Zingend de moed erin houden

Geschreven door

Wie Henriëtte Meijer op het podium ziet staan zingen, zou niet zeggen dat ze al haar hele leven een hartaandoening heeft. Maar hoe fijn ze het ook vindt dat ze haar grootste hobby’s nog kan uitoefenen, zo lastig vindt ze het soms ook dat haar ziekte niet van haar af te lezen is.

Het was een memorabel moment tweeënhalf jaar geleden: het weerzien tussen Henriëtte Meijer en de kinderarts bij wie ze zo’n veertig jaar geleden in behandeling is geweest als kleine hartpatiënt. Henriëtte interviewde haar voor de patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen. “Ik had een heel leuke kinderarts met wie ik altijd goed kon praten”, vertelt Henriëtte. “Zij nam altijd mijn moeder apart om over mij te praten, en daarna mocht ik zelf altijd met haar kletsen. Dat was heel belangrijk voor me. Ik maakte altijd tekeningen voor haar die ze dan op haar spreekkamer bewaarde. Het was ontzettend leuk om haar na al die tijd weer te zien.”

Riskante operatie

Henriëtte weet niet beter dan dat het ziekenhuis onlosmakelijk is verbonden met haar leven. Toen ze tweeënhalf jaar oud was kregen zij en haar ouders te horen dat ze een gaatje had tussen de boezem en kamers van haar hart. Ze moest op zeer jonge leeftijd een riskante operatie ondergaan. “Daarna ging het gelukkig alweer vrij snel goed met me. Mijn moeder zei altijd: ‘Je sprong, danste en lachte gelijk weer’. Ik was niet te houden en had heel veel energie, wat voor mijn ouders natuurlijk een beetje spannend was. Rustig aan, dachten zij.”

Onprettige jeugd

Toch had haar hartaandoening grote impact op haar jeugd, vertelt Henriëtte. “Als kind werd ik vaak uit de klas geplukt omdat ik weer naar het ziekenhuis moest. En als er een hartfilmpje gemaakt moest worden, liep ik 24 of 48 uur lang met een gaashemdje en een kastje rond. Dat was niet leuk in die tijd en ik kon ook niet goed meekomen. Gymmen ging niet goed en leren ging ook al niet van een leien dakje. Daarbij was ik heel snel moe en snel vatbaar voor ziekte, zoals luchtweginfecties. Ik draag dit al mijn hele leven met me mee.”

Drie pacemakers en ICD

Op haar dertigste ging het opnieuw mis voor Henriëtte. “Ik was op een beurs, voelde me niet goed en klapte zo achterover. Toen de doktersdienst eenmaal bij mij thuis een afwijking zag op het hartfilmpje, moest ik direct naar het ziekenhuis.” Daar bleek dat Henriëtte een AV-blok had: er ging iets mis in de geleiding van het hart waardoor haar hartslag te traag was. “Sindsdien heb ik drie pacemakers gehad en inmiddels heb ik een ICD-CRT-D. Dat wil zeggen dat ik een derde draad heb in mijn ICD voor de pompfunctie, omdat deze maar 20% is. Later bleek ook dat ik bijkomende hartritmestoornissen heb gekregen op verschillende plekken.” En dat is niet mals, benadrukt ze. “Ondanks dat mijn ICD mijn waakhondje is, mijn reddende engel, is het afwachten of en zo ja wanneer hij ingrijpt. Dat is soms beangstigend.” Ook was het schrikken voor Henriëtte en haar man toen hun zoon op 18-jarige leeftijd te horen kreeg dat hij dezelfde hartspierziekte heeft als zijn moeder. Hij moest direct geopereerd worden aan een zwaar lekkende hartklep. “Daar zit je dan als ouders, zes uur lang te wachten totdat zijn operatie klaar is.” Het gaat gelukkig nu naar omstandigheden goed met hem, maar net als Henriëtte gaat ook hij een leven lang als hartpatiënt tegemoet.

Goed voorbeeld

Wat dat betreft heeft Henriëttes zoon een goed voorbeeld aan zijn kranige moeder. Ondanks alle tegenslagen die zij in haar leven kende, met het overlijden van haar moeder in de zomer van 2023 als nieuw dieptepunt, houdt zij de rug recht. “Toen mijn cardioloog me aanraadde om niet te lang te wachten met reizen, omdat mijn gezondheid er nooit meer beter op zal worden, heb ik daar werk van gemaakt”, vertelt een strijdvaardige Henriëtte. “Ik ben in mijn eentje bij een groepsreis naar Berlijn aangesloten. Zoiets had ik nog nooit gedaan, maar mijn vader zei: ‘Ga nou maar’. Dat was hartstikke leuk! Ook ga ik met een vriendin, net als ik ABBA-fan, naar Stockholm om het ABBA-museum te bezoeken. Met mijn man ga ik naar Frankrijk en dan rijden we wat verder dan we normaal zouden doen. Verder hebben we ons voorgenomen vaak naar Oostenrijk te gaan, het land waar wij allebei graag komen.

Veel vrijwilligerswerk

Ondanks dat Henriëtte is afgekeurd, doet ze zo veel mogelijk vrijwilligerswerk. Ze zit onder andere in het bestuur van het lokale zwembad en is gastvrouw bij De Zonnebloem. Ook zingt ze graag: het koor waarin ze zingt is haar grootste hobby. “Ik ga gewoon door. Ik moet wel. Voor mezelf, maar ook voor mijn gezin en mijn vader en broer. Mijn motto is ‘pluk de dag’: ik wacht niet meer tot morgen en maak me echt niet meer druk. Je weet nooit hoe lang je op deze planeet rondloopt.”

Tekst: Yara Hooglugt
Beeld: Henriëtte Meijer

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Vrouwencardiologie is ook een mannenzaak

Geschreven door

Vrouwen en mannen zijn verschillend. Dit lijkt een open deur maar op het gebied van hartklachten staan man-vrouwverschillen pas sinds de jaren negentig op de wetenschappelijke agenda. Ondanks alle voortschrijdende inzichten worden vrouwen met hartklachten nog steeds volgens de mannelijke norm behandeld, terwijl meer vrouwen dan mannen overlijden aan hart- en vaatziekten.

Angela Maas, hoogleraar cardiologie voor vrouwen aan het Radboudumc en oprichter van Hart voor Vrouwen – de stichting die multidisciplinair onderzoek doet naar hart- en vaatziekten bij vrouwen – vecht al decennia voor betere cardiologische zorg voor vrouwen. Ook na haar pensionering medio 2022 strijdt ze onverminderd verder want speciale aandacht voor het vrouwenhart blijft volgens haar noodzakelijk.

”Een vrouwenlichaam is tot op celniveau anders dan een mannenlichaam wat betekent dat vrouwen andere gezondheidsproblemen krijgen dan mannen. Dit geldt ook voor hartaandoeningen. Je ziet in alle facetten van de cardiologie – of je nou praat over ritmestoornissen, coronair lijden, hartfalen, risicofactoren, hormonale invloeden noem het maar op – dat er belangrijke man-vrouwverschillen zijn die vragen om een andere benadering bij het stellen van een diagnose en behandeling. Alleen wordt alle wetenschappelijke kennis die er inmiddels is nog onvoldoende toegepast waardoor hartproblemen bij vrouwen nog vaak niet of te laat worden ontdekt. Misschien helpt het als we het woord ‘vrouwenhart’ gaan vermijden en spreken van diversiteit in de cardiologie. Ik zie het ook bij lezingen. Als het gaat over het vrouwenhart denken mannen ‘dit gaat niet over mij’ maar als je wilt praten over erectiestoornissen, zit de zaal vol.”

Wat is het grootste verschil in hartklachten tussen een mannen en vrouwen?

“Anatomisch zitten vrouwen- en mannenharten hetzelfde in elkaar maar er zijn verschillen in hoe de kransvaten en hartspieren verouderen. In tegenstelling tot mannen hebben vrouwen tussen de veertig en zeventig minder vaak vernauwingen. Ze hebben vaker coronair spasmen in de grote vaten of haarvaatjes. Dat stel je niet vast met een fietsproef. Daar is een coronaire functietest voor nodig. Je moet die vaatjes een spasmetest aandoen en dat gebeurt nog steeds maar in een paar centra in Nederland. Vaak wordt een gewoon coronair onderzoek gedaan waarbij je kijkt of er een vernauwing is zoals dat bij mannen meestal het geval is. Maar ja, dat hebben vrouwen dus minder vaak. In de jaren tachtig waren cardiologen daar boos over op vrouwen, omdat hun klachten niet klopten met wat in de boeken stond. Destijds wisten we niet beter maar inmiddels weten we wel hoe we het moeten aanpakken, maar dat gebeurt nog te weinig. In de praktijk werken mensen die het anders hebben geleerd. Die kunnen op een gegeven moment iets goed doen, maar zijn niet op de hoogte van al die nieuwe kennis en blijven dus doen wat ze altijd deden. Om het te laten landen in de praktijk moet je in de opleiding verplicht stellen dat die kennis aan jonge cardiologen wordt geleerd. Dat geldt ook voor nascholing aan zittende cardiologen en andere medewerkers in de cardiologie.“

Wat was het keerpunt in de cardiologie voor vrouwen?

“Tot de jaren zeventig was het hele idee binnen de cardiologie dat de patiënt een man was. Vrouwen waren, dachten we toen, door hun hormonen beschermd dus die kregen geen hartproblemen. Ze moesten niet zeuren want daarmee zouden ze het risico op een hartinfarct bij hun man verhogen. Vele jaren later, in 1991 verscheen een aantal artikelen in de New England Journal of Medicine over man/vrouwverschillen bij hartinfarcten en met name dat vrouwen met hartklachten minder goed onderzocht en behandeld werden. We begrepen toen nog niet precies waarom. Dat weten we nu wel.

Er overlijden meer vrouwen dan mannen aan hart- en vaatziekten. Toch wordt wetenschappelijk onderzoek nog steeds voornamelijk met mannen gedaan. Krijgen vrouwen wel de juiste zorg?

“De kennis over vrouwengezondheid ligt op achterstand wat betekent dat diagnoses bij vrouwen vaak later of niet worden gesteld. Natuurlijk gebeurt dit ook bij mannen wel eens, maar bij vrouwen gebeurt het relatief vaker. Op alle onderzoeksterreinen in de cardiologie zijn vrouwen nog steeds in de minderheid. In wetenschappelijke studies naar coronair lijden is al decennia 80% man en 20% vrouw en in onderzoeken naar hartfalen is 30% vrouw. Hierdoor blijft kennis over de symptomen en oorzaken bij vrouwen achter. Men doet vaak aan het eind van het onderzoek nog even een analyse of er man-vrouwverschillen zijn in plaats van deze vanaf het begin mee te nemen. Er wordt gewoon niet aan gedacht omdat het niet in de systemen zit. Daarom is het zo belangrijk dat het een verplicht item wordt.”

Zijn hartklachten bij vrouwen moeilijker vast te stellen?

“Nee, helemaal niet zolang je je maar realiseert dat vrouwen andere klachten hebben omdat bij vrouwen de onderliggende problematiek verschillend is. Als jij spasmen hebt met pijn op de borst, dan heb je ook klachten in rust die de ene dag erger zijn dan de andere, die ook onder invloed van stress erger zijn. Terwijl een vaste vernauwing bij inspanning komt en zakt in rust. Dat is het klassieke verhaal en dat hebben mannen vaker. Dus het is niet zo dat het aan die ‘moeilijke klachten’ van vrouwen ligt, want vrouwen hebben geen atypische klachten. Ze hebben karakteristieke klachten voor het onderliggende probleem.”

Hoe kunnen wij (HPNL) bijdragen aan meer aandacht voor het vrouwenhart?

“Het is belangrijk dat jullie het thema blijven agenderen en van diverse kanten belichten. Er is nu veel associatie met bijvoorbeeld chronische ontstekingsziekten en hartproblemen. We zien het bij long covid, maar ook bij auto-immuunziekten. Laat experts vertellen over de connectie tussen hun vakgebied en hart- en vaatziekten. De innovatie ligt in de samenwerking van de verschillende vakgebieden. We hebben de afgelopen decennia in de geneeskunde binnen alle vakgebieden te rechtlijnig naar binnen gekeken. Dat was misschien ook wel nodig om die disciplines te ontwikkelen, maar als je kijkt naar de levensloop van de patiënt dan staat die daar feitelijk haaks op. Gedurende je leven heb je de kans met verschillende specialismen in contact te komen die risicofactoren voor hartproblemen aan het licht kunnen brengen. Bijvoorbeeld hoog risico vrouwen, die zijn er op middelbare leeftijd goed tussenuit te vissen als je naar andere vakgebieden gaat kijken. Waren ze heel jong met de eerste menstruatie? Hebben ze migraine gehad met de menstruatie al vanaf de puberteit? Waren er zwangerschapsproblemen of miskramen? De levensloop vertelt ons veel. En daar moeten we naar leren luisteren.”

Wat is je boodschap aan vrouwelijke hartpatiënten en iedereen die zich inzet voor het vrouwenhart?

“Laat je niet uit het veld slaan. Bundel je krachten. Er zijn steeds meer initiatieven die zich inzetten voor vrouwen met hartklachten, dat is goed maar waak ervoor dat al die geluiden niet versnipperen. Hoe sterker je krachten kunt bundelen, hoe beter je samen het verschil kan maken. En heel belangrijk: betrek mannen bij dit thema. Het is geen vrouwendingetje. In het buitenland zie je gelukkig meer dat die interesse groeit al gaat het langzaam. Goede cardiologische zorg of vrouwencardiologie, dat is misschien wel beter dan ‘vrouwenhart’,  is ook een mannenzaak.”

Je bent met pensioen maar nog steeds begaan met vrouwengezondheid. Op welke manier?

“Het thema laat mij niet los en ik ben er vooral in het buitenland in verschillende rollen nog steeds druk mee. En samen met een Noorse collega, ook hoogleraar cardiologie werk ik aan een e-book: ‘The Manual Cardiovasculair Disease in Women’. Ook schrijf ik een boek over waarom de vooruitgang van vrouwengezondheid zo langzaam vooruit gaat. Daar is nog een wereld te winnen. Niet alleen in de cardiologie.”

Tekst: Joyce Demarteau
Beeld: Sietske Raaijmakers

Dit artikel verscheen eerder in het Hartbrug Magazine.

Moslim-hartpatiënten niet verplicht aan ramadan mee te doen. Tips als je toch wil vasten.

Geschreven door

Je bent als moslim niet verplicht om mee te doen aan de ramadan als je hartpatiënt bent, of een andere chronische ziekte hebt. Als je toch wil meedoen, raadpleeg dan eerst je arts. Die kan bepalen of het wel verstandig is om mee te doen aan de ramadan. Of hij kan samen met jou bepalen wat je het beste kunt doen om de ramadan door te komen. Als je lang niet eet en drinkt, heeft dat immers invloed op de werking van je medicijnen.

Je kunt last krijgen van maagklachten, of de medicijnen werken sneller (omdat je niet eet). Ook na zonsondergang veel suiker eten kan een aanslag zijn op je bloedsuikerspiegel. Als je dan teveel zout eet, kan dat een nadelige invloed hebben op je bloeddruk.

Tijdens de vastenmaand voor moslims mag er tussen zonsopgang en zonsondergang niet gegeten of gedronken worden. Dat betekent ook dat je geen slok water mag nemen bij het slikken van je medicijnen.

Het is ook onverstandig om de medicijnen op een ander moment in te nemen dan je normaliter doet. Daar snapt je lichaam niks van. Dat kan vervelende bijwerkingen geven. Zo slikken veel mensen hun medicijnen pas na zonsondergang omdat ze dan een slokje water kunnen nemen. Overleg met je arts of dat wel zo verstandig is.

Door het lange vasten overdag en het schuiven met medicatie kunnen hartpatiënten klachten krijgen. Neem dan altijd direct contact op met je arts.

Bron: Harteraad.

Hartpatiënten slachtoffer van coronabeleid overheid

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland is bedroefd en boos dat tijdens de coronapandemie duizenden hartpatiënten zijn overleden door falend overheidsbeleid. Er was voor acute hartproblemen geen plek in de ziekenhuizen, die gereserveerd werden voor coronapatiënten, waardoor hartpatiënten met dringende en acute klachten nergens terecht konden, en vaak overleden.

Hartpatiënten Nederland heeft vlak na het uitbreken van de pandemie al brieven geschreven aan zowel het ministerie van Volksgezondheid, als aan de verenigingen van cardiologen, thoraxchirurgen en intensivisten, dat er extra ruimte moest komen voor de noodopvang van hartpatiënten. We waarschuwden destijds al dat het overheidsbeleid mensenlevens zou gaan kosten. Levens van hartpatiënten. Een oproep die helaas wat betreft het ministerie aan dovemans oren gericht was. Het doet ons pijn te moeten constateren dat we gelijk hadden met het luiden van de noodklok indertijd. Een gelijk dat we liever niet hadden gekregen.

Nederland telt in tegenstelling tot bijvoorbeeld Duitsland slechts een minimumaantal IC-bedden. Dat heeft ons opgebroken tijdens de pandemie. Het ministerie nam de beslissing dat de IC-capaciteit volledig naar coronapatiënten moest gaan. Wij hopen dat er lering wordt getrokken uit deze extreem hoge en wat ons betreft onnodige sterfte bij hartpatiënten. Voor een volgende pandemie zouden er extra bedden moeten zijn voor acute hartproblemen, iets wat wellicht een uitbreiding van de IC-capaciteit bij de hartbewaking nodig maakt.

Los van het zeer grote aantal dode hartpatiënten als gevolg van het coronabeleid door de overheid bleven er ook talloze hartpatiënten met hartschade zitten. Mensen die door corona niet geholpen konden worden en daardoor hartschade opliepen. Vaak zonder het te weten.

Hartpatiënten Nederland vraagt mensen die tijdens corona hartschade opliepen evenals nabestaanden van overleden hartpatiënten, zich bij ons te melden. Wij willen graag hun verhalen horen, zodat we ervan kunnen leren en hen kunnen bijstaan. Hun verhalen kunnen ons helpen de overheid ervan te overtuigen dat dit nooit meer mag gebeuren bij een volgende pandemie of bij andere noodsituaties.

De nieuwste editie van Hartbrug Magazine is uit!

Geschreven door

Inmiddels ligt de nieuwe uitgave van het Hartbrug Magazine op de deurmat bij onze donateurs. Hartbrug Magazine is hét magazine voor hartpatiënten en hun naasten. Hierin leest u patiëntverhalen, actuele informatie, interessante interviews en columns. Ook kunt u naar hartenlust reis- en kookinspiratie opdoen. En er is uitgebreid aandacht voor gezonde leefstijl.

U leest in de nieuwe uitgave onder meer een interview met Maarten van Rossem, bekend als jurylid bij de Slimste Mens en Amerikakenner. In 2005 werd Maarten aan zijn hart geopereerd. “Na een lezing voelde ik me eigenaardig, zwak en zweterig. De volgende dag zou ik naar Berlijn moeten voor een andere lezing, maar mijn vrouw hield me tegen. Ze zei: ‘ga eerst naar de dokter.’ Ik bleek enorme hartruis te hebben en moest met spoed worden geopereerd.”

Verder ontdekt u waarom vrouwencardiologie ook een mannenzaak is en leest u welk effect koffie op uw hart heeft. Deze editie biedt uitgebreide aandacht aan gezonde levensstijl en bevat diepgaande interviews met zowel patiënten als specialisten. Reiziger Jan Schut vertelt dat hij door HartbrugReizen weer zonder zorgen op vakantie gaat, en natuurlijk staan onze actuele reizen ook vermeld in het magazine. Mis deze kans niet om uw hart te voeden met kennis en inspiratie!

Donateurs ontvangen Hartbrug Magazine elke 2 maanden. Geen donateur maar wel nieuwsgierig naar het magazine? Cadeautje: vraag hier gratis ons digitale Hartbrug Magazine aan.

Ontvangt u het magazine liever per post? Dat kost slechts (eenmalig) 5 euro, inclusief portokosten. Meer weten? Mail uw adresgegevens dan naar info@hartpatienten.nl

Ook Nederland krijgt post-Covid-poli’s

Geschreven door

Nederland krijgt alsnog post-Covid-poli’s. Na landelijke acties en een petitie ging de Tweede Kamer op 15 februari overstag. Het parlement reserveerde 27 miljoen euro voor de opstart van de broodnodige klinieken. Hartpatiënten Nederland is heel blij met deze ontwikkeling! Mensen met long-Covid kunnen nu eindelijk in eigen land geholpen worden, en hoeven niet meer naar Duitsland of andere landen om er de nodige zorg en hulp te krijgen.

De petitie werd door vele tienduizenden Nederlanders ondertekend en had succes. De nood is immers hoog. Huisartsen en specialisten kunnen mensen met long-Covid tot nog toe niet adequaat helpen bij complexe klachten. En wel doordat zij niet op de hoogte zijn van de beschikbare kennis, en passende behandeltrajecten daardoor tot nog toe uitblijven.

Mensen met long-Covid zijn langdurig en ernstig beperkt in hun activiteiten op school, op het werk, als partner, kind, ouder en vriend(in). En wat erger is, nog dagelijks lopen mensen long-Covid op. De Kamer schept nu ruimte voor de opening van gespecialiseerde poliklinieken.

Dat geeft medisch specialisten de kans om inzicht te krijgen hoe patiënten met post-Covid en andere postinfectieuze ziekten (zoals Lyme, Q-koorts en ME) geholpen kunnen worden. Een expertise die ook voor andere zorgsectoren nuttig kan zijn.

Eerste nationale Dag van de Vrouwengezondheid

Geschreven door

Dat een vrouwenlichaam anders ziek wordt dan een mannenlichaam, is een gegeven. Toch is dit nog steeds onvoldoende bekend. Ondanks dat 80% van de patiënten met onverklaarde klachten vrouw is, is tot op heden het mannenlichaam de norm waar medische kennis in Nederland op wordt gebaseerd. Het kennishiaat wat betreft de gezondheid van een vrouwenlichaam is een probleem dat niet alleen veel geld kost, maar ook onnodig leed veroorzaakt. Genderspecifieke zorg kan verkeerde diagnoses en behandelingen voorkomen.

Stichting Voices for Women, die pleit voor medische zorg met aandacht voor man- vrouwverschillen, zet zich hier door middel van verschillende initiatieven voor in.

Zo lanceert de stichting op zaterdag 25 mei 2024 de nationale Dag van de Vrouwengezondheid. Tijdens deze allereerste editie van dit jaarlijks terugkerende evenement, laten vrouwen samen met zorgprofessionals, wetenschappers, patiëntenorganisaties en vrouwennetwerken in het Beatrixtheater in Utrecht hun stem horen.

Hartpatiënten Nederland draagt dit initiatief een warm hart toe. Want ook wij vinden genderspecifieke medische zorg uitermate belangrijk, omdat er nog steeds onnodig vrouwen overlijden door misdiagnoses.

Meer weten over de nationale Dag van de Vrouwengezondheid of het evenement bijwonen? Ga dan naar www.voicesforwomen.nl/dagvandevrouwengezondheid en onderteken hier ook de petitie ten behoeve van meer onderzoek naar (onverklaarde) gezondheidsklachten bij vrouwen.

Tekst: Joyce Demarteau

Elektrische ‘vingerafdruk’ van het hart

Geschreven door

Combinatie van niet-invasieve methoden brengt hartritmestoornissen gedetailleerd in kaart en maakt gepersonaliseerde behandeling mogelijk.

Hartfilmpjes van gezonde mensen lijken erg op elkaar. Toch blijkt het hartritme bij iedereen via een andere weg te gaan. Job Stoks, onderzoeker bij het Maastricht UMC+, ontdekte dat toen hij hartfilmpjes combineerde met anatomische beelden van de vorm van het hart. De combinatie van deze methoden kan helpen om bij patiënten met een hartritmestoornis te begrijpen wat er precies misgaat, en op welke plek. Op 22 februari promoveert hij op dit onderzoek aan de Universiteit Maastricht.

Het hart pompt het bloed door het lichaam, en krijgt elektrische prikkels voordat het samentrekt. Elke hartslag opnieuw. Wanneer de elektrische activiteit van de hartkamers verstoord raakt, kan dat leiden tot levensbedreigende ritmestoornissen. Het is moeilijk om te voorspellen wie risico loopt op hartritmestoornissen, en welke behandeling het beste werkt. Stoks bracht het hart van gezonde mensen in kaart om de elektrische eigenschappen beter te begrijpen. Die bleken voor iedereen verschillend, ook al zagen de gewone hartfilmpjes er vergelijkbaar uit. Ieder hart heeft dus zijn eigen elektrische “vingerafdruk”. Dit verklaart waarom verschillende patiënten niet altijd hetzelfde reageren op dezelfde behandeling tegen hartritmestoornissen. Met de combinatie van methoden die Stoks toepaste in zijn promotie-onderzoek kan precies worden bepaald waar het misgaat.

Wegennet

“Stel je de elektrische activiteit van het hart voor als auto’s die over een wegennetwerk rijden”, legt Stoks uit. “Met een standaard hartfilmpje kun je zien of er files zijn of dat het goed doorrijdt – dus of er verstoringen zijn in de elektrische prikkels van het hart. Een CT- of MRI-scan van het hart geeft geen elektrische informatie, maar is als een soort satellietfoto met de wegen die door de elektrische prikkels gebruikt worden. Door een veel uitgebreider hartfilmpje over de CT- of MRI-scan te leggen, kunnen we precies zien op welke wegen er opstoppingen of vertragingen zijn, en waarom.” Deze aanpak staat bekend als electrocardiographic imaging (ECGI). Met ECGI is de precieze oorsprong van een kamerritmestoornis te vinden, en kunnen cardiologen precies zien waar in het hart ze moeten behandelen. De techniek wordt momenteel vooral in wetenschappelijk onderzoek gebruikt, maar de opstap naar reguliere diagnostiek in het ziekenhuis komt dichterbij door de resultaten van Stoks.

3D-hart

Stoks breidde de ECGI-techniek verder uit, en maakte een 3D-model van het hart van een patiënt met een levensbedreigende ritmestoornis. “We gebruikten bepaalde protocollen om ook het hartweefsel in beeld te brengen”, zegt Stoks. “In een 3D-hart kunnen we bijvoorbeeld zien waar littekenweefsel zit, en hoe dat de route of snelheid van de elektrische activiteit door het hart verstoort. Het is alsof je inzoomt op de satellietfoto om de kwaliteit van het wegdek te bekijken, en ziet waar er opstoppingen of ongelukken in het verkeer ontstaan.” Doordat niet alleen de locatie maar ook de specifieke problemen in kaart worden gebracht, kan behandeling in de toekomst verder worden gepersonaliseerd.

Minder operaties

Op dit moment krijgt een deel van de patiënten een ‘elektrofysiologisch onderzoek’ . Daarbij wordt via een operatie het elektrische wegennet van het hart van binnen onderzocht met een dun slangetje. Voor ECGI en het 3D-model is geen operatie nodig, wat complicaties en kosten scheelt. Omdat voor behandelingen zoals medicijnen of bestraling van het hart ook geen operatie nodig is, hoeven sommige patiënten dus helemaal niet meer onder het mes. “Maar zover zijn we nog niet”, merkt Stoks op.

“Ons onderzoek laat zien dat het mogelijk is om verschillende niet-invasieve metingen te combineren en dat we veel meer kunnen zien dan met elk van de methoden apart. Voordat we dit kunnen gebruiken voor persoonlijke diagnostiek en behandeling in de kliniek is er meer onderzoek nodig, maar we gaan hard die kant op.”
Job Stoks voerde zijn promotie-onderzoek uit aan onderzoeksinstituut CARIM van het Maastricht UMC+, onder begeleiding van prof .dr. Paul Volders, prof. dr. ir. Ralf Peeters, en dr. Matthijs Cluitmans van de Universiteit Maastricht, en prof. dr. Paul Dendale van de Universiteit Hasselt.

Bron: Maastricht UMC+ (mumc.nl)

Sfeerimpressie digitale Hart & Leefstijl Café met cardioloog Remko Kuipers

Geschreven door

Onlangs organiseerden wij het eerste digitale Hart & Leefstijl Café. Hierbij gingen we in gesprek met cardioloog Remko Kuipers. Het was een groot succes! Onderstaande video geeft een sfeerimpressie van de eerste editie.

Woensdag 21 februari vindt de tweede editie plaats, waarbij het metabool syndroom centraal staat. Dit is een verzameling klachten rondom de stofwisseling. Het gaat dan om een combinatie van een verhoogd cholesterolgehalte, hoge bloeddruk, overgewicht (voornamelijk een te grote buikomvang) en een hoge bloedsuikerspiegel.

Uiteraard is er ook ruimte om andere vragen te stellen! Het doel van dit digitale café is om op een laagdrempelige manier in gesprek te gaan, ervaringen te delen en vragen te stellen aan Remko Kuipers of aan lotgenoten. Tijdens deze digitale bijeenkomst is het mogelijk om zelf in beeld te komen en uw vraag te stellen. We proberen het op deze manier interactief en persoonlijk te houden. De bijeenkomst is alleen live te bekijken en dus niet terug te kijken, wacht dus niet te lang met aanmelden! Vol = vol!

Beschikt u niet over een camera, of komt u liever niet in beeld om uw vraag te stellen? Het is ook mogelijk om alleen gebruik te maken van audio. Hopelijk tot ziens op woensdag 21 februari om 19.30 uur!

Aanmelden? Klik hier.

Stem voor post-COVID-poliklinieken

Geschreven door

De Tweede Kamer stemt op 15 februari over het amendement van Kamerlid Julian Bushoff. Dit amendement verzoekt de regering om 27 miljoen euro te investeren in post COVID-poliklinieken, waar door onderzoek en behandeling de zorg van patiënten met post COVID en andere PAIS kan verbeteren.

Petitie

Wij

volwassenen en kinderen met post-COVID en onze naasten

constateren dat:

  • huisartsen en specialisten ons niet adequaat kunnen helpen bij complexe multisysteemklachten doordat zij niet op de hoogte zijn van de beschikbare kennis en passende behandeltrajecten daardoor uitblijven;
  • wij al langdurig ernstig beperkt zijn op school, in ons werk, in onze rol als partner, kind, ouder, vriend(in);
  • nog elke dag mensen post-COVID oplopen;
  • patiënten opknappen door behandeling in post COVID-klinieken in het buitenland.

en verzoeken

  • het amendement van Julian Bushoff te ondersteunen;
  • uitvoering te geven aan de breed gesteunde oproep om te investeren in gespecialiseerde poliklinieken;
  • medisch specialisten de kans te geven om inzicht te verkrijgen in hoe patiënten met post-COVID en andere postinfectieuze ziekten (zoals Lyme, Q-koorts en ME) geholpen kunnen worden. Laat hen pionieren, zodat hun expertise naar de gehele zorg door kan vloeien.

Meer info? Klik hier.