21 jaar en hartritmestoornissen

Geschreven door

Iedereen heeft een verhaal: zo ook Laura Lust (21). Wanneer zij op 15-jarige leeftijd gediagnosticeerd wordt met hartritmestoornissen gaat zij van een actieve tiener naar rustige jonge vrouw. Zij vertelt over haar rollercoaster en de uitwerking daarvan op haar leven. Haar verhaal…

Als 15-jarige geniet Laura van haar tienerjaren. Op schooldagen fietst zij heen en terug naar haar middelbare school waar zij haar VWO volgt. En na schooltijd is zij vier keer per week in de sportschool te vinden. Maar langzaam maar zeker is de normaal gesproken drukke Laura steeds sneller moe: ‘Mijn moeheid bleef toenemen en resulteerde uiteindelijk in het gelijk in bed kruipen na school. Voor het avondeten kwam ik er even uit, maar vervolgens kroop ik direct weer onder de wol. Een verandering, want ik was een drukke tiener en altijd met van alles bezig.’

De diagnose

Laura’s familie en zij houden het op een drukke periode. Een doktersbezoek wuift Laura eveneens weg, want volgens haar is het nergens voor nodig. Maar nadat zij steeds zieker wordt en uiteindelijk wegraakt tijdens een les, omdat zij moe en futloos is, trekken haar ouders aan de bel: ‘Van de ene op de andere dag kon ik zelfs niet meer zelfstandig naar het toilet lopen, want het kostte mij te veel energie.’ Omdat het weekend is, bezoeken zij de plaatselijke huisartsenpost waarna de vermoeide tiener wordt opgenomen in het ziekenhuis. En na dagen van onderzoek volgt de diagnose: ‘Ik bleek AVNRT (AV-nodale re-entry tachycardie) te hebben, een hartritmestoornis welke ontstaat in en rond de AV-knoop. En door een extra bundel blijven prikkels rondcirkelen welke zorgen voor een snelle, maar regelmatige hartslag. Met medicatie en een afspraak bij een cardioloog ben ik naar huis gestuurd.’ Achteraf gezien heeft Laura al sinds de basisschool last van hartritmestoornissen, maar zij stond hierbij niet stil: ‘Vroeger kreeg ik enkel bij inspanning af en toe een hartritmestoornis, maar de laatste tijd ook vaker in rust. Ik herkende het -een episode- aan het opgejaagde gevoel, maar het ging vanzelf weer weg. Doordat het ‘normaal’ was, bemerkte ik niet dat het pathologisch was en onbewust voor meer klachten zorgde, hoe ouder ik werd.’

Vier ablaties volgen en tijdens de laatste ablatie ook twee hartstilstanden. Nadat de eerste twee ablaties plaatsvinden in een Belgisch ziekenhuis, wordt zij voor haar derde en vierde ablatie doorverwezen naar collega’s in Nederland. Hier nemen Nederlandse specialisten van het Sophia Kinderziekenhuis en het Erasmus MC in Rotterdam het over: ‘Mijn eerste ablatie vond plaats in Gent, onder plaatselijke verdoving vanwege de hogere slagingskans, maar mede door de duur hiervan en een afgaand alarm tijdens de ingreep, heb ik daaraan een PTSS (Post Traumatisch Stress Syndroom) overgehouden. De onsuccesvolle ablatie en de bijwerkingen van de medicatie welke ik postoperatief moest slikken hebben daaraan eveneens bijgedragen. De daarop volgende ablaties zijn onder narcose uitgevoerd. Toen mijn derde ablatie gepland stond in Rotterdam, zag ik alsnog tegen de ingrepen op, maar de zorgverleners waren empathisch en ondanks dat ik nog ‘kind’ was, werd ik wel degelijk gehoord en werd alles uitgelegd totdat niet alleen mijn ouders, maar ook ik alles begreep. Hierdoor voelde ik me veilig en was ik gerustgesteld. De overgebleven spanning nam Emile Peters, de cardioloog die mij opving bij het inrijden van de operatiekamer, weg. Een opgewekte cardioloog met hart voor zijn patiënten. Toen ik de operatiesluis werd binnengereden, wachtte mij een warm welkom en een ‘lelijke’ operatiemuts waar natuurlijk een foto van gemaakt moest worden.’

Ondanks de gedeeltelijke, geslaagde ablaties en de medicijnen die Laura moet blijven slikken om mogelijke hartritmestoornissen in te dammen, blijft zij zich op het positieve focussen: ‘Enkele maanden geleden heb ik samen met mijn cardioloog gekeken naar de mogelijkheid om de dosis van mijn medicatie te verlagen. Ik slik nu nog maar één pil in plaats van twee en dat is voor mij sinds lange tijd een grote overwinning! Een ander goed voorbeeld? Mijn moeders telefoon staat vol met foto’s van de zieke Laura in het ziekenhuis waar ik nooit meer naar kijk. Maar de foto met mijn moeder, Emile en de operatiemutsen, is mijn ‘positieve’ foto. Onder andere deze foto heeft mij geleerd om in al het negatieve naar het positieve te blijven kijken, hoe klein dan ook. Langzaamaan kreeg ik minder en slechts sporadisch nachtmerries en paniekaanvallen en ging ik steeds positiever in het leven staan. En ondanks dat alles nu goed gaat met mij, heb ook ik weleens mindere periodes. Tegenwoordig kan ik daarmee beter omgaan en weet ik ook dat het overgaat. Zoals men weleens zegt: ‘De tijd heelt alle wonden, maar de littekens zullen blijven.’

Het besef

Met de diagnose maakte alle onzekerheid en onrust plaats voor opluchting. Maar de inmiddels vijfjarige reis van Laura is haar niet in de koude kleren gaan zitten, ook al ziet zij eveneens positieve veranderingen: ‘Gedurende de afgelopen jaren heb ik veel van school gemist, maar dankzij betrokken docenten en mijn mentor, heb ik mijn VWO alsnog in één keer afgerond. Ik heb geleerd om zelfstandig te werken, want alleen ik kon het gemiste inhalen. Waar ik ook moeite mee had, was het feit dat leeftijdsgenootjes in hun vrije tijd feestjes afgingen terwijl ik ‘ziek’ thuis zat en simpelweg niet mee kon. Maar gelukkig had (en heb!) ik een vast vriendengroepje die mij regelmatig thuis opzochten.’

Ondanks haar opgedane zelfstandigheid, blijkt de volgende stap om te gaan studeren groter dan verwacht: ‘Ik wilde studeren nadat alle rust was wedergekeerd, maar toen puntje bij paaltje kwam, bleken mijn twijfels groot. Ik vertrouwde mijn lichaam nog niet volledig en dacht bij ieder pijntje op mijn borst dat ik dood ging. Achteraf lachwekkend, maar toen een hel. Toch wilde ik vechten voor wat ik wilde worden: verloskundige. Mede omdat ik altijd wil proberen om mijn eigen boontjes te doppen, voor zover als mogelijk. Uiteindelijk heb ik met mijzelf afgesproken om het te proberen en als het niet ging, kon ik altijd stoppen en huiswaarts keren. Inmiddels ben ik een tevreden studente. Ik ben een doorzetter geworden en neem geen genoegen meer met ‘dat komt nog wel’, want na alles wat ik heb meegemaakt weet ik dat onze tijd niet onbeperkt is. Mijn mentaliteit is nu ‘doe hetgeen waar jij vrolijk van wordt in het leven en haal alles eruit wat erin zit’.

Afgezien van haar welwillendheid om er zelf iets van te maken, ziet ook Laura het belang in van de spreekwoordelijke hart onder de riem steken: ‘In de periode dat ik de diagnose kreeg en de operaties volgden, voelde ik mij erg alleen. Ik was een jonge meid en had last van iets waarmee vaker ‘ouderen’ kampen. Zelfs nu op controle word ik uitgebreid aangekeken in de wachtkamer vanwege mijn leeftijd. En juist vanwege de wederzijdse herkenning, is volgens mij lotgenotencontact belangrijk, want als ik toentertijd contact had met lotgenoten van mijn leeftijd, was dat een extra steun geweest.’

En doorgaan

De reis van tiener naar jongvolwassen, is bij Laura niet zonder slag of stoot gegaan en hoezeer het ook niet altijd even makkelijk was en is, geniet zij meer dan ooit van het leven en blijft genieten: ‘Waar ik vroeger een actief meisje was met een grote mond, ben ik nu rustiger qua karakter. Ik ben vroeg volwassen geworden en onder andere daardoor ervaar ik geluk in de kleinste dingen en juich het hardst om de kleinste overwinningen. En die kleine overwinningen zijn het meeste waard voor mij. Inmiddels heb ik mijzelf aangepast aan mijn situatie, maar blijf proberen alles uit mijn mogelijkheden te halen. Ik ben niet bij de pakken gaan neerzitten en heb ook het sporten weer opgepakt. Met in mijn achterhoofd de woorden van mijn cardioloog (zolang je maar naar je eigen lichaam luistert), ben ik op mijn eigen tempo gaan trainen en op mijn eigen tempo blijf ik doorgaan!’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Focus op metabole kant 

Geschreven door

Het duurde even voordat hij tot die ontdekking kwam, maar inmiddels is internist Yvo Sijpkens (59) er heilig van overtuigd dat het veranderen van leefstijl dé oplossing is voor een groot aantal gezondheidsproblemen en chronische ziekten.

Van transplantatie- en dialysedokter maakte hij jaren terug de overstap naar zijn kernaandachtsgebied chronische nierschade. Een echte ‘medicijnman’ was hij toentertijd, zoals hij dat zelf zegt. ‘Mijn concept was op dat moment vooral het werken met medicijnen. Voor preventie wilde ik risicofactoren van chronische nierschade en hart- en vaatziekten, zoals hypertensie en diabetes, vroeger opsporen en ze eerder met medicijnen behandelen. Ik dacht dat dat de meeste winst zou opleveren. Dat klopt deels, maar er was ook een andere kant. Patiënten gebruikten voor meerdere risicofactoren en ziektebeelden veel medicatie naast elkaar. Soms zaten ze dan opgescheept met een heel pakket aan medicijnen, wat echt een belasting is voor de patiënt zelf.’

Zout- en suikerbeperking

Aandacht voor leefstijl naast medicijnen had hij toen ook al wel, maar nog niet veel. ‘Ik keek bij een patiënt met een hoge bloeddruk bijvoorbeeld naar zoutbeperking en had aandacht voor vitamine D en zonlicht. Voor beide gold: ik heb er nooit goed de effecten van gezien, ondanks dat ik lang dacht dat het werkte. Maar op een gegeven moment besefte ik dat het geen baanbrekend effect had bij mijn patiënten.’ Langzaamaan vond er bij Yvo een verschuiving plaats. In de lijn van Hanno Pijl, hoogleraar diabetologie, verschoof Yvo’s aandacht naar suikerbeperking. ‘Hanno’s boek ‘Diabetes type 2? Maak jezelf beter’ sprak mij enorm aan. Hij maakte duidelijk dat je zelf iets kunt doen aan de ziekte door het aanpassen van voeding. Naast zoutbeperking raadde ik vanaf dat moment ook suikerbeperking aan. Echter was ik nog steeds niet onder de indruk van het effect op bloeddruk, bloedsuikers en gewicht.’

Koolhydraatarm

Het moment dat hij wél echt onder de indruk was kwam pas in 2018, toen een patiënt hem een boek over koolhydraatarm eten in de hand duwde. ‘Ze zei tegen me: ‘Ik heb dit boek gelezen en dit werkt. Ik ben dertig kilo afgevallen’. Opvallend genoeg verdween daarmee ook haar nierziekte als sneeuw voor de zon. Dat was voor haar en daardoor ook voor mij een hele bijzondere ervaring. Later sprak ik Wim Tilburgs van Stichting Je Leefstijl als Medicijn, die tevens bevestigde dat koolhydraatbeperking zijn diabetes omkeerde. Het had niet een beetje effect, maar een geweldig effect. Iets dat ik met medicijnen nog niet had gezien.’ Van de ene op de andere dag verdiepte Yvo zich verder in de mogelijkheden van deze leefstijlverandering. ‘Ik heb me er rot op gestudeerd en vond alleen maar meer bevestiging dat hier de oplossing ligt voor de aanpak van chronische ziekten. Het gaat om beperking van suiker én zetmeel, vooral uit bewerkte voeding. Niet als dieet, maar als onderdeel van een gezonde leefstijl.’

Gezondheidszorg overspoeld

De metabole belasting is de laatste tientallen jaren volgens Yvo gigantisch toegenomen. ‘Ik heb gezien dat mijn patiënten in de loop der tijd steeds zieker zijn geworden. De metabole belasting is niet alleen fysiek, maar ook psychisch en op steeds jongere leeftijd. Ik zie een enorme ongezondheid en ziektelast, waardoor ook nog eens de gezondheidszorg overspoeld wordt. Ja, mensen leven tegenwoordig langer, maar uiteindelijk wél tien jaar met een chronische ziekte. In plaats van al die ziektes afzonderlijk met medicijnen te behandelen, is het beter om te focussen op de gemeenschappelijke grondoorzaak ervan. Leefstijl is dan de basis voor interventie én preventie.’

Aan de oorzaak voorbij

Het grote probleem bij mensen met hart- en vaatziekten is volgens Yvo dat zij, als ze naar een arts gaan, veel pillen en ingrepen krijgen. ‘Vaak wordt gedacht dat de ziekte met medicijnen kan worden opgelost. De mensen zelf denken vervolgens dat ze pech hebben; dat hun hoge bloeddruk, diabetes en aderverkalking te maken heeft met aanleg en leeftijd. Dat lijkt niet zo te zijn. Het is eerder een jarenlange metabole ontregeling, vaak al van jongs af aan. Het is niet toevallig dat hart- en vaatziekten, overgewicht, diabetes en leververvetting de laatste vijftig jaar zijn toegenomen. Het is een aanwijzing dat hier geen aparte oorzaken voor zijn, maar één gezamenlijke oorsprong. Voor deze zogenaamde ‘elephant in the room’ is nog te weinig belangstelling.’

Bewerkte voeding

Kijkend naar die grondoorzaak werd het Yvo duidelijk dat we vooral anders zijn gaan eten. ‘We eten steeds meer bewerkt voedsel en eten daardoor ook nog eens vaker. Bewerkte voeding wordt gekenmerkt door grote hoeveelheden koolhydraten en slechte vetten. Vaak beleven mensen dat helemaal niet zo; ze denken dat ze gezond volgens de Schijf van Vijf eten, maar brood, fruit, melk, pasta en rijst bevatten bij elkaar opgeteld veel koolhydraten. Dit kan het lichaam steeds minder goed aan. Ook andere factoren als een druk stressvol binnenleven, minder slaap en onvoldoende beweging spelen mee. Deze metabole belasting speelt jarenlang elke dag een rol. Je zou dit dus kunnen zien als een sluipmoordenaar.’

Metabole kant

Yvo vindt dan ook dat artsen en patiënten zich best wat meer mogen verdiepen in deze metabole kant. Ook in het geval van aderverkalking raadt hij aan om te focussen op de hyperinsulinemie als gevolg van een ongezonde leefstijl. Dat is goed te herkennen aan

het voedingspatroon van een patiënt, de buikomvang en bloeduitslagen. ‘Aan de hand van deze gegevens kan een goed leefstijladvies worden samengesteld, waar andere ziektes tegelijkertijd ook baat bij hebben. In het ziekenhuis krijgen mensen regelmatig tegenstrijdige adviezen, maar ze kunnen hier ook zelf een keuze in maken. Wees bijvoorbeeld niet bang dat gezonde vetten uit echt voedsel een negatieve invloed hebben op het cholesterol. De kracht van patiënten is hierin groot.’

Vet in plaats van glucose

Ook zou in plaats van de kwantiteit naar de kwaliteit van het lipidenprofiel gekeken moeten worden, zegt Yvo. ‘Pas een strategie toe om de triglyceriden, bloedsuiker en insulinespiegels zo laag mogelijk te krijgen. Daar komt ook leefstijl weer om de hoek kijken. Beperk koolhydraten; niet alleen suikers, maar ook zetmeel uit bewerkt voedsel. Koolhydraatbeperking zorgt ervoor dat je veel minder honger hebt, waardoor je minder eetmomenten nodig hebt. Sla ’s ochtends het ontbijt over. Eet goede eiwitbronnen aangevuld met gezonde vetten, en eet tot je verzadigd bent. Als het lichaam gewend raakt aan het gebruiken van vet als brandstof in plaats van glucose, ervaren mensen een beter geheugen, minder vermoeidheid, meer concentratie en een gezondere huid. Ook op het gebied van hart- en vaatziekten geeft het innerlijke rust; doordat mensen zich beter voelen, kunnen ze beter met stress omgaan. Dat is bijvoorbeeld cruciaal in het voorkomen van een hartinfarct. Gezondheid aan de binnenkant van het lichaam bevorder je door deze leefstijl te omarmen.’

Overstap

Yvo’s missie is dan ook: patiënten aanmoedigen om meer met leefstijl bezig te zijn. Ook ziet hij dat patiënten elkáár steeds meer aanmoedigen om hiermee aan de slag te gaan. ‘Internationaal gezien heeft men de juiste voedingsaanpassing en het bewijs van slagen daarvan al heel goed uitgewerkt. Ik zie het als mooie taak om die kennis te vertalen naar de Nederlandse situatie. Inmiddels zijn al duizenden mensen overgestapt op een koolhydraatarme leefstijl. Websites als dietdoctor.com en jeleefstijlalsmedicijn.nl worden veel bezocht. Elke patiënt met een hart- of vaatziekte zou deze optie met begeleiding aangeboden moeten krijgen. Dat er ook gezien wordt dat leefstijlverbetering hand in hand kan gaan met de juiste medicatie. Mensen kunnen op dit gebied nu eigen keuzes maken en daarvan vervolgens enorm profiteren.’

Voor meer artikelen over o.a … klik hier

ICD-drager tijdens corona

Geschreven door

WOERDEN – Peter-Paul Oostveen uit Woerden behoort tot de risicogroep voor het coronavirus. Sinds 1992 is de 67-jarige hobbyfotograaf ICD-drager en bovendien lijdt hij aan COPD. Vandaar dat Peter-Paul veel binnen blijft, en als hij naar buiten moet om boodschappen te doen of zijn hobby uit te oefenen, houdt hij voldoende afstand jegens anderen.

Peter-Paul

‘We passen ons aan’, vertelt Peter-Paul. Om de beurt doen hij of zijn vrouw boodschappen, want je mag maar met één persoon tegelijk de winkel in. ‘Door de coronacrisis zien we onze kinderen en kleinkinderen zo goed als niet’, zegt Peter-Paul. Wat niet wil zeggen dat hij zich verveelt.

‘Fotografie is mijn grote hobby. Ik ben vooral geïnteresseerd in het vastleggen van vliegende vogels met mijn Sony A7R4. Ik gebruik daarvoor een 200-600 millimeter lens. Als het even kan stap ik de fiets op en rijd door natuurgebied de Groene Jonker, in het Groene Hart van de Randstad. De mooiste foto’s druk ik op A3+-formaat af.’

Fotografie

‘Op de fiets in het bosrijke natuurgebied kom ik bijna niemand tegen. Goed in deze tijden van corona, en heerlijk gezond.’ Peter-Paul is bestuurslid van fotoclub Iris en draagt mede zorg voor de communicatie van Fotografenkasteel Woerden. Maar hij heeft nog een andere werkzaamheid: ‘Ik heb drie begraafplaatsen onder mijn hoede genomen. Daarvan maak ik van elk graf foto’s voor op de website www.online-begraafplaatsen.nl Die is bedoeld voor mensen die zelf niet in de gelegenheid zijn om een begraafplaats te bezoeken, of voor mensen die aan genealogie doen.’

Reanimatie

‘Op 12 september 1992 zat ik op de bank, en wat er daarna gebeurde weet ik niet meer. Mijn vrouw zag dat ik een hartstilstand had, en rende naar de buren. De buurvrouw, die verpleegster was, heeft me gereanimeerd. Eerst werd ik naar het ziekenhuis in Zoetermeer gebracht, en van daaruit naar Den Haag, Westeinde. Daar had ik een Belgische arts. Mijn kortetermijngeheugen was op dat moment helemaal weg. Ik zei tegen de man: ‘dokter, haal me hier uit België weg, ik wil naar Nederland’. Om een lang verhaal kort te maken: vanuit Den Haag ging ik naar het ziekenhuis in Leiden. Het Westeinde wilde me er met een taxi heen brengen. Maar ik verzette me en zei: dat gaat niet gebeuren. Uiteindelijk hebben ze me met een ambulance gebracht.’

Martin Schalij

‘In Leiden werd ik geholpen door cardioloog Martin Schalij. Een fantastische man. Hij verrichte een EFO, dat is een electro-fysiologisch onderzoek waarbij wordt onderzocht hoe groot de kans was dat ik weer een hartstilstand zou krijgen. Ik lag op de tafel en er werd weer een hartstilstand opgeroepen. Dat vond ik vond een zeer vervelend en emotioneel iets. Conclusie: ik moest een ICD krijgen. En wel snel. Maar de afdeling hartziekten had (onder meer voor het plaatsen van ICD’s) een budget van vier miljoen gulden, en in september 1992 was dat budget al met drie miljoen overschreden. Ik moest maar wachten tot 1993, liet het bestuur weten. Ik moest een klacht indienen om een beslissing te forceren en uiteindelijk wist Martin Schalij het voor elkaar te krijgen dat ik nog in december 1992 een ICD kreeg.”

Ovaal

Sindsdien is Peter-Paul aan zijn alweer vijfde ICD toe. ‘De batterijen raken op, dan moet zo’n ding vervangen worden’, legt hij uit. ‘Ik was in 1992 de eerste die een ovale ICD kreeg. Tot dan toe waren de ICD’s vierkant, en de hoeken irriteerden in de buik, waar ze werden geplaatst. Ook ik draag de ICD in de buik, die waren toen te groot voor onder het sleutelbeen.’

Peter-Paul heeft al zijn ICD’s die vervangen zijn, bewaard. Hij maakte er voor ons magazine een leuke foto van. Het bewaren van de apparaten ging niet altijd zonder slag of stoot. ‘Bij de zoveelste ICD kwam de chirurg op de kamer voor een voorgesprek. Ik vroeg hem of ik de uitkomende ICD mee naar huis mocht nemen. Nee was zijn antwoord, dat kan niet: het is chemisch afval. Daarop verzon ik een list. Vlak voordat ik naar de operatiekamer werd gereden heb ik een post-it plakker op m’n buik geplakt met de tekst: lieve luitjes, mag ik de oude ICD a.u.b. mee naar huis nemen. Toen ik wakker werd had ik de ICD in m’n handen. Ik hoorde later dat ze in de OK dubbel hebben gelegen om dat post-it plakkertje.’

In de 27 jaar dat Peter-Paul een ICD draagt, is het apparaat maar één keer afgegaan. ‘Dat was al direct in het begin, tijdens de revalidatie in Noordwijk’, herinnert hij zich. ‘Ik schrok me het leplazarus. Ik ging daarna terug naar het ziekenhuis in Leiden, waar Martin Schalij constateerde dat de ICD was afgesteld op 180 slagen per minuut. Dat aantal werd verhoogd naar 200, en sindsdien heeft de ICD nooit meer een schok gegeven. Het is al bijna 27 jaar allemaal goed gegaan!’

Het formaat van de ICD’s is de afgelopen 27 jaar fors verkleind. ‘Dat eerste apparaat was 11 centimeter breed, 7,5 cm hoog en 2 cm dik. Het moest in mijn buik, ik was net een kangoeroe. Nu zijn die dingen een heel stuk kleiner. Ze gaan ook steeds langer mee. Alleen is de vraag hoe lang de draden van de ICD naar het hart het nog volhouden. Ik verwacht dat die binnenkort aan vervanging toe zijn.’

‘In de 27 jaar dat ik Martin heb bouw je toch een band op. Het is een zeer empathisch en aimabel mens. Nog afgezien van zijn deskundigheid en van de mensen achter hem. In deze coronatijd hem ik hem een mailtje gestuurd om hem en de mensen achter hem een hart onder de riem te steken. ‘Dank voor jullie inzet en kijk uit: zonder jullie zijn we nergens’. Martin reageerde dat hij het bijzonder op prijs stelt en het zal doorsturen naar het personeel.

Voor meer artikelen over o.a leefstijl klik hier

 

Hart-stikke(n) goed

Geschreven door

In deze door de het coronavirus gedomineerde tijd slaat ons soms letterlijk de schrik om het hart. Het valt niet mee om te ontkomen aan de voortdurende berichtgeving over het coronavirus en de impact en/of gevolgen daarvan op de diverse contexten van ons leven. Iedereen weet dat angst een slechte raadgever is, maar het is niet altijd gemakkelijk om de angst, die zich als een hardnekkige gedachte  kan vastzetten in je hoofd, los te laten.  En herken je dat gevoel dat je dan soms ‘hard moet werken’ om gewoon door te kunnen leven met die gedachten? Ook ons hart moet in die situatie extra hard werken. Immers gedachten, en zeker angstgedachten, kosten veel energie.

Het hart is een van de belangrijkste vitale organen in ons lichaam. Het is de motor van ons lichaam. Daar willen we terecht zuinig op zijn. En we zijn extra alert indien we zelf, of mensen in onze omgeving, getroffen worden door hartziekten. We beschikken in Nederland gelukkig over een uitstekende gezondheidszorg, maar de kans op een litteken, zowel lichamelijk als geestelijk, is evident.

In mijn praktijk als energetisch therapeut zie ik ook regelmatig energetisch hartfalen. Littekens en wonden in en op het energetisch hart als gevolg van onverwerkte, traumatische ervaringen van misschien wel al vele jaren geleden. Ook als het fysieke hart nauwelijks of niets (meer) mankeert. De herinnering aan de ervaring met de daaraan gekoppelde emotie vraagt extra energie van een ‘gereviseerde motor’.

Hoe effectief zou het zijn voor onze energiehuishouding als we erin slagen om ook de open wonden op ons energetische hart te kunnen herstellen? En mogelijkheden daartoe zijn er. Als we bereid zijn om dat stukje verantwoordelijkheid over ons eigen leven op te pakken, ben ik ervan overtuigd dat we het ‘reparatiepatroon’ van ons hart steeds meer kunnen verschuiven, van reactief naar actief. Van reparatie achteraf, naar preventieve onderhoudsbeurten vooraf.

Het energetisch hart

In de (energetische) natuurgeneeskunde is het uitgangspunt dat lichaam en geest elkaar beïnvloeden, waarbij de oorzaak van de klachten veelal een psychosomatische oorsprong hebben. Bovendien is alles energie.

Alles heeft een energetische waarde, ook het lichaam en haar organen. Onze organen zijn belangrijke opslagplaatsen van onverwerkte trauma’s en emoties.

Stel iemand verliest een naaste en krijgt te maken met intens verdriet. Dat hoeft niet te betekenen dat het fysieke hart ziek wordt. Maar als deze emotie een bepaalde impact heeft, dan kan die persoon letterlijk ziek worden van verdriet. De energie van het hart is dan verstoord door de wond die dat verdriet in het energetisch deel van hart veroorzaakt heeft. Meestal speelt dit proces zich op onbewust niveau af.

Meer weten over Eric Dings? Ga naar www.hartpatienten.nl/eric-dings

Ik wens jullie allen nog een hartstikke mooi leven toe!!

Voor meer artikelen over o.a het hart klik hier

Jos blijft optimistisch

Geschreven door

Het verhaal van hartpatiënt Jos Sanders (63) is op z’n zachtst gezegd bijzonder, maar zijn optimisme is hij er nooit door verloren. Zelfs niet na alle operaties, complicaties en spannende tijden. Op zijn 36e kreeg hij zijn eerste operatie.

Al op zijn vierde kwamen de doctoren erachter dat Jos een aortaklepstenose aan het ontwikkelen was. Als kind bracht hij dan ook al regelmatig een bezoek aan cardiologen, maar de situatie was gelukkig lange tijd onder controle. Later, op zijn 36ste,  bleek dat Jos’ hartklep ernstig aan het verkalken was. Hiervoor kreeg hij een openhartoperatie. En niet zomaar één: het was toentertijd pas de derde keer dat deze cross-over operatie in Nederland werd gedaan. Dit houdt in dat de eigen longslagaderklep op de plaats van de defecte aortaklep wordt geplaatst, en op de plek van de longslagaderklep komt dan een donorklep. ‘Ik merkte dat ik in die periode ineens minder goed tegen hitte kon. Nadat ik aan de bel had getrokken, bleek dat mijn hartklep dus echt was versleten. Binnen een half jaar moest ik worden geopereerd.’

Harttamponnade

Voor deze toen nog vrij nieuwe operatie was een goede conditie gewenst, want anders was de kans op overleven stukken kleiner. Daaraan was bij Jos geen gebrek: hij sportte vier keer in de week. ‘De wachtlijst was een half jaar, maar achteraf zeiden ze tegen mij dat het geen week langer had mogen duren. Gelukkig ging alles de eerste periode na de operatie goed. Ik was nog helemaal niet zo lang aan het revalideren, toen ze zeiden dat ik naar huis mocht omdat ik hartstikke fit was.’ Vlak voor zijn vertrek werd nog een echo gemaakt. Wat daarop te zien was, veranderde de zaak onmiddellijk. ‘Ik bleek een harttamponnade te hebben: er zat te veel vocht in mijn hartzakje, wat betekent dat mijn hart minder goed kon uitzetten. Daardoor zou ik in shock kunnen raken of zou mijn hart er zelfs ineens mee kunnen stoppen.’

Koorts en buikgriep

Met spoed werd Jos naar het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein gebracht, om het vocht er daar uit te laten halen. Diezelfde avond was hij weer onder zeil en werd er 600 cc vocht verwijderd. ‘Die hoeveelheid was best bijzonder, omdat ik geen klachten had. Even later, op de afdeling, kreeg ik binnen een half uur veertig graden koorts en buikgriep. Dat heerste daar. Ik denk niet snel dat ik doodga, maar dat was heel spannend. Toch mocht ik na een paar dagen naar huis, met de mededeling dat ik de hartklep die ik nu had, levenslang zou houden. Het was voor zowel mij als mijn vrouw en toen nog jonge kinderen een hectische periode, maar we hoopten dat het hierna voorbij zou zijn.’

Verkalking aortaklep

Zes weken na de operatie was Jos weer aan het fitnessen. Hij sportte opnieuw vier keer in de week, liet zich niet tegenhouden. Zelfs het feit dat hij na de operatie was afgekeurd, weerhield hem er niet van om gewoon zijn eigen ding te doen en in 2008 dan ook te starten als zzp’er. Drie jaar later, tijdens de jaarlijkse controle bij de cardioloog, kreeg hij slecht nieuws: zijn aortaklep was wéér aan het verkalken en zijn aortaboog was verwijd. Echter had hij helemaal geen last van klachten. Die had hij zelfs amper toen hij in 2015 een licht hartinfarct bleek te hebben gehad. In de zomer van 2016 ging het ineens niet meer; bij elke kleine inspanning moest hij al op adem komen.

‘Weer werd een openhartoperatie gepland, ditmaal in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik kreeg een Bentall operatie: een metalen hartklep met daar een aortaboog aan vast. Ik hoopte dat complicaties me dit keer bespaard zouden blijven, maar helaas. Zelf heb ik het niet eens meegekregen.’ Zijn vrouw Angela (63) vertelt: ‘Hij had nabloedingen en moest de volgende ochtend opnieuw naar de operatiekamer. Gelukkig ging dat goed, maar daarna was hij nog een hele tijd onrustig en verward door alle medicatie. Als vrouw sta je erbij en je kijkt ernaar. Nu ik het verhaal terug hoor, komt alles weer boven. Dat moment in het Erasmus was de enige keer dat ik écht bang was. En niet alleen ik, ook alledrie onze dochters. Het heeft veel impact op ze gehad.’

Bijwerkingen

Gelukkig ging het daarna snel bergopwaarts met Jos. Na drie weken begon hij met de revalidatie en ging hij langzaamaan weer sporten. ‘Mijn goede conditie is denk ik mijn redding geweest. Nu fitness ik drie keer in de week en ren ik één dag. Na de laatste operatie kreeg ik een berg aan medicijnen mee, maar ik merkte dat ik echt niet vrolijk werd van al die bijwerkingen. Onder begeleiding van de cardioloog heb ik dit langzaam kunnen afbouwen. Momenteel ben ik er volledig vanaf, op bloedverdunners na. Alles werkt naar behoren: mijn hartslag is rustig, mijn bloeddruk is goed en ik ben niet kortademig. Ik heb mijn lichaam terug. Er is niets wat mij tegenhoudt: ik ga elke uitdaging aan. In mijn woordenboek komt ‘rustig aan doen’ simpelweg niet voor. Maar ondanks dat het goed gaat, moet je er wel aan blijven werken.’

Dat gaat met Angela aan zijn zijde prima. ‘Ik denk dat we alles aankunnen na wat we hebben meegemaakt’, vertelt Angela. ‘Het ergste dat je kunt vrezen, is angst. Ik heb eigenlijk amper angst ervaren, omdat ik altijd voelde dat het goed zou komen en ik ook zijn optimisme zie. Ik vind de moed en kracht die hij overal vandaan haalt, heel bijzonder. Ook het sporten is knap: dat is echt zijn uitlaatklep. Het enige dat hij moet accepteren is dat hij ouder wordt. Soms denkt hij nog dat hij 30 is. Jos is best koppig, maar een beetje eigenwijs is ook wijs. Hoe dan ook ben ik nog altijd dankbaar dat Jos twee keer zijn leven heeft teruggekregen.’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Laat angst niet regeren

Geschreven door

De nieuwe maatregelen rondom het corona virus zijn nog tot minstens 28 april van kracht. Dat betekent dat iedereen, inclusief hartpatiënten en andere risicogroepen, daar tot die tijd rekening mee zal moeten houden. Toch roepen specialisten juist deze groepen op met klachten wél gewoon aan te kloppen bij het ziekenhuis.

Onlangs werd duidelijk dat hartpatiënten massaal niet meer naar het ziekenhuis komen. Zij zijn te bang besmet te raken met het corona virus, vinden dat corona patiënten harder hulp nodig hebben dan zijzelf of zijn bang geen IC-bed meer te kunnen krijgen. Desondanks vragen ziekenhuizen aan deze mensen om tóch gewoon langs te blijven komen bij problemen. Vooral bij klachten als pijn op de borst of benauwdheid. Hartpatiënten moeten zich niet laten wegjagen. Niet op tijd aan de bel trekken zou namelijk weleens blijvende schade kunnen opleveren.

Voorzichtig 

Toch overheerst momenteel vooral angst. Zo ook bij moeder Monica Poelman (40). Haar zoontje Daviën (5) is zwaar hartpatiënt en geboren met hartafwijkingen. Ook heeft hij hartritmestoornissen. Samen met Daviën zit Monica al weken in quarantaine, omdat de angst om nu ziek te worden, groot is. ,’We zijn ontzettend voorzichtig en komen al weken nergens. Ook ik niet, want ik ben zijn hoofdverzorger. Als ik ziek word, hebben we een probleem. Boodschappen bestel ik online en als ik wél zelf boodschappen moet doen, heb ik handschoenen aan en een mondkapje op. Thuis ontsmet ik alles. Als Daviën het krijgt, gaat dat met zijn hart ongetwijfeld heel heftig worden. Sommige mensen maken nog steeds de vergelijking met griep, maar nee: dit is geen griep. Het kan écht gevaarlijk zijn.’

Desinfecteren

Sinds een paar weken heeft Daviën heftigere stoornissen, waardoor Monica meerdere keren met hem naar het ziekenhuis moest. Waar ze zich over verbaasde, was dat niet elk ziekenhuis even strikt met de door de regering getroffen maatregelen leek om te gaan. ‘De cardioloog vertelde ons heel voorzichtig te zijn, maar vervolgens zag ik in het ziekenhuis toch artsen die helemaal geen bescherming dragen. Ik kwam op de spoedeisende hulp met een hartpatiëntje dat behoorlijk wat risico loopt, en zag vervolgens dat er bij sommige handelingen helemaal geen mondkapjes of handschoenen werden gebruikt. Dat vond ik best raar en ik schrok ervan. Zelf liep ik namelijk met desinfecterende handgel rond om elke keer Daviëns handjes te desinfecteren. Ik hoop echt dat het in aanraking komen met zoveel mensen, vooral in het ziekenhuis, er niet voor zorgt dat hij ziek wordt. Ik ben bang dat hij dat niet aankan.’

Werkende hartpatiënten

Monica denkt dat juíst risicogroepen als hartpatiënten zich heel bewust zijn van de eventuele consequenties, ondanks dat de bezorgdheid onder deze mensen groot is. Dat merkt ook medewerkster Ayşegül (29) van Hartpatiënten Nederland. Zij heeft momenteel vooral veel contact met senioren en (nog) werkende hartpatiënten. ‘Wat me opvalt is dat veel mensen binnen deze groep bezorgd zijn dat ze het corona virus oplopen doordat ze bijvoorbeeld nog werkzaam zijn in de zorg. Ze zijn bang het virus op te lopen, maar dit zelf vervolgens niet door te hebben en daardoor ongemerkt iemand waarmee ze werken, te besmetten. De angst is er dus zeker niet alleen voor zichzelf, maar ook voor mensen in hun omgeving. De werkdruk in de zorg is momenteel heel hoog en ook werkende hartpatiënten willen hun patiënten en collega’s natuurlijk niet in de steek laten. Dat is ook begrijpelijk. Gelukkig is onlangs duidelijk geworden dat er nu meer testen beschikbaar zijn voor mensen in de zorg, waardoor in ieder geval meer mensen getest kunnen worden.’

Geen concrete richtlijnen

Hartpatiënten Nederland probeert momenteel in kaart te brengen wat de onderliggende oorzaak van de onrust is, waardoor per situatie bekeken kan worden wat de stichting voor deze mensen kan doen. Tenslotte vallen niet alleen hart- en vaatpatiënten binnen de risicogroep, maar ook vele anderen. Ayşegül: ‘Hartpatiënten, longpatiënten, mensen met obesitas en bijvoorbeeld suikerpatiënten vallen allemaal binnen de risicogroep. Toch zijn er net zo goed consequenties aan het virus verbonden voor jongere en gezondere mensen. We hebben momenteel te maken met overmacht. We bevinden ons in een crisissituatie en er zijn nog geen concrete richtlijnen. Op sommige vragen hebben ook wij simpelweg geen antwoord. Er is nog te weinig onderzoek naar de impact gedaan. Toch proberen we in ieder geval een luisterend oor te bieden. Begrip tonen, tips geven en meedenken doet al een hoop.’

Operaties uitgesteld

Door het corona virus worden veel operaties, oftewel de ‘minder urgente’ operaties, uitgesteld. Dit heeft onder andere te maken met de capaciteit aan IC-bedden. Mensen met een openhartoperatie komen normaal gesproken bijvoorbeeld op de IC-afdeling te liggen, wat niet door kan gaan als er niet voldoende bedden zijn. Hartpatiënten Nederland heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport dan ook verzocht per hartchirurgisch centrum een aantal vaste IC-bedden aan te wijzen voor de uitvoer van hartchirurgie. ‘Op dit moment is het onduidelijk wanneer sommige mensen geopereerd kunnen worden. Dat is begrijpelijk vanwege de capaciteit, en de overheid werkt hard aan een oplossing. Maar ondertussen vragen hartpatiënten zich wel af wat de gevolgen zijn van hun uitgestelde operatie. Stel dat iemand gedotterd moet worden en dat gaat nu niet door, wat zijn dan de consequenties voor de motor van het lichaam? De belangrijkste tip is: overleg met je behandelend arts of cardioloog, zodat er duidelijkheid komt.’

Contact met mensen

Wat in ieder geval positief bijdraagt aan het immuunsysteem is gezond eten, blijven bewegen, oppassen met stress en voldoende slaap. Daarnaast wil Ayşegül nog iets anders meegeven. ‘Ik heb de afgelopen periode veel contact gehad met medewerkers van academische ziekenhuizen. Wat volgens hen heel belangrijk is in deze tijd, is dat mensen elkaar helpen en steunen. Voor elkaar opkomen doet veel goeds. Zoek bijvoorbeeld lotgenotencontact (via www.hartpatienten.nl/forum of onze besloten Facebook-groep ‘Hartgenoten-Lotgenoten) of überhaupt contact met mensen. Bespreek waar je mee zit en wees er open en eerlijk in. Angst en stress zijn tenslotte niet goed voor het hart.’ Onderschat eventuele klachten dan ook niet. ‘Als je ergens last van hebt, neem dan alsjeblieft gewoon contact op met de huisarts of cardioloog. Blijf alert op klachten, maar laat angst niet regeren. Blijf je daarnaast aan de hygiënemaatregelen houden, zodat het risico op verspreiding van het corona virus geminimaliseerd wordt. Schud geen handen, houd afstand en zoek het niet op.’

 

Voor meer artikelen over o.a corona klik hier

Berichten van coronafront

Geschreven door

ROERMOND – Hartpatiënten zijn zo bang besmet te worden dat ze klachten liever nog even aanzien dan dat ze zich bij de dokter melden. Dat is de stellige indruk van onder meer de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC), maar ook van medewerkers van de hartafdelingen van ziekenhuizen in den lande. ‘Normaal melden zich dagelijks tussen de tien en twintig mensen op de Eerste Harthulp. Sinds een paar weken zien we dat hooguit drie, soms zelfs maar één patiënt zich meldt met klachten’, zegt Marja de Klein, verpleegkundige op de hartbewaking van het Laurentius ziekenhuis in Roermond (LZR). Marja gaat tevens mee met onze mooie HartbrugReizen als verpleegkundige.

Marja de Klein

Marja denkt dat de drempel voor veel mensen met hart klachten hoger is geworden. ‘We hebben de indruk dat mensen het nog even aankijken. Veel mensen wachten af. Uit angst voor corona. Zo was er hier iemand die met forse benauwdheids klachten werd opgenomen. Hij werd vervolgens negatief getest op corona. ‘O, gelukkig, geen corona’, was zijn reactie. Maar die benauwdheid kon wel wijzen op hartproblemen.’

Cardiologie

‘We hebben op cardiologie twee weken gehad dat er bijna geen patiënten waren. Dat is zó onwerkelijk. Waar blijven al die mensen? Natuurlijk, de cardioloog heeft telefonisch spreekuur, maar veel mensen durven gewoon niet te komen, vermoed ik.’

‘Gebruik je gezonde verstand’, roept Marja mensen op. ‘Als je klachten hebt, meld je dan gewoon. We zijn er voor u. Het zou jammer zijn achteraf te moeten horen dat je een hartinfarct hebt gehad.’ En ze benadrukt: ‘Je bent veilig in het ziekenhuis. Niet iedereen heeft corona, en de corona-afdelingen zijn goed afgeschermd van de rest van de afdelingen.’

Extra diensten

Ze draait nu veel extra diensten. Vijf dagen werken, een dag vrij, dan drie dagen werken en weer een dag vrij. Normaal werken op de hartafdeling in totaal zo’n 25 zorgmedewerkers. ‘Enkele medewerkers van de hartbewaking helpen uit op de IC, hun diensten moeten we nu ook opvangen.’

Het werk op de hartafdeling is soms hectisch. ‘Iedereen die binnenkomt wordt behandeld als potentieel corona patiënt. Totdat het tegendeel bewezen is. Dat betekent dat ik bij iedere nieuwe patiënt een beschermend pak, mondmasker, bril en handschoenen moet aandoen, en dat is intensief . Daarom kunnen we ook terugvallen op extra personeel op de  werkvloer.’ In deze tijd wordt iedereen flexibel ingezet. ‘Er heerst een grote saamhorigheid,’ benadrukt Marja.

Hectiek

Marja noemt als voorbeeld van zo’n hectiek een dag in april. ‘We hadden een paar opnames tegelijk op de Eerste Harthulp. Voor deze mensen moesten we natuurlijk elke keer nieuwe beschermende kleding aandoen.’ Ook het feit dat er geen familie bij patiënten mag is extra belastend. Zeker voor de patiënt, die alleen is in zijn angst en onzekerheid. Daar wil je ook extra aandacht aan besteden.

Marja en haar collega’s draaien veel extra uren door de corona crisis. ‘Het is intensief, dus je moet zelf goed in de gaten houden of het je niet te veel wordt. Mensen die aan hun grens zitten kunnen gesprekken hebben met een psycholoog of andere gewenste opvang.’

Zij heeft veel respect voor mensen in de zwakzinnigenzorg, verpleeghuizen en de thuiszorg, die lange tijd onbeschermd juist meer blootgesteld worden aan risicopatiënten. ‘Er is nu veel aandacht voor de verpleging in het ziekenhuis, maar ook deze mensen mogen niet vergeten worden! Iedereen verdient straks een pluim als alles achter de rug is.’

Lieke

Een van die zorgwerkers is Lieke*. Zij werkt in een verpleeghuis en ziet mensen om haar heen ziek worden en sterven. Lieke werkt ’s nachts als verpleegkundige samen met twee verzorgenden op de gesloten afdeling van het tehuis met dertig bewoners. Als er iets acuuts gebeurt kan Lieke terugvallen op een hoofdverpleegkundige die ’s nachts gebeld kan worden.

‘Er is veel angst onder de bewoners. We maken gebruik van tablets voor contact met de familie, maar dat neemt lang niet alle zorgen weg.’

‘Ik heb het er erg moeilijk mee dat je de familie niet kunt ondersteunen. Tel daarbij op dat mensen met dementie niet kunnen aangeven dat ze zich niet goed voelen. Het probleem is dat de symptomen vaak anders zijn. De ene hoest niet, de andere krijgt ademnood. Er kan een punt komen dat deze ouderen geen orale vocht-/voeding-/medicatie- toediening meer tot zich kunnen nemen. Daardoor zien we dat de onderliggende ziektebeelden naar boven komen, en moet men soms acuut snel handelen. Soms moeten we samen in overleg met familie en het team onze cliënten dan palliatief behandelen.

Zuurstof

‘Als je in een ziekenhuis werkt zijn er zat mensen rondom je heen met wie je in acute situaties kunt overleggen. Ik sta er echter alleen voor, ik kan hooguit de hoofdverpleegkundige of de dienstdoend arts bellen en informeren over de toestand van de bewoner. Onlangs heb ik de hoofdverpleegkundige in één nacht drie keer moeten bellen over het verhogen van de maximale toediening van zuurstof.’

‘Ik hoorde eind maart dat er in Genk een 30-jarige verpleegster was overleden aan corona, even oud als ik dus. Zij werkte ook in een verpleeghuis, net als ik. Als ik na mijn werk thuiskom, probeer ik afstand te houden, ga ik eerst douchen voor ik mijn twee zoontjes van 2 en 5 jaar omhels. Ik vlieg ze echt niet in de armen als ik thuiskom.’

‘Ik hoop dat de epidemie snel voorbij is. Ik werk al zes jaar in het verpleeghuis en ken de bewoners best wel goed. Als je die door zo’n stom virus moet verliezen, vind ik dat heel erg!’

* Lieke is een naam die we voor dit artikel gebruiken.

Haar echte naam is bij de redactie bekend.

Voor meer artikelen over o.a corona klik hier

Leven gered door zoon

Geschreven door

Karin Koolen uit Emmen dankt haar leven aan haar toen 16-jarige zoon Denny, die in 2009 zijn moeder met succes reanimeerde. Ze werd met spoed naar het ziekenhuis in Emmen gebracht waar ze nog enkele hartstilstanden kreeg. Ook daar moest ze worden gereanimeerd. ‘Dankzij mijn zoon zit ik hier nog’, vertelt ze terugkijkend op een moeilijke periode.

De nu 54-jarige Karin Koolen kreeg in 2002 haar eerste hartinfarct. De huisarts maakte echter een volledig foute diagnose, zoals in die tijd zo vaak gebeurde bij vrouwen. De dokter zei dat de toen 35-jarige Karin haar ribben gekneusd had. ‘Vlak daarvoor was ik met skeeleren gevallen en sindsdien zat mijn pols in het gips’, aldus Koolen. ‘Toen ik ’s nachts naar bed ging, kon ik niet liggen van de pijn tussen mijn schouderbladen. De dokter stuurde me van het kastje naar de muur. Hij liet me er weken mee door lopen. Bij de gipscontrole vermoedde de arts een longembolie en stuurde me naar de longarts. Die stuurde me weer door naar de cardioloog. Daar pas bleek dat ik een zwaar hartinfarct heb gehad. Door de foute diagnose is de helft van mijn hart afgestorven. Ik ben toen gelijk van huisarts veranderd.’

16-jarige redt leven moeder

Zeven jaar later kwam haar man de trap op en zag Karin op een rare manier in bed liggen. Hij riep zijn zoon Denny erbij, die direct begon met reanimeren. ‘Hij had een cursus BHV gehad op school’, aldus Karin. In het ziekenhuis werd ze een tijd in coma gehouden. Op 4 oktober 2009 werd ze wakker. ‘Ik kon haast niks meer’, herinnert ze zich. ‘Zelfs niet praten.’ In november 2009 kreeg ze een ICD. ‘Die is sindsdien vier of vijf keer afgegaan. De eerste keer zei ik nog tegen mijn man: hij werkt wel!’

De ICD werd vorig jaar vervangen. Veel last heeft ze niet van het levensreddende apparaatje. Alleen als ze boven haar hoofd moet werken zitten de kabeltjes onder de arm in de weg. Dat wil haast niet, aldus Karin.

Geheugen

Aanvankelijk moest Karin om de zoveel maanden op controle, nu nog maar eens per jaar. Van haar hartstilstanden heeft ze wel een bijwerking overgehouden. Door zuurstofgebrek in haar hersenen kantelt haar rechtervoet. Gelukkig kan ze nog goed lopen. ‘Alleen mijn kortetermijngeheugen werkt nog niet goed. Ik moet alles opschrijven, anders vergeet ik het.’ Mede daarom houdt haar man een dagboek bij waarin alles staat wat er sinds de opname in 2009 is gebeurd. Karin slikt naar eigen zeggen zeven soorten medicijnen, zoals bloedverdunners en bètablokkers. Ze prijst zich gelukkig dat ze geen diabetes heeft.

Familiekwaal

‘Hartkwalen zitten bij mij in de familie’, vertelt Karin. ‘Mijn vader overleed op 66-jarige leeftijd aan een hartstilstand, en ook mijn ooms hadden hartziekten. Het komt van twee kanten: mijn moeder stierf vijf jaar geleden aan een hartstilstand. Mijn broer had vier jaar geleden een hartstilstand. Gelukkig heeft zijn zus hem gereanimeerd. Zij kreeg hulp van een buurvrouw, die via een speciale reanimatie-app werd gealarmeerd. Mijn twee jaar oudere zus is de enige die geen hartproblemen heeft.’

Wandelen

Haar werk heeft Karin moeten opgeven. Ze was werkzaam bij een medisch bedrijf. ‘Leuk werk’, zegt ze, ‘Jammer dat ik het niet meer kan.’

‘Momenteel voel ik me goed’, vertelt Karin. ‘Onlangs was ik in Zwitserland op bezoek bij mijn zoon. We zijn er gaan wandelen in de bergen. Dat ging op zichzelf best goed, zonder stok!’ Ze heeft er in elk geval een prachtige foto van haar met haar zoon Denny aan over gehouden, zoals we allemaal kunnen zien!

Karin heeft via ons forum (hartpatienten.nl/forum) contact met andere ICD-dragers.

Heeft u ook een verhaal dat voor lotgenoten interessant en leerzaam kan zijn? Laat het ons weten! Of kijk eens voor lotgenotencontact op onze website hartpatienten.nl! Wie weet staat uw verhaal in ons volgende magazine!

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Wereld op z’n kop

Geschreven door

Linda Bosman (54) staat middenin het leven en geniet van haar drie kinderen welke zoals zij zelf zegt ‘The music in my heart’ zijn. En met haar echtgenoot onderneemt zij graag afwisselende activiteiten in hun vrije tijd. Maar dan doet zich een zomerse augustusdag aan die zij nooit meer vergeet: ‘Ik kreeg een acuut, zwaar en complex hartinfarct.’

Op de bewuste zomerdag lijkt er geen vuiltje aan de lucht. ’s Middags geniet Linda nog van een lunch met collega’s en afgezien van wat moeheid is het een dag zoals alle anderen: ‘Ik was die dag moe en ging na het avondeten naar bed. Tegen tien uur werd ik wakker met pijn tussen mijn schouderbladen. Dat kan, dacht ik, want ik werkte achter een bureau en ervoer stress vanwege de gezondheidssituatie van mijn man. Maar de pijn zakte niet, ook niet na een paracetamol. Na een reeks aan klachten die urenlang aanhielden zoals zweten, gevoelsverlies in mijn armen en overgeven, wuifde ik de gedachte ‘Buikgriep’ weg en ging Googelen. Ik kwam uit op een hartinfarct. Ik belde mijn jongste zoon, maar die was al onderweg. Hij trof mij bovenaan de trap aan; lijkbleek en grauw. De ambulance kwam en alle toeters en bellen gingen af. In het ziekenhuis aangekomen waren mijn oudste zoon en dochter al gearriveerd. Gelukkig, want ik vond het fijn om ze nog te zien voordat ik geopereerd werd. Ik was heel rustig en zó moe en dacht: dit is het, nu ga ik.’

Het herstel

Maar Linda gaat niet, al was het wel kantje boord. Want als het een uur later was geweest, had zij het niet gehaald. Haar drie aderen blijken verstopt en Linda’s pompfunctie bedraagt nog maar 10%. De diagnose? Chronisch hartfalen naar aanleiding van het acute hartinfarct. Vanwege de daarbij horende verzwakte hartspier, verminderde pompfunctie en daarmee een vergroot risico op een fatale hartritmestoornis, krijgt zij ook een ICD. Maar het daadwerkelijke besef komt later: ‘Ik ondervond geen voorsignalen. Althans, in mijn optiek. Maar de moeheid en de pijn tussen de schouderbladen gedurende het hartinfarct, voelde ik bij inspanning in de maanden daarvoor. Bij het lopen en het fietsen, al trok het altijd weer weg. Nu plaats ik dat, toen niet. Daarnaast kampte ik met een genetisch, verhoogd cholesterol en kreeg de lente voorafgaand aan mijn hartinfarct een verhoogde bloeddruk. Ik ben op de eerste hulp terechtgekomen. Met medicijnen is mijn bloeddruk gestabiliseerd. Tevens is een ECG en longfoto gemaakt, maar helaas ben ik niet verder onderzocht. De dienstdoende artsen dachten aan migraine vanwege zware hoofdpijnen, welke ik ook plots twee jaar voor mijn hartinfarct kreeg.’

Met het besef, begint ook het herstel. Een opgave, maar wel één waarin de zorgzame echtgenote en moeder overduidelijk volhardend is: ‘Mijn wereld stortte in. Ik was angstig, moe en depressief. En toen ik de vooruitzichten hoorde in combinatie met hoe ik mij voelde, dacht ik: ik word nooit beter. Vier weken ben ik onder de dekens gekropen en heb veel gehuild, want ik was down. De acceptatie is het moeilijkst. Nu heb ik het enigszins een plekje gegeven. Want ook al ben ik af en toe nog down en moedeloos, het overheerst niet meer. Daarnaast erken ik hetgeen is voorgevallen, maar aanvaarden doe ik het (nog) niet. Stapje voor stapje wordt het beter, mede doordat ik sterk ben met een positieve instelling. Ik kan mezelf altijd weer opladen en daarmee komt er een kracht naar boven. En wat de situatie ook is: ik vecht mijzelf er weer uit. Daarnaast sta ik ook anders in het leven; ik probeer me niet meer druk te maken om de kleine dingen, kijk naar wat nog wél kan in plaats van niet meer en omring mijzelf met mensen die mij positieve energie geven.’

Zij vervolgt: ‘Een chronische ziekte gaat nooit weg, maar de kunst is om ermee om te gaan en de energie die ik wel heb, te verdelen. Structuur aanbrengen in de dag en een doel hebben, is evengoed belangrijk voor de eigenwaarde. Doordat ik ziek werd, ben ik mijn baan verloren en ondanks dat ik het begreep, voelde het als een stomp in mijn maag. Ik wil graag weer wat doen en meedoen in de maatschappij. Recent heb ik mij ingeschreven bij een vrijwilligersorganisatie, binnenkort hebben wij een gesprek om te kijken of wij iets voor elkaar kunnen betekenen. Daar kijk ik naar uit, want ik verlang er ook naar om over andere dingen te praten. Ik wil mijzelf niet altijd ziek voelen. Na mijn ziekenhuisopname ben ik direct opgenomen in revalidatiecentrum Beatrixoord. Zij hebben mij een zetje gegeven en zonder hen was ik nooit zover gekomen. Tijdens de revalidatie ben ik begonnen met sporten: zwemmen, fietsen en de loopband, maar ook fitness. Fitness doe ik nog steeds tweewekelijks binnen mijn eigen grenzen, onder begeleiding van een fysiotherapeut. Het geeft mij een veilig gevoel en sporten met lotgenoten geeft verbinding, want iedereen heeft iets.’

Leef vandaag

Ondanks haar diagnose en de vooruitzichten is Linda vastberaden om door te blijven gaan: ‘Ik wil veel leuke dingen doen en er op uitgaan. Doorgaan met sporten en alles van me afpraten bij de psycholoog. Mijn prognose is ongunstig, onder andere vanwege een momentele pompfunctie van 16%. Ik heb daarover -en over mijn opties indien het niet gaat- een eerlijk gesprek gehad met mijn cardioloog. Maar ik loop niet op de zaken vooruit. Ik ben er heel verdrietig over geweest, maar uiteindelijk gaat de knop toch weer om en ga ik ervoor. Ik ga en wil de uitzondering zijn en de verwachtingen overtreffen. En daarbij is mijn dagelijkse motto: koester gisteren, droom over morgen, maar leef vandaag!’

Voor meer artikelen over o.a hartaandoeningen klik hier

Een ‘lappendeken van littekens’

Geschreven door

Wanneer Lennert Wolfs een maand oud is, blijkt hij hartpatiënt. Een almaar doordenderende achtbaan volgt. Nu, 23 jaar later, raast hij nog steeds door het leven, maar op de eerste plaats als succesvolle Belgische DJ en producer. Zijn verhaal over vallen, opstaan en weer doorgaan…

‘Have fun along the way’ is Lennerts lijfspreuk en hem op het lijf geschreven. Want in gesprek met de 23-jarige Lennert, is één ding overduidelijk: relativeren kan hij als de beste en het leven is te kort om bij de pakken neer te zitten, dus leeft hij elke dag alsof het de laatste is.

‘Jij mag ons alles vragen, behalve hoe oud je wordt’

Zijn verhaal begint wanneer hij een maand oud is. Waar in eerste instantie geen vuiltje aan de lucht lijkt te zijn, komt er plots geen einde aan de tranen van Lennert: ‘Ik huilde abnormaal veel en at niet meer. Na onderzoek bleek ik geboren met Tetralogie van Fallot, een aangeboren vierdelige hart- en longafwijking, waardoor doorbloedingen en vertakkingen gehinderd worden en het lichaam te weinig zuurstof krijgt.’ Ontelbare (open)hartoperaties volgen, maar wanneer het op tienjarige leeftijd wéér tijd is voor een openhartoperatie, trekt zijn behandelend cardioloog aan de bel en stelt een experimentele behandeling uit het buitenland voor: ‘Nóg een openhartoperatie bleek te risicovol. In plaats daarvan, is een destijds experimentele hartklep ingebracht via een katheter. Deze klep is gemaakt van organisch materiaal van een koe. Het ironische? De klep draagt de naam Melody.’

Ook al is Melody niet onaantastbaar, ‘zij’ is wel vervangbaar en dankzij ‘haar’, is Lennert sindsdien redelijk stabiel: ‘Elk half jaar ga ik op controle in het ziekenhuis. Ook al verandert mijn lichaam continu, bepaalde onderdelen van mijn hart groeien niet mee en zorgen gedurende de weg voor complicaties zoals lekkages. Maar daarvoor worden met enige regelmaat stents geplaatst.’ En door innovatieve onderzoeken blijft de hoop dat hetgeen de artsen tegen Lennert als kind zeiden, achterhaald is: ‘Jij mag aan ons alles vragen, behalve hoe oud je wordt, hoorde ik als kind. Maar ik sta niet stil bij hoe oud ik word en werk ook geen to do-lijst af. Sterker nog, ik heb geen to do-lijst, maar wel een visie waar ik voor ga.’

En Lennerts visie is meer dan overduidelijk: voor het leven gaan! Zijn veerkracht uit zich in muziek maken, maar ook anderen informeren en waar mogelijk inspireren: ‘Ik studeer muziekmanagement, ben productiespecialist bij Pioneer DJ en heb Hart Beats opgericht om kinderen en jongeren met een hartaandoening samen te brengen en te ondersteunen op een voor mij bekende manier, door muziek. Afgelopen zomer heb ik DJ-cursussen gegeven op een zomerkamp, georganiseerd door een Belgische vereniging voor kinderen en jongeren met een hartaandoening. Als kind ben ik zelf mee geweest op zomerkamp en hier voelde ik mij niet anders. Ik wil iets terugdoen. Met mijn achterban aan professionals en volgers op Social Media, hoop ik zoveel mogelijk mensen te bereiken.’

‘Obstakels als voordelen gebruiken’

Maar fanatiek als Lennert is, staat hij altijd ‘aan’ om te zien waar hij nog meer iets kan betekenen: ‘In samenwerking met mijn management ben ik inmiddels eveneens bezig met het opzetten van een scholenprogramma over veerkracht. Het programma is van toepassing op iedereen en leert doorgaan, ondanks tegenslagen. Uiteraard verwerk ik mijn verhaal daarin; vertellen over mijn situatie en uitleggen waarom (en hoe) obstakels als voordelen te gebruiken zijn. Tot voor kort praatte ik niet over mijn gezondheid, omdat ik geen medelijden wilde. Maar een elfjarig jongetje bracht daar verandering in. Hij stapte op mij af tijdens een DJ-workshop welke ik gaf en vertelde over zijn wens om DJ te worden, maar kampte met onzekerheden omdat hij ziek is. Uiteindelijk bleek hij hartpatiënt. Voor mij was dat het keerpunt om vanaf nu mijn verhaal te delen, want hartproblemen (en alle andere gezondheidsproblemen) mogen dromen niet in de weg staan. Door mijn werk kan ik meer mensen bereiken en het is des te meer een reden waarom ik mijzelf graag inzet voor jonge lotgenoten!’

Lennert Wolfs woont in België en heeft de afgelopen jaren zijn opkomst gemaakt in de DJ-wereld. De energieke DJ draaide op Tomorrowland, bracht de single ‘Papi Dime’ uit en staat wekelijks achter de draaitafels in discotheken. Ondanks zijn hartaandoening en de daarbij horende beperkingen, geniet hij ten volste van het leven. Naast zijn ouders van wie hij onder andere zijn oneindige positiviteit heeft meegekregen, is zijn vriendin eveneens een grote steun en delen zij samen de zin voor het leven en de wil om alles eruit te halen.

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier