Testen op erfelijke hartspierziekte

Geschreven door

Veel familieleden van mensen met een erfelijke hartspierziekte laten zich niet testen. Ten onrechte, zegt hoogleraar cardiogenetica Peter van Tintelen van het UMC Utrecht. Het kan het verschil maken tussen leven en dood.

‘We hebben onderzocht hoe vaak broers, zussen, ouders of kinderen van iemand met een erfelijke hartspierziekte zich laten controleren of zij een risico lopen. Dat is best weinig: slechts 40 procent van deze eerstegraads familieleden van patiënten met een hartspierziekte laat DNA-onderzoek naar de mutatie in de familie doen. Zestig procent dus niet’, zegt Van Tintelen. ‘Door mensen met dit foutje in het DNA eens in de paar jaar cardiologisch te controleren, advies te geven en zo nodig te behandelen is bijvoorbeeld een plotselinge hartdood vaak te voorkomen.’

Leefstijl

Bij een hoog risico kun je dat met een ICD-implantatie voorkomen, weet de hoogleraar. Daarnaast zou je de leefstijl kunnen aanpakken. ‘Want als je een bepaalde fout in je DNA hebt, zijn de bekende risicofactoren voor hart- en vaatziekten nog belangrijker. Niet roken, zorgen voor een goede bloeddruk, bewegen en geen overgewicht verkleinen de kans op ernstige gevolgen aanzienlijk.’

Koud watervrees

Maar waarom melden zich zo dan weinig mensen voor een controle? Koudwatervrees? ‘Het kost geld, bijvoorbeeld de eigen bijdrage’, legt Van Tintelen uit. ‘Sommigen vrezen problemen met de levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering. Dat valt overigens best wel mee, blijkt uit onderzoek. Weer anderen steken gewoon de kop in het zand. Wat niet weet, wat niet deert. Jonge mensen denken: het zal zo’n vaart niet lopen, ik ben met andere dingen bezig. Ze komen er niet toe. Maar ook om religieuze redenen willen mensen zich niet laten onderzoeken.’

Eigen keuze

‘We kunnen mensen niet verplichten’, gaat Van Tintelen verder. ‘Je moet zelf kiezen voor een erfelijkheidsonderzoek. Wij willen dat mensen die keuze kunnen maken op basis van goede informatie, bijvoorbeeld door een gesprek met een klinisch geneticus die verstand van zaken heeft.’

Hartspierziekten kunnen ertoe leiden dat de hartspier verdikt of te wijd is, of delen vervangen worden door vet- of bindweefsel. Hartspierziekten zijn dus anders dan ‘gewone’ hartziekten zoals aderverkalking, ritmestoornissen of klepafwijkingen.

Erfelijk

Het is niet zo dat hartspierziekten altijd erfelijk zijn. Als het wel om een erfelijke vorm gaat, is het risico voor de eerstegraads familieleden maar liefst 50 procent. De manier waarop de ziekte zich uit, verschilt van persoon tot persoon. ‘Iemand van 20 kan plots dood neervallen op het voetbalveld, terwijl zijn oma van 80 met deze ziekte er geen last van heeft’, weet Van Tintelen. ‘Als je de aanleg hebt betekent dat niet automatisch dat je hetzelfde lot tegemoet gaat. Ook binnen de familie kan dat variëren.’

Brief

‘Wij geven onze patiënten een brief mee voor de familie. Van hen meldt zich dus uiteindelijk 40 procent. Uit eigen onderzoek blijkt dat de brief in 90 procent van de gevallen aankomt bij de familieleden. Van hen besluit 60 procent om níét te komen.’ Als iemand een erfelijke hartziekte heeft, dan weten familieleden meestal dus wel dat er een erfelijke hartziekte in de familie speelt.

Polikliniek

Elk academisch ziekenhuis heeft een polikliniek voor erfelijke hartziekten. Ook veel regionale ziekenhuizen hebben die. ‘We zien in de academische ziekenhuizen in Nederland tussen de 6000 en 8000 patiënten per jaar die een mogelijk erfelijke hartziekte hebben of waar het in de familie voorkomt. Een derde van deze patiënten worden naar schatting onderzocht in regionale ziekenhuizen. Je ziet ook steeds vaker dat patiënten via de computer op een digitaal spreekuur komen, op afstand dus.’

Milieufactoren

Intussen doet Van Tintelen in het UMC Utrecht ook onderzoek naar factoren die maken dat de ernst van een hartspierziekte kan variëren. Mogelijk spelen factoren van buitenaf, zoals milieufactoren, een rol. ‘We willen beter in kaart brengen welke factoren bijdragen waarom iemand ziek wordt of niet’, legt de hoogleraar uit. ‘Bijvoorbeeld veel sporten is ongunstig als je een bepaald type hartspierziekte hebt, net als ‘gewone’ risico’s zoals roken en ongezond eten of drinken. Bij het zoeken van een antwoord op de vraag wat iemand ziek maakt kijken we ook naar waar iemand gewoond heeft, of daar veel milieuvervuiling is of geluidsoverlast. Zo kunnen we wellicht nagaan wat de belasting van buitenaf is geweest.’

Risico

‘Als we weten welke factoren bijdragen aan de ernst van de hartziekte, dan kunnen we daarop anticiperen. Je kunt dan berekenen hoe groot het risico is op ernstige gevolgen. Nu komt iedereen met deze fout in het DNA eens in de paar jaar op controle. Voor mensen met een relatief laag risico is wellicht eens in de vijf tot tien jaar voldoende. Terwijl je anderen ieder jaar zou willen zien, om zo nodig tijdig een behandeling te starten.’

U ook?

‘Als iemand die dit verhaal leest denkt (of vreest) een erfelijke hartspierziekte te hebben kan hij of zij dat bespreken met de eigen cardioloog of huisarts. Die kan vervolgens doorverwijzen. Ook cardiologen realiseren zich niet altijd dat een hartspierziekte erfelijk kan zijn, weet Van Tintelen. Mocht de cardioloog het even niet weten, dan kan hij bellen of op internet zoeken via www.erfelijkehartziekten.nl – op die site is een speciale verwijstool te vinden.

Peter van Tintelen van het UMC Utrecht

voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Vijftig hartaanvallen

Geschreven door

Hij overleefde tussen de 40 en 50 hartaanvallen. Niemand, ook hijzelf niet, herkende de symptomen. ‘Ik heb enorm mazzel gehad’, vertelt Marcel Basten.

Een ICD moet de 48-jarige Venlonaar rust brengen. De fanatieke marathonloper van weleer kan het gelukkig nog navertellen. ‘De engelbewaarders op mijn schouders hebben na kerst 2017 ingegrepen’, weet hij. ‘Ik sukkelde met griep, die ondanks prednison en antibiotica maar niet over ging. De huisarts liet daarom longfoto’s maken. De uitslag kreeg ik telefonisch, terwijl ik onderweg was naar een klant in Kerkrade. Ik moest acuut naar de Eerste Harthulp. Ik heb het gesprek met de klant nog gevoerd en ben een sigaretje rokend teruggereden naar Venlo.’

Vocht

‘Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis werd ik in een rolstoel gezet en direct opgenomen. Er zat vocht achter mijn longen, en dat leek op hartfalen te wijzen. Er werd bloed geprikt en een hartfilmpje gemaakt – maar er werd niks gevonden. Verbazing alom. Gelukkig kon ik direct terecht bij de katheterisatie. Toen zagen ze wat er aan de hand was. De behandelend cardioloog, dr. Selahattin Aydin, riep uit: ‘U bent ongelooflijk ziek!’. Ze zagen dat de rechter en middelste kransslagader 100 procent dicht was, en de linker 70 procent. Het is een wonder dat ik dit kan navertellen!’

Kriebelhoest

‘De rechter kransslagader werd direct gedotterd, en er kwam een stent in. De linker zou poliklinisch gedotterd worden.  Ik zou naar het academisch ziekenhuis in Maastricht moeten voor een bypass. Maar toen bleek dat zo’n operatie onmogelijk was: er was te weinig levensvatbaar weefsel in het hart, teveel littekens. Een openhartoperatie bood geen garantie op succes. Het risico was te groot, en het resultaat te klein. Ik hoorde dat ik de afgelopen jaren tussen de 40 en 50 hartaanvallen moet hebben gehad. Niks van gemerkt! Geen pijn op de borst, niet out gegaan, onbegrijpelijk. Je zou zeggen: bij hartfalen ga je je benauwd voelen, je hebt last van kriebelhoest en slaapt slecht.’

Kettingroker

‘Maar bij dat soort symptomen dacht ik aan stress. Mijn huisarts ook. Iedereen eigenlijk. Niemand dacht aan hartfalen. In 2014 waren de symptomen zo erg, dat ik dacht een burn-out te hebben. Alle soorten medici gaven destijds de diagnose stress. Ik rookte toen 50 sigaretten per dag. Dan hoest je wel eens. Ook dronk ik zeker 30 koppen koffie per dag. Maar ik was jong, dan denk je niet aan hartfalen. Bovendien liep ik tot tweemaal toe de Venloop, een halve marathon, en ook deed ik mee aan andere hardloopwedstrijden. Ik rende van Amsterdam naar Zaandam. Voor de start in Amsterdam drukte ik mijn sigaret uit, en bij de finish in Zaandam stak ik mijn eerste sigaret weer op, nog voor ik de medaille in ontvangst nam. En dat terwijl ik kortademig finishte en het benauwd had!’

ICD

‘Russische roulette’, vat Marcel achteraf samen. ‘Hoe dan ook, iedereen stelde destijds de diagnose stress. Pas begin 2018 ontdekte de cardioloog van het VieCuri ziekenhuis in Venlo, dat er sprake was van ernstig hartfalen. De cardioloog gaf me nog drie tot zes maanden. Ik had zo ergens kunnen neervallen! De rechterkamer van mijn hart, die het bloed door je lijf pompt, werkt nog wel. Maar de linkerkamer die zuurstofarm bloed naar de longen moet pompen, doet het zo goed als niet. Mijn hartcapaciteit is nog maar 20 tot 25 procent, en die wordt niet beter. Door alle hartinfarcten is het hart zodanig beschadigd dat transplantatie de enige oplossing is. In mei 2018 kreeg ik een ICD. Die moet voorkomen dat het hart onregelmatig slaat. Vooral voor mijn vrouw is dit een opluchting: zij kan met een gerust hart slapen.’

‘Ik voel de ICD niet, het ding zit fantastisch en wordt elke nacht automatisch uitgelezen. De medicijnen die ik nu krijg werken goed.’

Rolwisseling

Marcel heeft zijn bedrijf moeten inkrimpen en zijn vrouw voert de zaak nu. ‘We hadden een bewindvoerderskantoor met tussen de 70 en 100 dossiers. Dat was zeven dagen lang werken, 80 uur per week. Veel roken en veel koffie. De boog altijd gespannen. Na mijn opname in VieCuri is de zaak afgeslankt. We hebben nu nog 20 dossiers. We hebben rolwisseling gedaan. Ik doe nu het huishouden. Maar even de kamer van ons appartement stofzuigen kost me een halve dag!’

Onderzoek

Intussen onderzoekt Marcel samen met zijn cardioloog dr. Selahattin Aydin wat er precies gebeurd is, en hoe het kon gebeuren dat er zo vaak foute diagnoses zijn gesteld.  ‘Tegenwoordig kijken ze jonge sporters goed na op hartfalen. Dat zouden ze met iedereen moeten doen. Als je jong bent denk je niet aan hartfalen en wordt al gauw een verkeerde diagnose gesteld!’

voor meer artikelen over o.a hartaandoeningen klik hier

Betere bloeddruk

Geschreven door

Van een hoge bloeddruk merk je zelf meestal niet zoveel. Maar het is wel een belangrijke risicofactor is voor het krijgen van hart- en vaatziekten. Daarom is het een mooi streven de bloeddruk zo goed mogelijk te houden. Hoe hoog je bloeddruk is hangt samen met een heleboel factoren. Aan sommige daarvan kun je zelf iets doen. Ga aan de slag met deze factoren: misschien wel met allemaal.

Wat is bloeddruk?

Gemiddeld heeft 31% van de Nederlanders van 30 tot en met 70 jaar hypertensie (hoge bloeddruk). Die bloeddruk heeft alles te maken met het hart. Als het hart samentrekt en weer ontspant pompt het bloed door de bloedvaten. De druk die hierdoor in de bloedvaten ontstaat noemen we de bloeddruk. De bloeddruk bestaat uit de bovendruk en de onderdruk. De bovendruk (systolische druk) is de druk op het moment dat het hart samentrekt. De onderdruk (diastolische druk) is de druk in de bloedvaten tussen 2 slagen in, dus als het hart zich ontspant. Als de bovendruk hoger is dan 140 of de onderdruk hoger dan 90, spreken we van hypertensie. De bloeddruk is dan verhoogd.

Bloeddruk in mm kwik (mmHg) Normaal Licht verhoogd Hypertensie
Bovendruk Tot 120 120-140 > 140
Onderdruk Tot 80 80-90 > 90

 

Factor 1: natrium

Natrium is een mineraal dat belangrijk is voor het regelen van de bloeddruk. Maar je hebt er niet veel van nodig. 400 mg per dag is het advies. Dat komt overeen met 1 gram zout, aangezien natrium een bestanddeel is van zout. Een hoeveelheid tot 6 gram zout is volgens de Gezondheidsraad nog gezond. Nederlanders gebruiken gemiddeld wel 9 gram per dag. Als je hypertensie hebt, kan je bloeddruk met 5 mmHg dalen als je dagelijks 5 gram zout minder gebruikt dan je gewend bent. Dit kun je vooral bereiken door geen kant-en-klaarmaaltijden en zakjes en pakjes te gebruiken, maar zelf te koken. Zonder veel zout toe te voegen. Ook in pizza, kaas, vleeswaren, snacks, zoetzure producten als augurk en zilveruitjes zit veel zout. Let ook op met smaakmakers als ketjap, sojasaus, bouillonblokjes: die staan bol van het zout. Maak je maaltijden liever op smaak met verse kruiden en specerijen. Of fruit een uitje of wat knoflook mee.

Factor 2: kalium

Voor de bloeddruk is het mineraal kalium haast net zo belangrijk als natrium. Deze 2 mineralen werken samen om de bloeddruk op peil te houden. Maar kalium is een mineraal dat de bloeddruk juist verlaagt. Het zit vooral in groente, fruit (zoals banaan), aardappelen, noten en peulvruchten. Neem hier dus ruime porties van. Ook in koffie zit kalium. Als je groenten of aardappelen kookt in ruim water, gaat er kalium verloren. Gebruik dus zo min mogelijk water bij het koken en kook zo kort mogelijk, roerbak ze of eet groenten rauw.

Factor 3: glycyrrhizine

Drop en zoethoutthee bevatten glycyrrhizine, een stof waarvan je vocht kunt vasthouden en waardoor de bloeddruk stijgt. Normaal gesproken kunnen volwassenen ongeveer 20 dropjes of 3-4 kopjes zoethoutthee per dag nemen (of een combi daarvan). Als je (aanleg) hebt voor een hoge bloeddruk behoor je tot een risicogroep en adviseert het Voedingscentrum om het gebruik verder te beperken. Een exacte hoeveelheid wordt niet gegeven.

Factor 4: roken

Nicotine vernauwt de bloedvaten en zorgt voor een hogere bloed druk. Van 1 sigaret is de bovendruk gedurende een uur al met 10 mmHg verhoogd. Stoppen? Informatie, tips en hulp kun je vinden op ikstopnu.nl. Of vraag advies aan je arts.

Goed om te weten: medicijnen tegen hypertensie werken minder goed als je rookt.

Factor 5: alcohol

Waarschijnlijk is alcohol de boosdoener bij 1 op de 10 mannen met hoge bloeddruk. Hoe meer je drinkt, hoe groter het risico. Alcohol verhoogt de bloeddruk vanaf 2 glazen per dag. Het is het beste om geen alcohol te drinken. Wil je toch iets drinken? Beperk het dan tot 1 glas per dag.

Factor 6: gewicht

Overgewicht vormt een flinke belasting voor je lichaam: het hart moet het bloed harder rondpompen, wat nadelig is voor je bloeddruk. Bij overgewicht geeft iedere kilo minder al winst voor de bloeddruk. De systolische en diastolische bloeddruk dalen met gemiddeld 1,6 en 1,3 mmHg bij iedere kilo die je verliest. Tel uit je winst als het je lukt om 5 tot 10 kilo kwijt te raken.

Factor 7: bewegen

Door meer te gaan bewegen kan je bloed druk ook iets dalen. Daarnaast heeft beweging een gunstige invloed op je lichaamsgewicht en helpt het ontspannen. Zo sla je meer vliegen in één klap. De beweegrichtlijn voor volwassenen:

Bewegen is goed, meer bewegen is beter.

Doe minstens 150 minuten per week aan matig intensieve inspanning, zoals wandelen en fietsen, verspreid over diverse dagen. Langer, vaker en/of intensiever bewegen geeft extra gezondheidsvoordeel.

Doe minstens tweemaal per week spier- en botversterkende activiteiten, voor ouderen gecombineerd met balansoefeningen.

En: voorkom veel stilzitten.

De DASH-studie (zie factor 10) laat zien dat beweging kan zorgen voor 4-9 mmHg daling van de bloeddruk.

Factor 8: stress

Heb je veel last van stress? De nieren maken dan extra stresshormonen aan: adrenaline en cortisol. Deze verhoogde hormoonspiegels hebben invloed op de werking van je organen en op je bloeddruk. Als het je lukt stress te minderen, kan je bloeddruk dalen. Zoek de oorzaak van de stress en pak deze aan, bijvoorbeeld met hulp van mensen uit je directe omgeving of een coach. Zorg ook voor voldoende ontspanning. Een wandeling, een warme douche, rustige muziek en een goed boek kunnen helpen.

Factor 9: thee en koffie

Cafeïne kan acuut even de bloeddruk verhogen. Nu een kop koffie, geeft dus snel daarna een korte verhoging van de bloeddruk. Maar op de lange termijn verhoogt cafeïne de bloeddruk niet. Als je tot 4 kopjes koffie (400 mg caffeïne) per dag neemt, of minder, verhoogt dat de bloeddruk op lange termijn niet. Mogelijk heeft het zelfs een positief effect op de gezondheid van hart en bloedvaten.

In tegenstelling tot zoethoutthee zijn zwarte en groene thee juist goed voor je bloeddruk. De Gezondheidsraad adviseert er daarom dagelijks 3-5 koppen van.

Factor 10: een voedingscombi

Amerikaanse voedingswetenschappers hebben het DASH-dieet ontwikkeld. DASH staat voor ‘Dietary Approaches to Stop Hypertension’, dus aanpassingen in de voeding om de bloeddruk te verlagen. Het dieet bestaat uit veel fruit (4-5 porties per dag), groenten (meer dan 300 gram per dag), volkorengraanproducten en magere zuivel (2-3 porties per dag) en een beperking van rood vlees, zout en gezoete voedingsmiddelen en dranken. Op www.dash.org lees je er meer over. Verschillende onderzoeken hebben al laten zien dat het DASH-dieet werkt. Gemiddeld daalt de bovendruk met 11 mgHG en de onderdruk met 7 mmHg door het DASH-dieet.

voor meer artikelen over o.a leefstijl klik hier

Effectief reanimeren

Geschreven door

Jaarlijks vinden er ongeveer 7000 tot 8000 reanimaties plaats buiten het ziekenhuis. Dat is uiteraard ingrijpend voor de slachtoffers en hun naasten, maar ook de hulpverleners die de reanimatie uitvoeren gaat het meestal niet in de koude kleren zitten. In de komende edities van HartbrugMagazine laten we deze laatste groep aan het woord. Dit keer het verhaal van Thea Voordouw, die verpleegkundig centralist is bij Ambulance Oost.

‘Het beroep van verpleegkundig centralist is relatief onbekend. Zelf stuitte ik in 2007 bij toeval op de functie, toen ik na jaren als verpleegkundige in het ziekenhuis te hebben gewerkt, op zoek ging naar iets anders. In de meldkamer mis je het fysieke contact met de mensen, maar geestelijk is het misschien nog wel zwaarder. De uitdaging in het werk van een centralist zit ‘m met name in de snelheid: als er een telefoontje binnenkomt, moet je binnen zeer korte tijd cruciale beslissingen nemen. En terwijl je iemand bijstaat aan de telefoon, moet je tegelijkertijd via je computerscherm en portofoons ook contact onderhouden met de verschillende hulpdiensten. Dat kan heel stressvol zijn.

We krijgen op de meldkamer allerlei soorten zorgvragen binnen, bijvoorbeeld van huisartsenposten, verloskundigen, GGZ-medewerkers of ziekenhuizen die ritten voor ambulances aanvragen. Telefoontjes van 112 gaan uiteraard altijd voor. Naast mijn verpleegkundige opleiding heb ik de vervolgopleiding Verpleegkundig Centralist Meldkamer Ambulancezorg gedaan, waarin je onder andere leert de telefonische triage te doen. Oftewel: door middel van vragen inschatten hoe ernstig een situatie is. Mensen die het alarmnummer bellen zijn er soms zelf van overtuigd dat ze een ambulance nodig hebben, maar dat is niet altijd het geval. Soms volstaat een bezoek aan de huisartsenpost ook, of kan het wachten tot de volgende dag. Klachten van pijn op de borst kunnen bijvoorbeeld ook passen bij maagproblemen of een longontsteking. Het is dus de kunst om goed door te vragen, zodat ik zelf het plaatje helder heb. Ik vraag bijvoorbeeld of iemand bij bewustzijn is, maar ook óf iemand nog ademt en hóe iemand ademt. Gaat de borstkas nog op en neer? Voor leken is dit soms lastig te beoordelen. Soms vraag ik daarom of ze de telefoon bij de mond willen houden, aan het geluid van de ademhaling kan ik namelijk al heel veel afleiden. De kleur van het gezicht is ook heel belangrijk. Als iemand grauw of blauw ziet, is  dat een alarmerend signaal.

Locatie

Om een ambulance op pad te kunnen sturen, moet je uiteraard ook weten waar iemand precies is. Mensen die buiten zijn als ze bellen, weten dat vaak niet exact. Gelukkig zijn er tegenwoordig steeds meer technische hulpmiddelen om dat te achterhalen. Smartphones kunnen bijvoorbeeld de locatie weergeven, maar alleen als de beller die functie aan heeft staan en niet iedereen weet hoe dat moet. Als centralist moet je daarom ook goede kennis hebben van de regio. Ik weet bijvoorbeeld in het buitengebied waar populaire fiets- en wandelroutes zijn en welke kenmerkende herkenningspunten er allemaal in de omgeving zijn. Daardoor heb ik vaak – ook met weinig informatie – toch wel een idee waar iemand zou kunnen zijn. En terwijl de ambulance onderweg is, kan ik die gegevens nog concreter bijstellen.

Terwijl de ambulances – in het geval van een reanimatie altijd twee – en politie rijden, ligt er een belangrijke taak voor de centralist. Ik vertel de melder dat er eventueel vreemde mensen kunnen langskomen: de burgerhulpverleners, die ook door mij gealarmeerd zijn. Als de situatie kritiek is, vraag ik of de melder zelf geschoold is om reanimaties uit te voeren. Als dat niet zo is, laten we de mond- op mondbeademing achterwege, behalve in het geval van kinderen en drenkelingen. Maar ook als iemand geen ervaring heeft, probeer ik diegene stapje voor stapje te begeleiden in wat ze wél kunnen doen: de patiënt in de juiste houding leggen bijvoorbeeld en beginnen met de hartmassage. Mensen roepen vaak dat ze dat niet kunnen, maar dan zeg ik: ‘U kunt het niet verkeerd doen!’. Melders handelen misschien niet exact naar wat ik instrueer, maar ze doen in ieder geval iets. En met de juiste aanwijzingen, geloof ik dat iedereen effectief kan reanimeren. Al moet je soms ook accepteren dat het voor iemand echt te veel gevraagd is, bijvoorbeeld bij hoogbejaarde mensen. Dan probeer ik de melder gerust te stellen en te vertellen hoe lang het nog duurt voor er iemand komt, want ik kan de ambulances volgen via een van mijn computerschermen.

Zinvol

We blijven meestal aan de lijn tot de ambulance of politie ter plaatse is. Meestal hoor ik tijdens de dienst nog wel of de persoon naar het ziekenhuis wordt vervoerd of niet.

Als iemand wél is vervoerd – dit kan al reanimerend zijn of misschien wel met hartslag en eigen ademhaling, vraag ik later vaak nog wel een terugkoppeling aan de bemanning. Zelf hoor je als centralist zelden iets terug van de familie of het slachtoffer. Dat is ook niet zo gek, want de ambulancemedewerkers zijn de gezichten die de mensen bijblijven, van mij horen ze alleen een stem. Heel af en toe krijg je een kaartje of berichtje van iemand die onze hulp heel prettig vond. Dat is eerlijk gezegd toch wel leuk om te horen.

Meldingen waarbij ik mensen aan het reanimeren moet krijgen vind ik altijd best pittig, daar moet ik echt wel even van bijkomen. Die tijd is er niet altijd, want de telefoon rinkelt meteen weer door. Maar als ik dan later van de bemanning hoor dat de omstanders goed bezig waren toen de ambulance arriveerde, geeft dat me een bevredigend gevoel. Dat maakt mijn werk zinvol.’

voor meer artikelen over o.a reanimeren klik hier

Student en een S-ICD

Geschreven door

LEIDEN – Ze is 21 jaar en kreeg vorig jaar te horen dat ze een ernstige hartziekte heeft. Roos Vliegen uit Leiden draagt sinds 4 januari een S-ICD. Gelukkig is die nog nooit afgegaan, laat ze weten in een gesprek met ons magazine.

‘Voor mijn ziekte sportte ik fanatiek, en het was mijn grote droom om bij de politie te gaan’, vertelt Roos. ‘Ik genoot met volle teugen van mijn studentenleven. Helaas kan dit allemaal niet meer zoals ik dat wil. Sporten gaat überhaupt niet meer en ook de politie kan ik vergeten. Ik kon de daarvoor noodzakelijke sporttest niet meer doen. Dat is hard aangekomen. Dat ik nu niet meer mag sporten, vind ik denk ik het allerergste. Vroeger sportte ik vier, vijf keer per week. Nu golf ik. Ook heb ik hartrevalidatie, waar ik onder begeleiding mag tennissen. Het studentenleven leef ik nog steeds, maar een stuk minder dan hiervoor. Dat komt ook deels doordat ik er geen tijd meer voor heb door stage (die ik op het moment loop), revalidatie en doktersbezoeken. Eigenlijk alles wat er bij de ziekte komt kijken.’

Politie

Terugkijkend op haar nog jonge leven zegt ze: ‘Ik heb een onwijs goeie jeugd gehad. Twee hele lieve ouders en een grote zus. Met 17 ging ik uit huis om SPH te studeren. Dat hield ik een jaar vol. Ik was veel aan het feesten, de studie kwam op de tweede plek. Na dat jaar heb ik een tussenjaar gedaan, en heb ik gesolliciteerd bij de politie. In dat jaar zijn ook mijn ogen gelaserd, aangezien dat moest voor de medische test. Ik liep stage bij jeugdzorg en reisde drie maanden door Azië rond met vrienden. Dat jaar heb ik veel geleerd en ik ben blij dat ik dat toen nog heb kunnen doen.’

‘Ik wil vooral van het leven genieten’, gaat Roos verder. ‘Ik kom uit Den Haag, waar mijn ouders wonen. In Den Haag heb ik ook nog een grote groep vrienden, die ik nog regelmatig zie. Mijn sociale leven heb ik uitgebreid in Leiden door mijn studentenvereniging en huis. Deze vrienden en vriendinnetjes zijn mij ongelofelijk dierbaar.’

Verdikte hartspier

Op een gegeven moment voelde Roos een druk op haar borst. ‘Ik voelde me benauwd, en had last van hartkloppingen. Ik ging naar de huisarts en die hoorde een ruis in mijn hart. Hij stuurde me door naar de cardioloog. Drie dagen later, voelde ik me niet lekker. Ik had het gevoel alsof mijn hart uit mijn borstkas bonkte. Ik ging naar de huisartsenpost in het LUMC, waar een ECG werd gemaakt. Mijn bloedwaarden bleken niet goed. Daar kreeg ik de diagnose: Hypertrofische cardiomyopathie. Oftewel een verdikte hartspier.

Mijn eerste gedachte was: hoe moet ik nu mijn leven nog leiden zoals ik dat wil? Ik had nooit gedacht dat dit psychisch en lichamelijk zo’n impact zou hebben. Ik moet opnieuw aftasten wat ik wel en niet kan.’

Er volgde veel opnames vanwege klachten, een katheterisatie en de implantatie van de S-ICD. Deze werd Roos aangeraden omdat zij een te risicovol leven leidt. ‘Ik heb er gelukkig weinig hinder van. Als ik op mijn linkerzij lig voel ik hem wel eens, maar verder eigenlijk niet. Hoe dan ook hoop ik dat de ICD nooit nodig is.’

Ze vinden toch niks….

Tijdens de ziekenhuisopname kreeg Roos op het hart gedrukt dat ze moest bellen als ze weer druk op haar borst voelde. ‘Dat heb ik enkele malen gedaan, maar steeds minder’, vertelt ze. ‘Ze vinden toch niks, hield ik mezelf voor. Ik voelde in toenemende mate een drempel om te bellen. Bij de hartkatheterisatie zijn ze erachter gekomen dat er adertjes dichtgedrukt worden door de verdikte hartspier. Dit bleek de oorzaak van de druk op mijn borst. ‘Als dit het is, waarom zou ik dan de volgende keer weer bellen? Dit zijn vast weer die adertjes’, dacht ik.’

‘Ik ben er veel mee bezig. Gelukkig minder dan in het begin, maar toch. Feitelijk ben ik in heel korte tijd volwassen geworden. Je ziet opeens hoe het leven er uitziet als je ziek bent, waar je allemaal rekening mee moet houden. Ik was een feestbeest, ben dat nu wat minder. Ik mag van de cardioloog slechts met mate alcohol drinken. Maar dat vind ik nu nog wat lastig. Ik geniet van het uitgaan en gezellig drinken met vrienden. Ik ben nog jong en wil nog onbezorgd zijn. Helaas kan dit niet meer altijd. Ik ben me er wel van bewust dat ik me nu niet altijd aan de leefregels houd, en ben wel van plan om dit meer te gaan doen.’

Roos woont samen met acht meiden in een Leids studentenhuis. Ze geeft het volmondig toe: ‘Ik neem niet zoveel rust. Het liefst plan ik mijn hele dag vol met veel sociale contacten. Ik merk wel dat ik daar heel moe van word, maar ga het liefst door. Ik ben 21, ben student, ik hoor lekker mijn leven te leiden. Ik heb mijn hartproblemen nog niet geaccepteerd.’

‘Traplopen is een drama. Ik ben in no time uitgeput. Als iemand met me mee wil lopen of fietsen, moet dat in een lager tempo. Ook bijwerkingen zoals kortademigheid, vocht vasthouden en algemene vermoeidheid werken niet echt mee. Toch probeer ik er het allerbeste van te maken en de ziekte langzamerhand te accepteren.’

Roos studeert inmiddels verpleegkunde HBO-V in Leiden. Een vierjarige studie. ‘Daarna wil ik doorstuderen en me specialiseren. Het liefst op de kinderafdeling, de operatiekamer (OK) of de keel-neus-oor afdeling (KNO). De spoedeisende hulp lijkt mij het allerleukste, maar ik weet niet of dat zal lukken in mijn toestand.’

voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Frieda’s hartinfarct

Geschreven door

Een fanatieke levensgenieter; dat is Frieda Reuvers in een notendop. En sinds kort een fervent borduurster, want sinds haar hartinfarct borduurt zij letterlijk voort. Ondanks de shock, gaat zij door: ‘Toen besefte ik mij, ik ben pas veertig en veel te jong om hartpatiënt te zijn! Ik geniet nu meer en intenser van mijn leven.’

Frieda Reuvers

Tijdens een avond Netflixen voelt Frieda zich niet goed. Zij heeft last van haar maag en is extreem moe. Wanneer zij na verloop van tijd wegzakt en wazig ziet, maar ook een lichte druk op haar borst ervaart en pijn aan nek en kaken heeft, weet zij; het is foute boel: ‘Het voelde niet goed en met in mijn achterhoofd het gevoel dat het een foute boel was, ben ik met mijn eigen bloeddrukmeter mijn bloeddruk gaan opmeten. Mijn onderbuikgevoel zei gelijk dat ik de huisartsenpost moest bellen, ondertussen ben ik met mijn vriend naar het ziekenhuis gereden. Ik bleek een licht hartinfarct te hebben. De gedeeltelijke afsluiting bevond zich in een aftakking van een van mijn kransslagaders. Maar gelukkig heb ik geen volledige afsluiting gehad!’

Familiair belast

Frieda’s snelle reactie heeft er mede mee te maken dat zij familiair belast is met hart- en vaatziekten: ‘Hart- en vaatziekten komen helaas veel voor in mijn familie. Sterker nog: zowel mijn vader als mijn moeder zijn sinds jonge leeftijd hartpatiënt. Met dat gegeven hield ik deels rekening. Ik heb mijzelf jaren geleden laten checken in het ziekenhuis, omdat ik graag wilde weten hoe het met mijn hart en vaten was gesteld, gezien de familiaire belasting. Destijds zag het er goed uit. Ik had ‘niets’ te vrezen, maar voor alle zekerheid had (en heb) ik een eigen bloeddrukmeter. Maar er zijn zeker momenten in mijn leven geweest dat ik daar absoluut geen rekening mee hield. Ik genoot met volle teugen van het bourgondische leven en achteraf gezien ervoer ik ook veel stress.’

En nu? Nu is de ambulant hulpverleenster enkele maanden verder en kan zij het langzamerhand meer een plekje geven en accepteren wat is voorgevallen: ‘Ergens in mijn achterhoofd wist en voelde ik dat het mij zou gaan overkomen, maar toch was de shock groot toen ik te horen kreeg dat ik een licht hartinfarct had doorgemaakt. Toen besefte ik mij: ik ben pas veertig en veel te jong om hartpatiënt te zijn! De angst om het weer te krijgen, de angst om alleen te zijn en de angst om alleen weg te gaan, daar liep ik destijds het meest tegenaan. En alle medicijnen die ik moest slikken met de nodige bijwerkingen, want ik ging van niks naar tien pillen op een dag. Daarnaast was ik ook obsessief bezig met mijn bloeddruk, deze moest van mijzelf onder een bepaalde norm blijven, wilde ik gerustgesteld zijn. Vaak was mijn bloeddruk boven mijn opgestelde norm en streste ik daarover, wat uiteindelijk een averechts effect had op mijn bloeddruk. Hierdoor bleef ik in een vicieuze cirkel hangen.’ Zij vervolgt: ‘Maar die obsessie is gelukkig afgenomen. Eveneens mijn angstklachten, welke ik bijna niet meer heb. Soms raak ik in lichte paniek wanneer ik iets voel, maar inmiddels kan ik relativeren en besef ik mij dat bijvoorbeeld druk op de borst eveneens door spierpijn kan komen.’

Maar ondanks alles wat is voorgevallen, voelt Frieda zich steeds minder hartpatiënt: ‘In het begin voelde ik mij hartpatiënt, maar naarmate de tijd vordert en het steeds beter gaat, wordt dit gevoel minder. Doordat ik elke ochtend medicijnen moet innemen, word ik er wel mee geconfronteerd. Verder ben ik in positieve zin veranderd waardoor ik nu beter naar mijn lichaam luister, een gezondere leefstijl naleef en meer en intenser probeer te genieten van mijn leven. Ik doe wat ik wil doen en wacht niet tot morgen, want misschien is er geen morgen meer. Het leven kan van de ene op de andere dag anders zijn, en ik heb het zelf ervaren, dus ik leef bewuster in het hier en nu. Frieda 2.0 will be born!’

Het vrouwenhart

En niet alleen met zichzelf is Frieda bewuster bezig, maar ook met het vrouwenhart in het algemeen: ‘Ik zie graag dat er meer onderzoek gedaan wordt naar hart- en vaatziekten bij vrouwen, aangezien het anders in elkaar zit. Daarnaast is de hormoonsamenstelling bij vrouwen anders dan bij mannen, en zijn de symptomen die zich voordoen eveneens anders. Gelukkig wordt hier steeds meer onderzoek naar gedaan. Ik hoop dat ik met mijn verhaal andere vrouwen kan helpen, want iedereen heeft maar één hart en het is aan ons om daar goed voor te zorgen!’

Benieuwd naar Frieda’s borduursels? Op www.instagram.com/friedaborduurt deelt zij haar creaties!

voor meer artikelen over o.a hartaandoeningen klik hier

Burgerhulpverlening reanimatie

Geschreven door

Jaarlijks vinden er ongeveer 7000 tot 8000 reanimaties plaats buiten het ziekenhuis. Dat is uiteraard ingrijpend voor de slachtoffers en hun naasten, maar ook de hulpverleners die de reanimatie uitvoeren gaat het meestal niet in de koude kleren zitten. In de komende edities van HartbrugMagazine laten we deze laatste groep aan het woord. Dit keer het verhaal van Leonie Scholte, die als burgerhulpverlener aangesloten is bij HartslagNU.

‘Ieder mens reageert verschillend op een noodgeval: pas als het je overkomt, weet je of je iemand bent die vlucht, verstijft of handelt. Inmiddels weet ik van mezelf dat ik tot de laatste categorie behoor. Toen ik 12 was, zag ik buiten een oudere man lopen die heel grauw oogde. Ik vertrouwde het niet en vroeg of hij even binnen wilde komen. Toevallig was ik op dat moment net even alleen thuis. Terwijl ik in de woonkamer 112 belde, kreeg de man een hartstilstand. Meteen ben ik begonnen met reanimeren, puur op basis van wat ik in televisieseries had gezien en aanwijzingen van de meldkamer. Blijkbaar was dat voldoende, want de meneer heeft het gered.

Die ervaring heeft ertoe geleid dat ik mijn EHBO-diploma heb gehaald en me ieder jaar laat bijscholen. Aangezien ik in het onderwijs werk – ik geef momenteel les op een praktijkschool – leek me dat ook wel handig. Ik woon in de Achterhoek, waar de dekkingsgraad van ambulances laag is. Het dichtstbijzijnde ziekenhuis is 25 minuten rijden, dus het is in geval van een reanimatie bijna onmogelijk om snel ter plaatse te zijn. Toen ik daarom in 2017 hoorde van het burgernetwerk, heb ik me meteen aangemeld.

Taken verdelen

Sinds die tijd ben ik acht keer opgeroepen, waarvan ik vijf keer ook daadwerkelijk heb kunnen gaan. De ene keer krijg je de melding dat je een AED moet halen, de andere keer is het een oproep voor een reanimatie. Alle beschikbare burgerhulpverleners worden gealarmeerd in een straal van 750 meter hemelsbreed. De ene keer krijg je de melding om eerst een AED op te halen, de andere keer is het een oproep om direct naar het reanimatieadres te gaan en te starten met de reanimatie. Ik hoor vaak dat mensen zich niet durven inschrijven omdat ze bang zijn dat ze dan alles alleen moeten doen, maar die kans is relatief klein. Meestal zijn er al snel meerdere mensen en kun je de taken onderling verdelen. Voor iedereen is wel wat te doen: niet alleen het reanimeren zelf, maar bijvoorbeeld ook het ontvangen van de ambulance, het opvangen van de familie of het tegenhouden van het verkeer. Iedere schakel is even belangrijk, je bent echt met z’n allen iemands leven aan het redden.

Ik heb een speciale ringtone ingesteld voor de noodmeldingen. Als die afgaat, weten mijn man en kinderen van 7, 10 en 12 precies wat ze moeten doen en kan ik meteen vertrekken. Ook op mijn werk hebben ze er begrip voor dat ik kan worden opgeroepen. En dat vind ik ook niet meer dan logisch: een mensenleven gaat toch altijd voor?

Nachtmerrie

De laatste keer dat ik een oproep kreeg, stond ik net met mijn autosleutels in de hand om naar mijn werk te gaan. Daardoor was ik al binnen een paar minuten ter plaatse. Samen met een andere vrijwilliger ben ik de trap opgerend, waar we in de slaapkamer een vrouw aantroffen die haar eigen man aan het reanimeren was, naast het bed. Daar was nauwelijks ruimte, wat de situatie extra lastig maakte. Normaal ben ik iemand die graag de leiding neemt, maar in dit geval was ik opgelucht dat er al snel een paar sterke mannen binnenkwamen, die de man konden verplaatsen en de reanimatie van me overnamen. Ik heb me toen ontfermd over zijn echtgenote, die natuurlijk ook in een nachtmerrie terechtgekomen was.

Het duurde denk ik wel een kwartier voor de ambulance er was, wat voor je gevoel een eeuwigheid is. De tijd lijkt in zo’n noodsituatie veel trager te gaan. Bij andere oproepen kon ik vaak al na een minuut of tien weer weg, hier ben ik bijna anderhalf uur bezig geweest. Dit kwam ook omdat meneer niet met de ambulance is meegegaan. Voor mij was dit de eerste keer dat ik meemaakte dat het slecht afliep, wat natuurlijk best een impact heeft. Natuurlijk ben je daar op voorbereid, maar ik zou liegen als ik zei dat het me niets doet. Toch voelt het als een schrale troost dat je je in deze situatie iets voor iemand hebt kunnen betekenen. De ambulance horen in je straat en alleen maar machteloos kunnen toekijken, is naar mijn mening nog veel erger.

Kaartje

Ik heb een paar dagen later nog een condoleancekaartje in de brievenbus gedaan, om te laten weten dat de mevrouw me altijd mocht bellen als ze daar behoefte aan heeft. Ik kan me goed voorstellen dat ze nu andere dingen aan haar hoofd heeft, maar stel dat ze over een paar jaar alsnog vragen krijgt, heeft ze in ieder geval gegevens van de mensen die er bij waren. Zelf kan ik er gelukkig ook goed over praten met mijn man en collega’s, maar in dit geval heb ik het ook gebruikt in mijn les. Na de melding ben ik namelijk alsnog naar mijn werk gegaan, waar ik mijn leerlingen heb verteld waarom ik later was. Voor mij een stukje verwerking, maar voor hen een leerzame kennismaking met het burgernetwerk. Ik hoop dat het halen van je EHBO-diploma ooit standaard wordt op scholen en dat meer mensen zich registreren als hulpverlener. Zelf zie ik het als mijn plicht: als iets heel normaals dat er bij hoort in het leven om je medemens te helpen.’

 

reanimatie

voor meer artikelen over o.a reanimaties klik hier

Ben Cramers nuchtere houding

Geschreven door

Zanger, acteur en musicalster Ben Cramer (72) kreeg vorig jaar maart een hartaanval vlak na de vervanging van een hartklep. Een paar maanden later stond hij alweer samen met de Toppers te zingen in de Ajax ArenA. Met plezier én moeiteloos.

Wat gebeurde er precies? Je lag dus al op de operatietafel vanwege hartklachten.

Ja, in 1996 was ik al eerder aan mijn rechterhartklep geholpen. Hij werkte niet zoals het hoorde om het bloed te laten terugvloeien, maar sloeg door. Er is toen een ring voor de klep geplaatst om hem tegen te houden, de klep zelf werd ingekort. De artsen hadden al voorspeld dat ik waarschijnlijk weer eens onder het mes zou moeten. De gerepareerde hartklep werd in de loop der jaren steeds stijver. Hij ging nog maar een beetje open en dicht. Daarom werd besloten tot de nieuwe operatie. Maar de nieuwe hartklep werd te strak en te dicht bij mijn kransslagader dichtgenaaid. Mijn kransslagader kreeg urenlang veel te weinig bloed. Op de IC kreeg ik daardoor een hartaanval. De artsen plaatsten toen direct een stent, na een week nog een tweede.

Pas na een half jaar werd de schade van het hartinfarct goed duidelijk. Er is toen een ICD, een inwendige defibrillator, onder mijn sleutelbeen gemonteerd.  Het ziekenhuis leest het uit. Twee draden elektroden leiden naar het hart, eentje erin, de ander erop. Bij een hartstilstand krijg ik direct stroomstoten toegediend. Alsof er een paard tegen je borst trapt. Eigenlijk ben ik beter beveiligd dan jij.

Waar sta je nu met medicatie en revalidatie?

Ik slik zeven pillen, inclusief een bloedverdunner, een plaspil en een maagbeschermer. De pompfunctie van het hart is door dat hartinfarct achteruit gegaan. Bij een gezond hart wordt steeds 55% van het bloed van de ene in de andere hartkamer gepompt. Bij mij is dat maar 35-37% waardoor er minder zuurstof in mijn bloed komt en er eerder vermoeidheidsverschijnselen optreden. Aan revalidatie heb ik niet meegedaan. Ik houd mijn conditie met dagelijkse dingen zoals fietsen en de auto wassen op peil. Ik werk vrij intensief in de tuin. Anders dan vroeger stop ik tussendoor een kwartiertje om uit te rusten. Ik loop af en toe met de hond. Tijdens het zingen heb ik overigens geen enkele last. Ik kan moeiteloos twee uur doorgaan.

Zit hartfalen in de familie?

Helaas bleken die minder goed werkende hartkleppen erfelijk. Mijn een-na-oudste broer kreeg ruim twintig jaar terug al een nieuwe hartklep. Mijn vijf kinderen zijn allemaal onderzocht. Logisch. Twee dochters hebben hetzelfde als ik. Een ervan wacht nu op een oproep voor een klepreparatie.

Doe je nu iets anders dan voorheen? Qua levensstijl?

Er is niets veranderd. Ik eet nog hetzelfde. Rond de operatie ben ik wel 9-10 kilo afgevallen. Niet erg, want ik was iets te zwaar. Er is nu weer 5 kilo bij, ik ben zo mooi op gewicht.

Je bent ook weer aan het werk

Vorig jaar mei stond ik met de Toppers in de Ajax ArenA. Dat was mijn allereerste optreden na de operatie. Ik word nog steeds gevraagd, zo’n 4-6 keer per maand. Op mijn leeftijd sta ik natuurlijk niet meer in een discotheek. Dat is ook prima. Morgen heb ik een privéoptreden. Ik stop niet, omdat ik zingen voor publiek nog niet wil missen. Komt er een leuk nummer voorbij, dan ga ik weer de studio in.

De clichévraag: kijk je nu anders tegen het leven aan?

Ik ben 72, het is anders dan vroeger. Dat heeft niks met het hart te maken, maar mensen vallen weg. Vroeger stond je daar niet bij stil, maar het is confronterend. Je leeft daardoor wel bewuster, ik ben erg actief. Er zijn echter ook momenten dat ik denk: ik ga zitten, alles kan me nu gestolen worden. Een beetje verandering is er dus wel, maar het is moeilijk aan te geven in hoeverre dat aan de hartziekte of aan de leeftijd te wijten is.

Wat zou je tegen andere hartpatiënten willen zeggen?

In de aanloop naar de operatie weet je dat je de controle kwijt zult zijn. Ik ben een nuchter iemand. Ik maakte me geen zorgen. Er stonden zeven artsen rond de operatietafel. Een ervan zei dat ze hun uiterste best zouden gaan doen. Ik antwoordde dat ik daar het volste vertrouwen in had. En dat als ik niet meer wakker werd, ik er niets van zou merken. Zo is het, zei de arts. Je kunt jammeren dat je dan je kinderen niet meer ziet, maar dat heeft geen enkele zin. Het geeft alleen spanning en nervositeit. Laconiek zijn hoeft ook niet, maar met zo’n opstelling help je jezelf én je familie.

voor meer artikelen over o.a BNers klik hier

Kinderen met cardiomyopathie

Geschreven door

Zo’n 500 kinderen in Nederland lijden aan cardiomyopathie. Dat is een vaak aangeboren, ernstige afwijking van de hartspier. Daardoor werkt het hart niet goed. Kinderen met cardiomyopathie ondervinden hierdoor vaak al op jonge leeftijd de gevolgen van hartfalen. En helaas, cardiomyopathie is niet te genezen.

Tot voor kort overleed de helft van de kinderen met cardiomyopathie binnen vijf jaar nadat de ziekte ontdekt wordt. Inmiddels gaat het gelukkig ietsje beter met dit percentage. Maar het blijft een vreselijke diagnose.

Ondanks dat er geen remedie is voor cardiomyopathie, kunnen sommige symptomen en complicaties beperkt en beheerst worden met de juiste medicatie en hulpmiddelen. Sommige kinderen kunnen hierdoor stabiliseren en een relatief normaal leven leiden. Voor de meeste kinderen met zwaardere vormen zal het leven helaas gepaard gaan met beperkingen, zorg en veelvuldig ziekenhuisbezoek.

Femke

Een van die kinderen is de nu 13-jarige Femke. Femke had vanwege haar cardiomyopathie een hart dat veel te groot was geworden. Hierdoor werkten naast de hartspier ook de hartkleppen niet goed. Ze heeft inmiddels zes hartoperaties achter de rug, en er is naar alle waarschijnlijkheid nog een zevende nodig, vertelt haar vader, Arno de Jong. ‘Tijdens de zwangerschap vertelde ik op het consultatiebureau dat ik ooit als kind in de jaren ‘70 bij de cardioloog was geweest’, doet Arno zijn verhaal. ‘Om die reden werd besloten tot een 30-weken-echo. Die zag er heel slecht uit. Zo slecht, dat iedereen dacht dat de kans om levend geboren te worden klein was. In week 38 is de geboorte in gang gebracht, de baby was volgroeid. Meteen na de geboorte kreeg het kindje een hartstilstand en moest ze gereanimeerd worden. Daarna volgde een jaar lang ziekenhuisellende. In dat eerste jaar moest ze vier openhartoperaties ondergaan, in het Deutsches Herzzentrum Berlin/Charité in Berlijn. We hebben toen een half jaar in Berlijn gewoond vanwege Femke.’

Nog meer operaties

Toen het meisje acht jaar was, ging ze opnieuw onder het mes, tot tweemaal toe. Ze onderging twee hartoperaties in het Erasmus MC in Rotterdam. Het ging ook hierbij om het vervangen van de hartkleppen die te klein geworden waren. ‘Ze moet het nog even rekken’, gaat Arno verder. ‘Waarschijnlijk rond haar 18de moet ze voor de zevende keer aan haar hart geopereerd worden voor een nieuwe klep. Hopelijk voor het laatst. Dan is haar hart volgroeid.’

Femkes hart werkte na de geboorte zo slecht dat ze tot haar zesde jaar via een sonde gevoed moest worden. ‘Haar maag-darm-stelsel werkte heel slecht’, vertelt Arno. ‘Nog steeds vormt eten een probleem voor haar. Ook haar conditie is slecht. Als ze moe is van het lopen, gaat ze in een rolstoel zitten.’

School

Femke ging naar een speciale basisschool voor chronisch zieke kinderen, een zogenoemde Cluster 3, Openluchtschool. Daar waren ook verplegers en een arts. ‘Sinds dit jaar gaat ze naar een normale school voor Voortgezet Onderwijs. Ze merkt dat ze hard moet werken om het tempo bij te benen.’ Gelukkig heeft Femke vriendjes en vriendinnetjes, en raakt ze niet geïsoleerd.

Hartedroom

Femke krijgt bètablokkers, ACE-remmers en bloedverdunners. Werken die op eenzelfde manier als bij volwassenen? Arno legt uit: ‘Tien jaar geleden kwam ik op de intensive care van het ziekenhuis een andere vader tegen, Anne Nouwt. Zijn dochter Doris had ook ernstig hartfalen. Het klikte meteen tussen ons. We zeiden tegen elkaar: kunnen we niet meer betekenen voor onze kinderen? Iets doen zoals KiKa geld inzamelt voor kinderen met kanker. Op dat moment was er nauwelijks onderzoek gedaan naar kinderen met cardiomyopathie. Ik kende cardiologen die graag eens zo’n onderzoek wilden gaan doen. Daarop besloten we de stichting Hartedroom op te richten. Binnen elf maanden brachten we vier ton bij elkaar, waarmee we een onderzoek konden financieren naar de werking van hartmedicijnen bij kinderen.’

Er volgden meer onderzoeken, en meer geldinzamelacties. Inmiddels heeft Hartedroom al direct en indirect 1,4 miljoen euro bij elkaar geschraapt waarmee vier onderzoeken zijn gefinancierd. ‘Elk nieuw onderzoek geeft ons en de specialisten die zich ermee bezighouden, meer inzicht in de ziekte. De wetenschappers vertellen ons hun nieuwe inzichten, en wij vertellen het aan onze achterban.’

Doris

Verdrietig is het, dat Doris het allemaal niet meer mee heeft mogen maken. Het nog maar 4 jaar oude meisje overleed een half jaar na in het Erasmus MC te zijn opgenomen, wachtend op een transplantatiehart, dat niet kwam. ‘Op moederdag tien jaar geleden overleed Doris’, herinnert Arno zich. Enkele maanden eerder, in januari, hadden we Hartedroom opgericht. Nota bene in de ouderkamer tegenover de IC. Onze dochter is toen gelukkig wel uit het ziekenhuis gekomen. Bij haar was een extra complicatie dat haar hartkleppen niet goed werkten. Vandaar de operaties in Berlijn en Rotterdam. Maar ook als dat probleem is opgelost, dan heeft ze nog steeds die hartziekte. Genezen is onmogelijk.’

Transplantatie

Een nieuw hart is voor veel kinderen de enige oplossing. ‘Dat gaat in Nederland via het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis, de plek waar kinderen getransplanteerd worden, en meestal is dat succesvol. Maar ook een donorhart heeft niet het eeuwige leven…’

Mont Ventoux

Op 19 september gaan tientallen ouders, familieleden, vrienden en kennissen van kinderen met cardiomyopathie de Mont Ventoux beklimmen in Zuid-Frankrijk. Daarmee wordt geld opgehaald voor het goede doel. Mensen die willen doneren voor meer onderzoek naar cardiomyopathie bij kinderen kunnen dat doen via de website www.montventoux.hartedroom.nl. Voor meer informatie over stichting Hartedroom en kindercardiomyopathie zie www.hartedroom.nl.

voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

meepraten over de ablatiemethode met MRI?

Geschreven door

AMSTERDAM – Cardioloog Marco Götte van het Amsterdam Universitair Medische Centra, locatie VUMC, zoekt hartpatiënten die willen meepraten over de introductie van een nieuwe manier van ablatie. Dat is een operatieve ingreep om een eind te maken aan hartritmestoornissen. Götte heeft namelijk ontdekt dat de inzet van een MRI tijdens deze operatie veel beter werkt dan de nu in zwang zijnde methodes.

Voordat deze MRI-operaties routinematig worden toegepast, wil hij er eerst met hartpatiënten over praten. En wel met hartpatiënten die ervaring hebben met ablaties of waarbij een ablatie gepland staat. Om van hen te leren. Zij kunnen Götte helpen met de introductie van deze nieuwe, veelbelovende behandelmethode. Die moet een einde maken aan de lange wachtlijsten en aan de onzekerheid bij patiënten met hartritmestoornissen.

Ablatie

Een ablatie is een behandeling bij een hartritmestoornis. Daarbij worden operatief littekens op het hart gemaakt die voorkomen dat elektrische prikkels de verkeerde route kiezen en daarmee ritmestoornissen veroorzaken.

In de praktijk gaat zo’n ingreep niet altijd in één keer goed. Patiënten moeten vaak twee of drie keer terugkomen voordat de ritmestoornissen voorbij zijn. Dat leidt tot lange wachtlijsten en onnodig veel leed en stress bij de patiënten.

Onnodig, want binnenkort komt er een nieuwe behandelmethode waardoor de ingreep in de meeste gevallen de eerste keer al volledig naar wens zal zijn.

Röntgen

‘Momenteel vindt de ablatie plaats in een hartkatheterisatiekamer met behulp van röntgenstraling. Die maakt de ablatiekatheter zichtbaar. Het nadeel van deze methode is dat je de samenstelling van het weefsel niet kan zien, en dus ook niet de littekens die je met de ablatie probeert te maken.  Alleen de aan- of afwezigheid van elektrische activatie kan worden gemeten. Je denkt: er is een litteken gemaakt, ik zie daar geen elektrische signalen meer, operatie gelukt.’

‘Maar zo’n litteken veroorzaakt ook wondvocht. Op zich isoleert dat ook de elektriciteit. Maar dat wondvocht droogt op en daarmee verdwijnt de isolerende eigenschap, en heeft de elektriciteit weer vrije doorgang als er onderbrekingen of ‘gaten’ in het ablatie litteken zitten. Zoiets kun je tijdens de huidige operatie niet vaststellen. Het gevolg is dat na verloop van tijd opnieuw ritmestoornissen ontstaan en de patiënt weer moet worden geableerd.’

MRI

‘Wat wij willen doen is de ablatie uitvoeren in een MRI scanner. Daarmee kun je de samenstelling van het hartweefsel visualiseren, en dus ook de veranderingen zien die tijdens de behandeling door de ablatie worden aangebracht. Zo kunnen we nog tijdens de behandeling aflezen wat we hebben bewerkstelligd. Is de lijn van het litteken onderbroken of ononderbroken – dat is direct zichtbaar. Is die lijn onderbroken, dan kunnen we meteen aanvullend ableren.’

Omdat de MRI met een sterke magneet werkt, zijn in de VS speciale ablatiekatheters ontwikkeld, die geen metaal bevatten. Die maken ableren in een MRI-omgeving voor het eerst mogelijk. En Amsterdam UMC, locatie VUMC wil deze nieuwe behandelvorm als eerste in Nederland vanaf het najaar gaan toepassen.

Efficiënt

‘Naar verwachting hoeven dan veel minder mensen voor een tweede of derde keer terug te komen voor een ablatie, en dat verkleint de wachtlijsten. Daardoor voorkomen we ook dat patiënten na een ablatie teleurgesteld zijn omdat die mislukte, en ze weer op een wachtlijst moeten, met alle stress van dien. Plus, met de nieuwe methode kun je meer patiënten van de ritmestoornis af helpen, en dat betekent dat ze in veel gevallen ook sneller van bloedverdunners en andere medicijnen af kunnen.’

‘Wij willen vooraf met patiënten praten hoe we de nieuwe methode gaan implementeren. Ik wil graag uitleggen wat we van plan

zijn, hoe we het aanpakken en dan van de patiënten horen waar we nog meer aan moeten denken. Nu kunnen we immers nog

bijsturen.’

Patiënten gezocht

Hartpatiënten Nederland juicht het voornemen van Dr. Götte van harte toe. Bent u enthousiast en schuift u graag met lotgenoten en artsen aan om de nieuwe behandelmethode vorm te geven, meldt u dan bij ons!

voor meer artikelen klik hier