Hartpatiënten overleden door besmet apparaat op OK

Vele tientallen ongeruste mensen hebben de afgelopen tijd ons meldpunt gebeld nadat zeker vier hartpatiënten besmet waren door een mycobacterie. Twee van hen overleden als gevolg van die besmetting.

Het ging om hartpatiënten die tijdens een open hartoperatie besmet werden met de bacterie Mycobacterium chimaera. Boosdoener was een waterreservoir in een onderdeel van de hart-longmachine. De bak waarin het water zat, bleek met de bacterie besmet. Een ventilator blies waterdruppeltjes uit deze heater-cooler unit, die zorgt voor het op de juiste temperatuur houden van het bloed tijdens de operatie. Op die druppeltjes liftte de bacterie mee.

‘Het begon allemaal ergens in 2012/2013 in Zürich, Zwitserland’, vertelt arts-microbioloog Jakko van Ingen van het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Hij leidde internationaal onderzoek naar de besmetting en ‘ontmaskerde’ de bacterie als boosdoener.

‘In 2012 kreeg ik een melding van een ziekenhuis in Zürich dat twee patiënten ziek waren geworden door een geïnfecteerde hartklep na een operatie’, vertelt Van Ingen. ‘Anderhalf jaar na de operatie kregen ze klachten. Op de nieuw aangebrachte metalen klep had zich de mycobacterie vastgezet. Die bacterie is familie van de tbc- en leprabacterie.’

‘Deze bacterie werd nooit eerder bij hartklepinfecties gevonden, waar ook ter wereld’, gaat Van Ingen verder. De eerste meldingen kwamen uit slechts één ziekenhuis in Zürich. Van Ingen nam toen nog aan dat de besmetting in dat ziekenhuis moest hebben plaatsgevonden, zeker toen nog vier andere patiënten in dat ziekenhuis besmet werden. Dat veranderde door meldingen uit Duitsland en Nederland.

‘Toen gingen bij mij natuurlijk alle alarmbellen af’, zegt Van Ingen. Een gezelschap – van cardiologen, thoraxchirurgen, microbiologen, leden van de IGZ en het RIVM en de bedieners van de hart-longmachine – keek welke hartcentra in Nederland gebruik maakten van dat bewuste apparaat. Het bleek dat iets meer dan de helft van de hartcentra dat apparaat gebruikt als onderdeel van de hart-longmachine. ‘We maakten de afspraak dat alle apparaten van de operatiekamers moesten verdwijnen, behalve bij vliegende spoed. Veel centra hadden die apparaten al in aparte ruimtes geplaatst buiten de OK, onder andere omdat ze zoveel herrie maken. Een geluk bij een ongeluk!’

In andere landen zoals in Duitsland, Engeland en de VS, werd intussen ook aan de bel getrokken: ook daar waren mensen besmet geraakt.

De Beierse fabrikant weigerde aanvankelijk mee te werken aan het onderzoek, totdat de fabriek daar door de Beierse ‘IGZ’ toe verplicht werd. Toen kwam de aap uit de mouw. ‘Het water waarmee het apparaat in de fabriek getest werd op lekkage, bleek de bacterie te bevatten. Deze bacterie hecht zich aan de wand van het reservoir, overleeft maanden zonder water, en weerstaat alle schoonmaakmiddelen. Zodra de bak op de OK weer met water gevuld werd, raakte de hele operatiekamer via de ventilator besmet. Vanuit die Beierse fabriek is dat apparaat een tijdlang over de hele wereld verkocht, mét bacterie in de tank. De besmetting deed zich vooral voor bij het inbrengen van een metalen hartklep. Ons immuunsysteem kan niet veel uitrichten op metaal of plastic en zo kun je dus ziek worden.’

Maar waarom werden de besmettingen – wereldwijd meer dan honderd – pas in juli 2017 bekend gemaakt? ‘Omdat we toen pas wetenschappelijk konden aantonen dat de bron van de infectie in die fabriek lag’, antwoordt Van Ingen. ‘Hoewel in Europa ook zonder dat bewijs al maatregelen zijn genomen om herhaling te voorkomen, weigerden andere landen dat soms. Ze wilden bewijzen zien.’

Hoewel nu verdere besmetting succesvol is voorkomen, moeten artsen nog zeker twee jaar alert zijn op eventuele nieuwe patiënten stelt Van Ingen, ‘We hebben bij andere patiënten gezien dat ze soms pas vijf jaar na de infectie ziek worden. Omdat we deze heater-coolers eind 2014 uit de OK hebben gehaald, blijft het in theorie tot eind 2019 mogelijk dat hartpatiënten zich melden met deze infectie. In Nederland zijn de artsen daarover geïnformeerd via hun beroepsverenigingen.’

Het risico om geïnfecteerd te raken bij een openhartoperatie in een OK met dezelfde apparatuur als die de besmetting veroorzaakte, is volgens Jakko van Ingen extreem laag. Brits onderzoek toont aan dat het risico zich verhoudt van 1 op 3000 tot 5000.

In Nederland is het risico zelfs nog vele malen lager. Hoewel iets meer dan de helft van de hartcentra gebruik maakte van deze heater-coolers, staan deze in veel gevallen niet op de OK, maar in een aparte ruimte, waardoor iedere besmetting is uitgesloten. Dat maakt het risico op besmetting in ons land lager.

Van alle centra zijn er in Nederland vier mensen geweest die besmet raakten, van wie drie in het Isala ziekenhuis. Twee van de besmette patiënten van Isala zijn overleden.

Twijfelt u of maakt u zich zorgen, neem contact op met uw cardioloog. Doe dat ook bij aanhoudende klachten zoals: aanhoudende koorts (weken of maanden en op- en neergaand), afvallen in gewicht en voortdurende vermoeidheid. Trek dan gelijk aan de bel en ga naar de cardioloog. De infecties hebben, voor zover bekend, plaats gehad bij het krijgen van een kunstklep of bloedvatvervanging.

Medicijnen vergeten of kwijt op reis wat dan?

U komt op vakantie zonder medicijnen te zitten. Vergeten of door verlies of diefstal van bagage kwijtgeraakt. Hopelijk overkomt u zoiets nooit, maar u kunt maar beter goed voorbereid zijn voor het geval dat. Veel ongemak en stress zijn te voorkomen. HartbrugReizen geeft graag tips.

 

Controleer uw bagage met een maatje

Zelfs inpakchaoten hoeven niet per se hun medicatie te vergeten. Schakel simpelweg een maatje in. Uw partner of kind bijvoorbeeld, of een goede vriend of vriendin. Spreek af dat ze vlak voor vertrek nog even meekijken of bellen om te checken dat die medicijndoosjes écht in uw tassen zitten. Ja, inderdaad, stop niet alles in één tas!

 

Verdeel uw medicatie over meerdere tassen

U kunt de medicatie beter over meerdere tassen verdelen. In de handtas of het dagrugzakje zit dan bijvoorbeeld medicatie voor drie dagen. Raakt u één tas of uw koffer kwijt, dan hebt u in ieder geval nog wat pillen voor de eerste dagen. Dat geeft soelaas.

 

Neem meer medicatie mee dan strikt noodzakelijk

Slim is ook om net iets meer medicijnen mee te nemen dan u strikt genomen nodig heeft voor de reisperiode. Tel er een week bij op zodat u bij een eventuele vertraging of oponthoud daarover in ieder geval niet hoeft in te zitten.

 

Controleer de houdbaarheidsdatum van uw medicijnen

Tijdens de vakantie wilt u er niet achterkomen dat uw medicijnen wellicht minder werkzaam zijn, omdat de houdbaarheidsdatum is verstreken. Dan zit u immers meteen met een tekort. Check de data op de verpakking dus vóór vertrek en vervang ze bijtijds, indien nodig.

 

Pak een overzicht van uw medicijnen in

Maar stel. Het gebeurt toch. U bent door verlies of diefstal een deel van uw medicijnen kwijt. U moet elders precies vertellen wat u slikt. Weinig mensen kunnen dat. Vraag uw apotheker daarom een actueel overzicht van uw medicatie uit te draaien. Vertel dat u het nodig hebt voor uw vakantie. Op de uitdraai staan niet alleen de namen van alle medicijnen die u gebruikt, maar ook eventuele overgevoeligheden of allergieën. Omdat merknamen per land kunnen verschillen staan ook de werkzame bestanddelen per medicijn genoteerd. Zo weet een apotheek, arts of specialist in het buitenland precies wat u moet hebben. Let wel dat de uitdraai in het Engels is. Hoewel apothekers hoogopgeleide lieden zijn, is hun Engels in sommige landen zwak. In zulke landen is een meertalig medicijnpaspoort nuttig. Deze kunt u opvragen bij ons, genaamd de Hartpas. Hij wordt handmatig ingevuld. Heeft u nog zo’n paspoort van een vorige reis liggen, laat de apotheker dan checken of alle gegevens nog actueel zijn.

 

Stop een extra voorschrift in de tas

Geeft een extra voorschrift voor uw medicijnen u een gerust gevoel? Vraag uw huisarts daar dan om en stop hem in de tas. In landen zoals Frankrijk en Spanje zijn veelal geen voorschriften voor de apotheek nodig, maar in andere landen wel. Het maakt het ophalen van medicijnen zeker makkelijker. Ook als u bijvoorbeeld op Schiphol er al achter komt dat u zonder medicijnen van huis bent gegaan. Dat is met bovenstaande tips bijna onmogelijk, maar toch. Op het vliegveld zit behalve een apotheek overigens ook een arts die medicatie kan voorschrijven. Daar kunt u altijd, 7 dagen per week, 24 uur per etmaal terecht. U vindt deze Airport Medical Services in Vertrekhal 2.

 

Controleer uw medicatie

Heeft u het voor elkaar en ontvangt u in het buitenland medicatie controleer dan altijd of u de juiste spullen heeft ontvangen. Merknamen kunnen verschillen, maar dat is geen punt. Als de bestanddelen ervan maar overeenkomen met uw vertrouwde medicatie. U leest een en ander op de verpakking of in de bijsluiter. Twijfelt u? Maak dan fotootjes van de medicatie, de doosjes en de tekstjes. Stuur ze naar een bekende in Nederland of uw apotheker en vraag het even uit te zoeken. Noteer dus voor vertrek hun mailadressen en telefoonnummers.

 

Schakel de alarmcentrale van uw verzekering in

Misschien bent u nog niet helemaal gerust. U ziet het al voor zich. U staat daar in den vreemde. U heeft uw medicatiepapieren bij de hand, maar in een land waarvan u de taal niet of onvoldoende kent, is het toch lastig zakendoen. Om van alles af te zijn, kunt u altijd de alarmcentrale van uw verzekeringsmaatschappij bellen. Die zorgt dan voor nazending van medicatie of een recept. Neem dus altijd uw verzekeringspapieren met het telefoonnummer van uw verzekeraar mee.

 

Deel uw gegevens – op papier of digitaal

Sommigen beelden zich het ultieme rampscenario in. Zo kan bij een brand alles teloorgaan. Óók uw telefoon en papieren met belangrijke gegevens. In zo’n zeldzaam geval is het handig dat u uw gegevens nog ergens anders hebt bewaard. In de vorm van papieren kopietjes, die bij een kind of bekende liggen of digitaal, als bijlagen in een mail die u aan uzelf of anderen hebt gestuurd. Op een computer kunt u dan de gegevens achterhalen.

 

Vraag uw reisbegeleider om hulp

Bent u mee met een georganiseerde reis, dan zal uw begeleider u bij calamiteiten de nodige zorg uit handen nemen. Bij HartbrugReizen zit u sowieso goed!

Gesprek met homeopaat  Michiel van Gemert

 

Bijna de helft (45%) van de zieke mensen in ons land heeft wel eens een alternatief geneeskundige bezocht of homeopathisch geneesmiddelen gebruikt. Veel mensen zijn over deze hulp zeer te spreken. Voor Hartbrug-Magazine aanleiding om enkele vragen voor te leggen aan Michiel van Gemert, docent homeopathie en verpleegkundige uit Amsterdam.

 

Michiel van Gemert

 

Kunt u in enkele zinnen iets over uzelf vertellen?

Ik heb nu 25 jaar een praktijk als homeopaat. Ik combineer dat met werken op de spoedeisende hulpafdeling als verpleegkundige. Voor mij werkt het heel goed om op die manier bij te blijven in het reguliere veld. Ik geef les aan studenten homeopathie en verzorg ook bij- en nascholingen voor collega’s.

 

Wat is klassieke homeopathie en wat kan die voor hartpatiënten betekenen?

Klassieke homeopathie is een natuurgeneeswijze waarbij op subtiele manier de hele persoon wordt uitgenodigd om over te gaan tot genezen. Er zijn 3000 verschillende homeopathische middelen en er kan er maar één worden voorgeschreven. Door een uitgebreid gesprek over de klachten, levensstijl en familiaire belasting zoeken we nauwkeurig naar het middel dat het beste bij iemand past. We kijken ook naar wat de klachten met iemand doen en wat er is gebeurd voordat de klachten zijn begonnen. Op die manier kun je spreken van een specifiek op de persoon toegespitste behandeling.

 

Hoe kijkt de reguliere geneeskunde tegen homeopathie aan?

De reguliere geneeswijze kan niet zoveel met het concept van de totale mens. Daar is men gewend het lichaam op te delen in organen en orgaansystemen.

 

Kunnen homeopathie en reguliere geneeskunde elkaar versterken?

Zeker! Het is wetenschappelijk bewezen dat men bij een chronische ziekte beter af is, dus dat men minder klachten en meer energie heeft, minder medicijnen hoeft te gebruiken en minder last heeft van bijwerkingen. Als men naast de reguliere behandeling ook klassiek homeopathisch wordt behandeld.

 

Zijn er duidelijke verschillen in benadering van de zieke patiënt?

Voorop staat dat de reguliere behandeling noodzakelijk blijft. Toch kijken wij soms wel anders aan tegen lichamelijke verschijnselen. Bij koorts schrijft de dokter al gauw paracetamol voor om de koorts te verlagen. Maar wij denken dat koorts soms een prima manier is om ons immuunsysteem aan de gang te zetten, zodat je sneller van je klachten af bent.

 

Wat is het grootste verschil?

Bij ons staat bij de behandeling de hele mens centraal, bij de reguliere geneeskunde staat de specifieke klacht centraal. Dat is wel een groot verschil, natuurlijk.

 

Hoe kijkt u als klassiek homeopaat tegen hartziekten aan?

Hartziekte is een diep in het lichaam gezetelde ziekte. Meestal zijn er meerdere factoren die er toe hebben bijgedragen voordat het zover komt. Levensstijl, stress, verdriet, eten en drinken. Vaak is er een combinatie van ziekten, zoals diabetes en hart- en vaatziekten. In de homeopathie kijk je naar het totale plaatje waar iemand in zit. Je bekijkt klachten niet afzonderlijk, maar ziet het totaalbeeld.

 

Dus eigenlijk kijkt de homeopaat niet naar de ziekte als zodanig, naar het symptoom, maar naar de hele mens?

We gaan niet voorschrijven vanuit een symptoom, maar kijken naar het hele plaatje. Je hebt er immers niets aan om bij een hartpatiënt alleen de angst weg te nemen, als hij/zij bijvoorbeeld blijft zitten met maagproblemen. Dan is de patiënt nog niet echt geholpen.

 

Wat dan?

In 1960 begonnen de meeste chronische ziekten pas als je 60 jaar oud was. Nu hebben steeds meer mensen daarvan al veel eerder last. Dat komt omdat onze samenleving steeds sneller gaat, meer stress oplevert, en omdat het eetpatroon ongezonder is. Je bent in je leven minder lang fit als vijftig jaar geleden. Het lichaam is uit balans. Klassieke homeopathie probeert die balans zoveel mogelijk te herstellen. We willen vooral (innerlijke) rust creëren. Mensen die naast de reguliere zorg ook homeopathische middelen gebruiken, voelen zich over het algemeen vitaler, gebruiken minder medicijnen en hebben minder last van bijwerking van medicijnen. Het is het proberen waard!

 

Mensen die een hartziekte hebben zitten vast aan allerlei medicijnen. Daarnaast krijgen ze instructies mee hoe hun leven te veranderen. Niet roken, veel bewegen, een dieet volgen. Dat valt hen zwaar. Hoe kunnen ze daarmee omgaan?

Juist daar kan homeopathie van nut zijn. Door de behandeling zie je dat het mensen veel minder zwaar valt om hun leven te veranderen. Sterker nog, ze krijgen er zin in om meer te bewegen en anders te gaan eten. Kortom, ze voelen zich minder slachtoffer en nemen meer eigen verantwoordelijkheid.

 

Als iemand meer wil weten over wat klassieke homeopathie voor hem of haar zou kunnen betekenen, waar kan hij/zij dan terecht?

Nederlandse Vereniging van Klassiek Homeopaten Koninklijke Vereniging Homeopathie Nederland: www.kvhn.nl

Michiel van Gemert: www.klassiekhomeopaatamsterdam.nl.

 

Epilepsie blijkt soms een erfelijke hartziekte

 

Stelt u zich eens voor: vlak voor uw ogen ziet u iemand op straat in elkaar zakken en stuiptrekkingen vertonen. U belt 112 voor een ambulance en vertelt wat er is gebeurd. Al gauw wordt er dan gedacht aan epilepsie. Maar is dat wel zo?

 

Cardioloog Prof. Dr. Arthur Wilde van het AMC in Amsterdam spreekt uit ervaring als hij zegt, dat het gebeuren ook kan wijzen op een levensbedreigende hartritmestoornis (die kan leiden tot een hartstilstand). Dat wordt helaas niet altijd onderkend. De voorgeschreven medicijnen werken dan niet altijd goed en de betrokkene blijft een risico lopen op een hartstilstand.

 

   Dr. Arthur Wilde

 

De diagnose ‘epilepsie’ werd vroeger vaker gesteld bij mensen uit families waar erfelijke hartziekten (erfelijke hartritmestoornissen) voorkomen. ‘In mijn carrière heb ik vaak meegemaakt dat mensen deze verkeerde diagnose kregen’, vertelt Wilde. ‘Gelukkig gebeurt dat nu minder vaak dan vroeger.’

 

Wilde is gespecialiseerd in onderzoek naar erfelijke hartziekten en het opsporen daarvan. Het AMC werkt mee aan een Europees project dat de samenwerking van ziekenhuizen op het gebied van zeldzame ziekten moet bevorderen. Middels dit Expertise Referentie Netwerk (ERN) willen 24 gespecialiseerde ziekenhuizen in dertien Europese landen een zelfde standaard voor zorg invoeren, en een zelfde manier van voorlichten hanteren. Bovendien worden de resultaten van onderzoek naar deze zeldzame ziekten uitgewisseld. ‘Door het combineren van kennis en kunde kan in heel Europa dezelfde kwaliteit van zorg gegeven worden’, aldus Wilde.

 

Een van die groepen zeldzame ziekten waar de ERN’s over gaan, zijn erfelijke hartziekten (ERN Guard Heart). De meest voorkomende is de verdikte hartspier: geschat heeft één op de vijfhonderd (!) Nederlanders daarvoor een erfelijke aanleg. Ook zijn er erfelijke vormen van hartritmestoornissen (één op de tweeduizend). En dan zijn er nog andere erfelijke hartziekten. Als je die allemaal bij elkaar optelt, hebben misschien wel zeven op de duizend Nederlanders aanleg voor zo’n erfelijke hartziekte, rekent Wilde ons voor.

 

‘Als iemand in de familie op jonge leeftijd is overleden, dus jonger dan 50 jaar, is er in 75 tot 80 procent sprake van een erfelijke hartziekte. Het is wenselijk dat familieleden zich dan bij de cardioloog melden om zich te laten onderzoeken. Op die manier kan voorkomen worden dat het nog eens gebeurt.

 

Mensen binnen dezelfde familie die inderdaad aanleg blijken te hebben voor een erfelijke hartziekte kunnen meestal met medicijnen behandeld worden. In sommige gevallen ook met een defibrillator of een pacemaker’, aldus Wilde.

 

‘Een erfelijke ziekte is ooit ergens ontstaan’, gaat hij verder. ‘Soms kunnen we dat ontstaan terug traceren naar een voorvader enkele eeuwen geleden. Er zijn typische gebieden waar een bepaalde hartziekte veel voorkomt, bijvoorbeeld in Zuid-Limburg, Friesland, Noord-Holland of Twente. Elk gebied heeft zijn eigen typische erfelijke hartziekte’, weet Wilde. Inmiddels worden deze eerder ‘streekgebonden’ ziekten steeds vaker in heel Nederland gemeld, omdat de laatste veertig jaar steeds meer mensen wegtrekken uit gebieden waar hun voorvaderen al sinds generaties woonden. Nu tref je die mensen ook elders in Nederland aan.

 

De Amsterdamse onderzoeker en cardioloog wil het liefst dat ook in Nederland een obductie van jonge mensen die overlijden aan een plotse hartdood, verplicht wordt. In Engeland is dat al het geval. Hier in Nederland betaalt de verzekering er niet voor, dus gebeurt het niet. Een obductie is een onderzoek naar de doodsoorzaak. Mocht die uitwijzen dat iemand inderdaad overleed aan een erfelijke hartziekte, dan kan de familie gecontroleerd worden.

 

Wilde benadrukt verder het belang van tijdig onderzoek voor kinderen. ‘Een aantal erfelijke hartziekten leiden pas bij volwassenen tot mogelijke problemen. Maar er zijn ook hartziekten die al bij kinderen van vijf jaar kunnen opspelen zoals erfelijke vormen van hartritmestoornissen. Dat kun je maar beter weten, om er op tijd bij te kunnen zijn. Kinderen van vijf tot vijftien jaar kunnen in de meeste gevallen met medicijnen geholpen worden. Bovendien kan een advies zijn om niet intensief te gaan sporten. Zo’n advies kun je beter aan een 10-jarige geven (en aan zijn of haar ouders) dan pas als iemand achttien is en al veel energie en tijd heeft besteed aan een mogelijke sportcarrière. Hoe eerder, hoe beter!’

 

Ongeveer de helft van de mensen met een erfelijke hartziekte, is zich van geen kwaad bewust. Opsporing van deze groep is dringend gewenst, aldus Wilde. Hij kent het voorbeeld van een familie waar drie kinderen zijn overleden, voor er onderzoek werd ingesteld. ‘Bij die familie is het probleem gelukkig opgelost. Het komt nu niet zo vaak meer voor’, zegt Wilde.

 

Er hoeft ook niets (erfelijks) aan de hand te zijn. ‘Als er na een plotse hartdood op jonge leeftijd, vijf direct verwanten (eerstelijnsfamilieleden) zijn onderzocht en je vindt niets, dan is de kans klein dat er nog iets gebeurt. Dan is er waarschijnlijk geen erfelijke ziekte.’

 

Wat nu te doen als je het niet vertrouwt? Hoe kom je dan terecht bij een zogenoemd cardiogenetisch centrum, gespecialiseerd in erfelijke hartziekten? Alle academische ziekenhuizen hebben in meerdere of mindere mate zo’n cardiogenetisch centrum, waarvan die in Amsterdam (AMC), Maastricht en Groningen de grootste zijn. Bijvoorbeeld het AMC heeft ook spreekuren bij andere ziekenhuizen, in Eindhoven, Enschede, Zwolle en Alkmaar. Andere academische ziekenhuizen bieden soms ook zo’n mogelijkheid.  In veel gewone streekziekenhuizen is een doorverwijzing mogelijk. Als iemand in jouw familie jong aan een plotse hartdood stierf, is er alle reden om een afspraak te maken met de cardioloog in je buurt, met het verzoek je te laten onderzoeken op een erfelijke hartziekte. En je waar nodig te laten doorverwijzen!

 

Maar liefst zeven op de duizend Nederlanders heeft aanleg voor een erfelijke hartziekte. Veel van hen weten dat niet. Het gaat om ziekten die de familie al generaties lang teisteren. Een aanwijzing voor zo’n erfelijke hartziekte kan zijn, wanneer iemand in je directe familie op jonge leeftijd plotseling kwam te overlijden. Jong, dat is onder de 50 jaar.
Herkent u dit? Lees dan snel verder!

 

Vragen aan Dr. Michael Jacobs: 3D-beelden maken van een operatie!

 

In maart van dit jaar vond in Maastricht de European Vascular Course (EVC) plaats. Bijzonder onderdeel van het driedaagse congres was onder meer de presentatie van een innovatief 3D-systeem waarmee operaties tot in detail voorbereid kunnen worden. Het congres, georganiseerd door prof. dr. Michael Jacobs van het Maastricht UMC+, trok meer dan 2.000 vaatspecialisten van over de hele wereld naar het Maastrichtse congrescentrum. Voor Hartbrug-Magazine aanleiding om enkele vragen voor te leggen aan prof. dr. Jacobs.

 

Dr. Micheal Jacobs

Waarover ging het congres?

Het congres is gericht op vaataandoeningen en behandelt het volledige spectrum van diagnostiek en behandeling van ader- en slagaderproblematiek. Naast theoretisch onderwijs door experts organiseren wij vele praktische workshops waar de deelnemers training krijgen in diagnostische en therapeutische handelingen. Omdat het zo op praktische vaardigheden is gericht komen vele (jonge) vaatspecialisten naar EVC. Afgelopen jaar ontvingen wij 2300 deelnemers uit 60 verschillende landen.

 

Wat is een aorta-reconstructie?

Als de aorta te wijd wordt, spreken we over een aneurysma. Indien de diameter groter is dan zes cm, is uitschakeling van het aneurysma noodzakelijk om scheuren van de aorta te voorkomen. Dat kan gebeuren door het inbrengen van een stentprothese of een traditionele open operatie. De keuze wordt bepaald door de vorm en uitgebreidheid van het aneurysma alsmede de toestand en wensen van de patiënt zelf.

 

Hoe verloopt een aorta-reconstructie?

Bij uitgebreide aneurysmata, zowel in de borstkast als in de buikholte, is een open operatie een complexe ingreep die een uitgebreide infrastructuur vereist. Bovendien bestaat het team uit verschillende specialisten zoals een vaatchirurg, hartchirurg, anesthesist, hart-longmachine technicus, cardioloog, neurofysioloog en een intensive care specialist. De operatie wordt uitgevoerd met behulp van de hart-longmachine om tijdens het afklemmen van de aorta de organen te beschermen. Tevens worden de functies van de hersenen en het ruggenmerg continue bewaakt om schade te voorkomen. Dan wordt stap voor stap de aorta van boven naar beneden door een kunststof aorta vervangen.

 

Wat zijn de daaraan verbonden risico’s?

De risico’s zijn aanzienlijk, afhankelijk van de gezondheidstoestand van de patiënt, de uitgebreidheid van de operatie en de ervaring van het team. De belangrijkste complicaties die kunnen optreden zijn verlamming van de benen, nierfalen, longontsteking, hartinfarct en overlijden.

 

Er zijn 3D-beelden gemaakt van een reconstructie van de aorta. Hoe gaat dat in zijn werk?

Wij hebben verschillende (complexe) operaties met een speciale 3D-camera opgenomen. Dat is een camera met twee lenzen. Vervolgens hebben we de opnames bewerkt en verkort tot maximaal tien minuten film. Speciale projectoren zijn nodig om de 3D-effecten op het scherm te krijgen.

 

Waarom een 3D-presentatie?

Het is nog steeds zo dat deze complexe operaties alleen maar geleerd kunnen worden door het ontzettend vaak te doen. Daar is een lange leercurve voor nodig. De bedoeling van de 3D-presentaties was om de jonge generatie kennis te laten maken met deze complexe problematiek en te laten zien wat dergelijke ingrepen betekenen. Dat is met 3D vele malen inzichtelijker dan met 2D-weergaves.

 

Hoe waren de reacties op het tonen van de 3D-presentatie tijdens het congres?

Het auditorium zat tot aan de nok toe vol en je kon een uur lang een speld horen vallen. De reacties waren overweldigend, temeer omdat niemand ooit een dergelijke 3D-vertoning van operaties had gezien.

 

Speelt Maastricht in de eredivisie wat betreft dit soort ingewikkelde operaties?

Inderdaad, wij zijn een nationaal en internationaal verwijscentrum voor deze complexe aorta ingrepen, zowel voor de open operaties als de stentimplantaties.

 

Is de techniek van 3D-beelden ook bruikbaar bij andere hartchirurgische of vaatchirurgische ingrepen?

De 3D-filmtechniek is voor elke operatie bruikbaar. Het belangrijkste verschil is de waarde van de derde dimensie, meestal diepte, om de toegang tot het operatiegebied en de operatie zelf beter te kunnen begrijpen.

Hart in de overgang

 

5 dingen die veranderen in uw lijf

 

Tijdens de overgang gebeurt er vanalles in uw lijf. Sommige verschijnselen zijn duidelijk merkbaar, zoals opvliegers, gewichtstoename en stemmingswisselingen. Andere blijven voor het blote oog onzichtbaar, zoals de veranderingen rondom het hart. We zetten er vijf op een rijtje.

 

Oestrogeenspiegel daalt 

Na de laatste menstruatie stoppen de eierstokken met het aanmaken van het hormoon oestrogeen. Deze taak wordt overgenomen door het vetweefsel, maar de hoeveelheid hormonen daalt wel aanzienlijk. Oestrogenen zijn nodig om de vruchtbaarheid te regelen, maar beschermen ook de botten, weefsels en organen. Dit is de belangrijkste reden voor het feit dat vrouwen na de overgang een grotere kans hebben op hart- en vaatziekten dan daarvoor. Niets aan te doen? Jawel! Het betekent dat het in de overgang nóg belangrijker wordt om gezond te leven: niet roken, voldoende bewegen, gezond eten en matigen met alcohol. De eerste tekenen van hart- en vaatziekten worden vaak verward met ‘gewone’ overgangsklachten, dus wees alert en luister goed naar uw lichaam.

 

Bloedvaten worden kwetsbaarder

Het bloedvatenstelsel van vrouwen is fijner aangelegd dan dat van mannen. De kwetsbare binnenwanden worden beschermd door oestrogenen, die de vaten verwijden en het  cholesterolgehalte en de bloeddruk laag houden. Als die bescherming wegvalt, kan dat leiden tot aderverkalking. Bij mannen gebeurt dit doorgaans eerder, maar tijdens de overgang halen de vrouwen die voorsprong weer in. Aderverkalking hoort bij het verouderingsproces van het lichaam, u kunt het enkel vertragen door een gezonde levensstijl. Maar trek aan de bel als u regelmatig pijn op de borst heeft, dit kan een teken zijn van een dichtslibbende kransslagader.

 

Cholesterol neemt toe

Mannen hebben meestal op jongere leeftijd te maken met een te hoog cholesterol dan vrouwen. Bij vrouwen gebeurt dit vaak pas na de overgang. Dit komt onder andere doordat de vetopslag in de menopauze verschuift van de billen, benen en heupen naar de buik. Oftewel: na de menopauze krijgen vrouwen meer de vorm van een appel dan een peer. Dat is niet alleen vervelend omdat het daardoor nóg moeilijker wordt om dat spekrandje bij de buik weg te krijgen, het is ook een risico voor hart- en vaatziekten. Een teveel aan buikvet kan namelijk zorgen voor een stijging van het cholesterol, met name het slechte LDL-cholesterol. En dit gaat lang niet altijd gepaard met (veel) overgewicht. Omdat cholesterol nog te vaak wordt gezien als een mannenprobleem, denken niet alle huisartsen er aan om dit regelmatig te controleren. Het is daarom verstandig hier vanaf de overgang zelf regelmatig (bijvoorbeeld om de twee jaar) om te vragen.

 

Bloeddruk stijgt

Doordat de bloedvaten nauwer en minder soepel worden, kan ook de bloeddruk stijgen. Dit overkomt veel vrouwen in de overgang. Vooral zij die tijdens hun zwangerschap een te hoge bloeddruk hadden, hebben een grotere kans dat dit op latere leeftijd weer gebeurt. Vaak krijgen ze al voor het begin van de overgang klachten. Dit zijn bijvoorbeeld vermoeidheid, duizeligheid en hoofdpijn: verschijnselen die veel vrouwen én artsen aanzien voor ‘gewone’ overgangsverschijnselen. Soms gaat het daarentegen volledig ongemerkt. Ook de stress die soms gepaard gaat met de menopauze, kan de bloeddruk doen stijgen. Vraag daarom, zeker in het begin van de overgang, bij de huisarts om een meting.

 

Hartkloppingen komen vaker voor 

Een groot percentage vrouwen krijgt in de overgang te maken met hartkloppingen, als gevolg van alle hormonale veranderingen. Het kan ook komen door stress, medicijngebruik of een verhoogde bloeddruk. Het hart kan opeens sneller gaan kloppen, bonzen of zelfs een paar slagen overslaan. Zeker in combinatie met opvliegers kan zoiets heel heftig aanvoelen, maar toch is deze overgangsklacht meestal vrij onschuldig. Gebeurt het erg vaak en gaat het gepaard met duizeligheid, benauwdheid of pijn op de borst? Raadpleeg dan de huisarts.

 

 

Hormoontherapie

Vrouwen met hevige overgangsklachten kunnen soms in aanmerking komen voor een hormoonbehandeling, waarbij oestrogenen worden toegediend. Toch zijn huisartsen hier voorzichtig mee, aangezien hormonale medicatie de kans op trombose, borstkanker, beroerte en hartinfarct enigszins kunnen verhogen. Uit recent Amerikaans onderzoek onder 4200  vrouwen blijkt echter dat hormoonvervangingstherapie de kans op een hartaanval of beroerte juist verkleint! Er zal in de toekomst meer wetenschappelijk onderzoek gedaan moeten worden om uitsluitsel te geven. Ook is onderzoek naar alternatieven, zoals plantaardige oestrogenen, nog in volle gang.

 

Driejarig jongetje voor levensreddende operatie met luchtbrug naar Houston

 

In Nederland durfde men de operatie niet aan. De toen driejarige René Pascal Boeren werd per vliegtuig naar Houston, Texas, Verenigde Staten, gevlogen om daar een levensreddende operatie te ondergaan. Dat ging in die dagen niet zonder slag of stoot, we schrijven juli 1976, de tweede luchtbrug werd georganiseerd door de toenmalige vereniging van Nederlandse Hartpatiënten, de voorganger van de huidige stichting Hartpatiënten Nederland.

 

Het jongetje lag al enkele weken in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. De linker- en rechter aorta-aansluiting zaten verkeerd om. Bovendien had het kereltje een gat in de tussenwand van zijn hart. ‘Gelukkig maar’, vertelt zijn vader, Cor Boeren, ruim veertig jaar later. Want door dat gat kon er zuurstofrijk bloed in de aders terechtkomen. Nog steeds te weinig zuurstofrijk bloed, want René Pascal werd wegens zuurstofgebrek een ‘blauw kind’ genoemd. Een kindje met trommelstokvingers en een groeiachterstand, dat niet zelfstandig kon eten en sondevoeding kreeg als gevolg van het zuurstofgebrek. Maar zonder dat gat in zijn hartje had het kind het niet overleefd.

 

In Nederland durfde men een hartoperatie niet aan. Een beslissing daarover werd steeds opnieuw uitgesteld. Intussen rolden enkele hartcentra vechtend over de straat en dreigde er niks te gebeuren. ‘Het duurde allemaal zo lang door het gebakkelei van de artsen. Ze lieten de hartpatiënten gewoon liggen. Er gebeurde niets’, vertelt Cor. ‘Tenslotte hakte behandelend geneesheer Volkert de Villeneuve de knoop door en nam contact op met Dr. Denton A. Cooley, hartchirurg van het Texas Heart Institute in Houston.’ Toen kwam alles in een stroomversnelling terecht, het hartpatiëntje mocht met zijn moeder naar Amerika voor deze levensreddende operatie. Pa kon wel mee, maar moest de reis en overnachtingen zelf betalen. ‘Gelukkig kon ik van mijn baas een lening krijgen’, herinnert Cor Boeren zich. ‘En zo zijn we samen met ons kind naar Houston gegaan.’

 

‘De operatie was zeer dringend, het manneke kreeg bijna geen lucht meer’, vertelt Cor. ‘Vanwege de urgentie konden we, op 26 juli, gelukkig mee met de tweede luchtbrug naar Houston. Hartchirurg Dr. Peter van der Schaar ging als begeleider mee. Eenmaal daar, kon mijn vrouw bij ons zoontje blijven slapen. Heel anders dan in Nederland in die tijd. Zelf sliep ik in een hotel tegenover het ziekenhuis. De operatie heeft ongeveer tien uur geduurd en is succesvol verlopen. Na de voorbereiding heeft Dr. Denton A. Cooley de slagaders aan de aorta omgewisseld en daarna het gat in het hart dichtgemaakt. Na een aantal dagen liep René Pascal al weer rond en reed hij in een soort trapauto door het ziekenhuis. Daarna werd het een heksenketel, de plaatselijke krant, de Houston Post, stond voor de deur en publiceerde op de voorpagina, “Nederlands kindje geopereerd.” Iedereen was heel blij dat het zo goed gegaan was.’

 

De familie bleef ongeveer veertien dagen in Houston. Op 10 augustus kwam het gezelschap weer terug in Nederland. Op de terugreis had René Pascal geen aangesloten monitor nodig, maar Dr. van der Schaar hield een vinger aan de pols. Eenmaal op Schiphol stonden journalisten en belangstellenden het gezelschap op te wachten. Na overleg besloten Cor Boeren en Dr. van der Schaar daarom met het kind aan de achterkant van het vliegtuig uit te stappen, waar de ziekenwagen klaar stond, die hen naar het Sophia kinderziekenhuis bracht. Mevrouw Boeren werd wel op Schiphol opgevangen door de journalisten. ‘Het kreeg heel veel aandacht in de krant’, herinnert Cor Boeren zich. ‘Daarna is René Pascal nog een tijd onder controle gebleven van het Sophia kinderziekenhuis. Het ging gelukkig allemaal goed.’

 

De verwachting van Dr. Denton A. Cooley was, dat het kind 20 tot 25 jaar met het hart kon leven. ‘Hij heeft uiteindelijk 35 jaar geleefd met dit hart’, zegt Cor. ‘Vier jaar geleden werd hij opnieuw geopereerd en kreeg hij een nieuw hart.’ Op die harttransplantatie heeft René Pascal twee jaar moeten wachten. Uiteindelijk kwam het verlossende telefoontje, er was een hart gevonden dat ‘matchte’. ‘Nu kan hij weer een jaar of tien vooruit’, vertelt Cor.

 

René Pascal is inmiddels verhuisd naar Spanje. Het klimaat is er beter, de lucht schoner, dat is goed voor zijn nieuwe hart.

 

Zijn vader Cor herinnert zich nog hoe de luchtbrug naar Houston tot stand kwam. ‘Dat werd geregeld via Dr. de Villeneuve en georganiseerd door de vereniging Nederlandse Hartpatiënten. We moesten daarvoor een vergadering in de Jaarbeurs in Utrecht bijwonen. Die bijeenkomst was nodig om dit allemaal voor elkaar te krijgen.’

 

Met de vlucht voor deze tweede luchtbrug naar Houston gingen volgens Cor in die tijd zo’n vijftien patiënten mee. Het driejarige jongetje was het eerste kind dat door de luchtbrug gered werd. Dat leverde in die tijd enorm veel publiciteit op.

 

Terug in Rotterdam wachtte het gezin nog een teleurstelling. Ze woonden toen in een flat, vier hoog, zonder lift. Moeder en zoontje moesten steeds weer die trappen op en af. ‘We vroegen de gemeente om een ander huis, gelijkvloers, of met een lift. We kregen dat huis ook, we zaten er zelfs al in, en toen moesten we er opeens weer uit. Ik verdiende namelijk teveel, om in dat huis te mogen blijven wonen. In die dagen was ik veel in het buitenland aan het werk, om extra bij te verdienen voor de gedane operatie in Amerika. Mijn schoonmoeder gaf mij het advies om contact op te nemen met de sociaal werkster van het Sophia kinderziekenhuis. Dat heb ik gedaan en ik heb haar mijn verhaal voorgelegd. Zij begreep de situatie volledig en belde met de burgemeester, die er voor zorgde dat we binnen een paar dagen een andere eengezinswoning hadden, waarin we nu nog steeds wonen!’

 

Dr. Denton A. Cooley, de hartchirurg die René Pascal het leven redde, was vier jaar later in Nederland, in het St. Radboud ziekenhuis in Nijmegen. ‘Hij kwam naar Nederland om de hartpatiënten opnieuw te ontmoeten en te spreken’, herinnert Cor zich. René Pascal was toen zeven jaar. ‘We kregen een uitnodiging van de vereniging’, vertelt Cor. ‘We zijn er toen met hartpatiënten van verschillende luchtbruggen heengegaan. We hielden ons een beetje afzijdig, er stonden zoveel journalisten. René Pascal had een tekening gemaakt voor Dr. Denton A. Cooley. Een journalist merkte ons op, en vroeg me of ik ook hartpatiënt was. Ik wees echter op mijn kind. Toen stonden er opeens tientallen journalisten om ons heen, we haalden zelfs de voorpagina van De Telegraaf! Met foto en al. René Pascal mocht bij Dr. Denton A. Cooley op schoot zitten en gaf hem uiteindelijk zijn tekening.’

 

Cor Boeren is dankbaar. Hij kreeg op kritieke momenten hulp. Op de eerste plaats van de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging en ook van Dr. de Villeneuve, door zijn ingrijpen kon zijn zoontje worden gered. Van Dr. van der Schaar die René Pascal de hele reis had begeleid. Van zijn werkgever, die hem een lening verschafte waarmee hij de dure reis kon betalen. ‘Deze lening hoefden we niet terug te betalen’, herinnert Cor zich. ‘Daar waren we heel blij mee. Deze werkgevers, de familie Lamering en familie Klumpers hebben ons toen goed ondersteund. Hun dochters kwamen ook regelmatig naar het ziekenhuis toe.’

 

En natuurlijk is de familie Boeren, Dr. Denton A. Cooley zeer dankbaar. ‘Mijn zoon heeft de laatste jaren nog contact met hem gehad. Dr. Denton A. Cooley, die hem nog steeds herinnerde, is op 18 november 2016, op 96-jarige leeftijd overleden.’

Naar de cardioloog; hoe en wat?

 

Een afspraak bij de cardioloog; spannend. Vooral als het een eerste afspraak betreft. Maar een reguliere controle-afspraak eveneens. Hoe hierop voor te bereiden? Young & Yearning helpt!

 

Let’s begin

Ben jij bekend met het Nederlandse spreekwoord ‘Een goed begin is het halve werk’? Oftewel, een goede voorbereiding is van groot belang. En dat is zeker het geval met betrekking tot een afspraak met een specialist (een cardioloog). Dus lees jezelf in en vergaar (achtergrond)informatie. Met name wanneer bekend is waarover jij het wilt hebben of waarop de afspraak zich richt. Hierdoor is het makkelijker om de cardioloog in kwestie te volgen wanneer hij/zij vertelt. Al helemaal indien medische termen ter sprake komen. Immers; je bent voorbereid. Mocht wat de cardioloog vertelt alsnog onduidelijk zijn? Schroom niet en vraag om uitleg ter verduidelijking, zelfs wanneer het onderwerp al is behandeld.

 

Schrijf, noteer of neem op

Waarom onthouden, terwijl papier binnen handbereik is? Te ouderwets? Pak de mobiele telefoon en noteer al jouw vragen in volgorde van belangrijkheid. Hierdoor ga je het gesprek rustiger in en hoef je niet bang te zijn om iets te vergeten (vragen).
Jouw notitiebrief of telefoonnotitie is een ideale geheugensteun. Daarnaast mag je tijdens het gesprek, gerust notities maken. Vind je dat lastig? Vraag naderhand aan de cardioloog om schriftelijke informatie. Het maken van een geluidsopname is toegestaan zolang de opgestelde spelregels worden nageleefd. Note to self: noteer naast de vragenlijst jouw verhaal en daarmee de reden van jouw bezoek aan de cardioloog door middel van steekwoorden en/of zinnen. Denk aan klachten/problemen, wat je daarbij voelt en wanneer. Indien van toepassing: neem een medicatieoverzicht mee. Op te vragen bij de apotheek.

 

Samen in plaats van alleen

Neem een naaste mee waarin je vertrouwen hebt. Diegene dient als houvast en biedt steun en is er om tijdens de afspraak mee te luisteren en waar nodig aan te vullen, dan wel vragen te stellen of door te vragen. Maar ook om notities te maken (check). Samen naar de afspraak gaan en het gesprek in te gaan maakt eerder genoemde punten niet overbodig. Integendeel: alle punten zijn een aanvulling op elkaar.

 

Een vervolggesprek (of twee, of drie…)
Is de hoeveelheid informatie die de cardioloog meedeelt immens waardoor één grote wirwar is ontstaan? Of wil jij alles nog eens rustig nalopen? Vraag een uitgebreid vervolggesprek aan met jouw cardioloog waarvoor een dubbele afspraak wordt ingepland. Op deze wijze hoeft de cardioloog zich niet te houden aan het geringe tijdsbestek (+/- tien minuten) van een regulier consult. Ontstressend voor beiden. Voel je niet bezwaard om net zo lang door te vragen totdat het verhaal volledig duidelijk is. Immers, het is jouw lichaam en jouw hartaandoening.

 

De huisarts

Maak na de afspraak met de cardioloog een afspraak met de huisarts en bespreek met hem of haar het gesprek. Jouw huisarts is in staat om alles na te bespreken en waar nodig (nogmaals) te verduidelijken. Daarnaast is de huisarts in staat om een adviserende rol (naast de cardioloog) op zich te nemen en in samenspraak tot het beste besluit te komen met betrekking tot jouw situatie. Verder kan de huisarts intercollegiaal overleg houden met de cardioloog (en/of andere specialisten) om (verdere) informatie in te winnen en/of te delen.

 

Algemene vragen als geheugensteun

Vragen stellen is belangrijk, sterker nog, de antwoorden op de vragen verschaffen duidelijkheid op jouw onduidelijkheden. Maar wat is een goede vraag? Wij noteerden algemene voorbeeldvragen die (kunnen) dienen als een eerste opzet. Let wel: gebruik deze vragen als leidraad en vul aan met specifieke vragen gericht op jouw situatie en jouzelf.

 

* Het gebruikte woord ‘situatie’ staat voor onderzoek, behandeling (ingreep) en/of besluit en is in onderstaande voorbeeldvragen door een ‘X’ vervangen.

 

  • Wat is de oorzaak van mijn klachten, dan wel hartaandoening?
  • Wat houdt X in en wat is het doel hiervan?
  • Wat houdt X voor mij in, oftewel, wat mag ik wel/niet verwachten over het algemeen en in het dagelijkse leven?
  • Is X de enige mogelijkheid, zo nee, wat zijn er nog meer voor mogelijkheden?
  • Indien een medicijn van toepassing is: hoe werkt het medicijn en hoelang duurt het voordat mijn klachten moeten verminderen?

 

De regels rondom  geluidsopname(s)

Tijdens de afspraak mag officieel het gesprek worden opgenomen. Hierbij moet  rekening worden gehouden met opgestelde regels:

  • Vraag van te voren toestemming. Indien de arts weigert is hij/zij wettelijk verplicht de informatie desgevraagd schriftelijk mee te geven.
  • De geluidsopname is voor jouzelf bedoeld en mag niet worden gedeeld met anderen of openbaar gemaakt worden.
  • De geluidsopname met anderen delen? Hiervoor dient uitdrukkelijk toestemming te worden gegeven door de arts.

(Bron: Rijksoverheid)

 

Huisarts spreekt schande over vergoeding peperduur cholesterolmedicijn

 

Ondanks absurd hoge kosten en een volstrekt ontbreken van ieder bewijs van effectiviteit worden sinds 1 april 2016 de cholesterolverlagende Repatha-injecties vergoed vanuit het basispakket. Dat schrijft huisarts Hans van der Linde uit Capelle aan de IJssel. Hij spreekt er schande van. Het middel is honderden keren duurder dan een gewone statine. De  wetenschappelijke pressiegroep die het middel aanbeval, was grotendeels samengesteld uit mensen die sterke banden hebben met de grote farmaceutische multinationals.

 

Huisarts Hans van der Linde

 

Het gaat om peperdure PCKS9-remmers. Die zouden bedoeld zijn voor mensen die statines niet kunnen verdragen wegens de bijwerkingen. Het prijsverschil is ten hemel tergend: waar voor een statine 23 euro moet worden betaald, kost het nieuwe medicijn ongeveer 5100 euro per jaar per patiënt, blijkt uit een publicatie in februari van het British Medical Journal (BMJ). ‘De beslissing om over te gaan tot vergoeding is gebaseerd op een consensus van de European Atherosclerosis Society (EAS)’, aldus dokter Van der Linde. ‘De EAS staat sterk onder invloed van de farmaceutische industrie, om niet te zeggen dat zij erdoor wordt gedomineerd. Volgens de website van de EAS zijn vijf van de acht leden van het Executive Committee als consultant verbonden aan één of meer bedrijven die cholesterolverlagers produceren.’

 

Van der Linde concludeert dat de consensus inhoudelijk werd bepaald door belangenverstrengelde artsen en wetenschappers. ‘Op grond van die consensus verspillen wij nu miljoenen aan een niet van gevaar ontbloot middel met onbewezen effectiviteit’, aldus de huisarts. Het middel is niet bewezen veilig op lange termijn.

 

Cholesterolverlagers komen op de markt als ze cholesterol in het bloed kunnen verlagen. Antidiabetica komen op de markt als ze glucose in het bloed kunnen verlagen en antihypertensiva komen op de markt als ze de bloeddruk kunnen verlagen. ‘Of je er langer door leeft of eerder door sterft is dan nog een Russische roulette met de loop gericht op de patiënt’, weet Van der Linde. ‘Zo stierven alleen al 47.000 mensen aan hartinfarcten door het in 2010 weer van de markt gehaalde antidiabeticum Avandia.’

 

‘Voor de nieuwe peperdure, cholesterolverlagende Repatha-injecties geldt precies hetzelfde. Er is geen begin van een bewijs dat mensen er langer of korter door leven. Ook niet de mensen met familiaire hypercholesterolemie, die in verreweg de meeste gevallen een hoge leeftijd bereiken met schone bloedvaten.’

 

Niet alleen huisarts Van der Linde is uitermate kritisch, datzelfde geldt voor het British Medical Journal van februari. ‘Hoe objectief waren de aanbevelingen van een consensuspanel om dure PCKS9-remmers voor te schrijven aan patiënten die bijwerkingen ondervinden van statines?’, vraagt het gerenommeerde vaktijdschrift zich af. Medewerker Nigel Hawkins van het blad brengt verslag uit van relaties met de farmaceutische industrie: ‘Als goedkope en effectieve medicijnen beschikbaar zijn, wie heeft dan nog behoefte aan dure en onbewezen effectieve middelen? Voor dat probleem staan de producenten van de intensief gepromote PCSK-remmers, die beter dan statines cardiovasculaire dood zouden moeten voorkomen tegen ruwweg 300 maal hogere kosten’, rekent Hawkins ons voor.

 

‘Een strategie daarbij is het aandikken van de bijwerkingen van statines. Hoewel onderzoek laat zien dat ernstige bijwerkingen weinig voorkomen, klagen veel statinegebruikers over spierpijn. Als artsen en de gezondheidszorg nu overtuigd kunnen worden dat die patiënten een ‘statine-intolerantie’ hebben en behandeld moeten worden met PCSK9-remmers, zal de afzet toenemen.’ Kortom: als je de dokter zo gek krijgt dat die de peperdure medicijn en als alternatief voorschotelt, zit de producent gebeiteld.

‘Amgen, Eli Lilley, Pfizer en Sanofi Regeneron, vier bedrijven die geïnvesteerd hebben in PCSK9-remmers, moeten dan ook ingenomen zijn geweest met de conclusies van een consensuspanel als richtsnoer voor de beste behandeling van patiënten met spiersymptomen van statines.’

 

Het panel werd ingesteld door de European Atherosclerosis Society (EAS), ‘een club die sterk onder invloed staat van de farmaceutische industrie’, aldus Van der Linde. In februari 2015 publiceerde het panel zijn conclusies in de European Heart Journal. Volgens het panel moet worden overwogen om patiënten met drie of meer statines die spiersymptomen (SAMS: statins associated muscle symptoms) hebben, te verwijzen naar een specialist. Het panel concludeert: ‘Door herkenning van SAMS te koppelen aan een gestructureerde aanpak verwacht het panel dat personen met klinisch relevante SAMS  alternatieve en/of nieuwe therapeutische regimes aangeboden zullen krijgen die het cardiovasculaire risico bevredigend kunnen aanpakken’.

 

Maar, en daar zit de angel: ‘Het panel waarvan de conclusies wijd verbreid gelezen zijn, werd ondersteund door subsidies van de vier genoemde bedrijven en van AstraZeneca, Esperion en Merck. Van de 26 auteurs verklaarden er 20 conflicterende belangen te hebben met Sanofi-Regeneron, 16 met Amgen, 14 met Pfizer en 7 met Lilly. Voorts bevestigden 18 auteurs belangenverstrengelingen te hebben met Merck, die als fabrikant van ezetimibe, een ander cholesterolverlagend middel, zal verdienen aan statine-intolerantie.’

 

Wiens brood men eet, diens woord men spreekt, kortom.  Amerikaanse analist Geoffrey Porges van de investeringsbank Leerink in Boston omschreef Amgen’s evolucumab en Sanof-Regeneron’s alirocumab als ‘Bijna, zo niet de grootste, verspilling van ontwikkelings- en commerciële investeringen in de recente geschiedenis’.

 

Een levensreddende reis naar Houston en Londen

 

Het waren barre tijden. Vijftig jaar geleden overleden er dagelijks meer dan vijftig Nederlanders aan ziekten van de kransslagaders. Jawel, u leest het goed: dagelijks! Het aantal hartpatiënten nam sterk toe, evenals de wetenschappelijke inzichten om deze mensen te helpen. Maar de capaciteit om al deze mensen te helpen en te behandelen, groeide niet mee. De Leidse hoogleraar prof. dr. J. Groen sprak in 1969 in dit verband zelfs van ‘een noodtoestand’. Het Rotterdamse Dijkzigtziekenhuis had destijds een wachtlijst van zo’n 150 hartpatiënten, waarvan er slechts één per week kon worden geopereerd.

 

Het was in die dagen dat de toen 39-jarige Brabantse hartpatiënt Henk Fievet het initiatief nam voor de oprichting van de toenmalige vereniging voor Nederlandse Hartpatiënten, de voorloper van Hartpatiënten Nederland. ‘Ik ben door de minister ter dood veroordeeld’, liet Fievet op 25 mei 1970 in de Telegraaf optekenen. ‘Ik ben dan ook tot de slotsom gekomen dat ik mijn huid duur ga verkopen en die van vele anderen met mij!’ Het citaat staat in het boek ‘Als het hart hapert’, geschreven ter gelegenheid van het 25-jarig bestaan van onze belangenorganisatie.

 

De vereniging groeide als kool: duizenden, vele tienduizenden hartpatiënten meldden zich aan. Fievet trok hieruit de enig mogelijke conclusie: ‘Ik heb besloten de zwijgende massa van 2000 op wachtlijsten staande patiënten voor hartchirurgie, en al die andere duizenden mensen met hartklachten, een stem te geven. Wij (ik ben inmiddels niet langer alleen) hebben besloten een vereniging van en voor hartlijders op te richten en ons eerste doel is om via directe politieke actie duizenden en nog eens duizenden reacties op het Binnenhof te bezorgen.’

 

Ondanks acties van de vereniging, zoals een opzienbarende bezetting van de Tweede Kamer in 1974, bleef de capaciteit om hartpatiënten een levensreddende operatie te geven ver onder de maat. Er kwamen geen nieuwe hartchirurgische centra bij. Talloze hartpatiënten stierven, terwijl ze op ellenlange wachtlijsten stonden.

 

Eind maart 1976 was Fievet het zat. Hij kondigde een hartbrug aan naar Houston, Texas, waar men bereid was om maandelijks tientallen hartpatiënten uit Nederland te opereren. Alleen moesten de verzekeringen dat wel betalen. Om dat mogelijk te maken speelde Fievet blufpoker en zette de onwillige verzekeraars het mes op de keel.

 

De ziekenfondsen vreesden een uittocht per luchtbrug van Nederlandse hartpatiënten naar de VS. Zij durfden echter geen besluit te nemen en schoven het bordje door naar staatssecretaris Hendriks van Volksgezondheid. Fievet reageerde woedend en liet strijdvaardig weten dat de eerste 25 hartpatiënten ‘binnenkort’ naar Houston zouden vertrekken. Hij dreigde ermee de ziekenfondsen aansprakelijk te stellen wegens dood door schuld. ‘Gevallen genoeg in ons dossier’, fulmineerde hij. ‘Wij bereiden harde acties voor, maar misschien zijn die niet nodig’.

 

Hij blufte dat de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging zich garant zou stellen voor de operaties in Houston, hoewel de vereniging zoveel geld in de verste verte niet had. Blufpoker dus. Daarin slaagde hij, want de publieke opinie steunde hem. Eind juni 1976 werden de eerste zeven (mannelijke) hartpatiënten in Houston geopereerd. Met succes. In Nederland was men laaiend enthousiast. Levens waren gered!

 

De hartbrug was een feit. Drie jaar lang vertrok elke veertien dagen een vliegtuig met 20 tot 25 hartpatiënten naar het St. Lukes Hospital in Texas. Een jaar later ging een tweede hartbrug open, dit keer naar het St. Anthony’s Hospital in Londen. Dat gebeurde omdat veel hartpatiënten moeite hadden met een verblijf ver van huis. Eenzaamheid en heimwee kwamen hun herstel niet ten goede, Londen was beter bereikbaar.

 

De levens van vele duizenden Nederlanders werden via een hartbrug gered. Later werd naast Londen en Houston nog een luchtbrug naar Genève georganiseerd. De hartbruggen werden afgebouwd toen de operatiecapaciteit van de Nederlandse ziekenhuizen geleidelijk aan weer op stoom was gekomen.

 

Ook cardiologen werkten mee aan de luchtbruggen van de vereniging. Ze stuurden patiënten bewust door naar Houston en later naar Londen. Zoals cardioloog dr. Pluim in Sittard, die zijn patiënt Zef Lemmens door verwees. Dit omdat hij geen hoge pet op had van de Nederlandse hartcentra. De toen 50-jarige Lemmens onderging in Houston een openhartoperatie met vijf omleidingen. Chirurg was dr. Denton Cooley, de wereldbekende hartchirurg. ‘De operatie is heel voorspoedig verlopen’, herinnert Lemmens zich.

 

‘Toen ik de eerste keer mijn ogen opende, had ik het gevoel dat ik er weer tegenaan kon gaan, en het herstel verliep gelukkig heel voorspoedig’, gaat hij verder. ‘De  tijd in Amerika was een geweldige ervaring. De voertaal was Engels, maar dat was geen probleem. Medepatiënten die geen Engels spraken hebben we geholpen.’

 

Het was geen sinecure om ‘even’ zo ver van huis te gaan om je in een onbekend ziekenhuis te laten opereren. Mensen die zich die tijd nog kunnen herinneren spreken zonder uitzondering over ‘zenuwen’, angst en onzekerheid. Het was hun laatste strohalm, dat wisten ze wel. Je liet vaak ook wat achter, en wist niet of je nog zou terugkeren. Lemmens herinnert zich die tijd nog goed. ‘Ik had drie opgroeiende kinderen en een eigen onderneming die in mijn afwezigheid gelukkig goed werden opgevangen door het personeel. Na enige tijd kon ik mijn werk langzaamaan weer oppakken. Mijn vrouw heeft me toen heel goed bijgestaan en dankzij haar werd ik weer de oude.’

 

Lemmens was niet de enige die met angst en beven aan de reis begon. De trip naar Londen was ook voor de toen 62-jarige mevrouw Bertens, moeder van veertien kinderen, ‘een angstige ervaring’, herinnert haar dochter, mevrouw G. van der Klundert-Bertens zich. Op reis gaan naar een vreemd land en een vreemd ziekenhuis, dat was niet tof, vertelt ze. ‘Het was wel veilig genoeg met begeleiding’, weet ze. ‘Mijn moeder en de andere patiënten gingen een uiterst onzekere tijd tegemoet.’ Mevrouw Bertens werd begeleid door haar man en twee gezinsleden. ‘Dat was niet omdat het leuk was, maar omdat het hard nodig was. Ter ondersteuning, en voor het geval er iets ergs gebeurde.’ Bertens werd op 31 oktober 1977 geopereerd. Met succes.

 

‘Er zat niet anders op’, herinnert de heer Smits zich, die in 1979 in Londen werd geopereerd. ‘Maar leuk was het niet.’ In het ziekenhuis was het soms behelpen. Alles ging er in het Engels, aldus Smits. Wel was er soms een tolk. Gelukkig werden de patiënten in die tijd begeleid door Lei Backes en Anneke Weiman van de hartpatiënten vereniging, herinnert Smits zich. De hele familie was bij zo’n operatie in het verre buitenland betrokken. ‘In de familie werd er veel over gesproken. Er moest immers veel geregeld worden. We hadden twee kinderen, een van 11 en een van 9 jaar.’

 

Jan Breeman werd in 1991 in Londen geopereerd. ‘In eigen land moest ik zes maanden op een operatie wachten’, vertelt Breeman. ‘Te lang.’ Hij vroeg voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland om hulp, en kon vervolgens snel naar Londen. De toen 39-jarige Breeman werd geopereerd door de Maastrichtse hartchirurg Kees Prenger, die speciaal mee overgevlogen was en vijf omleidingen aanbracht. ‘Vakwerk’, aldus Breeman. ‘Ik ben geen dag meer ziek geweest, tot op de dag van vandaag!’

 

Breeman herinnert zich onder meer het prima eten, de uitstekende verzorging, en de aandacht die hij dagelijks kreeg van een Engelse hartchirurg, de heer Smit, die elke dag een half uurtje met hem praatte. De in februari dit jaar overleden Piet Schoenmakers van Hartpatiënten Nederland begeleidde hem in Londen. Helaas sprak Schoenmakers geen Engels, herinnert Breeman zich. Gelukkig kon Breeman zichzelf goed redden in de Engelse taal. De operatie was een succes: tot zijn prepensioen op 61-jarige leeftijd heeft Breeman kunnen doorwerken. Niet zonder slag of stoot, overigens. ‘Het GAK deed moeilijk daarover en wilde mij afkeuren alsof ik invalide was. Ik ging gewoon aan het werk en heb dat zonder onderbreking 22 jaar lang gedaan!’

 

Dat Engels was voor veel patiënten toch wel een handicap. Gelukkig ging met hartpatiënt Ad van Zandbeek uit Vught, naast toenmalige voorzitter Piet van Overveld, ook een verpleegkundige mee, die Engels sprak. De toen 46-jarige Van Zandbeek heeft in Londen twee omleidingen gehad. Hij herinnert zich nog een aardige anekdote: ‘Mijn vrouw en ik spreken noch verstaan Engels’, vertelt hij. ‘Er ontstond ondanks alles een leuke situatie. Iemand uit de keuken vroeg: Do you want to eat chicken? Mijn vrouw snapte er niets van. De andere vrouw begon te kakelen en te springen als een kip. Ja hoor! Ik lust wel een kip….’

 

Veel publiciteit kreeg de luchtbrug eind juli 1976, toen de 3-jarige René Pascal Boeren met zijn ouders naar Houston ging. Daar kreeg het ventje een levensreddende hartoperatie. Het jongetje was in eigen land ten dode opgeschreven, leed aan toenemend zuurstofgebrek en was daardoor blauw geworden. ‘In Nederland kon niemand hem helpen’, vertelt zijn vader Cor Boeren. ‘Uiteindelijk heeft kinderarts De Villeneuve van het Sofia ziekenhuis gezorgd voor een operatie in Houston.’ De reis was georganiseerd door de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging. De operatie was succesvol. Kranten en tijdschriften stonden er wekenlang vol van. In de eerst volgende uitgave van HartbrugReizen staat een uitvoerige reportage over deze levensreddende reis.

Hoe was het om met een gezelschap van lotgenoten op reis te gaan naar een vreemd land en een vreemd ziekenhuis? De een vond het spannend, de ander beangstigend, weer anderen vertellen ons dat het heel erg mee viel. Toch voelde iedereen zich erg onzeker, en waren mensen blij met de begeleiding van de vereniging, die mensen niet alleen een luisterend oor bood, maar ook hielp waar dat nodig was. In de begindagen in de jaren ’70 van de vorige eeuw, ging onder meer dr. Peter van der Schaar mee. Deze hartchirurg zette zich toentertijd enorm in voor het verbeteren van de hartoperaties en de capaciteit van de hartcentra in ons land. Hij kreeg hier echter te maken met erg veel tegenwerking. Peter van der Schaar zat ook in het vliegtuig, vanaf voorjaar 1976, toen de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging ruim drie jaar lang elke twee weken een luchtbrug naar Houston regelde voor 20 tot 25 Nederlandse hartpatiënten. Een jaar later werd een tweede luchtbrug geopend, naar het toentertijd door nonnen bestierde St. Anthony’s Hospital in Londen. Ook konden mensen vlak daarna voor een operatie in Genève kiezen. Iemand die ook vaak mee ging was onze adviseur en dotterdeskundige cardioloog Hans Bonnier van het Catharina ziekenhuis in Eindhoven, evenals Piet van Overveld, sinds 1977 voorzitter van de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging. Later was ook diens zoon en opvolger Jan van Overveld een welkom begeleider op de levensreddende reizen naar Londen.

 

Veel patiënten van toen onderhouden niet alleen goede herinneringen aan de tijd rond de operatie, maar ook een goed contact met elkaar en de stichting Hartpatiënten Nederland. ‘Piet van Overveld heeft veel voor ons betekend’, laat Ad van Zandbeek weten. Er wordt onder meer gewag gemaakt van een reünie van mensen die in den vreemde geopereerd zijn, in Oisterwijk. Hartpatiënten Nederland is trots op het koene en dappere initiatief dat de oprichters en voormalige roergangers van de toenmalige vereniging hebben genomen dat duizend mensen het leven heeft gered! Ook zijn we trots op de vele begeleiders, die op vrijwillige basis mee zijn gegaan om de doodzieke patiënten te begeleiden. En tenslotte zijn we heel veel dankbaarheid verschuldigd aan mensen als dr. Denton Cooley zaliger, die talloze Nederlanders het leven heeft gered.