In mijn column in uitgave drie van dit jaar besteedde ik aandacht aan de vorming van ons nieuwe kabinet. Ik schreef: ‘De eerste week van mei ligt weer achter ons als u deze column leest en ik realiseer mij dat het vandaag precies 52 dagen geleden is dat we verkiezingen hadden. En nog steeds is er geen kabinet en Mark Rutte zegt dat de onderhandelingen zo nog wel enkele weken kunnen doorgaan. Tja, afwachten dus..’ Nu, vier maanden later, hebben wij nog geen kabinet. Ook Eerste Kamervoorzitter Ankie Broekers-Knol, vindt dat de formatie veel te lang duurt. In het radioprogramma ‘Kamerbreed’ zei ze dat burgers zich afvragen hoe het mogelijk is ‘Dat die lui zo lang zitten te kletsen?’. De verkiezingen voor de Tweede Kamer waren op 15 maart. Sinds 1945 duurde maar één formatie langer dan de huidige. VVD, CDA, D66 en ChristenUnie onderhandelen sinds eind juni over de vorming van een kabinet. Broekers-Knol vindt het verder ‘zorgelijk’ als er een dik regeerakkoord komt, want dat is de ‘dood in de pot voor de democratie’.

Ook ik maak mij zorgen. Niet alleen om de vorming van een nieuw kabinet, maar tevens om berichten in de media die vooral hartpatiënten raken. Uiteraard worden en werden wij hierover vaak gebeld en in sommige gevallen ingeschakeld door gedupeerden. Momenteel staan enkele berichten mij op het netvlies, zoals ‘Ziekenhuis Rijnstate in Arnhem heeft bewegende hartbeelden van 364 kinderen per ongeluk vernietigd’.

Of wat denkt u van: ‘De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA), de toezichthouder op voedsel en geneesmiddelen, laat een half miljoen pacemakers controleren omdat de beveiliging van de apparaten niet in orde is’. Nog eentje: ‘Voedingssupplementen zijn razend populair maar soms ook gevaarlijk’. Oftewel, een pilletje om de weerstand te verhogen of af te vallen, maar ook poedertjes voor grotere spieren of om langer te kunnen sporten.

En tenslotte ons eigen bericht: Hartpatiënten Nederland is geschokt door het nieuws, dat twee hartpatiënten zijn overleden als gevolg van besmetting met de gevaarlijke bacterie ‘Mycobacterium chimaera’. De resistente bacterie besmette drie patiënten in het Isala-ziekenhuis in Zwolle en één in het Erasmus in Rotterdam. Twee van hen overleden als gevolg daarvan…

Ik maak mij zorgen, begrijpt u?

Column door: Jan van Overveld

Het is en blijft (helaas) een actueel onderwerp in Nederland: wachttijden in de zorg. Dit onderwerp speelt al sinds onze oprichting een belangrijke rol. Begin jaren ’70 was dit zelfs reden voor ons om luchtbruggen naar onder andere Houston en Londen te organiseren! Maar ook nu is de problematiek nog niet opgelost.

Onlangs besteedden de media aandacht aan het feit dat de wachttijden op veel plaatsen in Nederland onaanvaardbaar hoog oplopen. Dit is onder meer het geval voor cardiologie. Zoals u wellicht weet, registreren wij al jaren elke maand de wachttijden voor hartoperaties en dotterbehandelingen. Dit overzicht vindt u behalve op onze website ook op pagina 29 van dit magazine.

Helaas zijn op diverse plaatsen de wachttijden (wederom) te lang. Wij willen dat aanbieders en verzekeraars snel iets doen aan deze situatie. Wij steunen dan ook het strengere toezicht van de Nationale Zorgautoriteit (NZa) op een betere registratie van wachttijden.

Deze maand registreren wij voor een dotterbehandelingen wachttijden van 2 tot 8 weken in de hartchirurgische centra. Het langst wacht u in Breda (Amphia) en in Leeuwarden (MCL): maar liefst 6 weken! De kortste wachttijden voor dotteren meten wij in Leiden (LUMC) en in Rotterdam (Maasstad): minder dan 2 weken.

Voor openhartoperaties ziet het er echt dramatisch uit. Sommige wachttijden zijn fors toegenomen ten opzichte van onze vorige peildatum. Momenteel treffen wij 8 ziekenhuizen aan met wachttijden van 6 weken of langer.

In Maastricht (UMC+) en in Nijmegen (Radboud) registreren wij een wachtlijst die alle perken te buiten gaat: hier wachten patiënten maar liefst 5 maanden op hun levensreddende hartoperatie! Patiënten in Amsterdam (AMC), Leiden (LUMC), Leeuwarden (MCL), Groningen (UMCG) en Utrecht (UMCU) moeten rekening houden met een veel te lange wachttijd tussen de 2 en 4 maanden. De kortste wachttijd treffen wij aan in Enschede (MS Twente): slechts enkele dagen.

Deze constatering stemt mij niet vrolijk, zeker wanneer ik erbij stilsta dat wij elk jaar een toename van wachtlijsten signaleren ten gevolge van de vakantieperiode. Mede daarom houden wij de vinger nu nog eens extra aan de pols. Mocht het zo zijn dat u op een wachtlijst staat maar niet snel genoeg geholpen wordt: neem contact met ons op. Wij hebben een adequate oplossing!

Column door: Marly van Overveld

De tijd vliegt voorbij sinds het reisseizoen is gestart; de eerste 6 reizen van dit jaar zitten er alweer op! Vorige maand hebben wij genoten van een 12-daagse reis naar de Italiaanse Meren. Het was een drukke (en daardoor ook wel een enigszins vermoeiende) reis, maar het was zeer geslaagd!

In 2015 waren we al in dit mooie gedeelte van Italië, maar toch hebben we weer veel nieuwe en mooie plekken gezien. Zowel dit land als deze streek zijn prachtig, en zeer veelzijdig! Ik persoonlijk vind het altijd leuk om ergens te komen waar ik nooit eerder ben geweest. Mensen die weleens mee op reis zijn geweest, kunnen vast beamen dat ik het werk als vaste begeleider van HartbrugReizen met heel veel plezier uitoefen. Ik doe dit werk ontzettend graag, het is echt mijn passie. Ik voel het dan ook als een voorrecht dat ik dit mag en kan doen.

Als ik zie dat mensen er zichtbaar van genieten dat ze (soms na lange tijd, of nadat ze veel hebben meegemaakt) weer op vakantie kunnen, ben ik altijd oprecht blij dat wij deze HartbrugReizen organiseren. Het is voor mij natuurlijk anders dan een privévakantie, maar omdat ik reislustig ben en erg geniet van het gezelschap van alle lieve mensen, doe ik het heel graag. Dus ondanks dat het ‘werkreizen’ zijn, heb ook ik af en toe een beetje een vakantiegevoel als ik lekker in het zonnetje op het terras zit met al die gezellige mensen om me heen! 😉

Wilt u ook genieten van een heerlijk vakantiegevoel? Er zijn nog enkele kamers beschikbaar voor de reis naar Kroatië (Istrië), en in oktober organiseren we een 10-daagse reis naar het mooie Toscane. Wilt u hier meer informatie over, of boeken? Bel dan naar 0900 – 4 278 278 of kijk op onze vernieuwde website www.hartbrugreizen.nl. Ik hoop u snel te ontmoeten!

Column door: Marly van Overveld

Tolerant, open, direct, nuchter en vooruitstrevend: vraag buitenlanders naar het stereotype van ‘de Nederlander’ en grote kans dat deze karaktereigenschappen eruit rollen. En preuts? Als we het aantal vrijpartijen in films als Turks Fruit en Spetters tellen, valt dat ook reuze mee. Maar praten over seks? Tja, dát is een ander verhaal.

----

Mijn vrouw Kitty liep al dagenlang rond met hevige buikpijn. Het begon vrijdagavond. Geen hond die dan de huisartsenpost, kortweg HAP, belt. Niet alleen zit je daar urenlang te wachten, bovendien wordt je er nogal eens met een kluitje in het riet gestuurd. Althans dat is onze ervaring. En dus wacht je tot maandagochtend acht uur. Om dan snel de telefoon te grijpen en een afspraak te maken. Zoals al die andere tientallen patiënten, die de HAP mijden als de pest en nu met gezwinde spoed naar de dokter moeten. Gelukkig had de huisarts nog een gaatje vrij. Hij stuurde Kitty gelijk door naar de eerste hulp. Daar aangekomen moesten we achteraan aansluiten in de rij voor het loket. Er werden blijkbaar meer HAP-mijdende patiënten doorgestuurd door huisartsen. Allerlei formaliteiten werden afgehandeld, de rij schoof langzaam naar voren, mijn vrouw leunde zwaar op mij van de pijn.

Eindelijk konden we de wachtkamer in, waar het lange wachten begon, slechts onderbroken door een bloedafname, een gesprekje met twee artsen, en een scan. We waren er om tien uur, ergens rond half vier kregen we het bericht dat zij werd opgenomen en direct moest gaan liggen. Ze mocht niet meer zitten. Nou kon ze dat ook al bijna niet meer, ze had naast me in de wachtkamer haar hoofd zoveel mogelijk op mijn schouder gelegd en zich tegen me aan gevleid, omdat ze teveel pijn had en in slaap viel. Pas als de dokter dat beslist, mag – móet je gaan liggen. Bezuinigingen in de zorg of technologisch denken? Kies maar…

Nog afgezien van de pijn is zo’n urenlang verblijf in een volgestouwde wachtkamer geen genoeglijke herinnering. Zo’n wachtkamer zonder ramen, zonder zicht op de blije buitenwereld en de vrijheid en op het gewone leven. In pasteltinten geschilderd, omdat die rustgevend zouden zijn. Helaas was niet iedereen in die kamer net zo rustgevend. En je kon je blik niet richten op bomen of gebeurtenissen buiten. Want dat buiten was weg. Ver weg. Weggestopt achter dikke muren. Alsof je in de bak zat. Wordt nog maar eens ziek in zo’n situatie. Je kijkt wel tien keer uit voor je nog eens naar de dokter gaat. Hij zal je maar doorsturen…

Column door: Henri Haenen

• Heb mededogen, let wel: geen medelijden. Mededogen is voor mij met de ogen der liefde kijken naar de moeilijkheden die een ander op zijn of haar ‘weg’ ondervindt, en tegelijkertijd weten dat ze horen bij het groeiproces van die ander. We kunnen deze moeilijkheden niet voor de ander oplossen. We denken vaak te weten wat goed is voor de ander, maar dat is slechts een projectie van onze eigen denkbeelden. De ‘fouten’, die de ander in onze ogen maakt, zijn misschien helemaal geen fouten maar leermomenten waarvan de uitkomst belangrijk is voor het proces van die ander. Dat geldt uiteraard ook voor onze eigen ‘fouten’ en ‘mislukkingen’.

Ook wij verdienen ons eigen mededogen. Ook wijzelf leren het meest van onze eigen fouten. Thomas Edison verwoordde dat als volgt: ‘Ik heb niet gefaald, ik heb slechts 10.000 manieren gevonden die niet werkten.’ Zonder deze instelling zou hij de gloeilamp niet uitgevonden hebben.

• Zie de wonderen van het leven. Bij wonderen denken we vaak aan Jezus die water in wijn veranderde, over water liep, zieken genas of zelfs doden weer tot leven bracht.

Hierdoor zijn we geneigd de kleine dingen om ons heen niet als wonderen te zien en er wordt zelfs vaak gezegd dat wonderen niet bestaan. Echter als we kijken hoe de natuur vlekkeloos functioneert en hoe alles als vanzelf gaat en zelfs als wij mensen hier rigoureus ingrijpen, wordt door de natuur weer een nieuw evenwicht gezocht. Als we nog wat dichter bij huis blijven en het functioneren van ons eigen lichaam bekijken, is het een groot wonder hoe alles daarin samenwerkt. Het is ons mensen nog steeds niet gelukt zelfs maar een klein onderdeel van ons menselijk lichaam na te maken dat even goed functioneert als het natuurlijke ‘onderdeel’

----

Inmiddels zitten de eerste vier HartbrugReizen van dit jaar er alweer op, en momenteel genieten wij van het mooie Italië tijdens de reis naar Cesenatico. We kunnen weer positief terugkijken op al deze reizen. De deelnemers hebben genoten van mooie excursies, gezellige medereizigers, maar ook van mooi weer!

Het is altijd frappant dat we zoveel geluk met het weer hebben tijdens de reizen, ongeacht de bestemming en de periode. Tijdens de reis naar Passau had ik het er nog met de deelnemers over, dat het lijkt alsof de weergoden altijd rekening houden met ons. Ik zou haast denken dat het de Hartbrugreizigers zó gegund is, dat er telkens weer wordt gezorgd voor mooi weer. Want dat verdienen deze lieve reizigers ook! Het is zo fijn dat iedereen met een gerust en veilig gevoel op vakantie kan, en daar ook zichtbaar van geniet. Dat is altijd weer mooi om te zien.

Overweegt u ook om op vakantie te gaan? Momenteel zijn er nog kamers beschikbaar voor de reis naar de Italiaanse Meren. Dat wordt een prachtige 12-daagse reis waarin we veel zullen zien en doen. Ook voor de reizen naar Zuid-Noorwegen en Bretagne & Normandië zijn er nog kamers beschikbaar. Mocht u willen boeken voor een van deze reizen, twijfel niet en bel naar 0475 – 31 72 72.

Uiteraard hebben we ook weer enkele nieuwe reizen voor u in petto. Voor degenen die graag in eigen land op vakantie gaan, hebben we een 5-daagse reis in Noord-Nederland op het programma. Ook gaan we in september weer naar Reutte (Tirol, Oostenrijk), naar ons vertrouwde Hotel Goldener Hirsch. Eind september staat er een reis naar Istrië in Kroatië gepland; weer eens heel iets anders. In deze uitgave leest u meer over deze reizen. Laten we hopen dat de weergoden ons ook tijdens deze reizen weer goed gezind zijn. Maar sowieso maken we er weer iets moois van met zijn allen!

Column door: Marly van Overveld

In de vorige uitgave ging mijn voorwoord over huisartsen die medicijnen bewaren voor arme patiënten. Daarop heb ik veel reacties ontvangen. Allereerst wil ik iedereen hiervoor van harte danken. Uit de reacties blijkt dat de meeste mensen het een goede zaak vinden dat huisartsen dit doen. Ook zijn veel mensen er voorstander van om het eigen risico te verlagen, of zelfs helemaal af te schaffen. Een gepensioneerd ziekenhuisapotheker vindt dat het verplicht eigen risico inkomensafhankelijk zou moeten zijn. Het is natuurlijk een lastig onderwerp, maar het is en blijft een feit dat het erg is dat er zo veel bezuinigd moet worden op de gezondheidszorg.

Een ander onderwerp dat nog steeds actueel is, is de werking van de farmaceutische industrie. Eerder kwam al aan het licht dat er veel artsen zijn die geld ontvangen van farmaceutische bedrijven. Dit kan voor eventuele belangenconflicten zorgen bij medische onderzoeken. Honderden artsen, waaronder veel hoogleraren, leveren hand-en-spandiensten bij de marketing van geneesmiddelen. Zij moeten hun beloningen verplicht doorgeven aan de Codecommissie Geneesmiddelen Reclame (CGR),  die ze publiceert in het jaarlijks verschijnende Transparantieregister.

Maar hoe zit dit met patiëntenorganisaties? Onlangs publiceerde het Geneesmiddelenbulletin een artikel over belangenconflicten bij patiëntenorganisaties. Dit artikel had betrekking op de Verenigde Staten, maar de vraag is of en in hoeverre hiervan ook sprake is in Nederland. Voor een antwoord op deze vraag hoeven we alleen maar te bekijken welke artsen banden hebben met een patiëntenvereniging, bijvoorbeeld als adviseur of voorlichter.

Deze gegevens zijn terug te vinden op de websites en in de uitgavenoverzichten van patiëntenverenigingen. Al snel blijkt dat hier vaak dezelfde artsen vermeld staan, die ook worden vermeld in het Transparantieregister. Deze artsen maken zich sterk voor het gebruik van nieuwe en dure geneesmiddelen. Wat heeft dit voor gevolgen voor de onafhankelijkheid en objectiviteit van een patiëntenvereniging?

De onderzoekers uit de VS concludeerden dat financiële steun aan patiëntenorganisaties wijdverspreid is. Het openbaar maken van belangenverstrengelingen vindt slechts in beperkte mate plaats en er zijn weinig aanwijzingen voor zelfregulering in deze sector. Dat farmaceutische bedrijven grote invloeden uitoefenen via diverse kanalen, is een feit. Dat speelt niet alleen in de VS, maar ook in ons eigen land. Naar onze mening is dit geen goede zaak.

Met een gerust hart kan ik zeggen dat Hartpatiënten Nederland volstrekt geen belangenconflicten heeft met welke industrie dan ook. Wij zijn 100% objectief en onafhankelijk en ontvangen geen subsidies van de farmaceutische industrie. Nu ik dit schrijf realiseer ik me weer dat we hier trots op mogen zijn, en dat dit helaas niet vanzelfsprekend is. U draagt hier een steentje aan bij door ons te steunen, waarvoor mijn oprechte dank!

Column door: Marly van Overveld

De vorige keer schreef ik dat we ons eindelijk kunnen bezighouden met de toekomst. Ik had niet kunnen voorspellen dat die toekomst letterlijk een nieuw leven betekent. We krijgen een kindje!

Toen mijn vriend in december 2014 een hartaanval kreeg en al snel bleek dat die flinke schade had aangericht, werd een streep gezet door onze plannen. Een maand later vierde ik mijn 35e verjaardag. Die leeftijd had ik altijd in mijn hoofd om aan kinderen te beginnen. Maar dat ging dus mooi niet door. Dat was even slikken, maar we hadden wel wat anders aan ons hoofd. Het herstel van mijn man was veel belangrijker, maar ondertussen tikte de klok verder.

Eens in de zoveel tijd maakte ik me zorgen. Zouden we er ooit nog aan beginnen? Wanneer kwam ons leven in wat rustiger vaarwater terecht zodat ik dit onderwerp weer kon aansnijden? Of moesten we gewoon in het diepe springen en niet wachten tot alles enigszins op orde zou zijn? We kozen voor de laatste optie.

Nu is het dan zover! Over een aantal maanden zijn we een gezin. Maar tegelijkertijd duiken af en toe wat vragen op. Hoe gaat het straks met de gebroken nachten? Mijn man heeft zijn nachtrust hard nodig. Als het kindje gaat lopen, dan wordt hij afgeremd door zijn hart. Kan hij überhaupt wel rennend achter zijn kind aan? De kleine leert sowieso dat hij met pappa alleen voorzichtig kan stoeien, want er zit nog altijd een S-ICD aan de linkerkant van zijn borstkast.

Ja, ik weet het, het zijn geen wereldproblemen. Het lost zich vanzelf op en het kindje weet niet beter. Misschien vergt het wat aanpassingen, maar daar draaien we onze hand niet meer voor om. Mijn man wuift alle twijfels optimistisch weg. ‘Tuurlijk zal ik moe zijn, maar er zijn wel meer ouders met hartproblemen.’

Sowieso zien we ook voordelen. Nu hij maar 20 uur mag werken, is hij vaak thuis. Dat scheelt weer qua opvang. Daarnaast kan hij straks heerlijk een tukkie doen met een baby op zijn borst. En als de kleine naar de basisschool gaat, krijgt het kindje een vader die niet één keer in de week op het schoolplein staat. Dat is een mooi vooruitzicht. Uiteindelijk is liefde en aandacht het allerbelangrijkste.

Column door: Cilla Schot

Ik hoor de doeners onder ons al juichen. Eindelijk actie, nu kunnen we de handen uit de mouwen steken! Bedenk echter dat doen zonder bewustzijn zinloos is, het gaat om de intentie waarmee we iets doen, in dit geval de intentie om te groeien naar wie we werkelijk zijn. Maar goed, daar hebben we het in de vorige columns al uitvoerig over gehad.

Welke handelingen kunnen we uitvoeren om dichter bij ons zelf te komen, om steeds meer te leven vanuit het Hart?

• Wees dienstbaar, of zoals Sai Baba zei: ‘Love all, Serve all, Help ever, Hurt never’.
Het gaat hierbij om anderen onvoorwaardelijk te helpen. Verwacht geen gunst terug. Je helpt vanuit een intrinsieke behoefte om iets te doen, dat goed is voor de wereld. De ander en jij zijn in de basis één en dezelfde, dus als je iets voor de ander doet, doe je het in feite ook voor jezelf en de rest van de wereld.

Hierbij geldt het principe van Mahatma Ghandi, ‘wees de verandering, die je wilt zien in de wereld’, of de slogan ‘verander de wereld, begin bij jezelf’. Als je vanuit jezelf de ingeving krijgt om iets voor een ander te doen, doe het dan. De mitsen en maren die daarna komen zijn de stem van het ego, waarvan we inmiddels wel weten dat die van afzondering houdt en niet van eenheid. Echter, als we vinden dat we iets moeten doen, omdat dat ons hoger aanzien geeft bij anderen of omdat iemand dan in het krijt bij ons staat, is dat net zo goed de stem van het ego. Het begrip ‘onvoorwaardelijk’ is hierbij cruciaal!

• Wees dankbaar. Vaak nemen we het leven voor lief en hebben we geen oog voor de geschenken van het leven. We schenken vaak meer aandacht aan de vervelende situaties die we meemaken.

Als eerste is het van belang oog te krijgen voor de mooie dingen die in ons leven gebeuren. Een goede methode is om ’s avonds in bed even stil te staan bij een gebeurtenis van de afgelopen dag, waarvoor je oprecht dankbaar bent.
Als je meer bewust wordt zal je ook gaan zien dat juist de gebeurtenissen die ons onrust geven, juist de mooiste groeimogelijkheden met zich meebrengen, ook hierbij geldt: ‘no pain, no gain’, de pijn is een uitnodiging om anders naar de aanleiding daarvan te gaan kijken. Wat zegt het over mij, dat ik pijn voel bij deze situatie, hoe kan ik daar voortaan anders mee omgaan?

• Wees vergevingsgezind. Ik heb hier al eens een column aan gewijd. Het is een onderwerp dat vaak als erg moeilijk wordt gezien en soms zelfs voor onmogelijk wordt gehouden. Misschien dat het helpt om te benadrukken dat je het in principe puur en alleen voor jezelf doet.

Het gaat om vergeving van de mensen, jezelf en alle situaties, waar je boosheid over voelt, of beter gezegd waarop wijzelf reageren met boosheid. Wij zijn zelf verantwoordelijk voor onze gevoelens, dus ook voor de boosheid, frustraties en wraakgevoelens.
Het voordeel van zelf ergens verantwoordelijk voor zijn, is dat we dat dus ook zelf kunnen veranderen. Zoals met alles, kunnen we de situatie zelf niet veranderen, maar wel onze reactie daarop. Het hoofddoel van vergeving is het wegnemen van de genoemde gevoelens bij jezelf, omdat deze je niet verder helpen, maar je belemmeren in je persoonlijke groei, in het vinden van de weg naar je Hart. Dat je hierbij weer goed doet voor jezelf, wat er toe leidt dat je ook goed doet voor de wereld, is een bijkomende zaak, die er overigens wel toe doet.

Tot zover dit eerste deel van mogelijke handelingen. In de volgende column gaan we weer verder.

Column door: Jan Chin