Hoe dikker de moeder tijdens de zwangerschap, des te groter de kans dat haar baby een hogere bloeddruk heeft. Nanne Jansen (UMC Utrecht) beschreef dit onlangs in haar promotie. Ze onderzocht 587 kinderen in Jakarta, Indonesië, omdat je daar weinig last hebt van storende factoren zoals roken en alcohol drinken tijdens de zwangerschap. De buikomvang van de vader heeft geen invloed op de bloeddruk van het kind.
Voor meer artikelen klik hier
Een fanatieke levensgenieter; dat is Frieda Reuvers in een notendop. En sinds kort een fervent borduurster, want sinds haar hartinfarct borduurt zij letterlijk voort. Ondanks de shock, gaat zij door: ‘Toen besefte ik mij, ik ben pas veertig en veel te jong om hartpatiënt te zijn! Ik geniet nu meer en intenser van mijn leven.’
Frieda Reuvers
Tijdens een avond Netflixen voelt Frieda zich niet goed. Zij heeft last van haar maag en is extreem moe. Wanneer zij na verloop van tijd wegzakt en wazig ziet, maar ook een lichte druk op haar borst ervaart en pijn aan nek en kaken heeft, weet zij; het is foute boel: ‘Het voelde niet goed en met in mijn achterhoofd het gevoel dat het een foute boel was, ben ik met mijn eigen bloeddrukmeter mijn bloeddruk gaan opmeten. Mijn onderbuikgevoel zei gelijk dat ik de huisartsenpost moest bellen, ondertussen ben ik met mijn vriend naar het ziekenhuis gereden. Ik bleek een licht hartinfarct te hebben. De gedeeltelijke afsluiting bevond zich in een aftakking van een van mijn kransslagaders. Maar gelukkig heb ik geen volledige afsluiting gehad!’
Familiair belast
Frieda’s snelle reactie heeft er mede mee te maken dat zij familiair belast is met hart- en vaatziekten: ‘Hart- en vaatziekten komen helaas veel voor in mijn familie. Sterker nog: zowel mijn vader als mijn moeder zijn sinds jonge leeftijd hartpatiënt. Met dat gegeven hield ik deels rekening. Ik heb mijzelf jaren geleden laten checken in het ziekenhuis, omdat ik graag wilde weten hoe het met mijn hart en vaten was gesteld, gezien de familiaire belasting. Destijds zag het er goed uit. Ik had ‘niets’ te vrezen, maar voor alle zekerheid had (en heb) ik een eigen bloeddrukmeter. Maar er zijn zeker momenten in mijn leven geweest dat ik daar absoluut geen rekening mee hield. Ik genoot met volle teugen van het bourgondische leven en achteraf gezien ervoer ik ook veel stress.’
En nu? Nu is de ambulant hulpverleenster enkele maanden verder en kan zij het langzamerhand meer een plekje geven en accepteren wat is voorgevallen: ‘Ergens in mijn achterhoofd wist en voelde ik dat het mij zou gaan overkomen, maar toch was de shock groot toen ik te horen kreeg dat ik een licht hartinfarct had doorgemaakt. Toen besefte ik mij: ik ben pas veertig en veel te jong om hartpatiënt te zijn! De angst om het weer te krijgen, de angst om alleen te zijn en de angst om alleen weg te gaan, daar liep ik destijds het meest tegenaan. En alle medicijnen die ik moest slikken met de nodige bijwerkingen, want ik ging van niks naar tien pillen op een dag. Daarnaast was ik ook obsessief bezig met mijn bloeddruk, deze moest van mijzelf onder een bepaalde norm blijven, wilde ik gerustgesteld zijn. Vaak was mijn bloeddruk boven mijn opgestelde norm en streste ik daarover, wat uiteindelijk een averechts effect had op mijn bloeddruk. Hierdoor bleef ik in een vicieuze cirkel hangen.’ Zij vervolgt: ‘Maar die obsessie is gelukkig afgenomen. Eveneens mijn angstklachten, welke ik bijna niet meer heb. Soms raak ik in lichte paniek wanneer ik iets voel, maar inmiddels kan ik relativeren en besef ik mij dat bijvoorbeeld druk op de borst eveneens door spierpijn kan komen.’
Maar ondanks alles wat is voorgevallen, voelt Frieda zich steeds minder hartpatiënt: ‘In het begin voelde ik mij hartpatiënt, maar naarmate de tijd vordert en het steeds beter gaat, wordt dit gevoel minder. Doordat ik elke ochtend medicijnen moet innemen, word ik er wel mee geconfronteerd. Verder ben ik in positieve zin veranderd waardoor ik nu beter naar mijn lichaam luister, een gezondere leefstijl naleef en meer en intenser probeer te genieten van mijn leven. Ik doe wat ik wil doen en wacht niet tot morgen, want misschien is er geen morgen meer. Het leven kan van de ene op de andere dag anders zijn, en ik heb het zelf ervaren, dus ik leef bewuster in het hier en nu. Frieda 2.0 will be born!’
Het vrouwenhart
En niet alleen met zichzelf is Frieda bewuster bezig, maar ook met het vrouwenhart in het algemeen: ‘Ik zie graag dat er meer onderzoek gedaan wordt naar hart- en vaatziekten bij vrouwen, aangezien het anders in elkaar zit. Daarnaast is de hormoonsamenstelling bij vrouwen anders dan bij mannen, en zijn de symptomen die zich voordoen eveneens anders. Gelukkig wordt hier steeds meer onderzoek naar gedaan. Ik hoop dat ik met mijn verhaal andere vrouwen kan helpen, want iedereen heeft maar één hart en het is aan ons om daar goed voor te zorgen!’
Benieuwd naar Frieda’s borduursels? Op www.instagram.com/friedaborduurt deelt zij haar creaties!
voor meer artikelen over o.a hartaandoeningen klik hier
De zomervakantie is nog vers, maar een nieuw schooljaar staat voor de deur en daarmee ook nieuwe uitdagingen. Ga jij voor het eerst naar de middelbare school of ben je inmiddels al toe aan studeren en blijf jij malen, omdat A – Ik ben hartpatiënt, B – Hoe moet dat? en C – Mijn hart laat (weer) van zich horen? Geen zorgen, Young & Yearning sleept jou er doorheen!
Stap 1: Be the responsible you
Waar op de middelbare school her en der enige creativiteit mogelijk is wanneer jij vanwege jouw hartaandoening meermaals afwezig bent, rechtvaardigt een ziekbed tijdens een studie het ontlopen van verantwoordelijkheden niet. Dus is het niet vanzelfsprekend dat jij jouw studie in goede gezondheid volbrengt en is jouw ziekbed hardnekkiger dan gedacht waardoor onder andere de afwezigheid oploopt? Wees verantwoordelijk en informeer tijdig de desbetreffende mentor of decaan over jouw situatie.
Vraag een gesprek aan waarin jij (of iemand die daartoe gerechtigd is) de verwachte prognose met betrekking tot jouw hartaandoening deelt, maar ook in hoeverre deze van invloed is op jouw ziekbed en studie. Check of (en welke) uitzonderingen op jou van toepassing zijn en maak vervolgens een gezamenlijk plan van aanpak. Én vergeet niet jouw studiegenoten in te lichten; zij gaan ervan uit dat jij aan jouw verplichtingen voldoet en de opgedeelde taken volbrengt, met name wanneer het een groepsopdracht betreft.
Tip: zet jouw verhaal alvast op papier en vraag naderhand om een schriftelijke samenvatting van het gesprek en de gemaakte afspraken.
Stap 2: Check your rights!
Check and know your (financial) rights! Studeer jij en is vastgesteld dat jij vanwege jouw hartaandoening studievertraging oploopt? Informeer naar zogeheten financiële afstudeerfondsen van opleidingen. Deze vallen buiten de DUO-regelingen voor bijzondere omstandigheden. En loop sowieso jouw rechten en plichten na bij DUO met betrekking tot een eventuele tegemoetkoming of studiefinanciering, want er gelden speciale regels voor noodgedwongen studieonderbreking vanwege ziekte.
Stap 3: First things first
Huisvesting (want woon of ga jij op jezelf?), een avondje stappen en doorhalen of zelfs de dagelijkse reis van en naar de (hoge)school of universiteit, zijn punten waar jij als hartpatiënt(e) afhankelijk van jouw hartaandoening rekening mee houdt en eventueel zelfs enige voorzorgsmaatregelen moet nemen. Immers, voorkomen is beter dan genezen. Dus leer jezelf en jouw lichaam kennen en pas hetgeen jij wél doet, waar nodig, aan. Loop jezelf ondanks alle prikkels niet voorbij, en geef aan wanneer het niet gaat, want zo geniet jij ook, maar zonder achteraf de hoofdprijs te betalen daarvoor.
SOS-checklist
In Case of Emergency
Weiger jij om een alarmpenning te dragen vanwege het suffe imago? Nergens voor nodig. Tegenwoordig zijn er alarmpenningen in alle soorten en maten. Van armbandjes tot kettingen; het is er allemaal. Een alarmpenning verlicht het reilen en zeilen enigszins, want in geval van nood staat hierop alle belangrijke informatie. Note to yourself: licht minstens één persoon uit jouw gezelschap in over jouw hartaandoening. And last but not least… noteer noodnummers in jouw telefoon onder een internationaal bekende term zoals de afkorting ICE (In Case of Emergency).
EHBO-post
Gaat het toch niet? Schroom niet om de plaatselijke EHBO-post te bezoeken. Een check, check, dubbel check kan geen kwaad.
Medicijnen
Hartpatiënt(e) of niet; ga verantwoordelijk om met alcohol. Maar wanneer jij (hart)medicatie slikt, is het verstandig na te gaan of en in hoeverre een alcoholische versnapering is toegestaan. Twijfel je? Ga niet zelf op onderzoek uit, maar vraag het na bij de apotheker of jouw cardioloog. Speelt medicatie geen rol bij jouw hartaandoening? Alcohol kan alsnog extra risico’s met zich meebrengen in combinatie met andere omstandigheden. Ook hier geldt; bespreek alle vragen met jouw cardioloog.
Pacemaker/ICD
Heb jij een pacemaker of ICD? Voorkom -indien mogelijk- onnodige problemen en vermijd metaaldetectoren, maar ook overige, mogelijke magnetische velden zoals geluidsboxen, bijvoorbeeld tijdens een avondje uit. Moet je gefouilleerd worden? Houd jouw identificatiepas bij de hand. En geniet, maar beperk extreme armbewegingen welke een draadbreak kunnen veroorzaken. Immers, niemand zit te wachten op een overbodige draadbreuk.
voor meer artikelen over o.a Young & Yearning klik hier
Zanger, acteur en musicalster Ben Cramer (72) kreeg vorig jaar maart een hartaanval vlak na de vervanging van een hartklep. Een paar maanden later stond hij alweer samen met de Toppers te zingen in de Ajax ArenA. Met plezier én moeiteloos.
Wat gebeurde er precies? Je lag dus al op de operatietafel vanwege hartklachten.
Ja, in 1996 was ik al eerder aan mijn rechterhartklep geholpen. Hij werkte niet zoals het hoorde om het bloed te laten terugvloeien, maar sloeg door. Er is toen een ring voor de klep geplaatst om hem tegen te houden, de klep zelf werd ingekort. De artsen hadden al voorspeld dat ik waarschijnlijk weer eens onder het mes zou moeten. De gerepareerde hartklep werd in de loop der jaren steeds stijver. Hij ging nog maar een beetje open en dicht. Daarom werd besloten tot de nieuwe operatie. Maar de nieuwe hartklep werd te strak en te dicht bij mijn kransslagader dichtgenaaid. Mijn kransslagader kreeg urenlang veel te weinig bloed. Op de IC kreeg ik daardoor een hartaanval. De artsen plaatsten toen direct een stent, na een week nog een tweede.
Pas na een half jaar werd de schade van het hartinfarct goed duidelijk. Er is toen een ICD, een inwendige defibrillator, onder mijn sleutelbeen gemonteerd. Het ziekenhuis leest het uit. Twee draden elektroden leiden naar het hart, eentje erin, de ander erop. Bij een hartstilstand krijg ik direct stroomstoten toegediend. Alsof er een paard tegen je borst trapt. Eigenlijk ben ik beter beveiligd dan jij.
Waar sta je nu met medicatie en revalidatie?
Ik slik zeven pillen, inclusief een bloedverdunner, een plaspil en een maagbeschermer. De pompfunctie van het hart is door dat hartinfarct achteruit gegaan. Bij een gezond hart wordt steeds 55% van het bloed van de ene in de andere hartkamer gepompt. Bij mij is dat maar 35-37% waardoor er minder zuurstof in mijn bloed komt en er eerder vermoeidheidsverschijnselen optreden. Aan revalidatie heb ik niet meegedaan. Ik houd mijn conditie met dagelijkse dingen zoals fietsen en de auto wassen op peil. Ik werk vrij intensief in de tuin. Anders dan vroeger stop ik tussendoor een kwartiertje om uit te rusten. Ik loop af en toe met de hond. Tijdens het zingen heb ik overigens geen enkele last. Ik kan moeiteloos twee uur doorgaan.
Zit hartfalen in de familie?
Helaas bleken die minder goed werkende hartkleppen erfelijk. Mijn een-na-oudste broer kreeg ruim twintig jaar terug al een nieuwe hartklep. Mijn vijf kinderen zijn allemaal onderzocht. Logisch. Twee dochters hebben hetzelfde als ik. Een ervan wacht nu op een oproep voor een klepreparatie.
Doe je nu iets anders dan voorheen? Qua levensstijl?
Er is niets veranderd. Ik eet nog hetzelfde. Rond de operatie ben ik wel 9-10 kilo afgevallen. Niet erg, want ik was iets te zwaar. Er is nu weer 5 kilo bij, ik ben zo mooi op gewicht.
Je bent ook weer aan het werk
Vorig jaar mei stond ik met de Toppers in de Ajax ArenA. Dat was mijn allereerste optreden na de operatie. Ik word nog steeds gevraagd, zo’n 4-6 keer per maand. Op mijn leeftijd sta ik natuurlijk niet meer in een discotheek. Dat is ook prima. Morgen heb ik een privéoptreden. Ik stop niet, omdat ik zingen voor publiek nog niet wil missen. Komt er een leuk nummer voorbij, dan ga ik weer de studio in.
De clichévraag: kijk je nu anders tegen het leven aan?
Ik ben 72, het is anders dan vroeger. Dat heeft niks met het hart te maken, maar mensen vallen weg. Vroeger stond je daar niet bij stil, maar het is confronterend. Je leeft daardoor wel bewuster, ik ben erg actief. Er zijn echter ook momenten dat ik denk: ik ga zitten, alles kan me nu gestolen worden. Een beetje verandering is er dus wel, maar het is moeilijk aan te geven in hoeverre dat aan de hartziekte of aan de leeftijd te wijten is.
Wat zou je tegen andere hartpatiënten willen zeggen?
In de aanloop naar de operatie weet je dat je de controle kwijt zult zijn. Ik ben een nuchter iemand. Ik maakte me geen zorgen. Er stonden zeven artsen rond de operatietafel. Een ervan zei dat ze hun uiterste best zouden gaan doen. Ik antwoordde dat ik daar het volste vertrouwen in had. En dat als ik niet meer wakker werd, ik er niets van zou merken. Zo is het, zei de arts. Je kunt jammeren dat je dan je kinderen niet meer ziet, maar dat heeft geen enkele zin. Het geeft alleen spanning en nervositeit. Laconiek zijn hoeft ook niet, maar met zo’n opstelling help je jezelf én je familie.
voor meer artikelen over o.a BNers klik hier
Zo’n 500 kinderen in Nederland lijden aan cardiomyopathie. Dat is een vaak aangeboren, ernstige afwijking van de hartspier. Daardoor werkt het hart niet goed. Kinderen met cardiomyopathie ondervinden hierdoor vaak al op jonge leeftijd de gevolgen van hartfalen. En helaas, cardiomyopathie is niet te genezen.
Tot voor kort overleed de helft van de kinderen met cardiomyopathie binnen vijf jaar nadat de ziekte ontdekt wordt. Inmiddels gaat het gelukkig ietsje beter met dit percentage. Maar het blijft een vreselijke diagnose.
Ondanks dat er geen remedie is voor cardiomyopathie, kunnen sommige symptomen en complicaties beperkt en beheerst worden met de juiste medicatie en hulpmiddelen. Sommige kinderen kunnen hierdoor stabiliseren en een relatief normaal leven leiden. Voor de meeste kinderen met zwaardere vormen zal het leven helaas gepaard gaan met beperkingen, zorg en veelvuldig ziekenhuisbezoek.
Femke
Een van die kinderen is de nu 13-jarige Femke. Femke had vanwege haar cardiomyopathie een hart dat veel te groot was geworden. Hierdoor werkten naast de hartspier ook de hartkleppen niet goed. Ze heeft inmiddels zes hartoperaties achter de rug, en er is naar alle waarschijnlijkheid nog een zevende nodig, vertelt haar vader, Arno de Jong. ‘Tijdens de zwangerschap vertelde ik op het consultatiebureau dat ik ooit als kind in de jaren ‘70 bij de cardioloog was geweest’, doet Arno zijn verhaal. ‘Om die reden werd besloten tot een 30-weken-echo. Die zag er heel slecht uit. Zo slecht, dat iedereen dacht dat de kans om levend geboren te worden klein was. In week 38 is de geboorte in gang gebracht, de baby was volgroeid. Meteen na de geboorte kreeg het kindje een hartstilstand en moest ze gereanimeerd worden. Daarna volgde een jaar lang ziekenhuisellende. In dat eerste jaar moest ze vier openhartoperaties ondergaan, in het Deutsches Herzzentrum Berlin/Charité in Berlijn. We hebben toen een half jaar in Berlijn gewoond vanwege Femke.’
Nog meer operaties
Toen het meisje acht jaar was, ging ze opnieuw onder het mes, tot tweemaal toe. Ze onderging twee hartoperaties in het Erasmus MC in Rotterdam. Het ging ook hierbij om het vervangen van de hartkleppen die te klein geworden waren. ‘Ze moet het nog even rekken’, gaat Arno verder. ‘Waarschijnlijk rond haar 18de moet ze voor de zevende keer aan haar hart geopereerd worden voor een nieuwe klep. Hopelijk voor het laatst. Dan is haar hart volgroeid.’
Femkes hart werkte na de geboorte zo slecht dat ze tot haar zesde jaar via een sonde gevoed moest worden. ‘Haar maag-darm-stelsel werkte heel slecht’, vertelt Arno. ‘Nog steeds vormt eten een probleem voor haar. Ook haar conditie is slecht. Als ze moe is van het lopen, gaat ze in een rolstoel zitten.’
School
Femke ging naar een speciale basisschool voor chronisch zieke kinderen, een zogenoemde Cluster 3, Openluchtschool. Daar waren ook verplegers en een arts. ‘Sinds dit jaar gaat ze naar een normale school voor Voortgezet Onderwijs. Ze merkt dat ze hard moet werken om het tempo bij te benen.’ Gelukkig heeft Femke vriendjes en vriendinnetjes, en raakt ze niet geïsoleerd.
Hartedroom
Femke krijgt bètablokkers, ACE-remmers en bloedverdunners. Werken die op eenzelfde manier als bij volwassenen? Arno legt uit: ‘Tien jaar geleden kwam ik op de intensive care van het ziekenhuis een andere vader tegen, Anne Nouwt. Zijn dochter Doris had ook ernstig hartfalen. Het klikte meteen tussen ons. We zeiden tegen elkaar: kunnen we niet meer betekenen voor onze kinderen? Iets doen zoals KiKa geld inzamelt voor kinderen met kanker. Op dat moment was er nauwelijks onderzoek gedaan naar kinderen met cardiomyopathie. Ik kende cardiologen die graag eens zo’n onderzoek wilden gaan doen. Daarop besloten we de stichting Hartedroom op te richten. Binnen elf maanden brachten we vier ton bij elkaar, waarmee we een onderzoek konden financieren naar de werking van hartmedicijnen bij kinderen.’
Er volgden meer onderzoeken, en meer geldinzamelacties. Inmiddels heeft Hartedroom al direct en indirect 1,4 miljoen euro bij elkaar geschraapt waarmee vier onderzoeken zijn gefinancierd. ‘Elk nieuw onderzoek geeft ons en de specialisten die zich ermee bezighouden, meer inzicht in de ziekte. De wetenschappers vertellen ons hun nieuwe inzichten, en wij vertellen het aan onze achterban.’
Doris
Verdrietig is het, dat Doris het allemaal niet meer mee heeft mogen maken. Het nog maar 4 jaar oude meisje overleed een half jaar na in het Erasmus MC te zijn opgenomen, wachtend op een transplantatiehart, dat niet kwam. ‘Op moederdag tien jaar geleden overleed Doris’, herinnert Arno zich. Enkele maanden eerder, in januari, hadden we Hartedroom opgericht. Nota bene in de ouderkamer tegenover de IC. Onze dochter is toen gelukkig wel uit het ziekenhuis gekomen. Bij haar was een extra complicatie dat haar hartkleppen niet goed werkten. Vandaar de operaties in Berlijn en Rotterdam. Maar ook als dat probleem is opgelost, dan heeft ze nog steeds die hartziekte. Genezen is onmogelijk.’
Transplantatie
Een nieuw hart is voor veel kinderen de enige oplossing. ‘Dat gaat in Nederland via het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis, de plek waar kinderen getransplanteerd worden, en meestal is dat succesvol. Maar ook een donorhart heeft niet het eeuwige leven…’
Mont Ventoux
Op 19 september gaan tientallen ouders, familieleden, vrienden en kennissen van kinderen met cardiomyopathie de Mont Ventoux beklimmen in Zuid-Frankrijk. Daarmee wordt geld opgehaald voor het goede doel. Mensen die willen doneren voor meer onderzoek naar cardiomyopathie bij kinderen kunnen dat doen via de website www.montventoux.hartedroom.nl. Voor meer informatie over stichting Hartedroom en kindercardiomyopathie zie www.hartedroom.nl.
voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier
Voor meer artikelen klik hier
Voor meer artikelen klik hier
Voor meer artikelen klik hier
Voor meer artikelen klik hier
Jan Paparazzi (pseudoniem voor Jan Zwart, 56), presentator op NPO Sterren NL Radio, is onder het grote publiek vooral bekend uit zijn tv-tijd als sidekick van Robert Jensen. Zomer 2018 kreeg hij uit het niets een zwaar hartinfarct. Na een paar dagen coma kwam hij goed bij: ‘Ik heb zo’n enorm geluk gehad.’
Voor meer artikelen klik hier
