Het nieuwe Hartbrug Magazine straks bij u in de bus!

Geschreven door

Bewijs eerst maar eens dat een medicijn werkt! Dat zegt voormalig huisarts en epidemioloog Dick Bijl in het nieuwe Hartbrug Magazine, dat binnenkort bij u in de bus ligt. Bijl vindt dat we te gemakkelijk medicijnen voorgeschreven krijgen. “De meeste medicijnen die na 1980 op de markt zijn gekomen, zijn vergif”, vertelt hij in een openhartig interview. Een overzicht van wat het Hartbrug Magazine in december aan nieuws biedt!

Voedingsadvies

Cardioloog en hoogleraar Leonard Hofstra geeft mensen voedingsadviezen. “Mensen leven vaak ongezond omdat er niet direct iets vervelends gebeurt”, zegt hij in het magazine. “Als je nú een hamburger eet, word je daar pas 30 jaar later ziek van.” Interessant toch! En dan te bedenken dat het Hartbrug Magazine opnieuw boordevol wetenswaardigheden staat. Inclusief het nieuwe reisaanbod waarvan je werkelijk gaat watertanden! Hofstra legt uit hoe je van je diabetes af kunt komen door een gezonde voedingswijze. In het magazine is ook aandacht voor periodiek vasten, voor wie wil afvallen en gezond wil leven.

Lotgenoten

In het blad komen enkele hartpatiënten aan het woord, ieder met hun eigen verhaal over wat ze meemaakten. Ze vertelt Denise Modderman (23) wat het betekent om geboren te zijn met een hartafwijking. 60-er Bert Hosson vertelt over zijn hartaanval op vakantie in de Dominicaanse Republiek. Zanger Marc van Alphen (54) kreeg vlak na een optreden een hartaanval, en is blij dat hij achteraf al zijn liedjes nog herinnert. De 57-jarige Ronald Bruinsma moest aan een hartklep geopereerd worden, maar hij voelt zich naar eigen zeggen geen hartpatiënt. “ik ga daar niet over piekeren, want dat is zonde van mijn tijd”, zegt hij. En de 54-jarige Margot de Rooy leeft nog omdat haar man haar reanimeerde toen ze in bed een hartstilstand kreeg. “Ik ben er nog” vertelt ze. En ze is blij met haar icd. Dan het jongetje Daviën, vijf jaar oud en al twaalf (!) aan zijn kleine hartje geopereerd. Zijn moeder Monica Poelman vertelt vol trots over haar dappere zoontje. “De cardioloog zei dat Daviën veel geluk heeft dat hij niet 10 jaar eerder is geboren!”

Wachtkamer

En dat is zomaar een willekeurige greep uit de verhalen die we voor u verzameld hebben. Jan Chin, voormalig cardioloog en nu acupuncturist, legt uit hoe je het lange wachten in de wachtkamer het beste kunt overleven. Brandweerman Jelle Tazelaar moet herhaaldelijk uitrukken om iemand te reanimeren. Een hele ervaring, telkens weer. Hij doet zijn relaas in het magazine.

Recept

Andere onderwerpen die de revue passeren zijn onder meer de verschillen in bijwerkingen van hartmedicijnen voor mannen en vrouwen, de strijd tegen de hoge medicijnprijzen, en de presentatie van het boek “Leefstijl op recept” van huisarts Jacqui van Kemenade: hoe te ontsnappen aan diabetes!

Jubileum

Daarnaast is er aandacht voor het 50-jarig bestaan van Hartpatienten Nederland in 2020. En we pakken uit met een leuk cadeau voor onze trouwe donateurs: om ons jubileum te vieren geven we alle donateurs een prachtig edelsteentje in de vorm van een hartje.

Reizen

En dan hebben we het nog niet eens over de reizen gehad: werkelijk fantastische vakanties met medische begeleiding, zodat iedereen met een gerust hart op reis kan gaan. We gaan naar bekende en naar nieuwe bestemmingen, zoals naar Griekenland en Albanië. Voor ieder wat wils.
Nog geen donateur? Bij een donatie vanaf € 2,00 per maand ontvang je zes keer per jaar het tijdschrift HartbrugMagazine, met daarin het uitneembaar katern van HartbrugReizen. Bedenk: zonder jou zijn we nergens! Klik hier voor meer informatie.
Bekijk een voorproefje van HartbrugMagazine
Bekijk een voorproefje van HartbrugReizen 

Voor meer artikelen klik hier

Gat van 210 miljoen door nieuwe CAO ziekenhuizen

Geschreven door

De gezamenlijke ziekenhuizen zitten met een gat van 210 miljoen euro. Dat gat is volgens de ziekenhuizen ontstaan door de nieuwe CAO.

Afgelopen weekend bereikten de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) en zorgpersoneel na wekenlange acties door dat personeel eindelijk een akkoord. Dat werd tijd, zou je zeggen, want mensen in de zorg krijgen al jaren niet wat ze verdienen. In het nieuwe akkoord is afgesproken dat het personeel er per 1 januari 2020 5 procent bij krijgt, en per 1 januari 2021 stijgen de lonen met nog eens 3 procent.

Ook krijgen medewerkers die onregelmatige diensten draaien – de helft van het zorgpersoneel dus – een hogere onregelmatigheidstoeslag. En over heel 2019 krijgen álle ziekenhuismedewerkers eenmalig een uitkering van 1200 euro.

Nu piepen de ziekenhuizen en kijken tegen een gapend gat aan van 210 miljoen. Waar moet dat geld vandaan komen, vragen ze zich af. Het handje wordt opgehouden richting zorgverzekeraars en overheid. Of dat gaat lukken is volgens de NVZ echter de vraag.

Voor meer artikelen klik hier

Vrouw overleeft langste hartstilstand ooit

Geschreven door

Een Engelse vrouw heeft in de Catalaanse Pyreneeën een hartstilstand van maar liefst zes uur overleefd. Dat meldde althans de website Spanje Vandaag. Dat ze toch nog goed uit die hartstilstand ontwaakt is komt volgens deze site door de typische staat van onderkoeling waarin ze zich bevond.
De 34-jarige Audrey Mash werd tijdens een excursie in Spanje overvallen door een hevige sneeuwstorm. Dat gebeurde vorige week dinsdag toen ze samen met haar man Rohan Schoeman onderweg weg op 2.563 meter hoogte tussen een berghut Coma de Vaca en Núra, in de Spaanse provincie Gerona. Door de sneeuwstorm raakte de vrouw zwaar onderkoeld.
Haar man bleef bij haar tot de hulpdiensten arriveerden. Dat duurde nogal lang, maar uiteindelijk werd Audrey door een helikopter gered en naar het ziekenhuis in Barcelona gevlogen.
Met een temperatuur van slechts 20,2 graden werd ze in Hospital Vall d’Hebron in Barcelona naar binnen gebracht. Die onderkoeling zorgde er volgens de artsen voor dat de organen bewaard bleven. De artsen spraken van de langste hartstilstand ooit waarbij iemand desondanks overleefde. Een medisch wonder, aldus deze artsen.
Door de onderkoeling gingen organen en hersenen niet achteruit. Bij een normale lichaamstemperatuur had ze de hartstilstand volgens de doktoren niet overleefd.
Voor meer artikelen klik hier

Zanger Marc van Alphen over zijn hartaanval

Geschreven door

Allround zanger Marc van Alphen (54), onder liefhebbers van de Tilburgse kermis bekend van zijn optreden tijdens ‘carnavalsnacht’, kreeg drie jaar geleden vlak na de act een hartaanval. Een jaar nadien was hij alweer terug.

Wat gebeurde er precies met je?

Drie jaar geleden stapte ik na mijn optreden op het Piusplein van het podium en viel neer. Het terrein stond vol met bezoekers van de Tilburgse kermis. Onder die paar duizend man bleken veel bekenden te zijn geweest. ‘Joh, ik was erbij’, zeiden ze me achteraf. Het was schrikken. Ik had een hartaanval. Een man daar heeft mijn leven gered. Hij reanimeerde me voordat de ambulance kwam. In het ziekenhuis hebben ze me twee dagen kunstmatig in slaap gehouden. Ik kreeg vijf omleidingen. Toen ik wakker werd, heb ik vreemde dingen gezegd. Dat alles is me ontgaan. De operatie was gelukkig goed gegaan, met medicatie en zes weken revalidatie kwam langzaamaan het herstel. Van de wond aan het borstbeen bleef ik wel een tijdje last houden.

Waren er voortekenen?

Ja dus. Een jaar voor de hartoperatie was ik al kortademig. Mijn bloeddruk was niet goed, de bovendruk te hoog. Ik kreeg daar een tablet voor en ging het gevecht aan met de kilo’s. Ik ben altijd zwaar geweest. Bij de dienstkeuring voor kadetten was ik al 96 kilo bij 1.84 meter. Ik heb aanleg, maar snoepte en at ook teveel. Ik verloor flink wat kilo’s, maar het was niet afdoende. De aderen zaten al dicht, ik kreeg te weinig lucht. Drank vond ik altijd verschrikkelijk en roken deed ik gelukkig nooit, maar in de muziek heb ik, vóór het rookverbod, wel jaren meegerookt. Al met al was voorzorg, zoals meer sporten, beter geweest, maar hartfalen zit ook in de familie. Mijn tante en oma zijn eraan overleden, mijn vader was ook hartpatiënt. Mijn zus heeft zich inmiddels medisch laten checken.

Doe je op het gebied van lijf en leden, voeding en activiteiten nu iets anders dan voorheen?

Ik leef veel gezonder. Zo doe ik twee keer per week fitness, met krachttraining, en ga ik één keer wandelen. Feitelijk is mijn lijf nu sterker dan voorheen en voel ik me op het podium ook beter. Mijn bloeddruk is goed. Ik wil het niet te druk hebben: één tot twee keer per week optreden is voldoende en doorgaans niet buiten Noord-Brabant. Op de Tilburgse kermis stond ik na een jaar alweer.

Kijk je na je hartaanval anders tegen het leven aan?

In principe niet, maar onbewust toch wel. Zo betrap ik mezelf er soms op dat ik nu anders met dingen omga. Ik ben minder stressgevoelig. Als iets moet gebeuren, oké, maar dan wel op mijn manier, rustig aan. Ik grijp in, stel grenzen, zodat ik minder stress heb. Dat mijn vrouw is ziek is – oktober 2018 werd bij haar leverkanker geconstateerd – speelt daarbij ook een rol. Ik laat zaken gaan. Moet dit, moet dat? Wat is het belangrijkst? Ik maak keuzes. Vroeger wilde ik alles. Tussen de chemo’s van mijn vrouw door nemen we extra vakanties. Niet te ver weg, maar we bepalen ons eigen schema. Wat ons overkomt is heftig, maar het leven gaat door. De muziek gaat ook door. Ik ben zo blij dat ik al mijn teksten nog ken. Na de operatie was ik zo bang dat ik alles kwijt was, maar gelukkig zat alles nog in mijn hoofd. Vanaf mijn jeugd is muziek mijn passie, ik zat op zangles, speelde gitaar en trombone. Mijn vader zat in een band en met mijn vijftiende trad ik al op als zanger en dj. Met Nederlands, Engels en Duitstalig werk, op bruiloften en partijen, bij instellingen en verenigingen. Ik bruis nog van ideeën. Als ik op tv Johnny de Mol en voormalig dj Edwin Evers in Liverpool zie dan wil ik direct de Beatles gaan spelen. Dan ga ik meteen met de akkoorden van Get Back aan de slag, zo enthousiast ben ik.

Heb je tips voor andere hartpatiënten?

Eigenlijk kan ik alleen voor mezelf spreken. Ik leef graag en sta heel positief in het leven, ook bij de omgang met ziektes. Als ik mijn pillen slik en mijn litteken in de spiegel zie, is dat nog steeds een confrontatie, maar die positiviteit maakt dat ik goed voor mezelf zorg. Sporten bij koud of regenachtig weer is misschien niet zo leuk, maar het is wel beter voor jezelf als je toch naar buiten gaat. Als je zaken positief ziet, heb je kans dat je het langste leeft.

Voor meer artikelen over o.a BNers klik hier

Een hartinfarct op vakantie

Geschreven door

Bert Hosson geniet van zijn pensioen en een welverdiende vakantie in de Dominicaanse Republiek in 2010. Naast zijn lieftallige vrouw Iny, wordt het echtpaar vergezeld door Berts zwager en schoonzus. Er is geen vuiltje aan de lucht, letterlijk, want de wolken blijven uit. Maar plots ervaart Bert benauwdheid en pijn aan de borst. Hij blijkt een zwaar hartinfarct te hebben gehad. Zijn verhaal…

De diagnose valt de nuchtere Bert koud op zijn dak, maar hij legt zich erbij neer. Na enkele dagen op de Intensive Care wordt hij vervoerd naar een Amerikaans ziekenhuis en verder behandeld. Bert krijgt meerdere stents en omdat hij voorlopig niet mag vliegen, brengen de vier de Kerstdagen in het hotel door, wat overigens geen straf blijkt. Het gaat goed, tot vorig jaar: ‘Met mijn hart en slagaders bleek het een en ander fout en een openhartoperatie volgde. Twee hartkleppen zijn vervangen en diverse bypasses bleken nodig, maar ook zijn het zogeheten linker- en rechterhartoortje verwijderd en enkele zenuwen dicht gebrand om hartritmestoornissen op te heffen. Hoewel ik even schrok tijdens het gesprek waarin het allemaal werd uitgelegd, was ik niet overdreven bang of ongerust voor de operatie. Ik ben nogal nuchter ingesteld en wat moet komen, komt.’

Herstellen en niets doen

In wezen verandert het leven van Bert na de ingrepen niet. Zijn bedaarde houding ten opzichte van alles speelt daarin een rol: ‘Na de ingreep in 2010 moest ik voor het eerst in mijn leven -ik had bij wijze van spreken nog geen aspirientje geslikt- diverse medicijnen innemen. Maar daar had ik geen problemen mee en het werd een routinehandeling. Daarnaast kwam het normale leven direct weer op gang en ik heb niet de indruk dat ik veel heb moeten inleveren op de kwaliteit van mijn leven. Maar de eerste ingreep was natuurlijk niet te vergelijken met mijn laatste openhartoperatie! Na deze grote operatie voelde ik mij de eerste weken niet perse slecht, maar ik was wel erg beperkt in mijn dagelijkse bezigheden.’

Hij vervolgt: ‘Het lastigst vond ik het weinig tot niets doen, met name in het begin. Maar het is goed om te zeggen dat mijn lieve vrouw Iny het meeste te ‘lijden’ heeft gehad van mijn operatie en de voor- en nasleep ervan. Zij moest nog veel meer dingen in huis doen dan vroeger, omdat ik al tijden niet veel kon helpen vanwege mijn moeheid en kortademigheid. En na mijn operatie moest zij elke dag een behoorlijke reis maken om mij in de ziekenhuizen te kunnen bezoeken. Het was juist toen een heel warme periode. Ook na thuiskomst kon ik nog niet veel en moest zij op de fiets alle boodschappen doen (want ik mocht nog niet autorijden) en overige dingen die ik voorheen deed, zoals het vuil wegbrengen. Gelukkig hebben wij veel steun aan onze fijne buren in ons appartementsgebouw. Tiny deed het weliswaar met plezier, maar alsnog hulde aan mijn fantastische vrouw daarvoor!’

Maar nu, meer dan drie maanden na de operatie, mag Bert weer een ‘boel’ dingen uitvoeren: ‘Ik ben qua conditie nog beperkt in het bewegen en vooral het lopen. Dus al met al is er voor mij niet veel veranderd! Natuurlijk moet ik nu regelmatig mijn medicijnen innemen en mezelf af en toe in acht nemen om niet te veel te willen doen. Maar daar heb ik weinig problemen mee. Daarnaast ben ik niet ontevreden over het verloop van mijn behandeling en zie ik de toekomst met vertrouwen tegemoet. Wij gaan zelfs weer op vakantie en maken regelmatig uitjes. De eerstvolgende vakantie staat in januari gepland: met HartbrugReizen naar Zuid-Spanje!’

Doorgaan en samen genieten

Reizen en uitjes is niet het enige wat de geboren Amsterdammer weer oppakt. De goedgezinde Bert gaat opgewekt door en hoopt met zijn Iny zonder verdere, grote problemen en redelijk, gezond oud te mogen worden: ‘Ik fietste veel en doe dat nu weer. Verder mocht ik ook graag gaan vissen met de buurman en na de winter zal dat vast weer gaan. Eveneens biljart ik in clubverband en over enkele weken ga ik dat ook weer doen. En ik hoop dat ik op korte termijn weer volledig alles kan beoefenen. Straks, na het afronden van mijn revalidatie, hoef ik weinig te laten staan. Gelukkig, want ik doe nog steeds wat ik graag wil doen! Extreme bezigheden zoals parachutespringen zal ik niet meer doen, maar ik ben natuurlijk ook al 76 jaar. Volgens mij ben ik door deze gezondheidservaringen niet veranderd, maar misschien denken anderen daar anders over. Mijns inziens ben ik wellicht in bepaalde situaties vlugger geëmotioneerd, maar meer ook niet. Hartpatiënt voel ik me niet (meer).’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

‘Ik wil absoluut geen hartpatiënt zijn!’

Geschreven door

Bij Ronald Bruinsma, nu 57, wordt op 46-jarige leeftijd een hartruis ontdekt. In eerste instantie onschuldig, maar wanneer de klachten met de jaren verergeren blijkt het om hartkleplijden te gaan. Operaties en een revalidatietraject volgen, maar Ronald weigert zichzelf als hartpatiënt te zien: ‘Ik loop er niet voor weg, maar ik ga ook verder met mijn leven!’

Ronald Bruinsma

Wat begint met een lichamelijk onderzoek bij een onafhankelijke arts in het kader van een arbeidsongeschiktheidsverzekering, eindigt op de operatietafel bij de cardioloog. Volgens de keuringsarts is de hartruis van Ronald niet schrikbarend, maar bij de geboren Woerdenaar gaat een belletje rinkelen vanwege zijn familiare geschiedenis: ‘Mijn vader heeft twee hartoperaties gehad en een van mijn broers is plotseling overleden, alhoewel de reden daarachter onbekend is.’

Relativeren

Op eigen initiatief vraagt Ronald een consult bij de cardioloog aan. Hij constateert een hartruis naar aanleiding van een lekkende mitralisklep, maar aangezien de lekkage nihil is en Ronald geen klachten ervaart, is er geen reden tot zorg: ‘Ik had tweejaarlijks een controleafspraak. Maar toen gedurende een vervroegde afspraak de lekkage zodanig verergerd was, bleek een operatie noodzakelijk.’

Na de mededeling blijft Ronald kalm en is in staat om de situatie te relativeren. Sterker nog; hij wilt niet worden geopereerd: ‘Ik wilde er niet aan, en weigerde dan ook de operatie totdat enkele naasten van mij lieten blijken mijn mening niet te delen en ik alsnog akkoord ging met een operatie.’ De operatie verloopt succesvol, maar gedurende de jaren ervaart Ronald weer klachten en volgen nieuwe ingrepen; één zogeheten cardioversie om hartritmestoornissen tegen te gaan welke onder andere veroorzaakt werden door de lekkage, een ablatie tegen hartoverslagen en een openhartoperatie vanwege een inmiddels (weer) lekkende mitralisklep: ‘De tweede operatie was aanzienlijk zwaarder en heeft de weg naar herstel duidelijk langer gemaakt.’

Maar na meerdere operaties vindt Ronald het wel genoeg: ‘Het gaat nu goed, maar het heeft mij heel wat gekost en in vergelijking met de eerste operatie heb ik de tweede keer geestelijk meer te verduren gehad. Veel gebeurtenissen zijn soortgelijk, maar toch is de beleving anders. Ik merk dat het beter gaat en ik van de klachten af ben, maar ook dat ik het hele gebeuren voor mijzelf heb afgesloten. Vooruit kijken en verder hopen dat het goed blijft gaan, is waar ik mij op wil concentreren.’

Doorgaan

En juist zijn positiviteit zorgt er mede voor dat Ronald vol goede moed verdergaat: ‘Mijn herstel vergde heel veel tijd, maar gedurende mijn revalidatie bereikte ik het punt dat ik mijzelf niet meer als hartpatiënt zag; ik voel mij geen hartpatiënt en wil het absoluut niet zijn! Ik word vanuit mijn werk gedetacheerd en heb het er ook niet over op de (tijdelijke) nieuwe werklocatie. Onder andere omdat het mijn inziens een stigma stimuleert dat hartpatiënten niet meer of beperkt kunnen werken. Ik ben van mening dat ieder naar zijn eigen talent, kunde en ervaring én fysieke vermogen een bijdrage kan leveren met voldoening. Uiteraard ben ik mij ervan bewust dat er andere gevallen zijn waarbij de levenskwaliteit wordt gehinderd en daarmee de mogelijkheden tot functioneren.’

Ronald prijst zich gelukkig dat hij het leven wel weer heeft kunnen oppakken: ‘Hoewel er veel over mij heen is gekomen, ben ik altijd positief geweest over een goede afloop. Ik heb mij er overheen gezet, want anders blijft het in mijn hoofd en dat is niet goed. De realiteit onder ogen zien helpt, mede door te beseffen welke oplossingen aanwezig zijn en dat de kans van slagen hoog is, maar ook niet vergeten dat het ernstiger kan met een nog onzekerdere afloop, weegt voor mij zwaar mee en helpt mij relativeren in de weg die ik moet afleggen en de onzekerheid die ermee gepaard gaat.’

‘En daarom heb ik het afgesloten en ga ik verder met mijn leven. Nee, ik loop er niet voor weg en ik wil hartoperaties niet bagatelliseren, omdat het uiteraard ook fout kan gaan en de omstandigheden in brede zin mede bepalen in een goede of minder goede afloop. Maar er is veel kennis aanwezig en als duidelijk is wat er moet gebeuren heeft het verhaal ook iets positiefs, ondanks alle ongemakken die erbij komen kijken. Ik voel dat mijn hart momenteel keurig reageert en hoe het over tien jaar met mijn hart en mij is gesteld, dat weet ik niet, maar ik ga daar niet over piekeren, want dat is zonde van mijn tijd. Hoe het verder ook zij, in een paar jaar tijd kan er veel gebeuren dus pluk de dag die je gegeven is!’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Leven met een aangeboren hartafwijking

Geschreven door

Denise Modderman (23) is een levenslustige jonge vrouw en staat middenin haar leven. Als studente pedagogiek koestert zij de wens om later iets te betekenen voor kinderen en jongeren met een hartafwijking én voor ouders van een hartekindje of andere aandoening. Maar denken aan haar toekomst vindt Denise nogal spannend, want zij is geboren met een aangeboren hartafwijking.

Denise Modderman

Het is de zomer van 1995 wanneer Denise wordt geboren. Er vloeien vreugdetranen, maar deze maken al snel plaats voor bezorgdheid. Zij blijkt geboren met Tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking bestaande uit vier verschillende defecten, waardoor het hart niet goed functioneert en het lichaam te weinig zuurstof krijgt. Een zenuwslopende periode volgt waarin Denise vlak na haar geboorte wordt geopereerd. Maar daarmee is het niet klaar, want als dreumes volgt een tweede operatie en als tiener een derde en dat is pas het begin: ‘Het zijn ‘maar’ drie operaties in een lange rij van operaties, want in de toekomst moet ik vaker worden geopereerd.’

Het besef

Denise weet niet anders en leeft haar leven, maar met de jaren komt ook het besef. En met het besef, nemen gedachten en emoties toe: ‘Ik ben niet anders gewend dus ik weet niet hoe mijn leven eruitziet zonder deze hartaandoening. Maar naarmate ik ouder word, besef ik wel steeds meer wat het inhoudt. Onder andere door naar lezingen te gaan en met lotgenoten in gesprek te gaan, heb ik ontdekt dat het leven met een aangeboren hartafwijking wat gecompliceerder is dan het in eerste instantie lijkt. De kans dat ik hartfalen krijg, is bijvoorbeeld groter dan bij een gezond mens. Daarnaast staat vast dat mijn hartklep in de toekomst moet worden vervangen. Een spannende en lastige gedachte, maar ik probeer zo positief mogelijk te zijn.’

Het besef is niet het enige wat steeds vaker opspeelt. Angst is eveneens een veelvoorkomende emotie. Maar vastberaden als Denise is om er het beste van te maken, probeert zij haar angsten om te zetten in positieve gevoelens: ‘Zo nu en dan heb ik angst voor wat komen gaat, want ik besef dat mijn hart iets mankeert en dat is af en toe best eng. Pijn op de borst hoort bijvoorbeeld bij mijn hart, en dat weet ik, maar het geeft van tijd tot tijd wel angsten. Door open te zijn over mijn ziekte en hierover te schrijven op mijn blog en Instagram, probeer ik anderen te inspireren en helpen. Daarnaast zet ik mij ook in voor een stichting die onderzoek doet naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Ook loop ik stage op de kinderafdeling van een ziekenhuis. Ik schaam mij niet voor mijn hartafwijking en ook niet voor mijn littekens. Zij vertellen mijn verhaal en laten zien hoe sterk mijn lichaam is.’

En sterk is Denise zeker. Net zoals haar lichaam, want zij heeft ‘regelmatig op het randje gelegen’ zoals zij zelf zegt. Maar het weerhoudt haar er niet van om van het leven te genieten: ‘Gezien ik mijn leven lang hartpatiënt ben, weet ik niet in hoeverre mijn hartafwijking van invloed is op mijn persoonlijkheid. Toch denk ik dat ik hierdoor meer waarde hecht aan het leven en eveneens het besef dat het zo voorbij kan zijn. Ik ben mij in ieder geval bewust van onze kwetsbaarheid en die van het leven. Daarom probeer ik te genieten van elke dag die ik hier heb. Af en toe vind ik het lastig dat mijn hartafwijking niet aan mij te zien is, omdat anderen het onderschatten. Ik wil allesbehalve zielig gevonden worden, maar opmerkingen als ‘Je bent toch niet ziek’, vind ik heel lastig. Mensen denken alsnog vaak dat vooral oudere mensen hartpatiënt zijn, maar dat is totaal niet zo.’

De toekomst

Ondanks dat het lichaam van Denise anders werkt en haar spannende dingen te wachten staan, probeert zij te genieten van elke dag en kijkt zij uit naar haar toekomst: ‘Uiteraard vind ik het spannend en dan met name hetgeen wat nog komen gaat. Maar de situatie zo positief mogelijk bekijken, genieten van elke dag en roepen dat ik honderd word, zijn mijn speerpunten. Het feit dat ik elk jaar word gecontroleerd en dus goed in de gaten word gehouden, is geruststellend. En ondertussen focus ik mij op mijn doelen: het lijkt mij ontzettend mooi om mijn

ervaringen in combinatie met mijn opleiding in te zetten en anderen te helpen!’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

‘Ik ben er nog!’

Geschreven door

Het had niet veel gescheeld of de 54-jarige Margo de Rooy uit het ‘Vreeswijkse’ Nieuwegein was niet meer onder ons geweest. Die 8ste november vorig jaar was een dag als alle andere, zo leek het. Margo moest opstaan om te gaan werken. Ze had zich nog een keertje omgedraaid, en begon vrijwel direct te snurken. Dat snurken ging zo hard dat haar man schrok. ‘Hij draaide mij om en zag dat ik een heel groot hoofd had en mijn ogen wagenwijd open stonden’, vertelt Margo. ‘Mijn man begon direct met reanimeren, maar realiseerde dat hij dit niet alleen kon. Hij bonsde op de muur om de buurman te waarschuwen. Dochter gebeld, deur beneden opengezet en verder gegaan met reanimeren. De buurman 112 laten bellen en met z’n drieën hebben ze mij gereanimeerd. Inmiddels waren er twee ambulances, politie en brandweer gearriveerd. Ik werd naar het Antonius Ziekenhuis gebracht, waar ik dagenlang in coma werd gehouden en nog zeker zes hartstilstanden heb gehad. Dit alles speelde ‪van donderdag tot en met maandag. Zelf weet ik niets van dit alles, en ben pas vlak na de laatste hartstilstand bijgekomen.’

Onverwacht

Margo was vóór die 8ste november fulltime werkzaam bij een helpdesk van een online boekenwinkel. De plotse en onverwachte hartproblemen gooiden haar leven en dat van haar gezin compleet overhoop. Momenteel werkt ze twee ochtenden in de week. ‘Als ik thuiskom van mijn werk ben ik moe. Mijn hoofd wil meer, maar mijn lichaam zegt ‘rustig aan’. Zelf rijden naar m’n werk doe ik nog niet, de snelweg vind ik nog een beetje eng. Stel je voor dat er iets gebeurt en je gaat out!’

Sinds haar ziekenhuisopname draagt Margo een ICD, die ze ook gekscherend ‘haar aggregaat’ noemt, vlak onder het borstbeen. ‘In het begin had ik veel last van tintelingen in mijn arm’, vertelt ze. ‘Daarnaast had ik ook last van de bijwerkingen van de medicijnen: ik werd er duizelig van. De arts heeft de dagelijkse dosis onlangs gehalveerd van zes naar drie pillen. Sindsdien is de duizeligheid veel minder.’

Bikers

Margo en haar man zijn fervente motorrijders en gaan jaarlijks op vakantie naar Oostenrijk. Dat wil ze blijven doen. Met de motor. Wel heeft ze nu een speciale beschermer aangeschaft, die de ICD beschermt tegen vallen. ‘Je weet maar nooit’, zegt ze. Haar leven staat sinds die 8ste november op zijn kop. ‘Ik ben blij dat ik leef. Ik ben er nog! Mijn man is een stoere vent, die heeft alles meegemaakt. Hij wordt ’s nachts nog vaak wakker en schudt dan aan me, vraagt of alles goed is.’

Kerngezond

Margo was (en is) kerngezond. Er was geen vuiltje aan de lucht tot ze ‪plots werd getroffen door hartfalen. In het begin tastten de artsen in het duister. Wat had het fibrilleren veroorzaakt? Margo werd onderzocht. Maar met het hart was niks mis. ‘54 jaar en nog nooit iets gehad’, aldus Margo. ‘Artsen van het AMC en UMC werden ook ingeschakeld. Zijn er andere gevallen in uw familie bekend met een plotselinge hartstilstand?, vroegen ze. Nee, niemand, zei ik.  Om me veilig naar huis te kunnen sturen is de icd geïmplanteerd, en werd een genetisch onderzoek opgestart door het UMC.’

Gen

Toen kwam de aap uit de mouw. ‘Tijdens de intake bij het genetisch onderzoek werd er gevraagd of ik familie heb in Woerden en omgeving. ‘Nee, niemand’. We hebben er nog grappen om gemaakt. Na drie maanden kwam de uitslag. Er is iets gevonden. DPP6-haplotype heet het. In de volksmond ook wel ‘het Woerdens gen’. Het geeft verhoogde kans op een hartstilstand tussen de 20 en 60 jaar, zomaar uit het niets. Ze zijn er in 2009 bij uitgekomen nadat een aantal families zich eerder meldde naar aanleiding van dubieuze hartstilstanden in hun familie uit dezelfde regio.’

‘Je komt er alleen achter na DNA-onderzoek. Het gaat om een gendefect, dat idiopathisch ventrikel fibrilleren kan veroorzaken. In een fractie van een seconde gaat de hartslag naar 300-500 slagen per minuut. Het gendefect is rond 1700 ontstaan in de regio tussen Woerden en de Lek, en laat mijn voorfamilie nou net uit die omgeving vandaan komen!’

Moeder en dochter

‘Mijn moeder blijkt het gen ook te hebben en mijn dochter heeft het weer van mij. Zij heeft preventief een S-ICD geïmplanteerd gekregen. Waarom een S-ICD? Ze is nog jong, en daarom is het beter de draad op haar hart te leggen in plaats van erin. Mijn moeder is 83 jaar en heeft nooit hartproblemen gehad. Ze heeft nergens weet van, ze heeft Alzheimer. Ik heb haar ook niets verteld over mijn hartstilstanden. Het zou haar alleen maar verwarring en onrust geven.’

Angstig

Hoewel ze nu al bijna één jaar ICD-drager is, voelt Margo zich soms best angstig. ‘De ICD zal best zijn werk doen, maar wanneer? Wat kun je verwachten?  Ga je out? Wat als je in de auto zit? Dat zijn dingen die mij wel bezighouden. Misschien gebeurt het nooit, maar je weet het niet.’

Volgens Margo is inmiddels van zo’n 250 mensen bekend dat ze het ‘Woerdens’ gen dragen. Van hen hebben 125 een hartstilstand gehad. Inmiddels heeft Margo al een aantal lotgenoten met dit specifieke gendefect gevonden. Maar ze is ook op zoek naar het verhaal en ervaringen van anderen. Je kunt haar mailen via m_derooy@live.nl

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen en reanimeren klik hier

 Elke reanimatie leermoment

Geschreven door

Jaarlijks vinden er ongeveer 7000 tot 8000 reanimaties plaats buiten het ziekenhuis. Dat is uiteraard ingrijpend voor de slachtoffers en hun naasten, maar ook de hulpverleners die de reanimatie uitvoeren gaat het meestal niet in de koude kleren zitten. In de komende edities van Hartbrug Magazine laten we deze laatste groep aan het woord. Dit keer het verhaal van Jelle Tazelaar, die actief is als vrijwillig brandweerman bij Veiligheidsregio Utrecht.

‘Mijn moeder werkte in het ziekenhuis op de hartrevalidatie, dus ik heb mijn interesse in de werking van het hart niet van een vreemde. Daarom ben ik ook geneeskunde gaan studeren, en ben ik momenteel voorzitter van de Taskforce QRS Nederland. Ik vind het belangrijk dat jongeren op de middelbare school al training krijgen in reanimatie. Ook al levert dat nog geen officieel diploma op: ze zijn wel beter voorbereid, mochten ze hier in hun leven mee te maken krijgen. Hoe beter voorbereid je bent, hoe rustiger je kunt blijven in zo’n situatie.

Zelf heb ik op mijn 16e voor het eerst een reanimatiecursus gevolgd, en sindsdien heb ik me regelmatig laten bijscholen. Ik heb zelfs cursussen in dierenreanimatie gevolgd, toen ik op de dierenambulance werkte. Toen ik bij de vrijwillige brandweer ging, heb ik een training algemeen levensreddend handelen gevolgd, waar de BLS (basic life support) ook een onderdeel van is.

Lang niet iedereen weet dat dit een taak van de brandweer is, maar ook wij worden gealarmeerd als er iemand gereanimeerd moet worden. Het verschilt per kazerne of er vervolgens wordt uitgerukt met het volledige brandweervoertuig, of met een busje. Het busje is sneller, nadeel is weer dat dit niet de volledige uitrusting heeft. Stel dat het slachtoffer zelf 112 heeft gebeld en daarna bewusteloos is geraakt, moet er soms een deur of raam opengebroken worden. Gelukkig komt dit niet heel vaak voor, daarom kiest onze kazerne meestal voor het busje.

Samenwerking

Wat de taken van de brandweer zijn, hangt af van wie er nog meer ter plaatse zijn. Indien er zowel burgerhulpverleners als politie, brandweer en ambulance aanwezig zijn, is een goede samenwerking van groot belang. Uiteraard heeft de ambulance altijd voorrang in de bevelvoering, maar er zijn voor de brandweer nog genoeg andere taken. Bijvoorbeeld het creëren van een veilige werkomgeving, met voldoende ruimte. Soms moet het slachtoffer verplaatst worden, of het meubilair. Daarnaast hebben we als brandweerlieden veel ervaring met het in goede banen leiden van de onderlinge samenwerking en communicatie in geval van een noodsituatie.

De eerste keer dat ik getuige was van bij een reanimatie, was in een supermarkt. Toen ik aankwam, waren ambulancemedewerkers de reanimatie al gestart met behulp van een LUCAS, een automatisch hartmassageapparaat. Gelukkig werd die persoon met een hartslag naar het ziekenhuis vervoerd, maar ik verbaasde me er wel over hoe ongevoelig omstanders soms kunnen zijn. Iemand die over het slachtoffer heen reikt om nog snel even een pak rijst te pakken, bijvoorbeeld. Absurd, maar ik neem het mensen niet heel erg kwalijk dat hun verstand op een lager pitje gaat bij onbekende en spannende situaties.

Beslissing

Wat nog meer indruk heeft gemaakt, was de avond waarop ik twee reanimaties meemaakte. De eerste persoon lag in een winkelstraat. Mijn collega’s en ik hadden de indruk dat hij al een tijdje niet meer leefde, waardoor reanimatie zinloos was. Omdat we toch niet honderd procent zeker wisten of wij de beslissing mochten nemen, zijn mijn collega’s voor de zekerheid toch begonnen met borstcompressies en heb ik de elektroden van de AED geplakt en het slachtoffer beademd – gelukkig wel met een mondkapje. Even later kon het ambulancepersoneel ons vermoeden bevestigen.

Ook de vrouw die we eerder die dag aantroffen in haar woning, heeft het niet gered. We waren al begonnen, toen navraag bij het ziekenhuis uitwees dat ze een niet-reanimeren-verklaring had. We zijn toen meteen gestopt en hebben haar netjes op bed gelegd. Op het nachtkastje zag ik haar kunstgebit liggen, die heb ik bij haar teruggeplaatst. Dat soort kleine dingetjes kunnen ervoor zorgen dat je toch met een goed gevoel weer weggaat.

Leermoment

Ik heb niet zo snel last van emoties na een reanimatie, ik zie het meer als leermomenten. Ik herinner me slechts één keer dat ik het na afloop niet kon loslaten. Die persoon had met behulp van de AED weer een schokbaar hartritme gekregen, maar plotseling kwam er bloed uit de keel. Na overleg zijn we toen gestopt. Achteraf bleek het een longbloeding te zijn geweest. Toen heb ik wel even een collega gebeld: kon ik dat veroorzaakt hebben? Had ik misschien te hard gedrukt? Eigenlijk wist ik wel dat dat helemaal niet mogelijk is, maar toch is het op zo’n moment fijn om even die bevestiging te krijgen.

Tegen mijn cursisten zeg ik daarom ook altijd dat een reanimatie bijna nooit verloopt zoals je geoefend hebt. Iedere keer dat je het doet is een leermoment, waardoor je na verloop van tijd steeds beter in staat bent om te gaan met die chaos. En met de teleurstelling als het niet goed afloopt. Daardoor kan ik zeggen: een reanimatie is voor een hulpverlener altijd indrukwekkend, maar zelden traumatisch.

voor meer artikelen over o.a reanimeren klik hier

Daviën: 5 jaar en hartpatiënt

Geschreven door

Monica Poelman heeft als alleenstaande moeder haar handen vol aan de zorg voor haar zoontje Daviën (5), die geboren werd met verschillende hartafwijkingen.

‘Op de 20-weken-echo was te zien dat ons zoontje meerdere hartafwijkingen had. Ook vermoedden de artsen dat hij een chromosoomafwijking zou kunnen hebben. Ze drongen aan op een punctie, maar dat wilde ik niet. Ik had al vijf miskramen en een buitenbaarmoederlijke zwangerschap gehad, ik wilde niet het risico lopen dat er ook met deze baby iets zou gebeuren. Bovendien was het kindje zo actief en vrolijk in mijn buik, ik had het gevoel dat het wel mee zou vallen. En inderdaad: Daviën heeft geen chromosoomafwijking. Hij wordt wel binnenkort getest op ADHD, maar verder mankeert hij geestelijk niets. Net als in mijn buik is hij een vrolijke stuiterbal die de hele dag staat te springen, dansen, zingen en praten. Mensen zijn daarom soms verbaasd als ik zeg dat hij hartpatiënt is. Met zijn kleertjes aan, zie je het grote litteken op zijn borst niet…

12 operaties

In zijn korte leventje heeft Daviën al 12 hartoperaties gehad. De eerste was een week na zijn geboorte, de zwaarste was toen hij 1,5 jaar oud was. Toen is de aorta verplaatst naar een andere hartkamer, de aansluiting van de longslagader vernieuwd en is zijn VSD (ventrikelseptumdefect, oftewel een gaatje in het tussenschot van de hartkamers) dichtgemaakt. Hij is het eerste kind in Europa dat deze operatie op zo’n jonge leeftijd kreeg, normaal doen ze dat pas met 3 jaar. Bovendien hadden de artsen gewaarschuwd dat Daviën tot die operatie waarschijnlijk niet zou kunnen lopen of zelfstandig eten, maar hij liet iedereen versteld staan. Hij stond al met 11 maanden.

Sinds die operatie gaat het veel beter met hem, al heeft hij nog steeds last van hartritmestoornissen. Hij heeft een nieuwe hartklep nodig, maar we hopen dat dit kan wachten tot hij 16 is. Dan kan dit namelijk via een katheterisatie en hoeft hij niet opnieuw een zware openhartoperatie te doorstaan. Het blijft wel beangstigend, juist omdat het zo onvoorspelbaar is. Eén keer was de ritmestoornis zo heftig dat zijn hartslag boven de 300 zat, ze moesten ijs op zijn hoofd gooien om het naar beneden te krijgen. Ook kan hij soms zomaar flauwvallen, zeker omdat hij nog te jong is om zelf goed aan te voelen wanneer het niet goed gaat. We hebben daarom een hartmonitor thuis, zodat ik hem regelmatig kan controleren.

Normaal leven

Daviëns vader en ik zijn niet meer bij elkaar, hij gaat in het weekend naar hem toe en is doordeweeks bij mij. Als alleenstaande moeder is de zorg soms best zwaar. We hebben Daviën lange tijd thuisgehouden, maar sinds kort is hij aan het wennen op school. We wilden per se dat hij naar een reguliere school zou gaan, en niet naar het speciaal onderwijs. Op deze manier kan hij een zo normaal mogelijk leven leiden. Voor mij als moeder is het wel lastig om hem los te laten, maar hij heeft het erg naar zijn zin op school. Wel is hij helaas nog vaak ziek. De eerste jaren mocht hij zo weinig mogelijk in contact komen met andere kindjes, omdat een onschuldig virusje voor hem heel gevaarlijk kon zijn. Nu krijgt hij al die kinderziektes alsnog. Daarbij is hij ook sneller moe dan andere kinderen. Daviën is zo enthousiast en druk, dat hij álles geeft op school. Maar als hij dan thuiskomt, is hij zo uitgeput dat hij zelfs niet meer kan eten. Daardoor valt hij kilo’s af, en dat is natuurlijk niet goed. Inmiddels laat ik hem ’s ochtends dus iets later naar school gaan, in de hoop dat hij dan de middagen wat beter volhoudt.

Bikkel

Voor zijn gezondheid zou het beter zijn als hij wat rustiger aan doet, maar leg dat maar eens uit aan een kind van 5! Als ik zeg dat voorzichtig moet zijn omdat zijn hartje stuk is, zegt hij: ‘Nee hoor, mijn hartje is gemaakt’. Prachtig natuurlijk, dat hij alles altijd van de positieve kant ziet. Dat wil ik hem ook zeker niet ontnemen. We hebben bewust al jaren een trampoline in de tuin, juist omdat we zijn enthousiasme niet willen belemmeren. Ook zit hij nu op dansles, daar geniet hij enorm van. Daviën is echt een bikkel, hij heeft al zoveel meegemaakt en toch gaat hij nog steeds iedere keer zonder trauma naar het ziekenhuis. Hij maakt er gewoon een feestje van! Misschien komt dat omdat hij gemerkt heeft dat hij na iedere operatie weer een beetje meer kan. Hij heeft nu het gevoel dat hij de wereld aankan, en dat wordt vast alleen nog maar beter.

De cardioloog zei dat Daviën heel veel geluk heeft dat hij niet 10 jaar eerder geboren is. De operatie die hij heeft gehad, was toen nog niet mogelijk. Kinderen met zijn aandoening hadden destijds een levensverwachting van halverwege de dertig. Maar hoewel Daviën de rest van zijn leven operaties nodig zal hebben, kan hij hiermee gewoon 99 worden. Nu wil hij graag andere zieke kindjes helpen, zei hij een keer tegen me. We hebben daarom een Facebookpagina – kanjer Davien Gifts – waarmee we cadeautjes inzamelen. Inmiddels heeft Daviën zo al 30 kinderen blij kunnen maken. Dat maakt me supertrots!’

Voor meer artikelen over o.a hartaandoeningen klik hier