Erasmus, onderzoek handelwijze foute arts/hoogleraar!

Hartpatiënten Nederland is geschrokken van de veroordeling van een arts/hoogleraar aan Erasmus Rotterdam, die voor miljoenen bijkluste voor de farmaceutische industrie, en later veroordeeld werd wegens belastingfraude met dit geld. Hartpatiënten Nederland vraagt zich af of Erasmus een onderzoek gaat instellen naar wat deze meneer op de universiteit en in het ziekenhuis heeft uitgespookt met datgene, waar hij door de industrie voor betaald werd.
Het is niet voor het eerst dat bij Erasmus een hoogleraar de fout in gaat, laat huisarts Hans van der Linde ons weten. Hij laat ons het volgende weten. “In 2013 stelde de universiteit een onderzoek in naar een andere hoogleraar die met verzonnen patiënten aantoonde dat het gebruik van bètablokkers het risico op een hartinfarct tijdens operaties met 90% verminderde. Op grond daarvan werd in 2009 een Europese behandelrichtlijn opgesteld. Artsen gingen wereldwijd ter preventie van een hartinfarct bètablokkers toepassen bij operaties. Onderzoeken toonden echter aan dat de sterftekans daarmee juist toenam. Deze wetenschappelijke fraude moet dus mensenlevens hebben gekost.”
Van der Linde vervolgt: “Nadat in 2012 het eindrapport over een andere wetenschappelijk fraude van een Tilburgse hoogleraar sociale psychologie verscheen, eiste Hans Clevers, president van de Koninklijke Nederlandse Academie voor Wetenschappen, dat er alsnog onderzoek verricht zou worden naar de publicaties van de inmiddels ontslagen Rotterdamse hoogleraar die fraudeerde met bètablokkers. Aldus gebeurde en het onderzoek bevestigde de fraude.”
En dus concludeert de huisarts uit Capelle aan de IJssel: “In lijn daarmee zou toch eigenlijk ook nu alsnog een diepgaand onderzoek moeten worden gedaan naar de publicaties van de nu veroordeelde hoogleraar met de vraagstelling of aan de registratie en introductie van bepaalde oncolytica wetenschappelijke fraude ten grondslag lag? Zo ja, zijn patiënten daar het slachtoffer van geworden?”

Voor meer artikelen klik hier

Hoogleraar en arts draait de bak in wegens fraude

Miljoenen stak hij in zijn zak. Die kreeg hij van de farmaceutische industrie. In ruil daarvoor sloot hij als afdelingshoofd oncologie van het academisch ziekenhuis Erasmus in Rotterdam contracten af om nieuwe medicijnen te testen. Dat is sowieso al reden genoeg om zeer diep te fronsen. Maar vadertje staat had een ander appeltje met deze meneer te schillen: hij zweeg over deze miljoeneninkomsten en sluisde het geld stiekem door naar Luxemburgse bankrekeningen. De belastingdienst wist van niks. Het gaat volgens RTV Rijnmond om een bedrag van tussen de 3,2 en 5,2 miljoen euro.
Maar al is de leugen nog zo snel, de waarheid achterhaalt haar wel. Het lekte uit, er kwam een rechtszaak van, en uiteindelijk sprak de Hoge Raad vorig week uit dat hij voor vijftien maanden de bak in draait en een boete van een half miljoen euro moet betalen.
Meneer was overigens zeer gewiekst. In 2013 dreigde het bankgeheim in Luxemburg opgeheven te worden. En dus reed de arts drie keer heen en weer naar Luxemburg om zijn geld in contante bankbiljetten op te halen. Dat geld verstopte hij in het reservewiel van zijn auto. Uiteindelijk hief hij zijn rekeningen op.
Maar de belastingdienst kwam er toch achter. In 2015 vielen inspecteurs van de dienst zijn huis binnen en vonden een groot deel van het contante geld. Twee jaar geleden veroordeelde het gerechtshof de man in hoger beroep tot vijftien maanden cel en een half miljoen boete. De arts ging daartegen in cassatie bij de Hoge Raad. Maar die laat nu weten dat de straf definitief is.
Wat zijn de gevolgen van het gebeurde voor patiënten en voor de gezondheidszorg? Die vraag beantwoordt huisarts Hans van der Linde:
“De arts kreeg 3 à 5 miljoen euro beloning voor het testen van oncolytica  (kankergeneesmiddelen). Die persoonlijke beloningen waren zo exorbitant dat de geleverde tegenprestaties van groot financieel belang geweest moeten zijn voor farmaceutische bedrijven”, aldus Van der Linde. “De arts heeft geen geloofwaardige verklaring gegeven voor zijn extreme beloningen. Dat roept de vraag op of hier sprake was van omkoping en zo ja, wat waren dan de tegenprestaties?”
“Het afgelopen decennium verschenen veel peperdure oncolytica op de markt die achteraf minder werkzaam bleken dan de bestaande middelen. Dat is inmiddels uitvoerig gedocumenteerd. Ze verschijnen dikwijls versneld op de markt terwijl ze nog niet bewezen effectief en veilig zijn. De versnelde toelating wordt bewerkstelligd door farmaceutische bedrijven die daarvoor politiek lobbyen, wanhopige kankerpatiënten en hun familie mobiliseren en belangenverstrengelde oncologen inschakelen.”
“Onderzoeken benodigd voor registratie worden gemanipuleerd en de uitkomsten worden als regel te rooskleurig verwoord. Tegen die achtergrond roepen de betaling van miljoenenbedragen aan een kankerspecialist die oncolytica test, de nodige vragen op.”

Voor meer artikelen klik hier

Wie rookt is eerder rijp voor de psychiater

Rokers hebben meer kans op een psychiatrische aandoening. Dat blijkt uit onderzoek door arts-onderzoeker Jentien Vermeulen van het AMC, die daarover een publicatie wijdde in The British Journal of Psychiatry. Zij maakt daarin ook gehakt van de bewering als zou roken voor psychiatrische patiënten een soort van zelfmedicatie zijn. Dat wordt vaker beweerd alsof bepaalde symptomen zouden afnemen en rokers beter zouden kunnen denken door het roken van een sigaret. Flauwekul dus.
Maar liefst 75 procent van de psychiatrische patiënten rookt. De onderzoekster toont aan dat dat rokers anderhalf tot twee keer zoveel kans hebben op het krijgen van een manisch depressieve aandoening. Nicotine verstoort de chemische balans in de hersenen en de tabak veroorzaakt ontstekingsreacties in het lichaam. “Wanneer je dan al enige gevoeligheid hebt, kan roken dat extra zetje zijn”, aldus de onderzoekster in een publicatie door de GGD.
Rokers hebben meer last van een falend geheugen dan niet-rokers. En ze hebben vaker last van psychotische en depressieve symptomen, of zelfs wanen en hallucinaties.
Kortom: stoppen met roken kan psychische winst opleveren!

Voor meer artikelen klik hier

Supersportief en een hartinfarct

Dirk de Vries (59) fietst dagelijks op zijn mountainbike en legt jaarlijks 6500 kilometer af. ‘Om heerlijk te fietsen, en de gedachten en zonden te overdenken,’ zoals hij zelf zegt. Zo ook op een zekere decemberdag in 2018. Hij legt achttien kilometer af, maar het volgende moment stapt hij niet op zijn fiets zoals gebruikelijk: Dirk valt flauw en is minutenlang buiten bewustzijn. Een hartinfarct blijkt de boosdoener. Zijn verhaal…

Dirk is zijn leven lang al bekend met een trage hartslag, een gegeven waar verder niets mee wordt gedaan, want uit onderzoeken blijkt alles in orde te zijn. Zijn hartinfarct staat er los van en komt voor Dirk als een onaangename verrassing, juist omdat hij een gezonde leefstijl naleeft: ‘Het deed veel met mij de eerste dagen, en ik heb veel gehuild. Vooral vanwege het feit dat ik het gevoel had niet geslaagd te zijn in mijn inspanningen van 30 jaar om te zorgen voor goede bloedwaarden. Daarnaast rook en drink ik niet, en eet ik veel groenvoer. Om over het vele fietsen niet eens te spreken. En dan tóch een hartinfarct.’

Revalideren

Ondanks zijn inspanningen om zo gezond mogelijk te leven, ervaart de datacommunicatie specialist veel stress en heeft hij last van migraine. Hij slikt daarvoor Imigran. Eenmaal in het ziekenhuis wordt de Imigran direct door de cardioloog afgenomen: ‘Imigran mag absoluut niet worden gebruikt door hartpatiënten. Ik schrok, want wat moest ik doen bij een zware migraineaanval? In overleg met de neuroloog kreeg ik Tramadol in combinatie met Paracetamol voorgeschreven. Later, tijdens een controleafspraak, bevestigde de cardioloog na vragen vanuit mij dat het mogelijk was dat de Imigran mijn hartinfarct heeft veroorzaakt. En aangezien ik horrorverhalen hoorde over Tramadol, besloot ik mijn toevlucht te zoeken in alternatieve geneeswijze. Na onderzoek ben ik uitgekomen bij CBD+ druppels; ik neem deze preventief twee keer per dag in en de ernst van mijn migraineaanvallen is aanzienlijk gereduceerd. Hoe ik erop kwam? Gedurende de jaren tachtig kreeg ik een zware migraineaanval, mijn buurjongen bood mij een joint aan en tot mijn verbazing was na een paar trekjes de migraine binnen een paar minuten als sneeuw voor de zon verdwenen!’

Eenmaal thuis begint de revalidatie voor Dirk pas echt: ‘Hoe verder? Ik probeer er niet te veel over na te denken, maar soms valt dat niet mee. Vooral wanneer ik bepaalde lichamelijke klachten heb zie ik al vrij snel een horrorscenario voor me. Ik ben heel dankbaar dat ik op mijn 52ste met pensioen ben gegaan, want ik kan mij nu geheel in alle rust op mijn herstel focussen. En nee, ik ben geen ander persoon geworden, maar er heeft wel een verandering plaatsgevonden. Ik kan heel snel emotioneel worden en moet dan de tranen in toom houden, ook ben ik veel zachter geworden voor mijn omgeving; het heeft me zachtmoedig gemaakt met meer begrip voor anderen, alhoewel het soms nog moeilijk is.’

En juist ‘anderen’ is wat Dirk mist tijdens zijn herstel: ‘Een van de moeilijkste dingen in het herstelproces is voor mij persoonlijk het alleen ervoor staan. Niet verlaten, maar wel alleen. Voor mij is het vooral merkbaar, omdat ik klassiek autistisch ben en om het te verwerken de behoefte heb om er veel over te praten. Het liefst wil ik het vanaf het marktplein verkondigen met een grote megafoon. Echter, bijna niemand wil met mij praten. Mensen mijden of ontwijken mijn uitingen of doen alsof zij geen tijd hebben! In andermans ellende zijn niet veel mensen geïnteresseerd, wellicht omdat zij zelf genoeg aan hun hoofd hebben of gewoon erg op zichzelf zijn. Maar het verbaast mij wel dat er toch af en toe iemand uit onverwachte hoek is die daadwerkelijk oprechte interesse in mij heeft, dat doet mij veel goed!’ Hij vervolgt: ‘Erover praten in bijvoorbeeld groepsbijeenkomsten, begeleid door een psycholoog gespecialiseerd in hartpatiënten, is van grote waarde in mijn optiek. Ik heb uiteindelijk dertien weken gerevalideerd en dat heeft mij heel goed gedaan. De goede begeleiding vanuit het ziekenhuis en revalidatiecentrum zijn van grote waarde, maar achteraf gezien was dertien weken eigenlijk te kort voor mij.’

Relativeren

Dirks hartinfarct is van grote impact geweest en hij wordt er nog dagelijks aan herinnerd. Het is niet zijn hart waar hij last van heeft, maar de medicinale bijwerkingen en zijn verminderde conditie. Maar alsnog gaat hij met goede moed verder, want ondanks het diepe dal waar hij doorheen ging, is hij ook weer opgekrabbeld en geniet meer. Of zoals hij zelf zegt: ‘Ik geniet meer van al het moois dat de Schepper voor ons heeft gemaakt. Let wel, ik leef vooral bij de dag, maar ik haal wel brood voor morgen!’

voor meer artikelen over o.a hartaandoeningen klik hier

Richard Kemper over hartaanval

Cabaretier en zanger Richard Kemper (49), vooral bekend van het duo Veldhuis & Kemper en de hit ‘Ik wou dat ik jou was’, wilde lang niet over zijn hartaanval praten: ‘Ik schaamde me en was bang dat mensen me als patiënt zouden gaan zien.’ Jaren later blijkt het ‘schampschot’ een bron van inspiratie in zijn leven en voor zijn werk.

Wanneer kreeg je je hartaanval?

Zo’n vier-en-een half jaar terug had ik op een zondag het hardlopen weer opgepakt. De volgende ochtend deden mijn beide armen pijn en voelde ik me niet lekker. Na een peuk of drie ging het beter, maar ’s nachts voelde ik me opnieuw niet goed. Op aanraden van mijn vrouw reed ik naar het ziekenhuis. Het ECG wees niets geks uit, maar ik werd toch doorgestuurd naar cardiologie. Daar volgden opnieuw een ECG en fietstesten. Ook daar kwam geen diagnose uit, maar toen ik later op weg was naar een voorstelling in Schiedam belde alsnog een dokter. Ze hadden toch ‘cardiale markers’ in het bloed gevonden. Daaraan konden ze zien dat ik een hartaanval had gehad. Maar het was een tikje geweest, een schampschot. Officieel heet dat een non-STEMI, geloof ik. Er was geen hartsterfte, gelukkig, waardoor niets op het ECG te zien was geweest. Ik zou na het spelen in Schiedam langskomen, antwoordde ik. Dat vond de arts niet zo’n goed idee, haha! Ik moest me de volgende ochtend melden. De shows van de dagen erop werden afgezegd. Bij aankomst in het ziekenhuis vond hartkatheterisatie plaats; ik moest gedotterd worden en werd een stent geplaatst. De week erop stond ik weer op het podium. Ik was thuis te onrustig.

Doe je op het gebied van lijf en leden, voeding en activiteiten nu iets anders dan voorheen?

Ik rookte altijd behoorlijk. Dat was na die hartaanval klaar. Ik had in het ziekenhuis op een afdeling met vier personen gelegen. Mannen en vrouwen van middelbare leeftijd en ouder, allemaal rokers. Bij de vrouw van 80 moest er bij het dotteren een steenboor aan te pas komen, zo dicht zaten haar aderen van de verkalking. Jonge verpleegkundigen waren ’s avonds aan het werk. Hun leeftijdgenoten zaten waarschijnlijk in de kroeg, terwijl zij de billen van een oude man stonden af te vegen. En dat allemaal door het roken. Dit kún je niet maken, vond ik. Ik was echt de meest verslaafde van Nederland. Ik had al van alles gedaan om van het roken af te komen. Van acupunctuur tot de Allen Carr-training, niets had gewerkt. Maar die hartaanval hielp dus wel. Ik was nog wel tijden chagrijnig. Sigaretten zijn toch een vlucht voor iets. Ik ben daarom naar de rookstoppoli in Beverwijk geweest waar longarts Pauline Dekker nog een jaar gesprekken met mij voerde om definitief van het roken af te komen. Ik ben haar nog steeds dankbaar en doe nu soms wat terug voor haar stichting Eindspel Tabak die ze met Wanda de Kanter bestiert.

Tuurlijk slik ik ‘een vleugje pillen’, een cocktail van bloedverdunner, aspirine en anti-cholesterolmiddel, maar feitelijk ben ik nu gezonder en fitter dan voorheen. Ik leef bewuster. Zonder hartaanval zou ik dikker zijn geweest. Mijn leverworstgebruik was overmatig. Ik sport vier keer per week. Mijn werkagenda is wel even vol gebleven. Toch is er wel iets veranderd. Ik schaam me minder om te ontspannen. Dus zit ik uitgebreid met een boek in bad. Of ik ga ik om half tien naar bed als ik daar behoefte aan heb. Ik heb ook minder moeite met ‘nee’ zeggen. Aan vriendschappen waarvan je nu al weet dat ze gaan doodbloeden, moet je geen etentjes meer besteden. Kansloze missies zijn dat.

Kijk je nu anders tegen het leven aan?

Ik heb geen angst meer voor de dood. Het heeft geen nut je daarover zorgen te maken. Waar ik wél bang voor was – en nog steeds ben – is dat mensen me als patiënt zien. Ik wil niet zwak zijn. Stel dat mensen stoelen gaan aanbieden! Daarom praatte ik de eerste paar jaar niet veel over mijn ‘schampschot’, een hartaanval wilde ik het lang niet noemen. Tot De Telegraaf er lucht van kreeg. Er was geen houden meer aan. Het gegeven is toen verwerkt in het cabaretprogramma ‘Geloof ons nou maar!’, maar wel op mijn moment, op mijn manier. Ik schreef het liedje ‘Mijn hart is groot genoeg’ en maatje Remco Veldhuis biedt me de gevreesde stoel aan op het podium. Het is wellicht ons beste programma tot nu toe. Het is veel persoonlijker. Het is zelfs genomineerd voor de Poelifinario voor de beste cabaretvoorstelling 2018. De show is eerdaags te zien op RTL-TV. In alle opzichten is die hartaanval dus eigenlijk een cadeautje.

Wat zou je tegen andere hartpatiënten willen zeggen?

Deels door de hartdoening, deels door de jaren weten we als geen ander wat de relativiteit van het leven is. Dan kun je twee dingen doen. Je gaat aan het leven hangen of er een beetje op surfen. Biobakken, kleding of woninginrichting, neem alles wat minder serieus, zeg ik. Veel is onbetekenend, lachwekkend zelfs.

Voor meer artikelen over o.a BNers klik hier

Fysiotherapie en hartproblemen

Ben jij weleens naar een fysiotherapeut geweest vanwege een doorverwijzing of uit jezelf? En weet jij hoe een fysiotherapeut kan helpen? HartbrugMagazine ging in gesprek met de 37-jarige Jasmin Pekarić, fysiotherapeut, manueel therapeut én docent Fysiotherapie, over zijn vak, de werkvloer en hetgeen een fysiotherapeut kan betekenen voor hart- en vaatpatiënten.

Wanneer Jasmin zijn opleiding Fysiotherapie aan de Hogeschool Utrecht succesvol volbrengt, besluit hij de studie Pedagogische Wetenschappen te volgen. Een bewuste keuze, want hij wil ook graag het onderwijs in: ‘In eerste instantie wilde ik een master Kinderfysiotherapie doen vanwege mijn interesse voor kinderrevalidatie, maar ik wilde ook graag het onderwijs in. En in het onderwijs is het niet alleen belangrijk om studenten iets te leren over een beroep, want docent zijn is veel meer dan kennisoverdracht; het is eveneens het begrijpen van groepsdynamiek, net zoals de ontwikkeling van studenten, maar ook werken met verschillende leerstijlen. Immers, het continu toepassen van leerstrategieën om het leerproces te optimaliseren is part of the daily job. Tijdens mijn studie Pedagogische Wetenschappen heb ik de kans gekregen om mijzelf te verdiepen in de ontwikkeling en psychologie van kinderen en jongvolwassenen. Daarnaast heb ik ook veel kennis opgedaan over leerstrategieën waardoor ik ook over de nodige vaardigheden bezit om mijzelf optimaal als docent te presenteren en te blijven ontwikkelen.’

Hart- en vaatpatiënten

Maar Jasmin zit niet stil, want naast deze twee opleidingen, volgt hij eveneens een specialisatie tot manueel therapeut en gaat hij aan de slag als zogeheten ’Hoofd kennisdomein Respiratoire en Cardiovasculaire – Aandoeningen (RCA)’, oftewel aandoeningen aan de longen, de vaten en het hart: ‘Fysiotherapie kent vele specialisaties. Een van die specialisaties is het behandelen en begeleiden van mensen met een hart- en vaatziekte en/of longziekte. Deze aandoeningen komen veelal voor in combinatie met elkaar en zijn doorgaans chronisch van aard. Onder andere vanwege de vergrijzing en  inadequate leefstijlgewoontes van burgers, nemen deze ziekten toe, helaas. Gedurende de jaren volgde ik diverse cursussen, nam deel aan verscheidene specialistische netwerken en ging ik steeds meer hart- en vaatpatiënten begeleiden. Toen een omslag volgde binnen de opleiding Fysiotherapie en docenten rondom een specialisatie werden georganiseerd, ben ik als hoofd van die afdeling gekozen, zowel vanwege mijn kennis en ervaring, alsook wegens de betrokkenheid in het werkveld. Ik werk samen met een team van ongeveer vijftien docenten en wij ontwikkelen het onderwijsprogramma én onderwijzen de studenten.’

En juist het onderwijzen en de studenten spreken de duizendpoot op de werkvloer aan: ‘Heel veel spreekt mij op dagelijkse basis aan, maar het onderwijzen van studenten en hun ontwikkeling volgen -van jonge student tot volwaardige professional-, is met name bijzonder.’ Maar ook het praktijkwerk: ‘Tot afgelopen juli heb ik vijftien jaar praktijkwerk gedaan en al deze jaren heb ik eerdergenoemde patiëntengroep behandeld. Het voornaamste verschil met ‘reguliere’ patiënten, is dat hart- en vaatpatiënten, maar ook longpatiënten, veelvuldig een chronische aandoening hebben. De uitdaging bij deze patiënten is om hen ondanks de chronische ziekte zo te begeleiden en behandelen dat participatie in de maatschappij voor zover mogelijk genormaliseerd wordt. Bovendien zien fysiotherapeuten deze patiënten over het algemeen voor een langere periode en hierdoor ontstaat eveneens een open en vertrouwde relatie; heel waardevol.’

Daarnaast geeft de ondernemende Jasmin aan dat een fysiotherapeut over het algemeen veel meer voor hart- en vaatpatiënten kan betekenen dan dat er gebruik van wordt gemaakt: ‘Een fysiotherapeut is in staat om iedere patiënt vanuit diverse invalshoeken te ondersteunen. Door het nastreven van een gezonde leefstijl, waaronder voldoende (en op juiste wijze!) bewegen, is het mogelijk om complicaties en mogelijke terugvallen te voorkomen. Een patiënt met bijvoorbeeld suikerziekte heeft hierdoor naast bovenstaande eveneens een verminderde kans op andere aandoeningen. Én door het nastreven van een gezonde leefstijl in combinatie met verantwoord bewegen, is het zelfs mogelijk om de medicatie positief te beïnvloeden. Dat geldt ook voor andere patiënten waaronder hart- en vaatpatiënten.’

Gespecialiseerde fysiotherapie

Tot slot is zelfinitiatief volgens Jasmin enorm belangrijk, want indien jij ondanks de benodigde medicatie alsnog belemmeringen in het dagelijkse functioneren ervaart, is het tijd om aan de bel te trekken: ‘Overweeg een bezoek aan een (gespecialiseerde) fysiotherapeut. Wellicht is het momenteel een investering, zowel qua tijd als geld, maar op lange(re) termijn scheelt het juist mogelijk veel tijd en geld, maar bovenal: de levenskwaliteit kan aanzienlijk verbeteren. En soms is alleen al een gesprek of een professioneel advies voldoende. Uiteraard zeg ik eerder gezegde niet om fysiotherapeuten de hemel in te prijzen, maar omdat ik zowel vanuit de wetenschap en praktijk inmiddels voldoende kennis en ervaring heb opgedaan om te weten dat een (gespecialiseerde) fysiotherapeut ontzettend veel kan betekenen!’

voor meer artikelen over o.a … klik hier

Testen op erfelijke hartspierziekte

Veel familieleden van mensen met een erfelijke hartspierziekte laten zich niet testen. Ten onrechte, zegt hoogleraar cardiogenetica Peter van Tintelen van het UMC Utrecht. Het kan het verschil maken tussen leven en dood.

‘We hebben onderzocht hoe vaak broers, zussen, ouders of kinderen van iemand met een erfelijke hartspierziekte zich laten controleren of zij een risico lopen. Dat is best weinig: slechts 40 procent van deze eerstegraads familieleden van patiënten met een hartspierziekte laat DNA-onderzoek naar de mutatie in de familie doen. Zestig procent dus niet’, zegt Van Tintelen. ‘Door mensen met dit foutje in het DNA eens in de paar jaar cardiologisch te controleren, advies te geven en zo nodig te behandelen is bijvoorbeeld een plotselinge hartdood vaak te voorkomen.’

Leefstijl

Bij een hoog risico kun je dat met een ICD-implantatie voorkomen, weet de hoogleraar. Daarnaast zou je de leefstijl kunnen aanpakken. ‘Want als je een bepaalde fout in je DNA hebt, zijn de bekende risicofactoren voor hart- en vaatziekten nog belangrijker. Niet roken, zorgen voor een goede bloeddruk, bewegen en geen overgewicht verkleinen de kans op ernstige gevolgen aanzienlijk.’

Koud watervrees

Maar waarom melden zich zo dan weinig mensen voor een controle? Koudwatervrees? ‘Het kost geld, bijvoorbeeld de eigen bijdrage’, legt Van Tintelen uit. ‘Sommigen vrezen problemen met de levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering. Dat valt overigens best wel mee, blijkt uit onderzoek. Weer anderen steken gewoon de kop in het zand. Wat niet weet, wat niet deert. Jonge mensen denken: het zal zo’n vaart niet lopen, ik ben met andere dingen bezig. Ze komen er niet toe. Maar ook om religieuze redenen willen mensen zich niet laten onderzoeken.’

Eigen keuze

‘We kunnen mensen niet verplichten’, gaat Van Tintelen verder. ‘Je moet zelf kiezen voor een erfelijkheidsonderzoek. Wij willen dat mensen die keuze kunnen maken op basis van goede informatie, bijvoorbeeld door een gesprek met een klinisch geneticus die verstand van zaken heeft.’

Hartspierziekten kunnen ertoe leiden dat de hartspier verdikt of te wijd is, of delen vervangen worden door vet- of bindweefsel. Hartspierziekten zijn dus anders dan ‘gewone’ hartziekten zoals aderverkalking, ritmestoornissen of klepafwijkingen.

Erfelijk

Het is niet zo dat hartspierziekten altijd erfelijk zijn. Als het wel om een erfelijke vorm gaat, is het risico voor de eerstegraads familieleden maar liefst 50 procent. De manier waarop de ziekte zich uit, verschilt van persoon tot persoon. ‘Iemand van 20 kan plots dood neervallen op het voetbalveld, terwijl zijn oma van 80 met deze ziekte er geen last van heeft’, weet Van Tintelen. ‘Als je de aanleg hebt betekent dat niet automatisch dat je hetzelfde lot tegemoet gaat. Ook binnen de familie kan dat variëren.’

Brief

‘Wij geven onze patiënten een brief mee voor de familie. Van hen meldt zich dus uiteindelijk 40 procent. Uit eigen onderzoek blijkt dat de brief in 90 procent van de gevallen aankomt bij de familieleden. Van hen besluit 60 procent om níét te komen.’ Als iemand een erfelijke hartziekte heeft, dan weten familieleden meestal dus wel dat er een erfelijke hartziekte in de familie speelt.

Polikliniek

Elk academisch ziekenhuis heeft een polikliniek voor erfelijke hartziekten. Ook veel regionale ziekenhuizen hebben die. ‘We zien in de academische ziekenhuizen in Nederland tussen de 6000 en 8000 patiënten per jaar die een mogelijk erfelijke hartziekte hebben of waar het in de familie voorkomt. Een derde van deze patiënten worden naar schatting onderzocht in regionale ziekenhuizen. Je ziet ook steeds vaker dat patiënten via de computer op een digitaal spreekuur komen, op afstand dus.’

Milieufactoren

Intussen doet Van Tintelen in het UMC Utrecht ook onderzoek naar factoren die maken dat de ernst van een hartspierziekte kan variëren. Mogelijk spelen factoren van buitenaf, zoals milieufactoren, een rol. ‘We willen beter in kaart brengen welke factoren bijdragen waarom iemand ziek wordt of niet’, legt de hoogleraar uit. ‘Bijvoorbeeld veel sporten is ongunstig als je een bepaald type hartspierziekte hebt, net als ‘gewone’ risico’s zoals roken en ongezond eten of drinken. Bij het zoeken van een antwoord op de vraag wat iemand ziek maakt kijken we ook naar waar iemand gewoond heeft, of daar veel milieuvervuiling is of geluidsoverlast. Zo kunnen we wellicht nagaan wat de belasting van buitenaf is geweest.’

Risico

‘Als we weten welke factoren bijdragen aan de ernst van de hartziekte, dan kunnen we daarop anticiperen. Je kunt dan berekenen hoe groot het risico is op ernstige gevolgen. Nu komt iedereen met deze fout in het DNA eens in de paar jaar op controle. Voor mensen met een relatief laag risico is wellicht eens in de vijf tot tien jaar voldoende. Terwijl je anderen ieder jaar zou willen zien, om zo nodig tijdig een behandeling te starten.’

U ook?

‘Als iemand die dit verhaal leest denkt (of vreest) een erfelijke hartspierziekte te hebben kan hij of zij dat bespreken met de eigen cardioloog of huisarts. Die kan vervolgens doorverwijzen. Ook cardiologen realiseren zich niet altijd dat een hartspierziekte erfelijk kan zijn, weet Van Tintelen. Mocht de cardioloog het even niet weten, dan kan hij bellen of op internet zoeken via www.erfelijkehartziekten.nl – op die site is een speciale verwijstool te vinden.

Peter van Tintelen van het UMC Utrecht

voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Vijftig hartaanvallen

Hij overleefde tussen de 40 en 50 hartaanvallen. Niemand, ook hijzelf niet, herkende de symptomen. ‘Ik heb enorm mazzel gehad’, vertelt Marcel Basten.

Een ICD moet de 48-jarige Venlonaar rust brengen. De fanatieke marathonloper van weleer kan het gelukkig nog navertellen. ‘De engelbewaarders op mijn schouders hebben na kerst 2017 ingegrepen’, weet hij. ‘Ik sukkelde met griep, die ondanks prednison en antibiotica maar niet over ging. De huisarts liet daarom longfoto’s maken. De uitslag kreeg ik telefonisch, terwijl ik onderweg was naar een klant in Kerkrade. Ik moest acuut naar de Eerste Harthulp. Ik heb het gesprek met de klant nog gevoerd en ben een sigaretje rokend teruggereden naar Venlo.’

Vocht

‘Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis werd ik in een rolstoel gezet en direct opgenomen. Er zat vocht achter mijn longen, en dat leek op hartfalen te wijzen. Er werd bloed geprikt en een hartfilmpje gemaakt – maar er werd niks gevonden. Verbazing alom. Gelukkig kon ik direct terecht bij de katheterisatie. Toen zagen ze wat er aan de hand was. De behandelend cardioloog, dr. Selahattin Aydin, riep uit: ‘U bent ongelooflijk ziek!’. Ze zagen dat de rechter en middelste kransslagader 100 procent dicht was, en de linker 70 procent. Het is een wonder dat ik dit kan navertellen!’

Kriebelhoest

‘De rechter kransslagader werd direct gedotterd, en er kwam een stent in. De linker zou poliklinisch gedotterd worden.  Ik zou naar het academisch ziekenhuis in Maastricht moeten voor een bypass. Maar toen bleek dat zo’n operatie onmogelijk was: er was te weinig levensvatbaar weefsel in het hart, teveel littekens. Een openhartoperatie bood geen garantie op succes. Het risico was te groot, en het resultaat te klein. Ik hoorde dat ik de afgelopen jaren tussen de 40 en 50 hartaanvallen moet hebben gehad. Niks van gemerkt! Geen pijn op de borst, niet out gegaan, onbegrijpelijk. Je zou zeggen: bij hartfalen ga je je benauwd voelen, je hebt last van kriebelhoest en slaapt slecht.’

Kettingroker

‘Maar bij dat soort symptomen dacht ik aan stress. Mijn huisarts ook. Iedereen eigenlijk. Niemand dacht aan hartfalen. In 2014 waren de symptomen zo erg, dat ik dacht een burn-out te hebben. Alle soorten medici gaven destijds de diagnose stress. Ik rookte toen 50 sigaretten per dag. Dan hoest je wel eens. Ook dronk ik zeker 30 koppen koffie per dag. Maar ik was jong, dan denk je niet aan hartfalen. Bovendien liep ik tot tweemaal toe de Venloop, een halve marathon, en ook deed ik mee aan andere hardloopwedstrijden. Ik rende van Amsterdam naar Zaandam. Voor de start in Amsterdam drukte ik mijn sigaret uit, en bij de finish in Zaandam stak ik mijn eerste sigaret weer op, nog voor ik de medaille in ontvangst nam. En dat terwijl ik kortademig finishte en het benauwd had!’

ICD

‘Russische roulette’, vat Marcel achteraf samen. ‘Hoe dan ook, iedereen stelde destijds de diagnose stress. Pas begin 2018 ontdekte de cardioloog van het VieCuri ziekenhuis in Venlo, dat er sprake was van ernstig hartfalen. De cardioloog gaf me nog drie tot zes maanden. Ik had zo ergens kunnen neervallen! De rechterkamer van mijn hart, die het bloed door je lijf pompt, werkt nog wel. Maar de linkerkamer die zuurstofarm bloed naar de longen moet pompen, doet het zo goed als niet. Mijn hartcapaciteit is nog maar 20 tot 25 procent, en die wordt niet beter. Door alle hartinfarcten is het hart zodanig beschadigd dat transplantatie de enige oplossing is. In mei 2018 kreeg ik een ICD. Die moet voorkomen dat het hart onregelmatig slaat. Vooral voor mijn vrouw is dit een opluchting: zij kan met een gerust hart slapen.’

‘Ik voel de ICD niet, het ding zit fantastisch en wordt elke nacht automatisch uitgelezen. De medicijnen die ik nu krijg werken goed.’

Rolwisseling

Marcel heeft zijn bedrijf moeten inkrimpen en zijn vrouw voert de zaak nu. ‘We hadden een bewindvoerderskantoor met tussen de 70 en 100 dossiers. Dat was zeven dagen lang werken, 80 uur per week. Veel roken en veel koffie. De boog altijd gespannen. Na mijn opname in VieCuri is de zaak afgeslankt. We hebben nu nog 20 dossiers. We hebben rolwisseling gedaan. Ik doe nu het huishouden. Maar even de kamer van ons appartement stofzuigen kost me een halve dag!’

Onderzoek

Intussen onderzoekt Marcel samen met zijn cardioloog dr. Selahattin Aydin wat er precies gebeurd is, en hoe het kon gebeuren dat er zo vaak foute diagnoses zijn gesteld.  ‘Tegenwoordig kijken ze jonge sporters goed na op hartfalen. Dat zouden ze met iedereen moeten doen. Als je jong bent denk je niet aan hartfalen en wordt al gauw een verkeerde diagnose gesteld!’

voor meer artikelen over o.a hartaandoeningen klik hier

Betere bloeddruk

Van een hoge bloeddruk merk je zelf meestal niet zoveel. Maar het is wel een belangrijke risicofactor is voor het krijgen van hart- en vaatziekten. Daarom is het een mooi streven de bloeddruk zo goed mogelijk te houden. Hoe hoog je bloeddruk is hangt samen met een heleboel factoren. Aan sommige daarvan kun je zelf iets doen. Ga aan de slag met deze factoren: misschien wel met allemaal.

Wat is bloeddruk?

Gemiddeld heeft 31% van de Nederlanders van 30 tot en met 70 jaar hypertensie (hoge bloeddruk). Die bloeddruk heeft alles te maken met het hart. Als het hart samentrekt en weer ontspant pompt het bloed door de bloedvaten. De druk die hierdoor in de bloedvaten ontstaat noemen we de bloeddruk. De bloeddruk bestaat uit de bovendruk en de onderdruk. De bovendruk (systolische druk) is de druk op het moment dat het hart samentrekt. De onderdruk (diastolische druk) is de druk in de bloedvaten tussen 2 slagen in, dus als het hart zich ontspant. Als de bovendruk hoger is dan 140 of de onderdruk hoger dan 90, spreken we van hypertensie. De bloeddruk is dan verhoogd.

Bloeddruk in mm kwik (mmHg) Normaal Licht verhoogd Hypertensie
Bovendruk Tot 120 120-140 > 140
Onderdruk Tot 80 80-90 > 90

 

Factor 1: natrium

Natrium is een mineraal dat belangrijk is voor het regelen van de bloeddruk. Maar je hebt er niet veel van nodig. 400 mg per dag is het advies. Dat komt overeen met 1 gram zout, aangezien natrium een bestanddeel is van zout. Een hoeveelheid tot 6 gram zout is volgens de Gezondheidsraad nog gezond. Nederlanders gebruiken gemiddeld wel 9 gram per dag. Als je hypertensie hebt, kan je bloeddruk met 5 mmHg dalen als je dagelijks 5 gram zout minder gebruikt dan je gewend bent. Dit kun je vooral bereiken door geen kant-en-klaarmaaltijden en zakjes en pakjes te gebruiken, maar zelf te koken. Zonder veel zout toe te voegen. Ook in pizza, kaas, vleeswaren, snacks, zoetzure producten als augurk en zilveruitjes zit veel zout. Let ook op met smaakmakers als ketjap, sojasaus, bouillonblokjes: die staan bol van het zout. Maak je maaltijden liever op smaak met verse kruiden en specerijen. Of fruit een uitje of wat knoflook mee.

Factor 2: kalium

Voor de bloeddruk is het mineraal kalium haast net zo belangrijk als natrium. Deze 2 mineralen werken samen om de bloeddruk op peil te houden. Maar kalium is een mineraal dat de bloeddruk juist verlaagt. Het zit vooral in groente, fruit (zoals banaan), aardappelen, noten en peulvruchten. Neem hier dus ruime porties van. Ook in koffie zit kalium. Als je groenten of aardappelen kookt in ruim water, gaat er kalium verloren. Gebruik dus zo min mogelijk water bij het koken en kook zo kort mogelijk, roerbak ze of eet groenten rauw.

Factor 3: glycyrrhizine

Drop en zoethoutthee bevatten glycyrrhizine, een stof waarvan je vocht kunt vasthouden en waardoor de bloeddruk stijgt. Normaal gesproken kunnen volwassenen ongeveer 20 dropjes of 3-4 kopjes zoethoutthee per dag nemen (of een combi daarvan). Als je (aanleg) hebt voor een hoge bloeddruk behoor je tot een risicogroep en adviseert het Voedingscentrum om het gebruik verder te beperken. Een exacte hoeveelheid wordt niet gegeven.

Factor 4: roken

Nicotine vernauwt de bloedvaten en zorgt voor een hogere bloed druk. Van 1 sigaret is de bovendruk gedurende een uur al met 10 mmHg verhoogd. Stoppen? Informatie, tips en hulp kun je vinden op ikstopnu.nl. Of vraag advies aan je arts.

Goed om te weten: medicijnen tegen hypertensie werken minder goed als je rookt.

Factor 5: alcohol

Waarschijnlijk is alcohol de boosdoener bij 1 op de 10 mannen met hoge bloeddruk. Hoe meer je drinkt, hoe groter het risico. Alcohol verhoogt de bloeddruk vanaf 2 glazen per dag. Het is het beste om geen alcohol te drinken. Wil je toch iets drinken? Beperk het dan tot 1 glas per dag.

Factor 6: gewicht

Overgewicht vormt een flinke belasting voor je lichaam: het hart moet het bloed harder rondpompen, wat nadelig is voor je bloeddruk. Bij overgewicht geeft iedere kilo minder al winst voor de bloeddruk. De systolische en diastolische bloeddruk dalen met gemiddeld 1,6 en 1,3 mmHg bij iedere kilo die je verliest. Tel uit je winst als het je lukt om 5 tot 10 kilo kwijt te raken.

Factor 7: bewegen

Door meer te gaan bewegen kan je bloed druk ook iets dalen. Daarnaast heeft beweging een gunstige invloed op je lichaamsgewicht en helpt het ontspannen. Zo sla je meer vliegen in één klap. De beweegrichtlijn voor volwassenen:

Bewegen is goed, meer bewegen is beter.

Doe minstens 150 minuten per week aan matig intensieve inspanning, zoals wandelen en fietsen, verspreid over diverse dagen. Langer, vaker en/of intensiever bewegen geeft extra gezondheidsvoordeel.

Doe minstens tweemaal per week spier- en botversterkende activiteiten, voor ouderen gecombineerd met balansoefeningen.

En: voorkom veel stilzitten.

De DASH-studie (zie factor 10) laat zien dat beweging kan zorgen voor 4-9 mmHg daling van de bloeddruk.

Factor 8: stress

Heb je veel last van stress? De nieren maken dan extra stresshormonen aan: adrenaline en cortisol. Deze verhoogde hormoonspiegels hebben invloed op de werking van je organen en op je bloeddruk. Als het je lukt stress te minderen, kan je bloeddruk dalen. Zoek de oorzaak van de stress en pak deze aan, bijvoorbeeld met hulp van mensen uit je directe omgeving of een coach. Zorg ook voor voldoende ontspanning. Een wandeling, een warme douche, rustige muziek en een goed boek kunnen helpen.

Factor 9: thee en koffie

Cafeïne kan acuut even de bloeddruk verhogen. Nu een kop koffie, geeft dus snel daarna een korte verhoging van de bloeddruk. Maar op de lange termijn verhoogt cafeïne de bloeddruk niet. Als je tot 4 kopjes koffie (400 mg caffeïne) per dag neemt, of minder, verhoogt dat de bloeddruk op lange termijn niet. Mogelijk heeft het zelfs een positief effect op de gezondheid van hart en bloedvaten.

In tegenstelling tot zoethoutthee zijn zwarte en groene thee juist goed voor je bloeddruk. De Gezondheidsraad adviseert er daarom dagelijks 3-5 koppen van.

Factor 10: een voedingscombi

Amerikaanse voedingswetenschappers hebben het DASH-dieet ontwikkeld. DASH staat voor ‘Dietary Approaches to Stop Hypertension’, dus aanpassingen in de voeding om de bloeddruk te verlagen. Het dieet bestaat uit veel fruit (4-5 porties per dag), groenten (meer dan 300 gram per dag), volkorengraanproducten en magere zuivel (2-3 porties per dag) en een beperking van rood vlees, zout en gezoete voedingsmiddelen en dranken. Op www.dash.org lees je er meer over. Verschillende onderzoeken hebben al laten zien dat het DASH-dieet werkt. Gemiddeld daalt de bovendruk met 11 mgHG en de onderdruk met 7 mmHg door het DASH-dieet.

voor meer artikelen over o.a leefstijl klik hier

Een lesje in nederigheid voor Tom Egbers

“Ik heb een lesje in nederigheid gehad”. Dat zegt sportpresentator Tom Egbers (61) in het NRC naar aanleiding van zijn hartaanval drie maanden geleden. Hij prijst zichzelf gelukkig dat hij er nog is. Als gevolg van het hartinfarct kon hij tweeënhalve maand lang de eredivisieuitzending op zondagavond niet presenteren, en geen gastheer meer zijn van Studio Voetbal. Studio Voetbal laat hij helemaal schieten. Hij gaat nu alleen de eredivisie nog presenteren, naast Andere tijden sport, het Sportgala, sportjournaals en eindtoernooien van Oranje, meldde de NOS. Studio Voetbal doet hij alleen nog maar als de nood aan de man is.
Egbers wil naar eigen zeggen niet „die man van het hartinfarct worden”. Daarom wil hij maar één keer zijn verhaal vertellen over zijn hartinfarct, en wel aan het NRC. Hij geeft dat interview „vanwege de openbaarheid van mijn functie en omdat mensen er misschien iets aan hebben”, tekent de krant op.
Met zijn vrouw Janke op vakantie in Griekenland voelde Egbers op een dag een druk, hoog in zijn maag. Hij dacht dat hij misschien te zwaar getafeld had, de avond tevoren. Maar toen de pijn de volgende dag bleef en hij volgens zijn vrouw wel erg grauw uitzag, reed het echtpaar naar een lokaal ziekenhuisje op het eiland waar ze verbleven. Daar bleek een lange rij vluchtelingen in de gang op zijn beurt te wachten. Hij moest voorkruipen, iets waar hij zich bezwaard om voelde, vertelde Egbers aan het NRC. De dienstdoende arts zag onmiddellijk dat Egbers een hartaanval had . Hij werd getrombolyseerd en daarna samen met zijn vrouw met een vliegtuigje naar Athene vervoerd, waar stents werden geplaatst. Zes dagen later mocht hij naar huis. Bij het AMC volgde een controle met bloedonderzoek en MRI. In het ziekenhuis kreeg hij te horen dat hij weer aan het werk kon mits hij niet te heftig leefde en dagelijks medicijn nam. Dat bericht zorgde naar eigen zeggen voor grote opluchting bij Egbers.
Hij besloot op minstens twee aaneengesloten dagen per week niet te werken, en vaker “nee” te zeggen – iets wat hij vroeger niet kon. Zijn hartinfarct was een lesje in nederigheid, weet hij. Iedereen is vervangbaar, weet hij nu. Tegelijkertijd beseft hij onvoorstelbare mazzel gehad te hebben. “Het is je plicht daarvan te genieten.”

 

Voor meer artikelen klik hier