Hartpatiënt zonder eigen weten

Geschreven door

Rob staat vol in het leven wanneer op 40-jarige leeftijd blijkt dat hij Idiopathische ventrikelfibrillatie heeft, een genetische hartafwijking die bestaat uit levensbedreigende hartritmestoornissen die kunnen resulteren in een hartstilstand. Hij krijgt preventief een S-ICD: ‘Ik kon het amper geloven want ik had nog nooit ergens last van gehad. Sterker nog, ik voelde me super fit!’ Zes jaar later blijkt zijn S-ICD levensreddend. Zijn verhaal…

Wanneer bij de nicht van Robs moeder de hartafwijking wordt geconstateerd, gaat het balletje rollen. Uiteindelijk blijkt een van zijn zussen, een neef en hijzelf diezelfde afwijking te hebben. Na de eerste schrik, gaat Rob door een emotionele rollercoaster: ‘Mijn grootste angst was of mijn twee kinderen dezelfde afwijking hadden en of ik moest stoppen met sporten. Daarnaast was ik ook bang om daadwerkelijk een hartstilstand en een shock van de S-ICD te krijgen. Gelukkig mocht ik blijven sporten. Een enorme opluchting en met die reden heb ik voor de S-ICD gekozen, een ICD waarbij de elektroden niet via de bloedbaan in het hart gaan en daardoor onder andere meer geschikt zijn voor relatief jonge en sportieve personen.’

Opstaan

Eenmaal bekomen van de schrik, gaat de levensgenieter door met zijn alledaagse leven: ‘De afgelopen jaren is alles naar de achtergrond verschoven. Natuurlijk besef ik iedere dag dat ik een afwijking heb, want als ik onder de douche vandaan kom, dan zie ik mijn S-ICD. Maar ik ben er gewoon minder mee bezig. Het is onderdeel geworden van wie ik ben. Tot voor kort kon ik niet zeggen dat ik ergens tegenaan liep. Naarmate mijn kinderen ouder worden (nu 15 en 11 jaar) begin ik mij meer zorgen te maken over hen, hebben zij ook deze hartafwijking en zullen mijn kinderen een ICD nodig hebben? Maar ik besef heel goed dat het veel heeft uitgemaakt dat ik, tot kort geleden, geen aangepaste leefregels had. Ik had ‘geluk’ in vergelijking met hartpatiënten die met beperkingen geconfronteerd worden.’

Maar dan slaat het noodlot toe en wordt Rob geconfronteerd met een van zijn grootste angsten: ‘Ik heb de S-ICD preventief gekregen en dat is heel wat anders dan wanneer je ‘m daadwerkelijk nodig hebt. En daarover kan ik sinds twee maanden meepraten. Want toen gebeurde hetgene waarvoor ik de S-ICD heb gekregen. Ik kreeg namelijk hartritmestoornissen die resulteerden in zeven hartstilstanden in drie uur tijd. De S-ICD heeft in totaal negen levensreddende shocks gegeven. Natuurlijk ben ik ontzettend dankbaar dat ik er nog ben, maar ik geef ook eerlijk toe dat ik nog moet bijkomen van deze heftige gebeurtenis. Zowel lichamelijk als mentaal. Ik wist dat het kon gebeuren, maar als het dan daadwerkelijk gebeurt… daar kun je je simpelweg niet op voorbereiden.’

De doorzetter in Rob ziet licht aan het eind van de tunnel en vindt zijn overwinningen in de kleine dingen: ‘Gelukkig heb ik vorige week te horen gekregen dat ik weliswaar moet revalideren, maar daarna mag ik weer als vanouds sporten. Het is voor mij echt als de Staatsloterij winnen, zo blij ben ik hiermee! Wat voor mij als enorme Bourgondiër wel even wennen is, is dat ik geen alcohol meer mag drinken, omdat uit recent onderzoek is gebleken dat alcohol de kans op een ritmestoornis verhoogt. Maar daarmee kan ik leren leven.’ En juist het sporten houdt Rob op de been: ‘Ik probeer tweemaal per week te mountainbiken en zodra het waait, ga ik naar de zee om te windsurfen. Ook heb ik wat kitesurflessen gevolgd. Ik ben ongelofelijk blij dat ik ondanks de hartafwijking geen sportbeperking heb. Wel draag ik altijd een rib-beschermer om mijn S-ICD te beschermen tegen impact zoals bijvoorbeeld een val.’

Doorgaan

Wilskrachtig als Rob is, zet hij door ondanks zijn hartafwijking: ‘Ik ben voor de buitenwereld niet een ander persoon geworden, maar ik ben mij veel meer bewust van de kwetsbaarheid van het leven. En dat je niet altijd grip hebt op je gezondheid. Daar ben ik recentelijk weer nadrukkelijk mee geconfronteerd. Ik heb nooit een ‘slachtoffer van het lot’ of zielig willen zijn en dus haal ik iets positiefs uit deze situatie door meer te relativeren en me te focussen op de dingen die echt belangrijk zijn in ’t leven.’

Maar ook hij heeft zijn moeilijkheden: ‘Ik ben erg ongeduldig. En dus worstel ik nu met de tijd die ik nodig heb om te herstellen. Na mijn eerste implantatie was dat overigens ook zo. Ook toen wilde ik te veel, te snel. Mijn omgeving is flink geschrokken, maar toch begrijpt niemand hoe het is om dit alles mee te maken. En daarom is het prettig om bijvoorbeeld op het online forum van Hartpatiënten Nederland te lezen over ervaringen van anderen en te beseffen dat hetgene waar jij tegenaan loopt, zowel lichamelijk als mentaal, ook door anderen in dezelfde omstandigheden ervaren wordt en dus ‘normaal’ is.’

Hij vervolgt: ‘Mijn lichamelijke doel is om de komende weken te revalideren zodat ik over een paar weken weer kan mountainbiken. Daar kijk ik enorm naar uit. Natuurlijk maak ik me nog zorgen dat ik weer een hartstilstand krijg en daarom is mijn mentale uitdaging om me niet door angst tegen te laten houden en vooral te genieten van het leven. Ondanks de ups and downs gaat het de goede kant op!’

Rob Baijens

 

voor meer artikelen klik hier

Hans Kazàn: als de prut uit de slangetjes is, kun je weer even mee

Geschreven door

Voor goochelaar en tv-presentator Hans Kazàn (65) is werken een hobby. Na een hartaanval in 2011 ging hij daar volop mee door. In de oude auto waren wat slangetjes vervangen en klaar, aldus nuchtere Hans. Een jaartje terug gooide hij wel zijn dieet om. In zijn blokhut in de Spaanse bergen vertelt hij waarom.

Wat gebeurde er in 2011 precies?

Ik reed ’s ochtends vanuit Amsterdam op de snelweg. Plots stonden de zweetdruppels op mijn hoofd en voelde ik druk op mijn borst. Zulke symptomen waren totaal nieuw voor me, maar ik wist wel dat het niet verantwoord was om zelf een ziekenhuis te zoeken. Langs de weg heb ik gebeld bij zo’n paal. In het ziekenhuis werd ik gedotterd en kreeg ik twee stents. Een bloedprop in twee aderen had de bloedtoevoer belemmerd. Na twee dagen op de intensive care voelde ik me redelijk oké en had om mijn telefoon en agenda gevraagd zodat ik kon doorwerken. De dokter riep dat ik rust moest houden, maar werken is mijn hobby en juist goed voor mij. Ik was ook niet extreem moe na het voorval.

Wat voor traject heb je na je ontslag in het ziekenhuis doorlopen?

Ik ben nog één keer naar de controle gegaan. Ik heb op zo’n testfiets gezeten, maar de uitslag van dat onderzoek zegt niks. Mijn hartklachten zijn nooit meer teruggekomen. Natuurlijk is er de gebruikelijke medicatie.

Deed je na de hartaanval iets anders dan voorheen?

Nee, ik ging door als voorheen. Ik moet werken, omdat ik het fijn vind. Natuurlijk is het soms ook zwaar. Optreden is het topje van de ijsberg. Als ik op het podium sta, ben ik relaxed. Je kunt doen wat je wilt. Maar er zit zoveel omheen. Je moet jezelf verkopen, je bent ondernemer. Problemen horen er soms bij. Die zijn wel echt slecht voor je hart. Je kunt ze helaas niet minimaliseren, maar wel proberen er zo relaxed mogelijk mee om te gaan. Dat gaat makkelijker met het ouder worden. Het heeft geen zin je druk te maken. Bepaalde dingen zijn altijd zo geweest. Het schilderijlijstje wisselt door de eeuwen, maar de basis van mensen, de onderlinge verhoudingen, blijven hetzelfde.

De afgelopen twee jaar had je wel opnieuw gezondheidsklachten.

Ja, ik was steeds zo ziek en moest overgeven voor ik het podium opging. Geen idee wat er aan de hand was. Uiteindelijk bleek ik diabetes 2 te hebben en heftig ook. Ik had het veel te ver laten komen. Ik kreeg pilletjes, Trulicity en insuline. Dat hielp, medisch gezien dan. De bloedsuikerwaarden gingen omlaag, maar ik voelde me vreselijk. Ik reageerde anders op dingen en mensen. Ik was een andere Kazàn. Ik haat medicatie. Ik doe er alles aan om dat te verminderen. Toen kwam er een koolhydraten- en suikervrij dieet op mijn pad en dacht meteen: dat gaan we doen. Op eigen houtje. Samen met mijn vrouw Wendy. Ja, ik ben wel eigenwijs. We kochten ook het boek over het Pioppi-dieet. De manier van eten is totaal anders, het is even wennen, er zijn mensen voor en tegen, maar het werkt grandioos voor mij. Na een aantal weken duikelden de bloedsuikerwaarden naar beneden. De insuline staat nu bijna op 0, da’s toch magie?

Ik ben trouwens ook minder gaan roken en sinds kort ben ik helemaal gestopt. Ik zou wel meer moeten bewegen nog. Ik zit achter de computer, stap in de auto. Wendy sleurt me soms wel mee om te gaan lopen.

Kijk je nu anders tegen het leven aan?

Uiteindelijk ben ik dezelfde Hans gebleven. Bij de pakken neerzitten is niets voor mij. We wonen ver van de bewoonde wereld, in het bergachtige achterland tussen Marbella en Málaga. Je hoort wat vogeltjes, er lopen paarden en geiten, het vuurtje brandt. Dan denk ik: wat heb ik een heerlijk leven. Goed, je hebt niet alles in de hand. Zodra je merkt dat veters strikken moeilijker gaat, weet je dat je ouder wordt. Dat is nu eenmaal zo. Maar je moet zo blij mogelijk zijn.

Heb je tips voor andere hartpatiënten?

Je moet vooral relaxed met je ziekte omgaan. Als je je door angst laat leiden, durf je geen stap meer te zetten. Als ik tegen de berg oploop, ben ik snel buiten adem, maar ik heb geen heel beste  conditie. Ik maak me er geen zorgen over. Ik ben een oude auto en er zat wat olieprut in de slangetjes. Nu het probleem verholpen is, kan ik weer even mee. Daar moet je op vertrouwen.\

voor meer artikelen over o.a BNers klik hier

Het verhaal van Paulien

Geschreven door

Wanneer bij een pasgeborene Paulien een hartafwijking wordt gediagnosticeerd, is dat heftig. Laat staan meerdere hartafwijkingen. En wanneer daarbovenop de cardioloog ook zegt dat een toekomstige kinderwens uitgesloten is, is de klap immens. Maar als later een andere cardioloog een kinderwens niet uitgesloten acht, volgt een nieuwe klap. Paulien Lei maakte het mee. Haar verhaal…

De 23-jarige Paulien wordt geboren met ‘heel veel’ zoals zij zelf zegt, maar als mensen vragen wat zij heeft, noemt zij maar één van haar zes aangeboren hartafwijkingen: Tricuspidalis Atresie. Een hartafwijking waarvoor zij als kind een zogeheten Fontan-operatie, ook bekend als Fontan-circulatie, heeft ondergaan: ‘De overige hartafwijkingen zijn opgelost en onder controle. Maar Tricupidalis Atresie is en blijft nog steeds van invloed op mijn leven.’

Leren leven

Inmiddels heeft Paulien haar hartafwijking een plek gegeven, maar als kind was dit nog anders: ‘Vroeger als kind had ik moeite met mijn hartafwijking. En ik dacht altijd: “Waarom niet iemand anders?” Doordat ik mij moest aanpassen, voelde ik mij anders dan leeftijdsgenoten. Ik was boos en verdrietig. Op school deed ik niet mee aan alle gymlessen en ging eerder naar huis om uit te rusten. Toen we in groep acht op kamp gingen naar Schiermonnikoog, ging mijn hele klas op de fiets naar de boot (ik woon in het hoge Noorden), maar ik werd samen met mijn elektrische fiets met de auto gebracht. Buiten school wilde ik graag voetballen, maar van de cardioloog mocht ik niet op een actieve sport.’

Door haar omgeving daarentegen, is zij niet anders behandeld: ‘Mijn omgeving behandelde mij voor zover als mogelijk ‘normaal’. Ik werd niet buitengesloten op school. Wel maakte klasgenoten soms nare opmerkingen, omdat ik eerder naar huis mocht. Ik lachte het weg, maar diep van binnen dacht ik: “Je zou eens moeten weten.” Mijn ouders deden altijd hun best om mij niet ‘anders’ te laten voelen, ook al voelde ik mij een buitenbeentje. Met name door bepaalde situaties.  Zo mocht ik niet meedoen met mijn klas aan de avondvierdaagse, omdat ik simpelweg geen vijf kilometer kon lopen. Samen met mijn moeder en buurvrouw, ‘liep’ ik de avondvierdaagse alsnog. Weliswaar apart van mijn klas, en veelal in mijn rolstoel, maar ik deed mee. En aangezien sporten er niet inzat, mocht ik naar eigen keuze een muziekinstrument bespelen.’

Maar naarmate ze ouder werd, leerde Paulien met haar hartafwijking leven en meer in perspectief te zetten, mede door haar stiefzusje: ‘Rond mijn zestiende heb ik mijn hartafwijking echt geaccepteerd. Sindsdien bedek ik mijn litteken niet meer en ben ik open over wat ik heb. In de tussentijd zijn mijn ouders gescheiden. Ik kreeg een stiefzusje. Mijn stiefzusje, met wie ik vijf jaar in leeftijd scheel, heeft mij onbewust hierin geholpen. Toevalligerwijs heeft ook zij een aangeboren hartafwijking en wij hebben zelfs dezelfde cardioloog gehad. Maar naast haar hartafwijking, lijdt mijn stiefzusje nog aan andere dingen. Hierdoor besefte ik dat ik het niet slecht heb getroffen. Ik vond het wel confronterend om te zien hoe zij door de jaren heen met dezelfde dingen worstelde als ik.’

Een kinderwens

Doordat Paulien niet beter weet, ervaart zij niet of en hoe haar leven door haar hartafwijking is veranderd: ‘Doordat ik direct met een hartafwijking ben geboren, weet ik niet beter. Ik ben eerder moe, heb meer slaap nodig en moet na drukke activiteiten veel langer bijkomen in vergelijking met anderen. Maar in feite kan ik niet vergelijken, want ik heb nog nooit gevoeld hoe het is om bijvoorbeeld minutenlang achter elkaar te rennen. Ik voel mij een gezonde burger, maar wel één die het ziekenhuis van binnen en van buiten kent. Gelukkig heb ik geen nare herinneringen aan het ziekenhuis. Integendeel, ik vind het prima om daar te lopen en dan vooral op de kinderafdeling.’

Maar met het ouder worden, loopt zij wel tegen nieuwe dingen aan: ‘Het onderwerp ‘kinderen krijgen’ is iets waar ik, nu ik ouder word en al mijn broers en zussen kinderen hebben, tegenaan loop. Ik heb altijd graag moeder willen worden en heb op mijn twaalfde, het onderwerp al aangekaart bij mijn toenmalige kindercardioloog. Er werden mij meerdere redenen meegedeeld waarom ik geen kinderen mocht/kon krijgen. Het was voor mij moeilijk om aan te horen en in de daaropvolgende jaren gaf het mij geen rust. Uiteindelijk heb ik toen besloten om in de toekomst kinderen te adopteren.’

Maar op haar achttiende komt Paulien bij een nieuwe cardioloog die haar niet gelooft dat ‘kinderen krijgen’ voor haar niet weggelegd is en zij doet navraag bij haar oude cardioloog. Pauliens oude cardioloog ontkent vervolgens dat hij dit gezegd heeft: ‘Ik vond dat heel, heel naar, want waarom zou ik als kind zoiets verzinnen? De band met mijn nieuwe cardioloog is daarna beschadigd, want ik voelde mij niet serieus genomen. Wel vertelde zij mij dat ik wel zwanger mag worden en de kans dat de baby hetzelfde krijgt, minder dan een halve procent is. Gek genoeg moest ik deze informatie opnieuw verwerken, want ik had mij er al bij neergelegd.’

Blijven geloven

Inmiddels heeft Paulien wederom een nieuwe cardioloog en is zij onderzocht door een gynaecoloog gespecialiseerd in zwangere vrouwen met een hartaandoening. Hieruit is gebleken dat ondanks enkele risico’s, zij zwanger kan en mag worden, maar wel onder begeleiding. En als kers op de slagroomtaart, zit zij nu in haar derde leerjaar van haar HBO-opleiding ‘Social Work’: ‘Mijn kindercardioloog heeft gezegd dat ik een zittend beroep moest kiezen, maar ik was het daar zwaar mee oneens. Ik wilde maatschappelijk werker worden in het ziekenhuis en kinderen voorbereiden op wat zij kunnen verwachten. Maar ik dacht dat het voor mij te hoog gegrepen zou zijn, omdat ik op het VMBO-B zat. Niets is minder waar!’

voor meer artikelen klik hier

Hart- en vaatziekten? Maak jezelf beter

Geschreven door

Nieuw boek over leefstijl bij hart- en vaatziekten

Internist Hanno Pijl en diëtist Karine Hoenderdos hebben een missie: ze willen laten zien hoe een gezonde leefstijl bij hart- en vaatziekten kan zorgen voor minder medicijnen en meer energie. Ze pleiten voor het stap voor stap veranderen van de leefstijl, zodat gezond leven echt haalbaar wordt.

Dat deze aanpak werkt, blijkt wel uit het succes van het eerdere boek ‘Diabetes type 2? Maak jezelf beter’ van beide auteurs. Inmiddels zijn daar meer dan 20.000 exemplaren van verkocht. ‘We krijgen nog steeds mails van patiënten die ons boek hebben gebruikt en nu geen insuline meer nodig hebben. Of reacties van huisartsen die dit boek aanraden bij hun patiënten’, vertelt Hoenderdos. ‘Leefstijl is niet alleen cruciaal bij diabetes type 2. Dat geldt ook voor leefstijl gerelateerde hart- en vaatziekten en de risicofactoren, zoals een hoog cholesterol en een verhoogde bloeddruk. Daarom besloten we ook een boek te schrijven voor mensen met hart- en vaatziekten of een hoog risico daarop.’

Tien stappen

In het boek ‘Hart en vaatziekten? Maak jezelf beter’ worden 10 stappen besproken die je kunt nemen om je gezondheid te verbeteren. Hoenderdos: ‘Een gezonde leefstijl is zo’n ruim begrip, dat veel mensen niet weten waar ze moeten beginnen. We geven het graag handen en voeten door “leefstijl” in te delen in 10 verschillende stappen. De eerste stap is bijvoorbeeld om elke ochtend te beginnen met een half uur voor jezelf, waarin je tijd neemt voor bewegen, een gezond ontbijt en ontspanning. Zo begin je de dag goed en zo lever je meteen een bijdrage aan je gezondheid, elke dag weer. De andere stappen gaan bijvoorbeeld over meer variatie in je eetpatroon, afvallen, minder stress en het afbouwen van ongezonde gewoontes. Je kiest zelf de volgorde van de stappen, en je bepaalt zelf de tijd die je voor elke stap nodig hebt. Dit boek is daardoor ook heel geschikt om samen met je diëtist of leefstijlcoach te volgen.’

Mediterraan eten

De basis van de voedingsadviezen is het mediterrane dieet. Hoenderdos: ‘En daarmee bedoelen we niet dat je veel pasta en pizza gaat eten, maar dat je terug gaat naar het mediterrane voedingspatroon van de jaren vijftig. Dat betekent véél groenten en verder fruit, regelmatig vis, kip, noten, olijfolie, zuivel, volkoren granen en peulvruchten. We raden aan om suiker en bewerkte producten drastisch te beperken, omdat die producten een slecht effect hebben op de bloedvetten, het bloedsuiker en het gewicht. Mediterraan eten is heel puur, gevarieerd en ook erg lekker. Natuurlijk staan er ook recepten in het boek, plus vier weekmenu’s. De recepten zijn eenvoudig en goed te doen, ook als je geen ster bent in de keuken.’

Verrassend

Sommige adviezen in het boek zullen misschien verrassend zijn. Veel mensen hebben immers nog de gedachte dat ze mager en zoutloos moeten eten als ze een hart- of vaatziekte hebben. Maar dat ligt genuanceerder. Hoenderdos: ‘Te veel zout is voor niemand goed, maar zoutloos eten is lang niet altijd nodig. Het gaat om de balans in de mineralen in de voeding. Als je veel groenten eet, en weinig bewerkte producten uit de voedingsindustrie, dan krijg je als vanzelf minder natrium binnen en juist meer van het goede kalium. Zo verbetert de bloeddruk.’ Ook is minderen met suikers en koolhydraten belangrijker dan minderen met vetten, vertelt Hoenderdos: ‘We krijgen in verhouding veel koolhydraten en suiker binnen, bijvoorbeeld in de vorm van snoep, koek, snacks, witte pasta, witte rijst en witbrood. Juist die koolhydraten hebben een negatief effect op de bloedvetten. Minder koolhydraten eten, met name minder suiker, kan de bloedvetten verbeteren. En vet heeft wel degelijk een functie voor onze gezondheid. Vette vis, noten en olijfolie horen er echt bij in een gezonde voeding. Bovendien geven die smaak en verzadiging, waardoor de drang om te snoepen afneemt.’

Compleet

Voeding is echt niet de enige factor die in het boek aan bod komt. Hoenderdos: ‘Gezond leven is meer dan goed eten. Het draait ook om slapen, je batterij op een goede manier opladen, dagelijkse beweging en sociale contacten. Al deze aspecten komen in het boek aan de orde. Met dit boek kun je je complete leefstijl op een haalbare en vooral praktische manier verbeteren. Kleine aanpassingen kunnen al zorgen voor groot resultaat.’

Kopen?

Neem dan contact met ons op.

Hart- en vaatziekten? Maak jezelf beter. Hanno Pijl en Karine Hoenderdos. Uitgeverij Fontaine, 192 pagina’s, ISBN 978 90 5956 890 7, € 22,99

voor meer artikelen klik hier

Tinderen met een hartprobleem

Geschreven door

Veel singles zijn aan het daten. Maar als je als datende single iets aan je hart hebt, kom je soms voor dilemma’s te staan. Wanneer vertel ik het? En hoe? En als je een prille relatie hebt: hoe beïnvloedt het jullie samen? Twee hartpatiënten vertellen..

Ellen (26)

‘Mijn hartprobleem is een onderwerp dat ik graag uit de weg ga. Maar natuurlijk kom ik daar niet altijd onderuit. Ik ben single en aan het daten. Ik ben niet heel hard op zoek, maar ik kijk wel om me heen. Ik heb een hartritmestoornis, dus ik voel om de paar slagen een overslag. Ik heb er lang medicijnen voor geslikt waardoor het beter werd en sinds ik eind 2017 geopereerd ben is het veel minder geworden. Ik hoef me er niet echt zorgen over te maken, het is vooral belangrijk dat ik er extra alert op ben. Via Tinder en via via heb ik de afgelopen tijd meerdere mensen gezien. Die ging ik dit alles niet zomaar vertellen. Ik ben dan toch bang dat het iemand afschrikt. Of bang dat mensen denken dat ze extra voorzichtig met me moeten zijn, terwijl dat niet nodig is. Soms wel, maar dat kan ik zelf prima regelen. Rond de ingreep bijvoorbeeld had ik ook contact met iemand. Hem moest ik vertellen dat het nu niet kon, omdat ik nog aan het herstellen was.

Toen ik nog niet geopereerd was, had ik er meer last van. Ik had toen ook een relatie en was vaak moe. Sommige dingen kon ik niet goed, zoals dagelijkse activiteiten. Zelfs voor intiem zijn was ik soms te moe. Na de operatie is dat gelukkig veel minder geworden. Alleen na zware inspanning heb ik soms nog last van vermoeidheid of duizelingen. Daar pas ik dus mee op.

Overigens heb ik er niet alleen moeite mee bij relaties om het te vertellen. Ik heb ook wel eens dat nieuwe vrienden heel erg voorzichtig of afhoudend reageren. Dat vind ik vervelend. Ook al is het goed en meelevend bedoeld, ik ben meer dan mijn hartprobleem en wil niet dat daar de focus zo sterk op komt te liggen. Ik ben nu langer met iemand aan het daten en hij weet het inmiddels. Gelukkig reageerde hij heel nuchter. Hij schrok niet en hij was ook niet extra bezorgd. Hij zei: ok, dan is het zo. Een heel fijne reactie. De reactie waarop je hoopt.’

Peter (49)

‘Meestal vertel ik het als het zo ter sprake komt, bijvoorbeeld als vrouwen bij beginnende intimiteit het litteken op mijn borst zien of mijn pacemaker voelen zitten. Ik heb hartfalen en ben op mijn tweede al geopereerd. Dat litteken is duidelijk zichtbaar. Inmiddels heb ik een pacemaker en ICD. Ik kan zomaar een hartstilstand krijgen, dus dat apparaatje zit er om me daarvoor te behoeden. Als ik het vertel reageren de meeste dames/vrouwen goed. Op mijn leeftijd heeft iedereen wel een verhaal. En juist als je vertelt wat er speelt kan dat soms de aanleiding zijn voor diepere gesprekken. Gesprekken die ergens over gaan. Daar houd ik zelf ook het meeste van. Ik ben geen smalltalker. Zo heb ik in een periode waarin ik veel aan het daten was, een aantal mooie vriendschappen opgedaan. En weet ik dat iedereen wel zijn of  haar eigen geschiedenis  heeft.

De meeste mensen reageren dus fijn, maar dat is niet altijd zo. Ik heb gedatet met een vrouw die al snel zei dat ze geen zin had in dit soort ingewikkeldheden en onzekerheden. Het was iemand op wie ik erg verliefd was, dus dat heeft me veel pijn gedaan. Maanden heb ik er verdriet van gehad.

Inmiddels ben ik al ruim een jaar niet single meer. Ik heb een vriendin en we hebben het fijn samen. Ze weet van mijn hartprobleem, maar wil het er niet graag over hebben. Ze is een keer mee geweest naar een controle. Dat was heel fijn, maar het onderwerp komt zelden ter sprake . Ik vind dat niet zo erg eigenlijk. Ze weet dat het speelt en daar laten we het bij.’

Peter wilde alleen zijn voornaam gebruiken en Ellen heet eigenlijk anders. Namen zijn bij de auteur bekend.

voor meer artikelen klik hier

Roel Vanderstukken: Ik liet mijn litteken met reden aan het publiek zien

Geschreven door

De Vlaamse acteur, zanger en presentator Roel Vanderstukken (41) is in Nederland vooral bekend om zijn rol in de vroegere tv-serie Flikken Gent. Vorig jaar herfst werd hij getroffen door een hartaanval. Een donderslag bij heldere hemel, zegt hij zelf.

Wat gebeurde er precies?

Ik had twee nachten last van maagpijn gehad, althans, dat dacht ik. Zondagnacht had ik een beetje pijn, maar die verdween snel. De volgende nacht was de pijn er weer, maar nu veel sterker en het ging niet over. Het straalde ook uit naar mijn arm. Toen ik de volgende ochtend mijn arts raadpleegde, zei die me niet ongerust te zijn: ‘Op uw leeftijd is daar geen reden toe’. Hij vond zo snel ook niets afwijkends. Hij nam wel bloed af en schreef wat voor voor mijn maag. Met de medicatie ging het een beetje beter. Ik ging zelfs naar mijn werk, naar opnames voor de Vlaamse soapserie Familie. Aan het einde van de dag voelde ik me alleen wel belabberd. Toen bleek dat de dokter en mijn vrouw me hadden proberen te bellen. Het was mis. Ik moest direct naar de cardioloog en het hospitaal, aan de hartbewaking. Mijn kransslagader zat aan twee kanten behoorlijk verstopt. Onderzoek wees uit dat ik een aantal jaren ervoor ook al een hartaanval had gehad. Er was littekenweefsel gevonden. Vanwege de minimale doorbloeding was een stent geen optie. Er moest een overbrugging (omleiding) komen.

Voor de zware operatie nam je afscheid van je vrouw en twee zoontjes.

Ja, omdat ik op de hartbewaking lag, was ik geen hoog dringend geval meer. Ik moest vijf dagen op de operatie wachten. Dat was genoeg tijd om me de ernst van de ingreep te realiseren. Je gaat zeven uur onder narcose en ze opereren een kloppend hart, dat is geen lachertje. Je loopt meer risico dan met een ander lichaamsdeel, het kán fout lopen. Maar ja, ze doen zeven van die operaties op een dag, het is ook een routineding.

Zit hartfalen in de familie?

Mijn grootvader had hartaanvallen, maar die was zwaar diabeet en ook astmalijder. We dachten dat het hartfalen met die andere aandoeningen te maken had, dat het meer een gevolg was daarvan, geen oorzaak. Maar het feit dat ik op jonge leeftijd, met veertig jaar, een hartaanval kreeg, wijst toch op genetische factoren. Mijn vader heeft daarom na het gebeuren met mij zichzelf laten controleren. Hij bleek exact hetzelfde te hebben als ik. Bij hem zat de boel voor 50-60% dicht. Anders dan ik had hij nooit gerookt. Hij had nog kunnen wachten met de operatie, maar dat heeft hij niet gedaan. Met 62 jaar is hij geopereerd in plaats van op zijn 75e. Herstel gaat op jongere leeftijd beter.

Hoe voel je je nu?

Ik voel me goed. Na drie maanden ging ik alweer aan het werk, want voor een acteur in een soapserie is zo lang thuiszitten heel wat. De dokter vond het ook oké. Ik bekijk het leven nu wel anders. Je bent je er voortdurend van bewust dat er iets boven je hoofd hangt. Dat gaat niet weg. Dat litteken op mijn borst herinnert me daar ook aan. Die spoken in je hoofd maken wel dat je effectief iets gaat doen. Nieuwe gewoontes aanmeten.

Wat doe je nu anders dan voorheen?

Kijk, je werkt snel weer veel te hard. Aan de ene kant wil je effectief meer tijd met je gezin doorbrengen, aan de andere kant moet je knokken om het als artiest te redden in dit kleine halve landje. Ik heb geen klagen hoor, alles loopt goed, maar er is druk. Dan steek je ook af en toe weer een sigaret op. Veel minder dan vroeger, maar toch. Minder werken moet ik echt inplannen en ook leren me daar niet schuldig over te voelen. Presentatieopdrachten heb ik helemaal laten vallen, muzikaal doe ik nog maar de helft van de optredens. Eerder ging ik twee weken op vakantie, nu vaker kortere periodes, vier keer per jaar vijf dagen, zodat de stress meer verlosmomentjes heeft. Minder alcohol drinken doe ik ook, al is niet gezegd dat alcohol een probleem is. Golfen deed ik al wel, zo’n twee à drie keer per week, dat is toch zo’n 16.000 stappen per keer. Daarbij jog en fiets ik, maar afhankelijk van de drukte wel meer of minder. Overal regelmaat in vinden is een gevecht, maar eentje dat ik ga winnen.

Heb je tips voor andere hartpatiënten?

Dat vind ik lastig. Ik ben niet de beste hartpatiënt. Toen ik pas geopereerd was, heb ik wel mijn litteken via Instagram aan het publiek laten zien. Met een reden. Ik wil mensen aansporen jaarlijks een keer naar de cardioloog te gaan. Voor bloedafname en testjes. Je bent er maximaal een half uurtje mee kwijt, maar je kunt er gezondheidsproblemen mee vermijden.

voor meer artikelen klik hier

Mijn mooiste reis

Geschreven door

‘Reizen is anders geworden, maar niet minder leuk’

In deze rubriek vertellen mensen over de mooiste reis van hun leven. Dit keer het verhaal van Janet Bouwmeester (40), die de auto-immuunziekte lupus heeft én een enorme passie voor reizen. Een van haar meest memorabele vakanties, een rondreis door Canada en de Verenigde Staten in 2011, begon in het ziekenhuis…

‘Met mijn ziekte mag ik eigenlijk niet in de zon. Toch weerhoudt dat me niet om op vakantie te gaan, daarvoor vind ik reizen veel te leuk. Een van mijn favoriete bestemmingen is Andalusië, waar ik ooit een cursus Spaans volgde en dat sindsdien een plekje in mijn hart heeft veroverd. De zon schijnt er natuurlijk volop, maar ik zorg er gewoon voor dat ik zo veel mogelijk in de schaduw blijf. Soms zie ik er misschien wat raar ingepakt uit met mijn sjaaltjes, hoedjes en zonnebrillen, maar je moet een beetje creatief zijn. Het droge, warme klimaat is juist goed voor mijn ziekte, vochtige of heuvelachtige landen kan ik weer beter vermijden.

Door de jaren heen ben ik er best handig in geworden om te reizen met mijn auto-immuunziekte. Ik zorg bijvoorbeeld dat mijn reisschema zodanig is dat ik voldoende nachtrust krijg, vraag in het hotel of ik een vroege check-in en late check-out kan krijgen en doe overdag meestal nog een middagdutje. Momenteel gaat lopen prima, maar er zijn ook periodes waarin ik voornamelijk een rolstoel gebruik. Sinds ik mijn eigen rolstoel een keer kapot van de bagageband haalde, huur ik die meestal ter plaatse. Dat is vaak net zo makkelijk, en helemaal niet duur.

Benauwd

Helaas heeft mijn ziekte ook weleens een vakantie compleet geruïneerd. Zo heb ik in 2014 in Mallorca alleen maar in het ziekenhuis gelegen, omdat ik opeens een flinke opvlamming kreeg. Maar drie jaar eerder, toen ik met een vriendin naar de Verenigde Staten en Canada ging, was daar nog helemaal geen sprake van. Ik had juist een heel goed jaar gehad, voelde me zo goed dat ik zelfs geen rolstoel nodig had. Maar tijdens de vliegreis werd ik langzaam steeds benauwder en eenmaal in Toronto had ik zo veel pijn dat we ons echt flink zorgen maakten. In plaats van de stad te bekijken, zochten we na de eerste reisdag in Ottawa dus meteen een ziekenhuis op. De artsen waren bang dat ik een longembolie had, waar ik enorm van schrok. Ik zag mezelf al in mijn eentje in een Franstalig ziekenhuis liggen, want ik had gehoord dat je met een longembolie soms maandenlang niet mag vliegen. Gelukkig bleek het allemaal mee te vallen. Ze gaven me een spuit met prednison, waarna ik een dag later al zo opgeknapt was dat ik mijn reis weer kon hervatten. De rest van de trip heb ik nergens last van gehad, waardoor we – ondanks de moeizame start – toch een fantastische tijd hebben gehad.

Zowel in Canada als de Verenigde Staten vond ik de mensen ontzettend vriendelijk en behulpzaam, waardoor de sfeer goed was. We hadden onze rondreis van tevoren zelf samengesteld, met een huurauto reden we van stad naar stad. Niet alleen geeft een eigen auto een gevoel van vrijheid, het is ook prettig dat je altijd je eigen vervoer bij de hand hebt, als lopen te vermoeiend wordt. We genoten van Ottawa, Toronto, New York en Boston, maar gingen ook de natuur in. We hebben bijvoorbeeld de beroemde Niagara watervallen bezocht, waar we met een bootje naartoe voeren. Eigenlijk vond ik de watervallen zelf minder spectaculair dan ik had verwacht, maar we hebben veel gelachen om onze gekke felblauwe regencapes en de grote hoeveelheden water die we over ons heen kregen tijdens het tochtje.

Heksenstadje

Wat ik altijd leuk vind, is aan lokale bewoners vragen wat zij zouden aanraden om te doen. Zo kom je op plekken die je anders waarschijnlijk niet zou hebben bezocht, maar die toch de moeite waard zijn. In de buurt van Boston belandden we op die manier in het stadje Salem, waar in de 17e eeuw een aantal ‘heksen’ zijn opgehangen na oneerlijke processen in de rechtbank. Die geschiedenis en de mooie historische koopmanshuizen in het plaatsje, zorgden voor een heel interessant uitje.

Ik heb nog steeds hele mooie herinneringen aan deze reis, misschien juist omdat het de laatste keer is geweest dat ik de oceaan ben overgestoken. Dat ik toen in het vliegtuig zo ziek werd, en daarna in Mallorca opnieuw, heeft ervoor gezorgd dat ik tegenwoordig liever landen uitkies die op hooguit vier uur vliegen liggen. Zuid-Portugal vind ik prachtig, net als Italië en Spanje. Maar ik kies ook juist plekken die wat minder bekend zijn, zoals Montenegro. Reizen is anders geworden dan toen ik jong was, langzamer vooral. Vroeger vond ik het belangrijk om de grote toeristische trekpleisters te bezoeken en reisde ik daar gerust een paar uur voor om. Dat vind ik nu vaak te vermoeiend, maar ook niet meer echt nodig. Ik hoef niet per se naar Marseille of Nice, ik vermaak me net zo goed door in een klein dorpje op een terrasje naar mensen te kijken. Vroeger had ik me dat niet kunnen voorstellen, maar het is een verademing om te merken dat ik daar net zo van geniet.’

Janet schrijft over haar ziekte op: www.janetbouwmeester.nl.

voor meer artikelen klik hier

George werkte door tot kort voor de operatie

Geschreven door

In de vorige uitgave heeft u al gelezen over George, die in afwachting was van zijn operatie. Hier het vervolg…

George Schijns uit Roermond heeft hart voor het garagebedrijf van hem en zijn beide broers. Dat bleek weer eens op 11 juni jl., de dag waarop hij werd opgenomen in het academisch ziekenhuis in Maastricht om een hartklepoperatie te ondergaan. Voordat hij afreisde naar Maastricht, ging George ’s ochtends vroeg nog naar zijn autobedrijf waar hij tot elf uur bleef werken om zich vervolgens ‘s middags te laten opnemen in het ziekenhuis.

George had last van een lekkende hartklep en dat al jarenlang. In 2007 had de huisarts al een ruis aan zijn hart gehoord, waar destijds geen aandacht aan werd geschonken. Niet zo lang geleden werd die ruis tijdens een controle opnieuw gehoord. Hij was naar de dokter gegaan omdat hij veel hoofdpijn en hartkloppingen had. Dit keer werd George wel doorgestuurd en op 12 juni moest hij onder het mes. Nou ja, dat ‘mes’ viel reuze mee, weet George inmiddels.

‘Op 11 juni ben ik opgenomen en de dag erna ben ik geopereerd’, vertelt de 46-jarige George. ‘De week daarvoor had ik een gesprek met de chirurg. Tussentijds, voor de opname en de operatie, ben ik gewoon gaan werken. Ik ben niet zo iemand die thuis zit te wachten. Dat schiet niet op.’

Alleen in de nacht van 11 op 12 juni had George het even moeilijk. Maar een ’s avonds verzonden appje van Jan en Marly van Overveld van Hartpatiënten Nederland, waarin zij hem sterkte wensten en zeiden te geloven in de goede afloop, monterde hem weer op.

‘De operatie is super gegaan. De chirurg maakte een paar sneetjes aan de zijkant van mijn borstkas. Toen ik wakker werd uit de narcose, had ik helemaal geen pijn. Iemand die een tand laat trekken, voelt meer pijn! Mijn vrouw zat bij me op de intensive care toen ik wakker werd. Ze was heel opgelucht.’ Ook anderen die bij George op bezoek kwamen zeiden: ‘Heb jij een hartoperatie gehad? Je ziet er veel beter uit dan eerder, je hebt veel meer kleur!’

‘Het infuus en de drain werden al snel weggehaald, ongelooflijk zo snel ging dat! Wel moest ik longoefeningen doen, omdat mijn rechterlong tijdens de operatie was ingeklapt. Met een pijpje moest ik in- en uitademen, zodat de long weer uitzette.’

Op donderdag werd George geopereerd en op maandagmiddag zat hij alweer thuis in zijn eigen tuin. ‘Ik had er niet van durven dromen dat het zo goed zou gaan’, toont George zijn blijdschap over de goede en nagenoeg pijnloze afloop. ‘Een paar dagen later op vrijdag, een week na de operatie, ben ik in de werkplaats gaan kijken. Om na twee weken vakantie te hebben gehad, weer te gaan werken. Weliswaar maar drie uurtjes per dag. Ik deed de administratie, maakte facturen en nam de telefoon op. Dat viel toch wel even tegen. Het is namelijk erg druk in onze garage, zeker in de vakantietijd. De telefoon blijft maar gaan. Ik was na een paar uurtjes blij weer tijd voor mezelf te hebben en weer wat rust te kunnen pakken.’

Om goed bij te komen van de operatie gingen George, zijn vrouw Flosje en zijn kinderen Fem (9) en Tijn (5) een weekje met de caravan naar Luxemburg. ‘Flosje heeft de afgelopen weken en maanden veel spanning gehad’, weet George. ‘Maar ondanks alle stress heeft ze zich sterk gehouden. Fem ging rond de operatie een week op kamp en kreeg er zodoende weinig van mee. Toen zij haar vader zaterdag bezocht in het ziekenhuis was ze blij. Ze zag immers geen slangen aan papa. “Zo slecht heb je het hier niet”, zei ze. Maar ook Tijn heeft het er op momenten nog wel eens over. De kinderen krijgen er toch iets van mee.’

‘Als je zo´n operatie nu vergelijkt met vroeger, wat een wereld van verschil. Mijn oom werd dertig jaar geleden ook aan zijn hartklep geopereerd. Dat was toen een openhartoperatie. Hij leeft nog steeds, is nu achter in de zeventig en speelt nog geregeld tennis. De operatie was vroeger pijnlijk en het risico op overlijden was veel groter. Ik hoorde dat van de tien personen die toentertijd geopereerd werden, er maar twee doorheen kwamen. De rest is vroeg daarna overleden. Ongelooflijk, wat ze vandaag de dag kunnen! In Maastricht opereren ze soms vier mensen op een dag!’

‘Ik heb me geen moment onveilig gevoeld na de operatie, maar tegelijkertijd blijft het spannend. Over twee weken heb ik een controle bij de cardioloog in Roermond. Ik voel me goed en ga ervan uit dat alles goed blijft gaan!’

George denkt even na en zegt: ‘Ik ben blij dat ik naar mijn lichaam heb geluisterd. Anders was ik misschien wel tien of vijftien jaar blijven doorlopen met die slechte hartklep. Wellicht was het dan niet zo goed afgelopen.’

voor meer artikelen klik hier

Familievakantie eindigt in nachtmerrie

Geschreven door

Een vakantie in België werd de toentertijd 13-jarige Anouk Fabrie uit Geldrop haast fataal. Wat een leuke familievakantie had moeten worden, eindigde op 4 mei 2013 in een nachtmerrie. Ze kreeg een hartstilstand.

‘Ik ging zwemmen in het subtropisch zwemparadijs van het vakantiepark. Het was verschrikkelijk warm in het zwembad, dat herinner ik me nog. Ik weet dat ik tegen mijn broertje zei: ‘ik voel me niet lekker worden, vang jij me op?’ Dat is het laatste wat ik me nog heel helder voor de geest kan halen’, vertelt de nu 18-jarige Anouk.

Reanimatie gestart

Haar broertje, destijds 12 jaar oud, heeft haar inderdaad opgevangen en al zwemmend naar de kant weten te brengen. Aan de kant is direct reanimatie opgestart. Anouk: ‘Ze hebben me drie kwartier gereanimeerd en de AED is twee keer gebruikt. Voor mijn ouders, die zich naar het zwembad hadden gehaast, is dit een verschrikkelijk gezicht geweest. Het levenloze lichaam van je dochter. Ook bij mijn broertje heeft dit diepe sporen nagelaten.’

ICD

Eenmaal terug in Nederland ging ze de medische molen in om de oorzaak van haar hartstilstand te achterhalen. ‘Ik bleek een verdikte hartspier ofwel cardiomyopathie te hebben. En ook zagen ze in mijn bloed dat ik twee gen-mutaties had. Het bleek erfelijk. Iedereen is getest en ook mijn broertje heeft een verdikking in zijn hartspier’, aldus Anouk. Nu de diagnose was gesteld, kon gestart worden met de behandeling. ‘Ja, daar was ik heel blij mee. Er kwam een einde aan een onzekere tijd.’ Anouk is geopereerd en bij haar is een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) geplaatst. ‘Deze reageert als ik een abnormaal hartritme heb met kleine schokjes. Hiermee voorkom je een hartstilstand. Het geeft me een veilig gevoel’, zegt Anouk, ‘en het geeft me een dubbel veilig gevoel dat de remote care verpleegkundigen op afstand een oogje in het zeil houden. Een kastje naast mijn bed communiceert met mijn ICD en stuurt iedere nacht een rapport door. Het scheelt mij bezoekjes aan het ziekenhuis. Zo lang het goed gaat, hoef ik maar één keer per jaar naar de cardioloog. En  wanneer ze op afstand zien dat het niet goed gaat of afwijkende waarden doorkrijgen, kan er veel eerder worden ingegrepen en erger worden voorkomen.’

Nachtje doortrekken

Door de jaren heen heeft de Geldropse de signalen die haar lichaam geeft, leren herkennen. ‘Ik kan niet zomaar een nachtje doortrekken, dat is veel te vermoeiend. Dat doe ik dan ook niet. Ook vermijd ik piekspanningen. Dan moet je denken aan bijvoorbeeld intensief sporten, echt tot het naadje gaan. Dat is voor mijn hart te inspannend. Maar het gaat goed, ik heb geen klachten meer gehad na mijn hartstilstand. Ik leef misschien bewuster, maar ik ben niet bang. Ik ben bijna klaar met mijn opleiding tot doktersassistente, heb een leuke vriend en geniet elke dag van het leven.’

voor meer artikelen klik hier

Axels verrassende wending

Geschreven door

De 31-jarige Axel is werkzaam als elektricien wanneer hij besluit om zich om te scholen. Hij wilt zich ontwikkelen en mensen helpen. Zijn eerste gedachte: ‘Ik word ambulancechauffeur!’ Een idee dat hij heeft moeten laten varen, want hij belandde al lessend zelf als hartpatiënt in de ambulance. Nu omarmt hij langzaamaan zijn nieuwe leven als lerarenondersteuner. Zijn verhaal…

Het einde van het jaar is in zicht wanneer Axel tijdens een van zijn rijlessen buiten bewustzijn raakt. De twee lesinstructeurs gaan direct tot actie over en terwijl de een zijn ademhaling controleert, belt de ander het alarmnummer. Wanneer de toegesnelde ambulancebroeders Axel onderzoeken, constateren zij een vermoedelijke afwijking op zijn ECG. Het ECG wordt naar het ziekenhuis doorgestuurd. Een geluk bij een ongeluk, is dat de diagnose snel wordt gesteld: ‘De cardioloog vertelde dat ik aan het zogeheten Brugada-syndroom lijdt en dat in het nieuwe jaar een ICD wordt geplaatst.’

Kwetsbaarheid

Voor Axel volgt een ander begin van het jaar dan dat hij voor ogen had. Maar in plaats van bij de pakken neer te zitten, begint Axel na een re-integratietraject alsnog met zijn nieuwe baan in het voorjaar. Naast aan de slag te gaan als ambulancechauffeur, zou Axel in het nieuwe jaar gaan werken als lerarenondersteuner: ‘Ik sprak een collega bij het Rode Kruis waar ik vrijwilliger ben en zij zei: “Ik heb wat voor je!” Zij was helemaal enthousiast. Ik heb een dag meegelopen en eenmaal thuis dacht ik: “Dit wil ik!” Het is voor mij de ideale combinatie, omdat ik met techniek bezig ben en jongeren help.’

Inmiddels werkt Axel weer volledig en is hij weer aardig zichzelf, maar hij is zich des te meer bewust van de kwetsbaarheid van het leven: ‘Volgens de cardioloog is het bijzonder dat ik überhaupt ben bijgekomen en dat de ambulancebroeders de afwijking hebben gezien. Op het moment zelf had ik geen idee wat er gebeurde, dus liet ik het over mij heenkomen. Maar na een goed gesprek met de avondverpleegkundige die tevens een goede kennis van mij bleek te zijn, besefte ik ineens dat het anders had kunnen aflopen en het mijn toekomst, maar ook die van mijn gezin flink had kunnen beïnvloeden. Het moeilijkste vind ik het idee dat ik er niet meer had kunnen zijn en ik mijn gezin had moeten achterlaten.’

Hij vervolgt: ‘Ik vond het moeilijk om weg te gaan van huis. Steeds had ik het idee van: “Wat als het weer eens gebeurt?” Hierdoor ging ik hyperventileren waar ik ‘het gevoel van het wegraken’ in herkende. Ik werd angstig en bleef in een vicieuze cirkel hangen. Wanneer het leven plotseling anders loopt dan gepland, staat alles ineens stil. Je hoort andermans verhalen, maar als jijzelf de hoofdrol vertolkt, is dat erg spannend. Het angstige gevoel vond ik moeilijk en ik ervaar dit nog weleens, al gaat het steeds beter. Gelukkig heb ik hulp en steun van familie, vrienden en professionals. Dat maakt alles dragelijker.’

Bewustwording

En dat het beter gaat met de liefhebbende echtgenoot en zorgzame vader van twee, is merkbaar in het dagelijks leven: ’Het gaat de laatste tijd goed en ik heb geen klachten meer. Daarnaast hoef ik geen medicijnen te slikken en staan er geen behandelingen gepland. Hierdoor voel ik mij geen patiënt, maar iemand met het Brugada-syndroom.’

Axels ziekte is niet alleen van invloed op hemzelf, daar is hij zich maar al te goed van bewust: ‘Ik merk dat de gebeurtenis nu bij mijn vrouw wat losmaakt. Zij heeft de laatste maanden alleen voor het gezin gezorgd. Ik was er wel, maar ik was veel met mijzelf bezig, met het beter worden en met mijn nieuwe werk. Maar over een paar weken gaan wij op vakantie en ik kijk er naar uit om samen weer een gezin te zijn en hopelijk even alles te vergeten.’

Maar helemaal vergeten, doet Axel het niet: ‘De kans dat ik weer een hartritmestoornis krijg, schat de cardioloog op 5% per jaar, dus als het een beetje meezit heb ik daar voorlopig geen last van. Maar aangezien het Brugada-syndroom erfelijk is, hebben onze twee kinderen een DNA-onderzoek ondergaan. Hieruit is gebleken dat zij beiden helaas drager zijn. De aankomende jaren blijven zij onder controle om te volgen hoe het zich ontwikkelt. Het was te verwachten, maar het valt erg tegen wanneer het word bevestigd.’

Besef

Het afgelopen jaar is het besef wat er in het leven echt toedoet, bij Axel meer gegroeid. Daar is hij dankbaar voor: ‘De laatste maanden is er veel gebeurd en het duurt ook nog even voordat alles is verwerkt. Ik was in eerste instantie in mijn hoofd bezig met wat er was gebeurd en hoe het had kunnen aflopen. Ook raakte ik soms in paniek als ik van huis was. Thuis bij mijn vrouw voelde ik mij veilig maar daarbuiten niet. Uiteindelijk heb ik alles opzijgezet en ben eerst goed naar mijzelf en mijn gezin gaan kijken. Vroeger deed ik veel voor mijn hobby’s, soms ook als ik er geen zin in had of als het eigenlijk teveel was. Nu denk ik eerst goed na en zeg sneller ‘Nee’. Ik heb geleerd om mijn grenzen beter aan te geven, want mijn werk en hobby’s zijn niet het belangrijkste, maar mijn gezin is dat wel. Zij staan op de eerste plaats.’

voor meer artikelen klik hier