In 1986 wordt Dyenne geboren als gezonde baby. Wanneer zij zeventien jaar later een auto-ongeluk krijgt, worden röntgenfoto’s gemaakt van haar borstkas. Hieruit blijkt dat zij is geboren met de aangeboren hartafwijking ‘Dexocardie’¹ en het zeldzame ‘Scimitar-syndroom’². Een enorme klap, evenals de nasleep van de daarbij horende gevolgen waar zij vandaag de dag mee moet leren leven.

Dyenne

29 jaar oud

Aagezien van haar belabberde conditie, ondervindt Dyenne in eerste instantie weinig last van de in 2004 gestelde diagnose, totdat zij in 2010 tijdens haar zwangerschap achteruit gaat. Talloze onderzoeken volgen waarna in 2012 onder andere vanwege het Scimitar-syndroom wordt besloten om Dyennes rechterlong te verwijderen. Maar zij blijft klachten houden.

De inmiddels 29-jarige moeder was zich in het begin niet bewust van hetgeen wat haar overkwam: ‘Eerst deed het mij niet veel, want het drong niet tot mij door. Mede omdat mijn kinderarts mijn aandoeningen als een zeldzaam zusje van de ziekte van Pfeiffer heeft afgedaan. Nu besef ik dat het auto-ongeluk en de latere opkomende klachten ervoor hebben gezorgd dat ik dit verhaal kan navertellen. Mocht het toentertijd niet zijn ontdekt, dan had ik de 26 niet gehaald.’

Arbeidsongeschikt

In 2014 wordt Dyenne voor de volle honderd procent arbeidsongeschikt verklaard. Ook al heeft zij daarmee moeite; het zorgt anderzijds voor rust: ‘Na twee jaar heeft het UWV volgens de gebruikelijke procedure mijn Ziektewet stopgezet. Vrijwel direct daarna hebben zij mij ingeschreven bij een re-integratiebureau.’ Maar Dyenne is het met deze vervolgstap alles behalve eens: ‘Na alle recente operaties en het dagelijks ophoesten van grote hoeveelheden bloed, waren zij van mening dat ik wel degelijk aan het werk kon, omdat ik er niet ziek uitzag en de dagelijkse zorg voor mijn dochter draag.’

Zij vervolgt: ‘Wat moest ik anders? Ik kan haar, mijn dochter, toch niet aan haar lot overlaten? Het is erg pijnlijk dat men niet verder kijkt dan het uiterlijk, vooral omdat wij niet in andermans lichaam kunnen kijken en niet weten hoe de ander zich voelt. Een strijd voeren met een instantie om te bewijzen dat je daadwerkelijk ziek bent, terwijl je al vecht tegen een ziekte, is erg zwaar. Uiteindelijk ben ik na heel wat bezwaarschriften afgekeurd. Ik heb het UWV letterlijk gesmeekt om de ernst van mijn situatie in te zien.’

Stempel

Wanneer Dyenne zich eindelijk op haar herstel kan concentreren, komt het echte besef pas echt: ‘In één klap valt je toekomst weg. Ik was genoodzaakt om op mijn 26ste met mijn carrière te stoppen, terwijl anderen bezig waren met doorstuderen of promotie te maken.  Arbeidsongeschikt zijn is zoveel meer dan simpelweg niet werken. Je sociale leven verandert intens.’

Al snel blijkt dat het focussen op haar herstel en het leren leven met haar ziekte ook voor een isolement zorgt. En dat is moeilijk: ‘Je sociale contacten verminderen. Een werkborrel zit er niet meer in en teamuitjes evenmin. Alles is weg. Noodgedwongen ben je aangewezen op een klein clubje mensen die jij als vrienden beschouwt en soms zelfs meer dan dat. Maar ook daar is er niet altijd plaats voor begrip.’

Volgens Dyenne heeft het onbegrip vaak te maken met onwetendheid: ‘Als je ziek bent, ben je minder vaak in staat om af te spreken en regelmatig zeg je ‘Nee’. Soms is dit omdat je herstellende bent, terwijl je een andere keer oververmoeid bent. Uiteindelijk word je niet meer opgebeld of meegevraagd, want anderen vullen het antwoord zelf al in. Dat is niet altijd even makkelijk.’

Doorgaan

Dyennes hartaandoeningen en alle bijhorende ingrepen zijn lichamelijk zwaar, maar op emotioneel vlak was de strijd met het UWV dat eveneens: ‘Terwijl ik vocht met mijn hartaandoening waar ik eigenlijk niet aan wilde toegeven, maar wel moest (omdat mijn lichaam ziek is), voelde ik mij onbegrepen vanuit het UWV.’

Ondanks alles, gaat Dyenne de toekomst met goede moed tegemoet: ‘Elke dag dat ik wakker word, is mooi, want niemand heeft je morgen beloofd. Ik heb goede dagen, maar ook hele slechte ertussen. Zoals een bokser in de ring knokt, zo blijf ik doorgaan in het dagelijks leven. Voor mijn gezin (ik probeer het leven voor hen zo fijn mogelijk te maken) en voor mijzelf. Als ik eenmaal voor mijn doen hersteld ben, hoop ik als zelfstandige weer aan de slag te gaan. Op deze manier draai ik mee, maar wel op mijn eigen tempo waarbij ik rekening kan houden met mijn ziekte.’

¹ Dexocardie: Een aangeboren hartafwijking waarbij het hart is gespiegeld.

² Scimitar-syndroom: Het scimitar-syndroom is een afwijking waarbij de bloedvaten die bloed vanuit de longen afvoeren niet – zoals gebruikelijk – uitmonden in het hart maar in de onderste holle ader. Andere afwijkingen die voor kunnen komen zijn een onderontwikkelde rechter long en bronchiën. Vaak geeft het scimitar-syndroom geen klachten. Het wordt dan per toeval ontdekt op een röntgenfoto die om een andere reden wordt gemaakt. Bij ernstiger gevallen kan het scimitar-syndroom ertoe leiden dat zo weinig bloed in het hart komt dat het hart heel hard moet werken om voldoende bloed door het lichaam te pompen. Dat kan leiden tot hartfalen met de daarbij horende klachten zoals bijvoorbeeld kortademigheid, dikke enkels en verminderde inspanningstolerantie. Ook kan het leiden tot een verhoogde druk in de longvaten waardoor kortademigheid ontstaat. Bron: Simpto.nl

Een Nederlandse chirurg zei onlangs: ‘Bij ingewikkelde ingrepen kom ik soms handen tekort. Ik zou eigenlijk gelijktijdig op meer plekken moeten kunnen werken…’

Het is een uitspraak die de beperking van het medisch handelen aangeeft. Maar het is niet voor het eerst dat artsen de begrenzing van hun technieken benoemen. Ook hartchirurgen zijn daar in het verleden meermalen tegen aangelopen.

Want de structuur van het menselijke hart is uiterst complex, feitelijk is het een orgaan met in- en uitgaande kanalen voor het bloed en enkele compartimenten, de boezems. Bij een ingewikkelde hartoperatie moet de chirurg dan ook meerdere delen onder controle houden om het hart gaande en de patiënt in leven te houden.

Handen tekort, te weinig armen. Het bracht medische uitvinders op het idee van de mogelijkheden die de octopus, de inktvis, heeft. Dit zeedier beschikt over acht armen (of tentakels) en vacuüm zuigende kleefnappen. Daarmee houdt het zijn prooi vast, terwijl de andere vangarmen op hetzelfde moment iets anders doen of vastklampen. De Nederlandse  uitvinders/ondernemers zagen vanuit een rijke fantasie technische mogelijkheden om de combinatie van armen en zuignappen toe te passen, bijvoorbeeld bij complexe geneeskundige handelingen, zoals bij het hart.

Het was een groep artsen en onderzoekers onder leiding van de Utrechtse thoraxchirurgen prof. C. Borst en dr. E. Jansen van (toen nog) het Academisch Ziekenhuis Utrecht. De wetenschappers-ondernemers gingen met de specifieke kenmerken van de octopus aan de gang.

De octopus, een dier met maar liefst drie harten: een voor het  rondpompen van het bloed door het lichaam; de twee andere harten dienen om bloed door de kieuwen te pompen.

De medische onderzoekers kwamen uiteindelijk op de proppen met een bijzondere uitvinding die het mogelijk maakte om aan een kloppend hart te opereren, ondertussen omleidingen (‘coronaire bypasses’) op de kransslagaderen hechtend, zonder dat gebruik gemaakt behoefde te worden van een hart-longmachine.

Bij de ingreep plaatst de chirurg zuignapjes rond de vernauwde kransslagader. Hierdoor komt alleen het deel van het hart stil te liggen waar de bypass wordt aangelegd. De rest van het hart klopt door. Ook de longen blijven functioneren.

Het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, een vakblad voor de medische stand, omschreef de uitvinding aldus: ‘Bij deze zogeheten Octopustechniek werd een gedeelte van het hart gestabiliseerd door middel van zuigfixatie met twee metalen tentakels die aan de wondspreider zijn verbonden. Het deel van het hart waar de chirurg de omleiding aanlegt, wordt met behulp van een speciaal apparaat (octopus genaamd) stilgelegd. De rest van het hart blijft normaal doorkloppen.’

Vanaf september 1995 startten in het Utrechtse universiteitsziekenhuis de eerste bypassoperaties. De resultaten werden, na de eerste honderd Octopus-behandelingen als veelbelovend beschreven. ‘Na de ingreep behoefden de patiënten nog slechts 4-5 dagen in het ziekenhuis te blijven en binnen één maand waren 96 patiënten in staat hun sociale activiteiten te hervatten’.

De Nederlandse vinding werd na enige jaren door het Utrechtse universiteitscentrum verkocht aan het Amerikaanse bedrijf Medtronic (dat zich bezighoudt met medische technologie op het gebied van chirurgie en cardiologie), en is daardoor wereldwijd beschikbaar.

De uitvinders/patenthouders Jansen en Borst verklaarden onmiddellijk na de verkoop in het Nederlandse artsentijdschrift Medisch Contact (2002) daar geenszins rijk van te worden: ‘Niet dat wij daar persoonlijk iets van zien hoor’, lichtte Jansen toe. ‘Het geld wordt besteed aan onderzoek naar de mogelijkheden om endoscopische fixatie van het hart te verkrijgen.’

Overigens staan robotarmen, afgeleid van de octopus, op dit moment ook centraal in een nogal science fiction-achtig onderzoek door het Massachusetts Institute of Technology. Dat ontwikkelt robotledematen die veel op lijken op het meerarmige harnas van de schurk, doctor Octopus, uit de film Spiderman! Om nooit een arm tekort te komen…