden, kreeg ik een tweede hartstilstand. Het enige dat ik me daar nog van kan herinneren, is dat ze twee handvatten van mijn borst haalden.”

Vijf omleidingen

Ben overleefde ook de tweede hartstilstand, maar de bloedvaten van zijn hart bleken voor 90 procent dicht te zijn. In een zware operatie kreeg Ben vijf omleidingen. “Kort daarvoor voelde ik me nog helemaal goed, en ineens was ik hartpatiënt. Daarvan raakte ik in een dip. Ik weet nog dat mijn vrouw een keer zei: ‘Kijk niet naar wat je niet meer kan, kijk naar wat je wél kan.’ Dat, in combinatie met mijn vertrouwen in de Heere God, heeft me er doorheen geholpen.”
Niet lang na de operatie ontstonden opnieuw klachten, maar deze waren anders van aard. “Ik had vreselijke spierkrampen in mijn lies, rug, handen en benen. De klachten resulteerden in een hernia, waardoor ik drie weken plat heb gelegen. Het heeft nogal wat moeite en pijnstillers gekost om weer te kunnen lopen.” Nu hij eraan terugdenkt is één ding duidelijk: “Ik hoop dat nooit meer mee te maken.”

Cholesterolverlagers

Bens zwager herkende de klachten. Hij opperde dat het van de cholesterolverlagers kon komen die Ben sinds zijn operatie slikte. Na er veel over gelezen te hebben, besloot Ben een tijdje met de cholesterolverlagers te stoppen. Dat gaf het gewenste effect: langzaamaan verdwenen zijn klachten. “Ik vond het wel lastig om op de stoel van de dokter te gaan zitten. Het stoppen werd me afgeraden, want ik zou daardoor weer risico lopen. Daarom heb ik eerst nog diverse andere statines geprobeerd, maar telkens kwamen de klachten terug. Na twee jaar ben ik er definitief mee gestopt. Dat was een moeilijke keuze, maar ik sta er nog steeds achter.”

Gezonde voeding

Ondanks dat Bens cholesterol al zeventien jaar te hoog is, voelt hij zich goed. Hij geniet van zijn pensioen, wandelt zo’n 50 kilometer per week en sleutelt graag aan oldtimers. “Ik ben het zoveel mogelijk in gezonde voeding en beweging gaan zoeken. Sinds 2019 helpt Jan van Overveld, voorzitter van HPNL, me daarbij. Ik leerde hem per toeval kennen en we hadden direct een klik. Het is fijn om iemand te kennen die er veel verstand van heeft en met me meedenkt. Na gesprekken met hem ben ik een koolhydraatarm dieet gestart en laat ik suiker zoveel mogelijk staan. Dit doe ik nu bijna twee jaar en ik voel me er perfect bij. HPNL doet in mijn ogen prachtig werk.”

Persoonlijke beslissing

“Soms vraag ik me wel af: wil ik het nou beter weten dan iemand die ervoor gestudeerd heeft?”, zegt Ben eerlijk. “Maar ik kan die twijfel steeds beter aan de kant zetten. Ik denk dat ik in een rolstoel had gezeten als ik met de cholesterolverlagers was doorgegaan.” Ondanks Bens positieve ervaring met het stoppen, zou hij het anderen nooit als advies geven. “Het moet echt een persoonlijke beslissing zijn. Ik kan mensen alleen aanraden zich er goed in te verdiepen en de keuze heel bewust te maken.”

Zelfvertrouwen

Toen Ben kortgeleden weer een fietstest deed, gaf het resultaat hem extra zelfvertrouwen. “De testuitslag was maar liefst 113 procent. De cardioloog noemde het zelfs ‘uitmuntend’. Daar ben ik erg blij mee”, vertelt Ben opgelucht. Als hij er nu op terugkijkt, noemt hij zijn verhaal ‘wonderlijk’. “Toen ik de hartstilstanden kreeg, was geen van mijn vier kinderen getrouwd. Inmiddels zijn we vier bruiloften en veertien kleinkinderen verder. Als een hartstilstand wel fout was gegaan, had ik dat allemaal niet meegemaakt.” Dat besef zorgt ervoor dat Ben van elke dag geniet. “Soms loopt het leven anders dan verwacht, maar dat heb je nou eenmaal niet zelf in de hand. Zoals ik me nu voel, hoop ik dat het mij gegeven wordt er nog lang te mogen zijn voor mijn vrouw, kinderen en kleinkinderen.”

Hoe gaat het nu met?

Geschreven door

Twee jaar geleden spraken wij Nick Jansen over hoe hij naar aanleiding van een infectie met het zogeheten ‘Parvovirus B-19’ – ook wel bekend als de ‘Vijfde ziekte’, een ontstoken hartzakje (Pericarditis) en ontstoken hartspier (Myocarditis) kreeg. In ‘Hoe gaat het nu met?’ nemen wij polshoogte en stellen de vraag hoe gaat het nu met… Nick Jansen.

Het was 2017 toen Nick plots hartpatiënt werd. Na met vrienden genoten te hebben van een festival op een mooie lentedag, belandt hij in het ziekenhuis en wordt opgenomen. Onderzoeken volgen waarna uiteindelijk het ‘verlossende’ woord volgt en Nick hoort wat er gaande is in zijn lichaam. Maar ook al weet de toen 25-jarige nu wat hij mankeert, de gebeurtenissen daaraan vooraf maken indruk, net zoals zijn herstel. En de draad oppakken, hield ook aanpassen in. Daarover zei hij eerder: “Mede doordat ik van nature een heel actief persoon ben, moest ik leren om naar mijn lichaam en diens mogelijkheden te luisteren. Vooral in het begin wilde ik héél veel en héél snel, maar mijn lichaam liet dat niet toe. Ik vond dat moeilijk.”

Met volle kracht vooruit

Afgelopen zomer heeft de inmiddels 27-jarige Nick nog een laatste MRI-scan waaruit blijkt dat zijn hartspier niet meer gezwollen is en dat de verminderde pompkracht van zijn hart voor het eerst sinds drie jaar weer op peil is: Nicks hart heeft de normale pompkracht terug. Een grote overwinning, want het terugwinnen van verloren pompkracht is geen vanzelfsprekendheid voor het hart: “Ter ondersteuning van de pompkracht slik ik nog medicatie. Ook omdat bij het stoppen met medicatie een terugval van de pompkracht mogelijk is. Maar afgezien daarvan voel ik mij goed en merk ik nu niets meer van de eerdere Pericarditis en Myocarditis.”

De fanatieke Nick voelt zich inmiddels zo goed dat hij zichzelf soms moet afremmen: “Mijn hartaandoeningen zijn een stok achter de deur en herinneren mij eraan om altijd aan mijn gezondheid te werken en blijven werken. Gelukkig ben ik een fanatiek sporter, net zoals mijn vriend. Wij staan beide actief in het leven en daarin motiveren wij elkaar. Door het vele sporten voel ik mij fit en mijn uithoudingsvermogen is aanzienlijk verbeterd. Soms moet ik mijzelf afremmen, omdat ik anders iedere dag ga trainen. Verder heb ik een leuke en drukke baan, maar ik weet ervoor te zorgen de balans tussen werk en privé goed te houden.”

Maar Nick blijft reëel, ook wanneer het op zijn gemoedstoestand aankomt: “Ook ik heb natuurlijk goede en minder goede dagen. Maar wanneer ik een mindere dag heb, heb ik niet per se het gevoel dat ik mij slechter voel dan iemand die niets aan zijn of haar hart heeft. Ik kan oprecht zeggen dat mijn hartaandoeningen mijn leven momenteel niet beïnvloeden. Ik probeer zo positief mogelijk in het leven te staan en hoop dat de huidige situatie rondom Covid-19 zo snel mogelijk voorbij is en iedereen er weer op uit kan gaan om leuke dingen te ondernemen met de mensen die wij liefhebben.”

Dankbaar en hoopvol

Nick is dankbaar dat hij nu, vier jaar later, kan zeggen dat het goed gaat. Daarnaast is hij hoopvol voor de toekomst en kijkt hij graag vooruit, zonder in het verleden te blijven hangen en in angst te leven: “Ik voel mij nu heel goed en hopelijk blijft het zo. Het sporten draagt daaraan zeker bij. Mijn vriend en ik willen maximaal van het leven genieten en samen proberen wij dat ook. De wereld ontdekken en zoveel mogelijk reizen is daarvan een voorbeeld. Zo hebben wij vorig jaar, nog net voor Covid-19, een maand gereisd door Australië. En als de sportscholen weer opengaan, heb ik de ambitie om aan een Crossfit-wedstrijd mee te doen en daar speciaal voor te trainen.”

En in de tussentijd is hij niet stil blijven zitten. Integendeel! Inmiddels heeft Nick zijn studie Human Resource Management succesvol afgerond en werkt hij als Recruiter en HR-consultant bij een detacheringsbureau. Ook woont hij samen met zijn vriend en samen doen zij fanatiek aan Crossfit, een trainingsvorm waarbij atletiek, gymnastiek en krachttraining gecombineerd worden: “Als iemand mij in 2017 had verteld hoe goed ik mij nu zou voelen, dan had ik diegene niet geloofd!”

Heb ook jij in het verleden jouw verhaal gedeeld in HartbrugMagazine? Laat het ons weten; wij zijn benieuwd hoe het nu met je gaat! Wil jij graag jouw verhaal delen? Stuur ons een bericht via roermond@hartpatienten.nl

De ketoleefstijl: van glucose- naar vetverbranding

Geschreven door

De zogeheten ketoleefstijl is internist Yvo Sijpkens niet onbekend. Sterker nog: hij adviseert het zijn patiënten op regelmatige basis en houdt zich er zelf in zijn dagelijks leven ook aan. Hoe werkt het en wat zijn de voordelen van deze leefstijl?

Ketonen zijn verbindingen die worden gevormd in de lever bij het verbranden van vet. Deze worden in de hersenen, naast glucose, als brandstof gebruikt. Wat belangrijk is om te vermelden, is dat ketonen veel meer energie genereren dan glucose. Door koolhydraatbeperking, vasten en lichaamsbeweging – zoals het geval is bij de ketoleefstijl – kun je het lichaam leren om te schakelen van glucose- naar vetverbranding. De ketonen die dan in de lever worden gevormd, bereiken via omloop de hersenen. Ook het innemen van MCT-olie (Medium Chain Triglyderides of middellange keten vetzuren) zorgt voor vorming van ketonen in de lever. Dit geeft je metabolisme een boost.

Milde voedingsketose

Uit recente studies is gebleken dat extra ketonen ervoor kunnen zorgen dat oudere hersenen beter functioneren. Ketogene therapie wordt daarnaast regelmatig ingezet om voor medicatie ongevoelige epileptische aanvallen te voorkomen. Sijpkens is er echter van overtuigd dat juist een milde voedingsketose veel breder inzetbaar is. In gezamenlijke besluitvorming beveelt hij de ketoleefstijl aan voor patiënten met diabetes, overgewicht, een hoge bloeddruk en hart- en vaatziekten.

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Wees corona een stapje voor

Geschreven door

Deze week las ik het volgend bericht in de Leeuwarder Courant :

“Peter van der Voort, hoofd van de intensive care in het UMCG, gooit een steen in de vijver. Vaccineer eerst de oudere mannen met overgewicht, dan stromen de IC’s vanzelf leeg. Op de intensive care afdelingen liggen vooral mannen met overgewicht. Slechts een kwart van de patiënten heeft een BMI-score onder de 25, weet Van der Voort.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.

Nieuwe technieken maken dierproeven overbodig

Geschreven door

Kak Khee Yeung is vaatchirurg in het Amsterdam UMC en doet daarnaast onder meer onderzoek naar aorta aneurysma. In iedere editie van HPNLmagazine houdt ze ons op de hoogte over haar werk en de nieuwste ontwikkelingen binnen haar vakgebied. Dit keer vertelt ze over haar biobank.

Kun je iets vertellen over de biobank?

“Vijftien jaar geleden heb ik in het VUmc – zoals dat toen nog heette – een biobank opgericht. Biobanken maken gebruik van biologisch materiaal, zoals bijvoorbeeld weefsels, DNA en bloed, om wetenschappelijk onderzoek te doen. Ik begon destijds met restweefsel dat overbleef na een operatie en anders bij het medisch afval belandde. Dat kon toen nog zomaar, mits anoniem. Tegenwoordig hebben we een speciale ethische toetsingscommissie voor de biobank. We vragen patiënten dus eerst of ze het goed vinden dat we hun materiaal gebruiken voor onderzoek naar hart- en vaatziekten.”

En wat gebeurt daar dan precies mee?

“We gebruiken dat bloed, weefsel en DNA om proeven mee te doen. In de beginjaren ging dat nog niet zo snel, omdat het restweefsel ‘dood’ was. Je kunt dan geen levende structuren en cellen bekijken. Om die reden worden medische proeven soms op dieren gedaan, maar in het geval van hart- en vaatziekten is dat niet ideaal. Varkens lijken qua vaatstelsel, weefselstructuren en de grootte van het hart het meest op de mens, maar qua leefstijl zijn ze compleet verschillend. Als iemand bijvoorbeeld rookt of diabetes heeft, zie je dat terug in de cellen. Die complexe situatie kun je natuurlijk nooit nabootsen bij een dier.”

Dus de biobank maakt het gebruik van dierproeven overbodig?

“Het zou fijn zijn om volledig dierproefvrij te werken, maar sommige chirurgische technieken zijn nog lastig te simuleren zonder proefdieren. Een nieuwe operatiemethode of product wil je immers niet oefenen op een patiënt. Tegenwoordig hebben we gelukkig The Amsterdam Skill Centre, waar de chirurgische technieken geleerd kunnen worden zonder dieren. Voor mijn onderzoek gebruik ik al zo’n tien jaar geen dieren meer. En ook al zo’n zes jaar geen dood weefsel, omdat er nieuwe, geavanceerde technieken zijn. Ik ben er nu in geslaagd om weefsel levend te houden en daar cellen uit te kweken.”

----

Als lid van Hartpatiënten Nederland heeft u onbeperkte toegang tot alle Premium-artikelen op hartpatienten.nl. Het enige wat u hiervoor hoeft te doen is inloggen op uw profiel. Het zijn artikelen waar we trots op zijn en die we graag met u als trouwe lezer delen.