Geen ‘normale’ hartpatiënt

Geschreven door

Standaard klachten die passen bij het hart, had Mirjam Boekestein (44) niet. Bij haar ging niets volgens het boekje. Toch werd ze steeds zieker, waarna vier jaar terug uiteindelijk werd geconstateerd dat ze een flinke vernauwing in haar linker hoofdkransslagader had. “Mijn klachten werden voor mijn gevoel niet serieus genomen.”

Het was het jaar 2018 toen Mirjam uit het niets klachten kreeg. Ze had pijn in haar maag en op de borst, maar ook tussen haar schouderbladen en in haar nek. Ze had zelfs het gevoel dat ze haar hoofd niet meer kon optillen, en moest haar hoofd regelmatig neerleggen. “De klachten werden steeds erger”, vertelt ze. “In eerste instantie dacht ik dat het iets met mijn maag moest zijn. Ik kon namelijk ook niet goed meer eten en ben zelfs twintig kilo afgevallen. Ik had nergens meer energie voor. Op den duur kon ik niet eens meer de straat uit lopen en zelfs amper nog uit bed komen.”

Fysiotherapeut

Ze ging met haar klachten naar de huisarts, die haar vervolgens naar een fysiotherapeut stuurde. “Daar ben ik geweest voor schouder- en rugoefeningen, maar ik had al snel door dat de fysio mij niet ging helpen. De klachten kwamen echt van binnenuit, dat gevoel had ik. Ik ging dan ook terug naar de huisarts, met de mededeling dat het niet was veranderd en de pijn zelfs was toegenomen. Nogmaals stuurde hij me naar de fysiotherapeut. Hij heeft wel een echo gemaakt, maar daar kwam niets uit. Ook uit mijn bloed en verschillende maagonderzoeken niet. Er was niets aan de hand, zei mijn huisarts, en in mijn dossier schreef hij: chronisch pijnsyndroom.”

Vernauwingen

Later maakte Mirjam een afspraak bij dezelfde huisartsenpraktijk, dit keer bij een vrouwelijke arts. Via haar werd ze doorgestuurd naar een cardioloog, waar ze een paar maanden later terechtkon. “Ik kreeg een ECG, maar ook daar kwam niets uit. Ik was op dat moment lichtelijk wanhopig. Er moest iets gebeuren, die klachten moesten verdwijnen. Ik heb bijna moeten smeken, maar gelukkig kreeg ik uiteindelijk nog een scan. Ik weet nog dat ik met mijn moeder in het ziekenhuis was en binnen twintig minuten alweer werd opgeroepen. Ik kreeg te horen dat er twee vernauwingen te zien waren, waarvan één grote. Daarom zou ik een hartkatheterisatie krijgen. Ik werd met medicijnen naar huis gestuurd en moest daar afwachten wanneer ik werd opgeroepen.”

Drie stents

Weken later trok Mirjam het écht niet meer, en haar toenmalige partner belde de ambulance. “Meteen ben ik opgehaald, waarna ik in het ziekenhuis ben gekatheteriseerd. Op dat moment heb ik drie stents gekregen. In mijn linker hoofdkransslagader zat namelijk een vernauwing van meer dan negentig procent. Een andere ader had een vernauwing van rond de zeventig procent, maar dat was net niet genoeg om een stent te plaatsen. Dit nieuws moest ik allemaal echt even laten bezinken. Ik, toen net veertig jaar oud, was ineens hartpatiënt. Nooit had ik een fout hartfilmpje gehad, niet vóór en ook niet na het plaatsen van de stents. Ik heb geen hartinfarct gehad, niets. En toch was ik plotseling hartpatiënt. Sterker nog: volgens de artsen had ik echt geluk gehad.”

Baan kwijt

Toen Mirjam het nieuws later met haar huisarts besprak, benoemde hij volgens haar niet de stents, maar alleen het middenrifbreukje dat uit één van de onderzoeken naar voren was gekomen. “Ik kon mijn oren niet geloven. Hij zei: je had dus toch last van je maag. Toen ik hem vervolgens vertelde dat ik drie stents rijker was, keek hij me heel verbaasd aan. Dat was voor mij de druppel. Daarna ben ik overgestapt naar een andere huisarts.” Ze had het op dat moment ook al moeilijk genoeg, vertelt ze. “Het is zo lastig als mensen je niet lijken te geloven. Eerst al mijn huisarts, maar later ook mijn werk. Ik kon op den duur niet meer werken en was zelfs niet meer in staat om de Arboarts te bezoeken. Ik was te ziek om te reizen. Dat werd niet geloofd. Ik ben uiteindelijk dan ook mijn baan kwijtgeraakt en arbeidsongeschikt verklaard. Dat was heel zwaar. Op den duur ga je namelijk ook echt aan jezelf twijfelen.”

Een jaar verder

Na het plaatsen van de stents knapte Mirjam niet meteen op. Het duurde lang voordat haar klachten verbeterden, vertelt ze. “Volgens de artsen moet je je meteen na het plaatsen van de stents weer beter voelen, maar dat was bij mij niet het geval. De hartrevalidatie duurde drie maanden, maar het kostte me in totaal zeker een jaar voordat ik er zowel lichamelijk als geestelijk weer een beetje bovenop was. Ik moest ook echt leren om mijn lichaam weer te vertrouwen. Dat kost tijd. Net als het vinden van de juiste medicatie. Het duurde echt even voordat ik had uitgevonden wat voor mij werkt.”

Fouten gemaakt

Afgelopen april, precies vier jaar na haar opname, belandde ze opnieuw in het ziekenhuis. Ze kreeg een angina pectoris aanval: hartkramp. “Ik kwam er zelf niet uit en bleef druk op de borst en uitstralingspijn houden. In het ziekenhuis werd me verteld dat ze opnieuw een hartkatheterisatie wilden doen. Ik stond daar niet om te springen, maar had weinig keuze. Vijf dagen lag ik in het ziekenhuis. Op de dag van de katheterisatie kwam er ’s ochtends een arts naar me toe die me even apart wilde spreken. Hij vertelde me vervolgens dat hij dacht dat ik dit niet nodig zou hebben. Vervolgens zei hij dat hij dacht dat er vier jaar terug fouten waren gemaakt. Ik had nooit een kalkscore in mijn plaque gehad, geen schade aan mijn hart en als hij mij had moeten behandelen, had hij mij geen drie stents gegeven. Dat hadden zijn collega’s ook niet moeten doen, zei hij, en daarvoor bood hij zijn excuses aan.”

Mirjam viel bijna van haar stoel van verbazing. Ze snapte er niks meer van. “Ik stond op het punt om op te staan en weg te lopen, maar dwong mezelf om te blijven luisteren. De arts bleef praten, zei dat hij wel een scan wilde maken en tot op de bodem wilde uitzoeken waar mijn pijnklachten dan wél vandaan kwamen. Opnieuw kreeg ik het gevoel dat er werd gedacht dat het tussen mijn oren zat. Hij zei letterlijk tegen mij dat ik me na het plaatsen van de stents meteen beter had moeten voelen en dat was niet het geval, dus ben ik geen hartpatiënt. Ik kon het niet bevatten. Waren die stents dan voor niets geplaatst? Was dat allemaal onzin? Ik stond perplex.”

Genieten

Ondertussen weet ze nog steeds niet hoe het precies zit. Wat ze wel weet, is dat er hoe dan ook fouten zijn gemaakt. “Óf er zijn vier jaar terug fouten gemaakt, of deze arts zit fout. Hoe dan ook ga ik dit tot op de bodem uitzoeken. Ben ik nu wél of geen hartpatiënt? Dat is mij geheel onduidelijk. Toch weet ik dat ik niet de enige vrouw ben bij wie de klachten niet serieus worden genomen. Dat is ook waarom ik mijn verhaal deel. Inmiddels gaat het, ondanks dat ik nooit meer helemaal de oude ben geworden, gelukkig best wel goed met me. Ik kan nog steeds niet werken, omdat dat lichamelijk te zwaar voor me is, maar heb lang niet meer zoveel klachten als ik had. Ik kan weer genieten van het leven. Dat heeft een tijd geduurd, maar doe ik nu meer dan ooit tevoren. En de waarheid? Die komt hopelijk nog eens boven tafel.”

Waarom dit interview met Mirjam?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze naasten overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen. 

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Mirjam Boekestein

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hoe verbeter ik mijn hartconditie?

Geschreven door

Hartfalen, hartkloppingen en een hartstilstand. Een greep uit de klachten waar jij als hartpatiënt last van kunt hebben. Vervelend, al hebben we goed nieuws. Er zijn namelijk een hoop dingen waarmee je deze klachten zélf kunt verminderen. Hoe? In dit artikel geven we je een aantal tips.

Hartgezondheid meten

Hartziekten hebben allemaal hun eigen symptomen. Zo heb je bij de een wel last van een verstoorde hartslag en bij de ander niet. Zelfs als je je hartziekte naar je gevoel onder controle hebt, is het goed om het belangrijke orgaan af en toe te meten. Natuurlijk helemaal als je vermoedt dat er toch iets niet klopt. Een verstoorde hartslag is eenvoudig te meten. Hiervoor kun je simpelweg luisteren naar het ritme van de slagen. De hartslag hoort stevig en regelmatig te zijn. In rust zou je tussen de zestig en honderd slagen per minuut moeten horen. Bij minder dan zestig hartslagen per minuut heb je een te lage hartslag. Hierdoor kun je onder andere last hebben van vermoeidheid en duizeligheid. Heb je meer dan honderd hartslagen per minuut? Dan is je hartslag te hoog. Dit veroorzaakt klachten als kortademigheid of vermoeidheid. Ook pijn op de borst en een licht gevoel in het hoofd zijn bekende symptomen. Bij zowel een te hoge als een te lage hartslag is het verstandig om een bezoekje te brengen aan de cardioloog. Maar vergeet ook je bloeddruk niet. Een te hoge bloeddruk voel je niet altijd, al verhoogt dit de kans op een hartinfarct. Bij een goede bloeddruk is de bovendruk lager dan honderdveertig en de onderdruk lager dan negentig. Een te hoog gehalte cholesterol, de bouwsteen voor lichaamscellen, hormonen en gal, is ook niet goed. Idealiter bedraagt deze niet meer dan vijf mmol/L. Een ongezonde levensstijl kunnen deze klachten verergeren. Gelukkig kun je hier zelf iets aan doen. Een tipje van de sluier: laat je sigaret voortaan links liggen.

Risico’s

De grootste boosdoeners van een ongezonde levensstijl zijn roken en overgewicht. Roken maakt de bloedvaten smaller, ook die van je hart. Hierdoor kunnen de klachten die je  bijvoorbeeld bij hartfalen ervaart, heviger worden. Daarnaast verhoogt roken de hartslag en bloeddruk. De hartconditie verbeteren begint dus bij het stoppen met roken. Daarnaast is het goed om je gewicht in de gaten te houden. Overgewicht kan bijvoorbeeld het risico op het overlijden aan een hartziekte vergroten. Om erachter te komen of je een gezond gewicht hebt, kun je je Body Mass Index (BMI) en middelomtrek meten. Een normaal BMI voor volwassenen van 19 tot en met 69 jaar ligt tussen de 18,5 en 25. Hierbij hoort voor vrouwen een middelomtrek van 80 centimeter, voor mannen een van 90. Ligt het BMI tussen de 25-30, met een middelomtrek van boven de 90 (vrouw) of 100 (man) centimeter, dan is het risico op een hoge bloeddruk verdubbeld. Met een BMI hoger dan 30, een middelomtrek van meer dan 105 (vrouwen) of 110 (mannen), heb je zo’n drie tot vijf keer zoveel risico op een hartaanval. Sta ook regelmatig stil bij je psychische gezondheid. Als je je lange tijd somber, gestrest of angstig voelt, heb je langdurig stresshormonen in je bloed. Dat laat de bloeddruk en de hartslag stijgen en verslechtert de afweer. Hierdoor kan slagaderverkalking toenemen, wat kan een hartinfarct kan uitlokken. Vergeet daarnaast het belang van een goede nachtrust niet. Hierin kan het hart herstellen, wat bijdraagt aan een verbetering van de gehele hartconditie.

Aan de slag

Zowel op psychisch als fysiek vlak kun je actie ondernemen om je hartklachten te verminderen of nieuwe klachten te voorkomen. Stop bijvoorbeeld met roken. Na een jaar rookvrij te zijn, is de verhoogde kans op een hartaanval alweer gehalveerd. Na vijftien jaar is het risico op hart- en vaatziekten zelfs gelijk aan dat van een niet-roker. Om je cholesterol op peil te houden, is het goed om verzadigde vetten, zoals roomboter, zo veel mogelijk te vervangen door onverzadigde vetten als zachte margarine. Let dus goed op je voeding. Om daarnaast je bloeddruk te laten dalen en een gezonder gewicht te krijgen, is het verstandig om iedere week minstens tweeënhalf uur matig intensief te bewegen. Hierdoor hoeft je hart minder intensief te werken om het bloed rond te pompen. Je traint hiermee indirect je hartspier. Bewegen helpt ook om stress en andere psychische klachten te verlagen. Tot slot kan slaap de sleutel zijn tot een betere hartconditie. Slaap daarom iedere dag zes tot acht uur. Zo wordt je hart iedere dag weer fris en fruitig wakker.

Tekst: Julia Kroonen

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Welvaart of BBP?

Geschreven door

Het is weer verkiezingstijd en dus hoor ik bijna dagelijks dezelfde riedeltjes. Bijvoorbeeld dat de kosten in de zorg zullen stijgen. En dat we daar niet omheen kunnen. Ik vrees dat het waar is. Niets wijst er immers op dat er minder zieke mensen zullen komen, of dat de zorg op een andere manier goedkoper zal worden in de toekomst. Dat komt overigens niet alleen door vergrijzing, maar vooral omdat de verkeerde dingen gestimuleerd worden. Zo is het alom geldende dogma dat voor een groeiende welvaart de economie, met als maatstaaf het Bruto Binnenlands Product – het ‘geproduceerde (omgerekend in geld)’ per Nederlander, moet groeien.

Vanuit economisch perspectief gaat het er dus vooral om dat er geproduceerd wordt. Alles wat wordt geproduceerd, ongeacht of dit product bijvoorbeeld desastreuze gevolgen heeft voor de natuur, het klimaat of -om maar wat te noemen, uw gezondheid, draagt hierin positief bij aan het BNP en dus aan de welvaart. U voelt het al aankomen. Hoop ik. Maar deze kapitalistische insteek levert soms bizarre consequenties op. Wat denkt u bijvoorbeeld van het volgende verdienmodel. Onder het motto ‘meer is beter’ is het dus goed (voor de welvaart) om voedsel te maken waar mensen heel erg veel van kunnen eten. Voedsel dat dus vooral niet verzadigend is en wat bovendien zo lekker is dat je er meer van eet dan je wilt. De voedingsindustrie heeft dit tot in de puntjes uitgewerkt en mag er ook nog eens overal reclame voor maken. Immers, hoe vaak zie je een reclame voor een appel of een courgette, en hoe vaak voor frisdrank, pizza of voor andere vormen van fastfood? De gemiddelde Nederlander (want inmiddels is meer dan de helft van de Nederlanders aantoonbaar te dik) doet zich tegenwoordig tegoed aan zogenaamd ‘ultrabewerkt’ voedsel. En dat is vanuit gezondheidsperspectief een probleem. Want, zo heeft wetenschappelijk onderzoek inmiddels elegant aangetoond: van ultrabewerkt voedsel (zoals een pizza) eet je steevast meer (calorieën) dan je nodig hebt, terwijl het vrijwel onmogelijk is om teveel (calorieën uit) onbewerkt voedsel, zoals een appel of een courgette, te eten. Maar als we van fastfood niet evident slimmer, mooier, slanker of gezonder (maar wel dikker en ziek) worden, waarom verbiedt de overheid die ‘rommel’ dan niet? Het cynische antwoord (en hopelijk heb ik het mis): omdat zowel dikke als zieke mensen goed zijn voor het BBP.

Waarom zijn dikke mensen goed voor het BBP? Welnu, elk mens heeft een zogenaamde RMR, een ‘resting metabolic rate.’ Dat is de hoeveelheid energie die iemand in rust verbruikt. Zeg maar: de hoeveelheid brandstof die je gebruikt om ‘stationair’ te draaien. Bij een auto is het zo dat je ‘in stationair’ veel minder brandstof gebruikt dan in een hogere versnelling. Bij de mens is dat andersom! Helaas voor mensen die denken met sporten makkelijk af te kunnen vallen. Wij gebruiken de meeste energie voor de ‘basale processen’ in ons lichaam (zoals het op 37 graden blijven, onze hersenen, etc). De belangrijkste voorspeller van de hoeveelheid energie die iemand dagelijks nodig heeft is dan ook niet hoeveel iemand sport, maar hoe zwaar iemand is. Hoe zwaarder je bent, hoe meer je dus dagelijks moet eten. En wie meer eet, is beter voor de economie…

Maar zieke mensen zijn toch niet goed voor de economie? Nou, vanuit puur economisch perspectief wel. Stel je maar iemand voor die suikerziekte heeft. Diegene heeft ten eerste al medicatie nodig voor de suikerziekte, maar ook reguliere controles om de suikerspiegels te controleren, controles van de nieren, de ogen, de zenuwen en de bloedvaten. Al die medicatie wordt geproduceerd. En de oogarts, de nefroloog, de neuroloog, de cardioloog en de vaatchirurg dragen allemaal een steentje bij aan het gezond houden van de diabeet. En al die steentjes heten in economische termen ‘productie’ en zijn daarmee goed voor de economie, het BBP en dus voor onze welvaart. Krom, maar helaas (economisch) waar. Ik was dan ook niet zo verbaasd dat er enkele jaren geleden een suikerziektemedicijn (de SGLT2-remmer) werd ontwikkeld dat het nog bonter maakte. Met dit medicijn plas je namelijk een deel van wat je eet uit. Denk er maar even over na… Is dit medicijn goed voor de economie? Zeker, extra goed zelfs. Want niet alleen wordt de suikerziekte behandeld, maar het pilletje maakt het zelfs mogelijk om nog weer meer te eten, want je plast de calorieën toch uit!

Is het dan echt zo erg? Ja en nee. Ja, want in bepaalde kringen (in de politiek) wordt echt nog heel ouderwets tegen de economie aangekeken en wordt angstvallig vastgehouden aan het idee dat voor welvaart groei nodig is. Terwijl elk kind kan bedenken dat op een ronde planeet elke vorm van groei eindig is en dat schade aan de natuur, klimaatverandering en ziekte heel veel kosten (negatieve productie). We moeten dus veranderen. Vooral jongeren zien dit en het is dus goed dat oudere generaties (politici – en wellicht ook medisch specialisten) afzwaaien en plaats maken. De zorg moet meer circulair worden. Dat betekent preventie in plaats van behandeling, circulair in plaats van groei, en wat mij betreft zelfs krimp: consuminderen. En als neusje van de zalm: u had vast al gehoord van het daverende succes van het suikerziektemedicijn (een GLP-1 remmer, o.a. semaglutide) wat leidde tot wel 10-25% gewichtsreductie. Waarom ik dat zo mooi vindt? Het leidt tot gewichtsreductie doordat het de eetlust remt. En het extra leuke: waar het aandeel van de fabrikant van dit medicijn stijgt, lijkt de koers van bepaalde frisdrankmerken en fastfoodketens gelijktijdig te dalen.

Tekst: Remko Kuipers

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Hartchirurgen Catharina Ziekenhuis gaan Traumacentrum versterken

Geschreven door

Eindhoven/Tilburg, 16 januari 2024 | Traumacentrum Brabant, onderdeel van het ETZ (Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis), speelt als een van de elf Nederlandse traumacentra een cruciale rol in de opvang en behandeling van ernstig gewonde patiënten. Om te zorgen voor adequate zorg bij acuut ernstig letsel aan het hart of de grote bloedvaten in de borstkas, heeft Traumacentrum Brabant samenwerkingsafspraken gemaakt met de vakgroep cardiothoracale chirurgie van het Catharina Ziekenhuis Eindhoven.

De hartchirurgen van het Catharina Ziekenhuis staan de traumachirurgen van het ETZ voortaan bij als een patiënt bijvoorbeeld een messteek of schotwond in de hartstreek heeft. “Gelukkig komt dit zogenoemde scherp thoraxletsel zelden voor,” zegt ETZ-traumachirurg Stefan van Zutphen, “maar het is geruststellend te weten dat we nu bij dergelijk letsel heel gemakkelijk een beroep kunnen doen op onze collega’s in Eindhoven, die dagelijks in het hartgebied opereren. Door de samenwerking is direct – de klok rond – contact mogelijk, zodat de hartchirurgen – indien nodig – acuut naar Tilburg komen om bijstand te kunnen verlenen.”

Niet alleen op de operatiekamers

De hartchirurgen van het Catharina Ziekenhuis, bekend om hun kennis en ervaring op het gebied van hart- en longchirurgie, worden niet alleen op de operatiekamers van het ETZ ingezet. Maar ze kunnen ook actief zijn op de Spoedeisende Hulp, Intensive Care en verpleegafdelingen. Om de patiënten zo goed mogelijk te behandelen, worden zij laagdrempelig benaderd in geval van hartletsel. Bij de aankondiging van een traumaslachtoffer met dergelijk letsel worden de hartchirurgen steeds geïnformeerd en geraadpleegd.

De inzet van de hartchirurgen wordt toegevoegd aan het bestaande ETZ-protocol voor traumazorg. Bij grootschalige rampen of calamiteiten in de provincie schaalt Traumacentrum Brabant op, waarbij ook de mogelijke inzet van de hartchirurgen wordt afgestemd via de crisisstructuur. Om een soepele samenwerking te garanderen, krijgen de hartchirurgen van het CZE een introductie in het ETZ en ontvangen zij toegang tot relevante afdelingen en het elektronisch patiëntendossier van het ETZ.

Teamwork

“Goede traumazorg is teamwork. Van zorgprofessionals en ziekenhuizen die daar een gezamenlijke verantwoordelijkheid voor hebben”, zegt Nardo van der Meer, voorzitter van de raad van bestuur van het Catharina Ziekenhuis. “We zijn verheugd dat we vanuit het Hartcentrum een concrete bijdrage kunnen leveren. De aanwezigheid van onze cardiothoracaal chirurgen in Tilburg is van groot belang om Traumacentrum Brabant op level 1 te houden. Zo blijft het gegarandeerd dat we 24-7 optimaal zorg kunnen bieden aan alle traumapatiënten in onze provincie.”
“Deze samenwerking brengt de zorg voor traumapatiënten naar een nóg hoger niveau”, vertelt Niels Verberkmoes, cardiothoracaal chirurg van het Catharina Ziekenhuis. “Met de combinatie van traumachirurg en hartchirurg snijdt het mes aan twee kanten. En kan Traumacentrum Brabant dus nóg betere zorg bieden.”

Bron: Catharinaziekenhuis

Streep door plannen Kuipers kinderhartchirurgie

Geschreven door

Het plan van oud-minister Ernst Kuipers van Volksgezondheid om operaties van aangeboren hartafwijkingen bij kinderen te concentreren in Rotterdam en Groningen is althans voorlopig van de baan. Dat heeft de rechtbank in Utrecht donderdag beslist.

Utrecht, Groningen, Leiden en Rotterdam, daar liggen nu de kinderhartcentra. Kuipers wilde die concentreren in Rotterdam en Groningen. De andere twee zouden de operaties kwijt te raken.

Kuipers vindt het beter de operaties te concentreren, zodat elk centrum zo’n zestig operaties per jaar kunnen uitvoeren bij pasgeboren baby’s. Hoe meer operaties, hoe meer vaardigheid de chirurgen hebben, was de redenering. Volgens de ziekenhuizen in Amsterdam, Leiden en Utrecht slaat dat aantal van zestig nergens op. Het ministerie van Volksgezondheid heeft volgens deze ziekenhuizen niet aangetoond waarom er maar twee ziekenhuizen mogen overblijven.

De rechtbank stelt Amsterdam, Leiden en Utrecht in het gelijk omdat Kuipers niet goed heeft onderzocht waarom nog maar twee ziekenhuizen de ingrepen mogen uitvoeren. Broddelwerk dus.

Leiden, Utrecht en Amsterdam vinden het verdwijnen van de kinderhartchirurgie slecht voor de zorg die zij aan hartpatiëntjes geven. Medewerkers zouden het dan voor gezien houden en behandelteams uit elkaar vallen. Ook toezichthouder de Nederlandse Zorgautoriteit had daarvoor gewaarschuwd. De Zorgautoriteit stelde voor om eerst verzachtende maatregelen te nemen, en pas daarna tot concentratie over te gaan. Maar Kuipers wilde niet wachten en in plaats daarvan ging hij ertoe over om gelijk de boel bij elkaar gooien. De rechter vindt die beslissing van Kuipers niet oké. Hij had moeten nadenken over de consequenties van zijn besluit.

Misschien zag Kuipers het aankomen, want hij stapte woensdag van de ene dag op de andere op als minister. Een stap die tot verbazing en zelfs boosheid leidde. Welke werknemer kan van de ene dag op de andere besluiten om de boel erbij neer te gooien en dan toch gewoon een riante wachtgeldvergoeding behouden? En is zo’n flitsvertrek een minister wel waardig? Geen handelwijze die het vertrouwen in de politiek goed doet.

Fit blijven is makkelijker dan u denkt

Geschreven door

Zitten is het nieuwe roken. Toen deze slogan een paar jaar geleden de wereld in geslingerd werd, bracht de boodschap ervan behoorlijk wat teweeg. De één vond hem goed en de ander vond hem te ver gaan, maar de kern van waarheid drong in ieder geval door tot menig Nederlander: wie niet beweegt, schaadt de eigen gezondheid.

Nederlanders zitten graag, blijkt uit onderzoek. Maar liefst 9 uur en 6 minuten brengt de Nederlander gemiddeld op een dag zittend door, tonen cijfers van het RIVM aan. Dat is behoorlijk wat, zeker als je erbij bedenkt dat diezelfde gemiddelde Nederlander ook nog eens gemiddeld 8 uur in zijn of haar bed doorbrengt. Te veel en te lang achter elkaar zitten kan negatieve gevolgen hebben op de spierkracht en botten en het kan het risico op hart- en vaatziekten en diabetes vergroten. Het devies luidt dus: opstaan, meer in beweging komen, vaker proberen om staand te werken, te lezen of televisie te kijken en gesprekken wellicht waar mogelijk eens een keertje wandelend voeren.

Richtlijnen

Volgens de Beweegrichtlijnen van de Gezondheidsraad zouden volwassenen en ouderen minstens 2,5 uur per dag intensief moeten bewegen en drie keer per week spier- en botversterkende activiteiten moeten ondernemen. Intensief bewegen kan bijvoorbeeld door op de crosstrainer of roeimachine te stappen in de sportschool, een potje te tennissen of te joggen. Wie het iets gematigder wil aanpakken, kan een flink eind in stevig tempo wandelen of een eind gaan zwemmen. Naast die 2,5 uur per week is het, zeker voor mensen met een zittend beroep, belangrijk om de zituren regelmatig even te onderbreken. Zet bijvoorbeeld iedere twee uur een wekker en spreek met jezelf af dat je bij iedere wekker even gaat staan, een rondje om het huis gaat lopen of zelfs voor een half uurtje staand blijft werken. Hoe minder zituren, hoe beter.

Goed voor het hart

Voldoende bewegen kan de kans op hart- en vaatziekten 20 tot 30% verlagen, stelt de Hartstichting. Wanneer we in beweging komen, daalt namelijk de bloeddruk. Dat effect houdt zelfs aan tot enkele uren na de inspanning. Aangezien een hoge bloeddruk een belangrijke aanstichter is van bijvoorbeeld hartinfarcten, zijn de voordelen op dat vlak dus evident. Wanneer je echt gaat sporten, zorg je ervoor dat je spieren zich continu moeten samentrekken. Om dat te doen, hebben de spieren voedingsstoffen en zuurstof nodig. Die worden vanuit het hart door de bloedvaten naar de spieren gepompt. Het hart moet dus flink aan de bak. Dat zorgt ervoor dat de algehele hart-longconditie beter wordt naarmate je meer sport. Een bijkomend voordeel is dat het risico op het dichtslibben van de aderen verkleint wanneer je de bloedcirculatie regelmatig stimuleert. Sporten zou dus voor iedere hartpatiënt idealiter een vast onderdeel zijn van de weekroutine.

Rustig aan

Dat betekent niet dat u direct zeven dagen per week in de sportschool hoeft te gaan staan. Sterker nog, het is juist raadzaam om niet te hard van stapel te lopen. ontstaat weer het risico dat je de hartspier overbelast. Zoals personal trainer en lifestylecoach Radmilo Soda eerder al eens in dit magazine zei: “Stap voor stap opbouwen en voldoende tussentijds rust nemen is essentieel.” Fit blijven is laagdrempeliger dan vaak gedacht wordt en kan op vele manieren. Zo kunt u iedere avond na het eten bijvoorbeeld even een wandelingetje maken, u kunt regelmatig ‘voor de lol’ de trap op en af lopen, of u koopt een kleine dumbbell en pakt die er iedere ochtend even bij voor wat krachtoefeningen: 10 minuten per dag kan al genoeg zijn.

Volhouden

Consistentie is natuurlijk het belangrijkste als u fit wilt blijven. Drie weken lang drie keer per week in de sportschool staan is natuurlijk geweldig, maar de effecten worden weer teniet gedaan als u daarna een ‘pauze’ inlast van een jaar. Daarom is het aan te raden een beweegritme op te bouwen dat bij u past. Als uw nekharen al recht overeind gaat staan bij alleen al de gedachte aan een roeimachine, zal het lastig zijn om een frequent sportschoolbezoek daadwerkelijk vol te houden. Kies dan liever voor een paar wandelingen of fietstochtjes per week. Of misschien heeft u een zwembad bij u in de buurt waar u iedere week een paar baantjes kunt trekken. Zelfs functionele klussen, zoals regelmatig tuinieren, de auto wassen of het hele huis grondig schoonmaken, dragen al bij aan uw conditie en tellen als bewegen. Iedere minuut dat u niet zit telt; daar kunt u dus best creatief in zijn.

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: HPNL

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Vrede

Geschreven door

Lieve lezers, misschien is dit wel een goed moment om eens stil te staan bij de ware betekenis van vrede. En dan niet vanwege de naderende Kerstdagen, maar vanwege de wereld om ons heen. Er lijkt momenteel zoveel haat in de wereld te zijn. Sluimerende oorlogen laaien weer op, maar ook in ons land lijken bomaanslagen en moorden steeds normaler te worden.

Overal ter wereld houden knappe koppen zich bezig met de wereldvrede, maar helaas met weinig resultaat.

Misschien wordt het weleens tijd dat we het heft zelf in handen nemen.

Mahatma Gandhi, die samen met Martin Luther King en later ook Nelson Mandela, tot de grootste voorvechters van geweldloosheid hoorde, zei eens: ‘Wees de verandering die je in de wereld wilt zien’. Met andere woorden, de uiteindelijk oplossing voor een vreedzame wereld ligt bij onszelf, of beter gezegd: ‘ons Zelf’.

Nu zullen jullie zeggen dat dat een onmogelijke opgave is voor elk van ons. Het is de bovengenoemde grootheden en ook de Dalai Lama zelfs niet gelukt, dus wat moeten wij, gewone mensen, dan bereiken?

Nou, daar zit inderdaad het probleem, maar ook de oplossing.

Ten eerste zijn wij, in onze huidige staat, inderdaad mensen, maar we zijn niet ‘gewoon’ in de negatieve betekenis van het woord.

Zoals zo vaak gezegd, wij denken individuen te zijn en ons ego profileert zich door ons groter of kleiner te maken dan de ander(en). Hierdoor ontstaat polarisatie. We horen bij het ene of het andere kamp. De kampen zijn gebaseerd op ras, geloof of rijkdom, of zelfs een sportclub. Mensen die niet bij ons kamp behoren, zijn de tegenstanders en misschien zelfs gevaarlijk. Hierdoor kan haat ontstaan met alle kwalijke gevolgen, maar ook angst voor wat ons aangedaan kan worden.

Als dit te bedreigend wordt, kunnen (neutrale) mensen ingeschakeld worden, die hierin gaan bemiddelen. Een bemiddelaar, ook wel mediator genoemd, erkent de tegenstellingen en zal proberen een oplossing te vinden, waarvoor beide partijen water bij de wijn moeten doen. De partijen worden dus bevestigd in hun anders zijn.

Ware vrede is echter ons ware wezen! Wij zijn het al. De enigen die ons kunnen helpen het weer te ontdekken, zijn de mensen die dit al weten.

‘Wees de verandering die je in de wereld wilt zien’, betekent dat wij die vrede, die we al zijn, moeten uitstralen. We hoeven het alleen maar te zijn. Zodra we het te vuur en te zwaard willen bereiken, zijn we zelf weer aan het polariseren. We worden tegenstanders van de mensen die anders denken. Kortom: ons ego neemt het weer over.

Als we ons er steeds weer van bewust zijn, dat die ander geen ander is, maar dat hij of zij één is met ons, dan zouden we toch gek zijn om die ‘ander’ iets aan te doen? Dat is zelfdestructie.

Zouden we hiermee op korte termijn de hele wereld kunnen veranderen? Nee, natuurlijk niet, want de wereld is het gevolg van de pseudo-afgescheidenheid van een zeer grote groep mensen.

Maar, als wij in onze eigen kleine wereld vreedzaam kunnen Zijn, dus zijn wie we werkelijk zijn, dan zullen de mensen in onze omgeving herinnerd worden aan wie zij werkelijk zijn.

Heb ook mededogen met degenen die nog in angst leven, omdat ze nog niet weten wie ze zijn.

Denk aan je Zelf!

Hartegroet,

Jan Chin

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

“Een ongeluk zit in een klein hoekje, het geluk zit in de rest”

Geschreven door

Een ‘ongeluk’ (vier aangeboren hartafwijkingen) zit in een klein hoekje, het geluk (de ontwikkelingen in de medische wetenschap en de onvoorwaardelijke liefde van dierbaren) zit in de rest. Dat vertelt hartpatiënt Dyon de Vreede die ondanks tal van tegenslagen vol goede moed blijft en vertrouwen koestert in de schoonheid van het leven. Elke dag opnieuw.

“Ik was vier jaar, toen mijn vader Ton en moeder Nettie zich zorgen begonnen te maken”, laat Dyon weten. “Het verschil tussen mij en mijn zusje viel steeds meer op. Mijn tweejarige zusje Nicole was erg actief en energiek, waar ik snel moe was. Bij fysieke inspanningen zoals gym op school en buiten spelen leek mijn gezonde roze tint zelfs plaats te maken voor een blauwe schijn en kortademigheid. In Nijmegen vielen de puzzelstukjes in elkaar: Tetralogie van Fallot. Een relatief onbekende hartaandoening, waar de medische wereld op dat moment nog maar weinig ervaring mee had.”

Operatie

“Toen ik zeven jaar was, kregen mijn ouders een onmogelijke keuze voorgelegd. Zonder operatie zou ik mijn tienerjaren niet halen. Maar de riskante operatie had een overlevingskans van slechts 50 procent. Ze kozen voor het laatste.”

“In Nijmegen werd ik geopereerd. Een lange revalidatieperiode werd afgesloten met een vakantie op de Canarische Eilanden. In plaats van op een stoeprand naar spelende leeftijdsgenoten te kijken, mocht ikzelf weer kind zijn. Mijn zusje en ik speelden tikkertje.

We renden steeds harder over het strand, niets hield ons tegen. Voor het eerst in mijn leven haalde ik mijn zusje in. Huilend van geluk vielen we elkaar in de armen. Er ging een wereld voor me open.”

In 1995 trouwde Dyon met zijn grote liefde Claudie. “Toen merkte ik goed welke praktische problemen het label ‘hartpatiënt’ met zich meebrengt. Mijn status als overlever van een zeldzame hartafwijking wordt ‘bekroond’ met extra verzekeringen, premies en problemen bij het afsluiten van een hypotheek.”

Geluk

Het leven leek hem goed gezind. Hij nam samen met zijn zus het eetcafé van zijn ouders aan de Markt in Maastricht over. In 2002 wordt zijn zoontje Sydney geboren. “In datzelfde jaar wordt het prille geluk op een vroege maandagochtend hevig verstoord. Op weg naar mijn zaak kreeg ik een hartstilstand. Gezien het vroege tijdstip en gelaatsuitdrukking (half verlamd door zuurstofgebrek naar de hersenen) denken de ambulancebroeders in eerste instantie dat ze met een dronken feestvierder te maken hebben. Wanneer ik met mijn nog bruikbare linkerhand mijn shirt optil en mijn litteken laat zien, gaan de alarmbellen rinkelen. Met loeiende sirenes word ik naar het MUMC+ gebracht. Het bleek dat er van mijn 25 jaar geleden gerepareerde hartklep door slijtage bijna niets meer over was. Ook de andere hartklep vertoonde lekkage. Op de dag dat ik onder het mes ging, passeerde de akte van onze nieuwe woning. Het symboliseert hoe verweven vreugde en verdriet kunnen zijn.”

Sinds de daaropvolgende operatie in Nijmegen liep Dyon met een donorklep en ICD voor de levensbedreigende hartritmestoornissen. Hij kon wel minder vaak voor de zaak werken, genoot meer van zijn gezin.

Kalk

Vijf jaar later blijkt dat zijn lichaam teveel kalk aanmaakt. De donorklep functioneert niet meer naar behoren, wat resulteert in ritmestoornissen, kortademigheid en vasthouden van vocht. Voor een derde maal wordt hij geopereerd. De donorklep en de naastgelegen andere klep werden vervangen door twee metalen kleppen en de draadjes van de ICD werden geïsoleerd om géén contact te kunnen maken met de nieuwe kleppen. “Ook hier kwam ik goed doorheen, maar moest wel stoppen met mijn horeca passie om het mensen naar de zin te maken in het familiebedrijf en intensief sporten. Stress en langdurige inspanning zijn vanaf nu uit den boze!”

Hoop, vertrouwen en liefde voor het leven

“Mijn eigen toekomst is niet te voorspellen. Vooralsnog leef ik redelijk stabiel met mijn medicatie en mijn ICD/pacemaker. Wel heeft vrij recent mijn ICD een alarmsignaal afgegeven, blijkt de belangrijkste lead draad aan slijtage onderhevig en buigen momenteel de specialisten in Maastricht en de chirurg die mij de laatste twee keer geopereerd heeft in Rotterdam zich over deze kwestie of er alternatieven zijn voor een vierde open hartoperatie.”

“Op het moment dat er ooit iets niet te vervangen of te repareren valt, is een donorhart ook nog een optie. Maar dat is de ultieme optie, die de artsen zo lang mogelijk proberen tegen te houden. Zo leef ik samen met alle dierbaren om mij heen momenteel met een enorm vraagteken boven ons hoofd, maar de hoop, het vertrouwen in de medische wetenschap, de kunde van de specialisten, en de onvoorwaardelijke liefde voor het leven en mijn dierbaren zullen mij altijd het beste en leukste uit het leven doen halen.”

“Zo wil ik graag afsluiten met waar ik mee begon: Een ongeluk zit in een klein hoekje, het geluk zit in de rest. Vergeet nooit: Beleef intens en heb lief, word niet geleefd maar geliefd, wees betekenisvol en leef elke nieuwe dag zo dat je herinnerd zult worden met tranen van geluk!”

Tekst: Henri Haenen
Beeld: Dyon de Vreede

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Buffet voor kinderen met voedselallergie

Geschreven door

‘Eten zonder erover na te denken. Niet bang hoeven te zijn dat je misschien een allergische reactie krijgt.’ Dat is wat ziekenhuis VieCuri graag wil bieden aan kinderen met een voedselallergie. Daarom organiseert het Kinderallergiecentrum op zaterdagmiddag 20 januari de 1e editie van het allergeenvrije buffet. Voorafgaand aan het buffet zijn er workshops voor ouders en activiteiten voor kinderen. Aanmelden kan via www.viecuri.nl/kinderallergiecentrum.

Dit buffet wordt gemaakt door de eigen koks van VieCuri. Het is speciaal ontwikkeld voor kinderen met voedselallergie en is vrij van allergenen.

 Workshops voor ouders met praktische tips

Voorafgaand aan het buffet zijn er workshops voor ouders en activiteiten voor kinderen. Wanneer je kind een voedselallergie heeft, krijg je te maken met een aantal leefstijlaanpassingen. ‘Waar let je op in de supermarkt? Hoe zorg je ervoor dat de omgeving zoals kinderopvang en school geïnformeerd zijn? Hoe ga je om met feestjes, het schoolkamp of de middelbare school?’ Veel ouders en kinderen ervaren angst voor het krijgen van een allergische reactie of het zetten van de adrenalinepen. ‘Hoe zorg je voor een goede balans tussen goed controleren en opletten, zonder daarbij overmatig beschermend te zijn?’ Tijdens de workshops krijgen de ouders praktische tips en is er de mogelijkheid om hierover in gesprek te gaan. Daarnaast geeft de kinderarts uitleg over wat er precies gebeurt bij een allergische reactie en hoe de noodmedicatie dit proces tot stilstand kan brengen.

Pakken wat je wilt

Irene Herpertz is kinderdiëtist bij VieCuri en gespecialiseerd in voedselallergie: “Het is zó fijn om deze kinderen een keer te laten ervaren dat ze bij een buffet gewoon kunnen pakken wat ze willen. Dat ze geen angst hebben of ze iets wel of niet mogen eten. Ik gun de kinderen en hun ouders deze vrijheid, die voor de meeste andere mensen heel normaal is. De impact die het heeft op je leven als je je kind met een ernstige allergische reactie ziet, is moeilijk voor te stellen. Daarom is dit een unieke kans voor kinderen en ouders om hierover met elkaar in gesprek te gaan onder het genot van een lekker en veilig hapje eten.”

Het VieCuri Kinderallergiecentrum

Het buffet wordt georganiseerd voor kinderen met voedselallergie samen met hun ouder(s) en broertje(s)/zusje(s). Het duurt van 15.00-19.00u. Er zijn geen kosten aan verbonden. Dit buffet wordt aangeboden door het Kinderallergiecentrum en is mede mogelijk gemaakt door een donatie van VieAmi. Aanmelden kan via www.viecuri.nl/kinderallergiecentrum.

Meer gesprek over onnodig medicijngebruik nodig

Geschreven door

Bijna 40% van de patiënten is ontevreden met de medicijnen die ze gebruiken. Zo blijkt uit onderzoek dat het Instituut Verantwoord Medicijngebruik (IVM) uitvoerde in het Medicijnpanel. Hoewel de helft van hen iets zou willen veranderen aan de medicijnen, bespreekt slechts 30% dat met een (huis)arts of apotheker.

Top 5 van middelen om mee te stoppen

De meest genoemde geneesmiddelen waar patiënten mee zouden willen stoppen zijn bloeddrukverlagers, cholesterolverlagers, antidepressiva en maagzuurremmers. Dit zijn ook de meest gebruikte geneesmiddelgroepen in Nederland. In 2023 gebruikte 14% van de geneesmiddelgebruikers vijf of meer medicijnen en 2% meer dan tien medicijnen chronisch. “Voor een deel is dat een logisch gevolg van de ziektes die mensen hebben. Een voorbeeld hiervan is de behandeling van een hartinfarct. Deze bestaat standaard vaak uit vijf verschillende medicijnen. Door deze medicijnen neemt de kans op een nieuw hartinfarct af,” zegt apotheker Anke Lambooij van het IVM. “Wel kunnen in de loop van de tijd de omstandigheden voor een patiënt veranderen. Ook reageert het lichaam anders op medicijnen met het ouder worden. Het zou goed zijn om de medicatie dan bij te stellen. Dat gebeurt nu al bij medicatiebeoordelingen door apothekers en artsen.”

Onbesproken

De meest genoemde redenen om te willen stoppen met medicijnen zijn bijwerkingen (36%) en het gevoel te veel medicijnen te moeten gebruiken. Twijfel aan effectiviteit en praktische problemen bij het gebruik worden ook genoemd. Veel patiënten (70%) beginnen echter geen gesprek met hun arts of apotheker over hun wens om te stoppen met medicijnen. Vaak denken zij dat stoppen toch niet mogelijk is. Maar ook het niet weten dat een gesprek mogelijk is, of het gevoel dat de zorgverlener geen tijd heeft, spelen een rol. Eén op de drie deelnemers zou graag een medicatiebeoordeling willen, om te kijken met welke medicijnen ze zouden kunnen stoppen. Anderen zouden graag een éénmalig advies van hun (huis-)arts (32%) of apotheker (9%) willen krijgen.

Hoe nu verder?

Naast de medicatiebeoordeling roept het IVM op tot een periodieke check voor alle gebruikers van medicijnen, het Alle Pillen Kloppen-gesprek (APK). In dit gesprek kunnen (huis)arts, apotheker en patiënt bepalen of een medicijn nog nodig is en de dosering nog klopt. Het onderzoek in het Medicijnpanel laat zien dat patiënten niet altijd zelf het gesprek aangaan over hun wensen ten aanzien van het medicijngebruik. Het IVM ziet dan ook een belangrijke rol weggelegd voor (huis)artsen en apothekers samen om het thema te bespreken. Ook zouden patiënten vanaf het begin van het medicijngebruik al voorlichting moeten krijgen over evaluatiemomenten tijdens het medicijngebruik.

Over het IVM

Het IVM is de neutrale kennis- en implementatieorganisatie die landelijk de kwaliteit, veiligheid en betaalbaarheid van het geneesmiddelengebruik verbetert. Het IVM doet dat door beleid en wetenschap te vertalen naar praktische handvatten voor iedereen die in de dagelijkse praktijk met medicijnen te maken heeft. Onder meer het landelijk meldpunt voor medicatie-incidenten (VMI) en de IVM-academie waar inmiddels meer dan 200.000 cursisten staan ingeschreven, maken deel uit van het IVM. Verder ondersteunt het IVM het FTO in Nederland, geeft informatie over nieuwe geneesmiddelen(groepen), verricht toegepast onderzoek, voert audits uit en geeft adviezen over medicatieveiligheid in de langdurige zorg. Ook verzorgt het IVM de landelijke campagnes over geneesmiddelen en verkeer.

Meer info: https://www.medicijngebruik.nl/