Bas Westerweel 2.0: Ik let overal op of ik AED’s zie

Geschreven door

Bas Westerweel (54), voormalig tv-presentator en radio-dj, tegenwoordig ondernemer & creatief strateeg, was er afgelopen september even niet meer. Midden op het voetbalveld kreeg hij een hartstilstand. Twee kordate maten reanimeerden hem, een paar klappen met de defibrillator (AED) redden zijn leven. Vijf bypasses verder is Westerweel intens dankbaar. Hij zet zich keihard in voor meer redders in Nederland.

Waren er voortekenen dat je iets mankeerde?

Nee, helemaal niet. Het is wel zo dat ik diabeet ben. Ook overleed mijn vader op 67-jarige leeftijd aan een dubbele hartklap. Die zei twee keer ‘au’ en toen was het over. Er zat misschien iets wankels in een gen of chromosoom, maar dat is het wonderlijke van het leven: je kunt geluk of pech hebben. Ik weet van mezelf dat ik geen pijntjes heb genegeerd. Ik voelde me goed die septemberavond en zou gaan skeeleren, maar besloot op het laatste moment naar het voetbalveld te gaan. Gelukkig maar, want anders was ik ergens alleen doodgegaan. Ik had drie verstopte kransslagaders.

Hoe is het nu met je?

Goed! Natuurlijk ben ik nog onder controle van de cardioloog. Verder slik ik de medicijnen die na een bypassoperatie gangbaar zijn. Ik vroeg wel na twee dagen of de dosis van de bètablokkers gehalveerd kon worden. Dat kon gelukkig. Die dingen stuwen je hartslag naar beneden. Dat geeft een raar gevoel als je gaat bewegen. Er ontstaat een spagaat in je eigen lijf. De zorg in het UMC in Utrecht was trouwens prima hoor. Boem, ik viel neer en in no time lag ik in het ziekenhuis. Hoe gaaf is dat? Niet overal ter wereld gaat dat zo.

Wat was precies de impact van die hartstilstand voor jou? Los van het fysieke stuk?

Die hartaanval heeft me uit de mist van vanzelfsprekendheid gehaald. Je leeft je leven, je gaat naar school, gebruikt je talenten, krijgt kinderen. Het gaat allemaal min of meer automatisch tot je omvalt en weer wakker wordt. Je naïviteit is meteen over. Het is op zich goed dat die mist in zeker mate in je leven zit, ook al wordt mindfulness en bewustzijn nu volop aangeprezen. Je kunt niet overal constant bij stilstaan. Maar zo’n klap laat je goed zien wat je betekent op aarde. Die redders redden niet alleen jou, maar ook de mensen om je heen die niet willen dat je gaat. Ik voel nu sterker de verbinding met mijn naasten. Je hebt ook een verantwoordelijkheid voor die relatie. Mijn jongste zoon van bijna veertien jaar is door het gebeuren best getraumatiseerd. Hij let nu echt op of het goed met me gaat. Als het koud is, zegt hij dat ik mijn jas moet dichtdoen als ik naar buitenga. Allemaal uitgesproken liefde.

Kijk, nadenken over het leven deed ik altijd al. Net voor mijn hartstilstand was ik mijn eigen bedrijf Knyfe Ealdormann begonnen, dat hart en bedoeling in leiderschap en organisaties doorlicht door individueel met mensen in de bedrijven te praten. Door mijn ervaring kom ik nu nog oorspronkelijker en dieper tot de kern. Ik weet dat het leven precair is en niet alles beheersbaar, al doet de gezondheidscultus dat wel graag geloven.

Doe je dingen nu anders?

Ik recupereer meer. Als ik voel dat ik wil gaan liggen, verlaat ik de verticale wereld om even bij te tanken. Eigenlijk houd ik nu elke middag siësta, net als de Spanjaarden. Verder beweeg ik bewuster. Sinds 9/11, de dag dat ik werd geopereerd, werk ik aan Bas 2.0. Ik ga drie keer per week sporten in de sportschool. Ik zit nu op 70-80% van mijn kunnen voor ik viel. Mijn dromen staan ook boven aan mijn prioriteitenlijst. Ik wilde altijd al graag schrijven dus daar start ik eerdaags mee. Een heel boek over de kwesties waarmee we in mijn bedrijf bezig zijn.

Die redding van jou laat je niet meer los. Je hebt zelfs de stichting Hart voor Iedereen opgericht.

Klopt. Ik ben mijn redders voor eeuwig dankbaar. Zonder hun kundige actie én die defibrillator was ik nu niet bypass Bas. Ik ben maar een van de 23% die een hartstilstand overleeft. Helaas heeft Nederland een tekort aan redders en AED’s. Of ze zijn er wel, maar niemand weet waar of hoe ze werken. Dat moet anders vond ik. Met Hart voor Iedereen bieden we trainingen aan, speciaal voor business clubs, bedrijven en organisaties die hun medewerkers willen scholen in het reanimeren. Eerst presenteer ik een filmpje van zes minuten over wat mij overkomen is. Dan komen de trainers binnen, met de poppen. De helft van de opbrengsten zetten we weg, voor verenigingen en mensen die de trainingen en AED’s niet kunnen betalen. Die krijgen ze dan van ons. Ik let nu wel overal en altijd op of ik AED’s zie. Ik vraag er ook constant naar. Die focus hoort bij de nieuwe Bas.

Voor meer artikelen klik hier

Vlogger Jeroen van Hoorn over zijn hartritmestoornis

Geschreven door

Jeroen van Hoorn kreeg op zijn 26ste zijn ICD. Tot dat moment was Jeroen als semi-professioneel wielrenner actief. Maar in 1999 kwam hij soms gewoon niet meer vooruit. Onderzoek in het ziekenhuis maakte duidelijk dat Jeroen’s hart niet langer wilde meewerken aan zijn wielerloopbaan. Hij kreeg een ICD, een soort pacemaker, van Medtronic. Maar Jeroen gaf niet op, en begon in 2006 met hardlopen. Inmiddels is hij door Medtronic uitgeroepen tot ‘Global Hero’: ambassadeur voor sporters met een hartafwijking. Jeroen wil anderen in soortgelijke situaties stimuleren om te gaan sporten. Jeroen is nu 45, en ook bekend van zijn vlogs over zijn leven met een beperking: zijn hartritmestoornissen. Hij wil dolgraag ook andere mensen laten zien dat een ICD niet het spreekwoordelijk einde van je leven is. Alle reden dus om Jeroen enkele vragen voor te leggen. Voor de mensen die (nog) niet weten wat vloggen is: Jeroen publiceert zelf filmpjes op YouTube, waarin hij over zichzelf vertelt, vanuit de achtergrond van zijn hartritmestoornissen.

Waarom ben je gaan vloggen?

Dat doe ik om mijn verhaal een gezicht te geven. Anders gaan mensen denken dat het fictie is, niet echt. Door mijn gezicht te laten zien geef ik aan een echt persoon te zijn. Bijna twintig jaar draag ik nu een ICD, dat kan iedereen overkomen. Dat wil ik laten zien. Ik mankeer wat, maar ga niet bij de pakken neer zitten.

Wat wil je bereiken?

Ik laat mensen zien hoe ze het leven weer op kunnen pakken zoals het was, vóór het hartprobleem ontstond. Leren vertrouwen op je lichaam, daar gaat het om. Waarom vloggen? Omdat ik eigenlijk niet in de schijnwerpers wil staan, maar toch mijn verhaal wil doen. Een verhaal over mezelf dat zoveel mogelijk mensen bereikt. En daarbij anderen motiveren en stimuleren om iets van hun leven te maken en te gaan sporten.

Je put uit je eigen ervaringen, dus?

Ik heb aan wielersport gedaan, deed aan heel wat klassiekers mee, waarbij ik meer dan tien keer bij de eerste tien eindigde. In 1993 werd ik kampioen op de baan voor de 50 kilometer. Later ben ik gaan hardlopen. De artsen beweerden dat ik geen topsport meer kon gaan doen. Met doorzettingsvermogen en vastberadenheid ben ik in 2006 de Rotterdam Marathon gaan lopen en wist in een tijd van 3:41 uur de finish te halen! Sindsdien loop ik de marathon jaarlijks. Twee keer sloeg ik over wegens een ICD-operatie. Een keer moest ik er ziek uitstappen.

Ik kan mensen laten zien dat je kunt sporten met een ICD, zolang je maar op de signalen van je lichaam let. In 2016 meldde ik me als kandidaat bij Medtronic. Dat bedrijf organiseerde in Minneapolis namelijk een marathon voor mensen die een kunstmatige hartklep, ICD en dergelijke dragen. Ik werd gekozen en liep met 24 andere mensen van over de hele wereld de marathon.

U voelt zich geen hartpatiënt?

Nee. Ondanks mijn beperking voel ik me net als iedereen. Natuurlijk zijn er momenten dat ik teruggefloten word. Je kunt gewoon functioneren. Iemand die een hartaanval heeft gehad moet ook gewoon doorleven, de draad weer oppakken, vertrouwen krijgen in zijn lichaam. En bij sporten luisteren naar de signalen van het lichaam. Gaat het eens niet, dan maar niet.

Je instelling is dus heel belangrijk?

Je wint er niks mee door stil te zitten en bang te blijven. Besef, dat je een tweede kans hebt gekregen. Geniet daarvan! Ook vind ik het belangrijk dat mensen praten over wat ze voelen. Niet dingen zwijgend wegstoppen. Deel het met een lotgenoot. Dat is ook mijn doel. Ik wil mensen helpen vanuit mijn ervaring.

Kun je daar iets meer over vertellen?

Ik was met mijn 26 jaar een van de eersten vanuit het Erasmus MC die een ICD kreeg. Toen ik het ziekenhuis uitliep wist ik helemaal niet wat mij te wachten stond. Ik had veel vraagtekens. Sindsdien heb ik veel geleerd. Nu kan ik mensen die een ICD krijgen, geruststellen. Mensen denken vaak: ik ben de enige die dit heeft. Het is goed om te weten dat dat niet zo is. Ook om die reden zet ik mijn filmpjes op YouTube. Om mensen een hart onder de riem te steken. Ik weet wat mensen doormaken. Ik benadruk vanuit mijn ervaring het positieve. Kijk wat je nog wel kunt, in plaats van somber te zijn over wat je volgens jou niet meer kunt.

Voor meer artikelen klik hier

Een gebroken hart

Geschreven door

De liefde, het is onlosmakelijk met het leven verbonden. Wanneer er sprake is van liefdesverdriet, zijn de gelukshormonen ver te zoeken. In extreme gevallen volgt een gebroken hart. Maar bestaat het echt? Onder het mom van ‘Leuk om te lezen, leuker om te weten’, het gebroken hart uitgelicht.

Om met de deur in huis te vallen, het bestaat! Sterker nog, het is een heus syndroom. De officiële benaming is ‘Tako Tsubo Cardiomyopathie’ (TTC), maar in de volksmond beter bekend als het gebroken hartsyndroom. Maar wat houdt een gebroken hart in? Young & Yearning vertelt jou hier alles over.

Benaming

In de jaren negentig beschreven Japanse cardiologen, het gebroken hartsyndroom voor het eerst. De naam Tako Tsubo verwijst naar een Japanse keramieken pot om inktvissen mee te vangen: een bolle pot met een smalle nek. Tijdens het gebroken hartsyndroom neemt het hart de vorm van deze inktvisval aan. Officieel breekt het hart niet, maar het zwelt op.

Syndroom

Het gebroken hartsyndroom is in feite een zeldzame hartspierziekte (cardiomyopathie), ontstaan door een overdosis aan vrijgekomen stresshormonen in een emotionele situatie. Vanwege de plotseling, verzwakte hartspier, treden soortgelijke symptomen op als bij een hartinfarct. In tegenstelling tot een hartinfarct, zijn de kransslagaders bij het gebroken hartsyndroom niet vernauwd en herstelt de hartspier uiteindelijk. Interessant weetje is dat het merendeel van de slachtoffers van het gebroken hartsyndroom, vrouw is.

Oorzaak

De oorzaak van het gebroken hartsyndroom ligt bij een overdosis aan stresshormonen, afgegeven door de hersenen. Emotionele prikkels triggeren de hersenen. Liefdesverdriet of liefdesgeluk? Zowel positieve als negatieve levensgebeurtenissen zijn een mogelijke boosdoener. Dus zelfs ultiem genot zoals het winnen van de loterij, kan het gebroken hartsyndroom uitlokken. Stresshormonen, ook wel overlevingshormonen genoemd, stijgen explosief wanneer heftige emoties in het lichaam plaatsvinden. De in het bloed vrijgekomen hormonen, waaronder (nor)adrenaline, brengen jouw lichaam in een overlevingsmodus. Hierdoor is het lichaam in staat om met grote stress om te gaan. Wanneer de vrijgekomen stresshormonen dermate hoog zijn, kan het eventueel misgaan.

Symptomen

Heb jij een drukkend, pijnlijk gevoel op of in de borst, maar ook last van kortademigheid en hartkloppingen? De klachten van het gebroken hartsyndroom lijken erg op klachten bij een hartinfarct. Maar bij het gebroken hartsyndroom, zijn ze tijdelijk van aard. Ervaar jij eerdergenoemde symptomen? Blijf er niet mee lopen, maar neem het zekere voor het onzekere en schakel professionele hulp in.

Gevolgen

Als gevolg van het gebroken hartsyndroom, is gewoonlijk geen ingreep nodig en zijn medicijnen overbodig. Een geluk bij een ongeluk is dat je normaal gesproken niets overhoudt aan het gebroken hartsyndroom. Het hart hoort vanzelf volledig te herstellen en is vrij snel weer de oude. Blijkt uiteindelijk ingrijpen alsnog noodzakelijk? Het hart kan, net zoals bij een hartinfarct, ontlast worden door – onder andere – medicijnen.

Tips bij liefdesverdriet

Voorkomen is beter dan genezen, maar wat als de stress vanwege een gebroken liefdeshart jou te veel wordt? Onderstaande tips helpen om te helen.

  • Maak van je hart geen moordkuil door emoties op te kroppen. Uit je emoties.
  • Neem de tijd om te rouwen en te verwerken. Dus huil, schreeuw en vloek. Of lach, spring en dans. Verdrietig zijn is toegestaan en jij bepaalt zelf hoe.
  • Analyseer de situatie gerust (maar idealiseer niet) en maak duidelijk voor jezelf wat fijne emoties opriep en wat jou verdrietig maakte.
  • Een terugval? Dat mag! Maar zet na elke terugval weer een stap vooruit.
  • Ga sporten! Voordat jij jezelf opsluit in een hoekje, overweeg eerst eens om te gaan sporten. Tijdens het sporten komt endorfine vrij: het gelukshormoon.
  • Zoek ontspanning. Wees gerust, van ons hoef jij niet naar yoga (maar het mag wel natuurlijk!). Ontspanning vind jij misschien in een mok koffie terwijl je door het raam kijkt. Of in het kijken van een film. Tijdens het lezen van een tijdschrift of gedurende het doen van de was. Schoonmaken schijnt ook te ontstressen…
  • Zin om een boek te lezen? Pak ‘Hotel Hartzeer’ van Susan Smit & Marion Pauw erbij. Een leerzaam boek, maar luchtig en humoristisch geschreven.
  • Gedeelde smart is halve smart? Jouw verdriet hoef je heus niet aan de grote klok te hangen. Maar misschien helpt het om iemand in vertrouwen te nemen en jouw hart te luchten. Wellicht brengt een ander jou tot een ander inzicht waarna jij dingen vanuit een ander (positiever) daglicht kunt bekijken.
  • Leer loslaten… makkelijker gezegd dan gedaan! Maar met behulp van bovenstaande stappen, volgt loslaten vanzelf.
  • Tot slot, leer ervan! Lukt het niet alleen? Schuif de schaamte opzij en schakel de hulp in van een professional.

Voor meer artikelen klik hier

Met volle positiviteit vooruit

Geschreven door

Ronald (52) is een echte gezinsman. Zijn vrouw en hij zijn de trotse ouders van drie kinderen. Samen runnen zij het huishouden en werken daarnaast allebei buiten de deur. Ronald is werkzaam als ambtenaar. Op het eerste oog een alledaags gezin. Maar achter de positieveling, met altijd opbeurende woorden voor zijn medemens, schuilt zijn eigen hartverhaal.

Een jaar voor het nieuwe millennium, voelt Ronald zich allesbehalve goed. De welbekende goede voornemens en goede moed waarmee hij het nieuwe jaar fris tegemoet wilt gaan, zijn ver te zoeken. Hij is moe en ervaart allerlei lichamelijke ongemakken. In eerste instantie lijkt het onschuldig, maar als de moeheid steeds extremere vormen aanneemt, trekt hij aan de bel.’Ik bleek aan hartritmestoornissen in de vorm van boezemfibrilleren te lijden’, vertelt Ronald.

Toekomstgericht

Ronald leeft al tien jaar met boezemfibrilleren als hij van zijn toenmalige huisarts medicijnen krijgt om het boezemfibrilleren tegen te gaan. Ronald heeft geen reden om te twijfelen aan zijn kundigheid. Hij slikt keurig de voorgeschreven medicijnen. Wanneer hij vanuit zijn toenmalige woonplaats naar een andere stad verhuist, stuurt zijn nieuwe huisarts hem door naar een cardioloog in een ziekenhuis. ‘Toen is het balletje gaan rollen’, vertelt Ronald. ‘Twee zogeheten Maze ablaties  volgen en meer dan twintig cardioversies .’

Wrok jegens zijn oude huisarts voelt Ronald totaal niet. In plaats daarvan richt hij zich liever op de toekomst en concentreert hij zich op de bereikte resultaten door zijn huidige cardioloog. Over hem en zijn team is hij vol lof. ‘Al met al blijf ik positief omdat de dokters, zo is mij meer dan duidelijk, er écht zijn om je beter te maken.’

Het enorme begrip en medeleven wat Ronald kreeg van de cardioloog en zijn team, betekenen voor hem veel. ‘Met name rond mijn laatste en tevens 24ste cardioversie. Voorafgaand daaraan spookte mijn gezin constant door mijn hoofd. Ik maakte mij zorgen, kreeg last van stress en hyperventilatie. Mijn cardioloog en zijn team hebben er alles aan gedaan om mij op mijn gemak te stellen. Onder andere daarvoor én om veel meer andere redenen, een groot compliment voor al het verpleegkundig personeel waarmee ik alle jaren te maken heb.’

Positiviteitsgoeroe

Kenmerkend aan Ronald is zijn positiviteit, zelfs na zijn ervaringen. ‘Mijn hartaandoening heeft tot op zeker hoogte mijn leven en mij als persoon veranderd, maar niet in negatieve zin. Integendeel. Ik probeer het leven op een andere manier te benaderen. Dat wil zeggen dat ik tracht om het leven meer te leren waarderen, vooral de kleine dingen die er eigenlijk écht toe doen.’

Naar alle eerlijkheid geeft de positiviteitsgoeroe toe dat volhouden moed vergt. ‘Ik ben van nature een vrij positief ingesteld mens, hoewel dit natuurlijk niet altijd meevalt. Het is soms moeilijk volhouden en vooral om niet de moed te verliezen. Maar positief blijven is het allerbelangrijkste, want na regen komt de prachtige zonneschijn.’

Hij vervolgt: ‘Ieders leven kent bergen en dalen op zijn of haar levensweg. Ooit heb ik gelezen dat het leven lijkt op een bos, omdat het bos geen enkel recht pad kent. Ik sluit mij daarbij volledig aan. Verder speelt het geloof een aanzienlijke rol in mijn leven. Wanneer het bewolkt is, haal ik zonneschijn en optimisme uit mijn geloof. Vanzelfsprekend gaat het niet altijd van een leien dakje, maar ik probeer iedere dag meer met God in contact te komen.’

Vooruithelpen

God helpt Ronald in meerdere opzichten vooruit. Eén daarvan is om vast te houden aan zijn positiviteit. Maar waarom is Ronald zo stellig over zijn optimistische levenshouding? Voor hem is het antwoord simpel, ‘Dienstbaarheid is de huur die je betaalt om op deze wereld te mogen blijven. Ik hoop op deze wijze -door te delen in positiviteit- een aantal medemensen ertoe aan te zetten een positieve(re) kijk te krijgen, hebben en behouden. Met name als het gaat om het allerbelangrijkste, de gezondheid van de mens. In het leven draait niet alles om geld en roem, maar om wie jij eigenlijk bent en het respect én medeleven dat jij kan opbrengen voor jouw medemensen. Blijf positief!’

Voor meer artikelen klik hier

Een kind zónder hartaandoening, alstublieft!

Geschreven door

Een gezond kind krijgen, terwijl u of uw partner een erfelijke hartaandoening heeft? Aangezien de medische ontwikkelingen op dat gebied razendsnel gaan, zijn daarvoor gelukkig steeds meer opties. We zetten de mogelijkheden op een rij.

Erfelijkheidsonderzoek

Als u weet of vermoedens heeft dat u of uw partner drager is van een erfelijke aandoening, kunt u via de huisarts worden doorverwezen naar de afdeling klinische genetica of cardiogenetica van het ziekenhuis. Daar kan een erfelijkheidsonderzoek worden gedaan, om een beter beeld te krijgen van de kans om een bepaalde ziekte op uw kind over te dragen. Helaas is de medische wetenschap nog niet zo ver dat dit bij iedere hartafwijking nauwkeurig in te schatten is. Het blijft dus bijna altijd een moeilijke afweging: nemen we het risico en aanvaarden we de eventuele consequenties? Gelukkig wordt u door het ziekenhuis begeleid in het nemen van vervolgstappen. In enkele academische ziekenhuizen, zoals het UMCG, VUmc en AMC, is het daarnaast sinds 2016 ook mogelijk om een dragerschapstest te doen. Stellen kunnen zich dan voor de zwangerschap laten testen op 50 zeer ernstige erfelijke ziekten, zoals stofwisselingsziekten en spierziekten. Het gaat om aandoeningen die alleen overdraagbaar zijn als beide ouders drager zijn.

Prenatale diagnostiek

Het hartje van de foetus wordt aangelegd tussen de 3e en 8e week van de zwangerschap. Het is dus soms mogelijk om al in een heel vroeg stadium te onderzoeken of de baby een genetische afwijking heeft. Als er van tevoren duidelijk is om welk gen het precies gaat, kan dat al in de 10e of 11e week, met behulp van een vlokkentest. Andere mogelijkheden zijn een vruchtwaterpunctie (vanaf 16 weken) en een uitgebreide cardiale echografie (vanaf 18 weken). Als, in het slechtste geval, blijkt dat het ongeboren kindje inderdaad een hartafwijking heeft, staan de ouders voor een moeilijke beslissing: de zwangerschap doorzetten of voortijdig afbreken? Dit laatste mag in Nederland tot 24 weken. Maar ook om andere redenen is het prettig dat er steeds vroeger in de zwangerschap duidelijkheid is. In uitzonderlijke gevallen kan de baby namelijk al in de baarmoeder worden behandeld.

Sperma- of eiceldonatie

Als duidelijk is dat de vader of moeder gendrager is, is het een optie om te overwegen om zwanger te worden met behulp van een sperma- of eiceldonor.  In dat geval is één van beiden niet de biologische ouder van het kind, maar is er wel de zekerheid dat het gen niet wordt doorgegeven. Een donor kan in de eigen omgeving worden gezocht, of via een kliniek. Gezien het grote tekort aan spermadonoren, geldt in de meeste klinieken echter een wachtlijst. Voor de schaarse eicelbanken (in 2012 opende de eerste) is de wachtlijst zelfs nog vele malen langer. Dit komt onder andere omdat er voor vrouwelijke donoren strengere eisen gelden, zij moeten bijvoorbeeld een voltooid gezin hebben als zei hun eicellen willen afstaan, en moeten medicijnen gebruiken. Sommige stellen met een kinderwens, wijken af naar (commerciële) eicelklinieken in het buitenland, zoals België en Spanje, waar de mogelijkheden soms ruimer zijn en de wachtlijsten korter.

Embryoselectie (PGD)

In het geval van zeer ernstige erfelijke aandoeningen is PGD een mogelijkheid. PGD, in de volksmond ook wel embryoselectie genoemd, staat voor Pre-implantatie Genetische Diagnostiek: een techniek om, voorafgaand aan een IVF-behandeling, erfelijke afwijkingen op te sporen. De zaadcellen en eicellen worden buiten het lichaam bevrucht en vervolgens onderzocht op de aanwezigheid van een bepaald gen. Alleen de embryo’s zonder die genetische afwijking worden teruggeplaatst in de baarmoeder. Bij lang niet alle hartafwijkingen is PGD een optie, er is sprake van een strenge screening vooraf. Daarnaast zijn er ook mensen die morele bezwaren hebben tegen deze mogelijkheid, omdat zij vinden dat het tegennatuurlijk is om op deze manier in te grijpen in menselijk leven. De discussie neemt nog verder toe sinds wetenschappers er recent in geslaagd zijn om een erfelijke hartafwijking uit een levend embryo te ‘knippen’. Dit betekent dat het in theorie mogelijk is om een ziek embryo uit te laten groeien tot een gezond kind. Dit mag nu nog niet, omdat het in Nederland verboden is om genetisch veranderde embryo’s terug te plaatsen. Wel stemt het wetenschappers hoopvol, omdat het in de toekomst misschien wel mogelijk wordt om ernstige erfelijke ziekten helemaal te voorkomen…

Voor meer artikelen klik hier

Baanwielrenster Shanne Braspennincx: Het leven is niet voorbij na hartfalen

Geschreven door

Toegegeven, voormalig Nederlands en Europees kampioen baanwielrennen Shanne Braspennincx (26) voelde zich na een hartinfarct verraden door haar eigen lichaam. Ze had er zo goed voor gezorgd en wat kreeg ze? Stank voor dank. Ze stopte even met fietsen, maar de sportkriebels kwamen terug. Nu is ze volop in training voor de Olympische Spelen.

Wat gebeurde er precies?

Tijdens een hoogtetraining op een trainingskamp in Colorado kreeg ik pijn op de borst. Pijn hebben hoort bij topsport, vooral tijdens de wedstrijden, maar deze pijn herkende ik niet. Ik ging ervanuit dat het met rust wel over zou gaan, maar ’s nachts gutste het zweet van mijn lijf. Toen realiseerde ik me dat ik op de bel moest drukken. Hartfalen was me op zich niet onbekend. Toch dacht ik bij die pijn oprecht niet aan mijn hart. Goed, heel eventjes dan, maar het leek me met mijn 24 jaar, het was twee jaar geleden, niet realistisch.

Hoezo was hartfalen je niet onbekend?

Mijn vader heeft twee hartaanvallen gehad. Ik had zelf vroeger hartritmestoornissen. Toen ben ik een controletraject doorgegaan. Ik moest zo’n holter dragen waarmee je hart 72 uur wordt geregistreerd. Vooral na inspanning had ik een overslaande hartslag, maar dat  bleek  in mijn geval niet gevaarlijk.  Op mijn achttiende was ik er  helemaal overheen gegroeid. Toen de doktoren in Amerika constateerden dat het om een hartinfarct ging,  was het enorm schrikken. Ik werd gedotterd en er werd een stent geplaatst. Ik doorleefde alles in een waas.

Daarna kon je terug naar Nederland voor de revalidatie?

Nou, ik had me meteen beter moeten gaan voelen, maar dat gebeurde niet. Na een MRI bleek dat de stent dichtzat. Feitelijk  hadden de Amerikanen een grotere stent moeten plaatsen. Bij atleten zijn de aders nu eenmaal groter. Gelukkig was de stent nog niet dicht gegaan door kalkweefsel. Als dat wel zo was geweest dan had ik een omleiding moeten hebben. Nu bleef het bij de stent openmaken en vergroten. Na die operatie kon ik eindelijk mijn conditie weer opbouwen. Eerst wilde ik niet meer fietsen. Dat hartinfarct had ik tijdens het fietsen gekregen dus dat moest ik maar niet meer doen. Dat was mijn eerste reactie. Maar toen ik wat gekalmeerd was, kwamen de sportkriebels terug. In het latere deel van mijn revalidatietraject ging ik weer op de baan fietsen. Eerst heel langzaamaan.

Uiteindelijk gevolgd door een comeback in de topsport.

Dat was zo bijzonder. Het team ontving me met open armen. Iedereen had er alle vertrouwen in dat ik er helemaal voor ging om op het oude niveau terug te komen. In het begin was ik wel onzeker. Het was best eng om mijn lichaam te testen. Vroeger durfde ik alles, juist ook helemaal naar de kloten gaan. Ik mocht al wel mee naar de Olympische Spelen van Rio. Weliswaar als reserve, maar het was feitelijk een compliment van de coaches. Ik was écht op niveau om in te vallen. Inmiddels is mijn zelfvertrouwen weer helemaal terug. Momenteel  zijn we aan het doortrainen voor de Wereldkampioenschappen in februari-maart, maar de Olympische Spelen van Tokio in 2020 zijn mijn hoofddoel. Ik draai weer als ieder ander mee. Goed, ik viel onlangs in Berlijn, tijdens keirin, een valgevoelig onderdeel. Met mijn bloedverdunners en andere pillen word ik dan wel extra goed nagekeken. Want ik loop toch wat meer risico op interne bloedingen.

Leef je anders na het hartinfarct?

Ik waak extra over mijn rust. Dat moest altijd al, want rust hoort bij sport, maar na het hartinfarct ga ik nog zuiniger met mijn energie om. Kijk, net na het infarct was mijn energiepeil echt 0. Toen het beter ging,  ging ik te snel weer van alles doen. Leuk en gezellig, maar daarna kreeg ik de rekening gepresenteerd. Daarom heb ik beter ’nee’ leren zeggen. Ik wil niet meer geleefd worden door verplichtingen. Het is al druk genoeg met mijn studie Marketing Management. Ik smeer de master wel mega sloom uit hoor, maar ik ga wel door. Studeren is een plezierige afleiding naast de sport.

Wat eten betreft, de voedingsdeskundige en de sportcardioloog keken wat scherper naar de eiwitten, iets te veel is niet handig voor mijn cholesterol. Het dieet werd aangepast, maar heel beperkt.

Met familie en vrienden ben ik hechter geworden. We hebben ons gerealiseerd dat het leven zo voorbij kan zijn. We moeten koesteren wat we hebben. Dat is natuurlijk het clichéverhaal, maar het is waar.

Heb je nog tips voor andere hartpatiënten?

Tegen iedereen zeg ik: blijf vooral bewegen! Juist omdat ik een fit lichaam had, ging mijn revalidatie veel sneller. Blijf ook gewoon van alles doen. Ik hoorde van een 34-jarige vrouw die net als ik een hartinfarct had gehad en daarna achter de geraniums was gekropen. Ze durfde niet meer de straat op. Zo jammer, want dat hoeft niet. Je leven is na zo’n hartfalen beslist niet voorbij.

Voor meer artikelen klik hier

‘Ik wil andere harte-ouders houvast geven in een moeilijke tijd’

Geschreven door

Toen het zoontje van Anoeska Jhauw-Kalloe werd geboren met een hartafwijking, had ze behoefte om haar emoties van zich af te schrijven. Ze ontdekte hoe confronterend gewone babyboeken zijn voor ouders van een ziek kind en besloot daar iets op te verzinnen. Het resulteerde in Babyboek Hartendiefje.

Anoeska Jhauw-Kalloe:

‘Nathan is nu bijna vier en gaat binnenkort voor het eerst naar school. Voor hem een spannende tijd, maar ook voor mij. Hoewel het heel goed met hem gaat en hij alles doet wat zijn grote broer Yash ook doet, blijf ik altijd bang dat er iets gebeurt. We hebben immers geen garantie dat zijn klachten nooit meer terugkomen.

Ik was 20 weken zwanger toen bleek dat onze zoon een dubbele hartafwijking had: een gaatje in het hart en een vernauwing in de aorta. De roze wolk was in één klap weg was. Uiteindelijk kreeg Nathan zijn eerste operatie toen hij zes dagen oud was en lag hij daarna nog wekenlang op de IC. Al tijdens de zwangerschap hield ik een dagboek bij en ook na zijn geboorte wilde ik alles tot in detail opschrijven. Er gebeurde immers zo veel, en ik kon mijn emoties nergens kwijt. Het gaf me rust om alles van me af te schrijven.

Confronterend

Van de zorgverzekering had ik een babyboek gekregen, dat leek me een mooie manier om alles vast te leggen. Maar al snel merkte ik hoe confronterend dit eigenlijk was. In zo’n babyboek wordt er vanuit gegaan dat het kindje gezond is, terwijl Nathan lag te vechten voor zijn leven! Er stonden vragen in als: ‘Hoe vonden papa en mama het om jou voor het eerst in bad te doen?’. Maar wij kónden Nathan helemaal niet in bad doen, we waren al blij als we hem even mochten aanraken.

Na een week heb ik dat boek in de prullenbak gegooid en ben ik brieven gaan schrijven naar Nathan. Dat werkte beter. Ik nam me voor om ooit, als onze zoon gezond en wel thuis was, een babyboek te maken speciaal voor harte-ouders.

Uiteindelijk is ons zoontje in het eerste halfjaar van zijn leven twee keer geopereerd en heeft hij een hartkatheterisatie gehad. Een onzekere tijd met heel veel zorgen. Pas na een jaar lukte het me om het een plekje te geven en erop te vertrouwen dat het vanaf nu wél goed zou gaan.

Ik besloot me te storten op mijn voorgenomen plan. Als het mij had geholpen, moesten er immers meer ouders zijn die behoefte hadden aan een babyboek dat aansloot bij wat ze doormaakten. Aan de hand van mijn eigen dagboeken, bepaalde ik wat erin moest komen. De uitleg van de  ziekenhuisapparatuur waar je mee te maken krijgt bijvoorbeeld en welke mensen er allemaal aan het bed komen. Ook kun je als ouder antwoord geven op vragen als ‘wat is er mis met mijn hartje?’, ‘wat zegt de dokter?’ en ‘wat zijn de gevoelens van papa en mama hierover?’. Daarnaast is er natuurlijk ruimte voor de normale dingen, zoals het eerste lachje en de reactie van broertjes en zusjes. Het moest immers niet alleen maar zwaar zijn, uit ervaring weet ik dat luchtigheid ook belangrijk is in zo’n heftige periode.

Goed doel

Inmiddels is Babyboek Hartendiefje te koop, ik ben enorm trots op het resultaat. Een deel van de opbrengst gaat naar twee goede doelen: Stichting Hartekind en Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking. Naast het boek is er ook een knuffelaapje en een herinneringendoosje. Zelf vond ik het namelijk fijn om Nathans polsbandje en de plakkers van de ECG te bewaren.

Ik heb laatst mijn dagboek weer doorgebladerd. Bijzonder om achteraf terug te lezen, want sommige herinneringen zijn niet meer zo scherp. Daarnaast is het denk ik ook fijn voor Nathan. Als hij wat groter is en wil weten wat er allemaal precies gebeurd is, kan hij alles teruglezen. Hij komt nu op de leeftijd dat hij begint te merken dat hij anders is dan andere kindjes, bijvoorbeeld omdat hij een litteken heeft. Ik wil dat hij weet dat hij daar trots op mag zijn, dat het bij hem hoort. Ook dat komt aan bod in het boek: dat de kleine een kanjer is. Ik geloof namelijk dat dit soort woorden de ouders kracht geven. Dat ik dit heb kunnen doen, heeft mij heel erg geholpen in mijn verwerkingsproces. En ik hoop dat ik nu op mijn beurt andere harte-ouders houvast kan geven in deze moeilijke tijd.’

Kijk voor meer informatie op www.babyboekhartendiefje.nl

Voor meer artikelen klik hier

Van het kastje naar de muur

Geschreven door

Els Moonen (68) is eind dertig wanneer zij hartpatiënte wordt. Nu, ruim dertig jaar later, is zij ‘uitbehandeld’. Een stempel, meer niet. Want in haar leven als hartpatiënte is zij al vaker uitbehandeld verklaard. De strijd die zij heeft geleverd om überhaupt gehoord te worden, is een verhaal op zich.’Vrouwenklachten werden in die tijd niet serieus genomen.’

Els Moonen (68)

In haar vrije tijd houdt Els van lezen en schilderen. Een uitlaatklep om tot rust te komen. Want na meerdere hartinfarcten en hartoperaties én een erfelijke cholesterolaandoening wat zich heeft geuit in aderverkalking, is een uitlaatklep meer dan nodig. ‘Ik heb moeten accepteren dat ik nooit normaal zal functioneren, maar ik probeer positief te blijven en pas mijn leven aan.’

Vrouwenkwalen

De jaren tachtig zijn in volle gang wanneer Els ongemakken begint te ervaren. Ze gaat naar haar huisarts. Niet één keer, maar herhaaldelijk. Maar de juiste diagnose blijft uit, ‘Volgens mijn toenmalige huisarts waren mijn klachten te verklaren door stress. Ik was druk in de weer met de opvoeding van drie kleine kinderen, runde ondertussen een huishouden en was actief op de werkvloer.’

Maar de klachten van Els houden aan. Wanneer zij uiteindelijk bij de cardioloog terecht komt, is het te laat, ‘In eerste instantie hield de cardioloog vast aan het verhaal van mijn huisarts, dat mijn klachten stressgerelateerd zouden zijn. Frustrerend! Toen ik vertelde over de aanhoudende pijn op mijn borst, mocht ik een fietsonderzoek doen. En toen schrok hij, want mijn kransslagader zat vrijwel dicht.’

Els wordt direct opgenomen. Zij wordt gekatheteriseerd en doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis, maar het was al te laat. Haar allereerste dotter- en stentbehandeling mag niet baten en een hartinfarct volgt. Diezelfde nacht volgt een spoedingreep en krijgt Els een bypassoperatie.

Uitbehandeld

De klachten houden aan en een periode van ‘hartbewaking op, hartbewaking af’ volgt. Onder andere doordat er te laat is ingegrepen, is de bypassoperatie niet succesvol. Vele ingrepen (en hartinfarcten) volgen daarop. Als klap op de vuurpijl wordt Els in de jaren negentig uitbehandeld verklaard, ‘Maar ik liet het er niet bij zitten en heb contact opgenomen met de cardioloog uit het academisch ziekenhuis waar ik naar was doorgestuurd.

Ik ben hem eeuwig dankbaar. Mede dankzij zijn hulp en steun volgt een nieuwe operatie.’ Eenmaal opgeknapt gaat Els een jaar later met haar gezin op vakantie. Iets wat eerder onmogelijk was, ‘Mijn klachten stonden het niet toe. Ik bleef wel klachten houden, maar inmiddels was ik het gewend. Het belangrijkste was dat mijn gezin en ik ermee om konden gaan.’

Els leeft haar leven. Angst dat het mogelijk mis gaat, ervaart de doorzetster niet, ‘Volgens mij speelde angst geen rol door mijn bijna-doodervaring. Ik heb al zoveel meegemaakt, het is gewoon mijn tijd nog niet.’ Maar met de komst van het nieuwe millennium, gaat het weer mis en allerlei ingrepen volgen. ‘Naderhand had ik veel pijn, maar ik werd niet serieus genomen. Ditmaal door de verpleging. Een nieuwe hartinfarct volgt. Het was ongelofelijk moeilijk.’

Wilskracht

Levenslustig als Els is, laat zij de moeilijke tijd achter zich. De jaren die volgen zijn wisselvallig, maar ze laat zich niet kennen. Op een gegeven moment verslechtert de gezondheidssituatie van Els drastisch, ‘Ik werd invalide’. Haar cardioloog spreekt de volgende woorden uit, ‘Wij staan met onze rug tegen de muur en kunnen niets meer doen.’ Els is opnieuw uitbehandeld.

Maar Els zou Els niet zijn, als zij het heft niet in eigen handen neemt. Zij gaat op onderzoek uit en komt terecht bij een experimentele stamcelbehandeling waaraan zij na screening mag deelnemen, ‘Het doel is om door middel van stamcellen de doorbloeding van bloedvaten en de functie van het hart te verbeteren. Vooralsnog lijkt de behandeling aan te slaan.’

Voor Els is haar wilskracht haar redding geweest, ‘Ga overal zelf achteraan. Vooral wanneer een arts zegt dat je uitbehandeld bent. En wat vrouwen betreft, laat je niet met een kluitje in het riet sturen onder het mom van ‘stress’. Mijn zus had pijn in de maagstreek met uitstralingen naar haar borst. Ondanks dat zij zich beroerd voelde, is zij naar huis gestuurd. Naderhand bleek het een groot hartinfarct te zijn. Het doet mij pijn dat mijn klachten (en de klachten van andere vrouwen) niet serieus zijn genomen, onder andere omdat er aan mij niets te zien was. Inmiddels is gelukkig bekend dat vrouwen en mannen hartklachten anders ervaren. Ik hoop dat vrouwen nu serieuzer worden genomen.’

Leven

Ongeacht alles houdt Els goede hoop en kijkt zij uit naar nieuwe ontwikkelingen, ‘Inmiddels heb ik met mijn gebrekkige hart leren leven, maar ik vind het nog steeds lastig om keuzes te maken bijvoorbeeld met betrekking tot sociale gebeurtenissen. Want ik ben beperkt in mijn doen en laten. Ik mis veel, dat maakt mij verdrietig, maar daardoor heb ik ook een schuldgevoel ten opzichte van mijn kinderen en kleinkinderen. Tegelijkertijd hebben mijn man, waar ik veel steun aan heb, en ik geleerd om met kleine dingen tevreden te zijn.’

Sharona Porre kreeg een tweede kans op leven

Geschreven door

‘Elke ochtend bedank ik voor de spiegel de donor voor mijn tweede kans’

Sharona Porre (27) werd blauw geboren. Haar ouders dachten dat de kleur wel zou wegtrekken, maar dat gebeurde niet. Na talloze onderzoeken kregen ze te horen dat hun dochter een ernstige hartafwijking had en hooguit 20 zou worden. Maar dankzij een hart- en longtransplantatie kreeg ze op het nippertje een tweede kans op leven.

 

‘Als het heel koud is en ik op de fiets zit, schiet het soms door mijn hoofd: ben ik weer blauw? Kijkt iedereen naar me? Maar al snel realiseer ik me dat ik daar niet meer bang voor hoef te zijn. Ik ben weer gewoon roze, net als andere mensen.’

Sharona Porre heeft het goed voor elkaar. Ze is net in haar eerste eigen huisje getrokken, doet twee keer per week vrijwilligerswerk in de ouderenzorg en is heel gelukkig met haar vriend Kevin, met wie ze nu een jaar samen is. In de toekomst hopen ze dat er nog een kleintje bijkomt, als de artsen daar groen licht voor geven. Want nu ze een hart en longen van ‘Ferrarikwaliteit’ heeft, ligt ook haar kinderwens weer op tafel. Toen Sharona op haar 15e haar eerste vriendje kreeg, vonden haar ouders het tijd worden om hun dochter te vertellen dat haar levensverwachting niet hoog was en ze daarom niet zwanger mocht worden.  ‘Die jongen moest ook weten waar hij aan toe was, vonden ze’, vertelt Sharona. ‘Ik dacht vooral: waarom overkomt mij dit? Ik kon ook heel boos worden dat mensen abortus pleegden. Ze vergooien een kans die ik nooit zou krijgen.’

Afscheidsbrief

Nog steeds is Sharona’s toekomst onzeker. De transplantatie heeft haar levensverwachting met ongeveer 15 jaar verlengd, maar hoe de medische wetenschap er dan voorstaat? Dat weet niemand. Maar daar wil het stel zich niet te veel mee bezig houden. ‘Ik kan ook morgen onder een bus komen’, relativeert Kevin. ‘We hebben geen glazen bol. Toen ze geboren werd, wisten de artsen ook niet dat het 20 jaar later mogelijk zou zijn om een hart en longen te transplanteren.’

De operatie – op 4 augustus 2015 – kwam maar net op tijd. ‘Anders had ik waarschijnlijk de kerst niet gehaald’, zegt Sharona. ‘Ik had regelmatig longbloedingen en zat vrijwel alleen nog maar thuis. De kleinste inspanning kon fataal zijn. Ik durfde zelfs geen chocola meer te eten, omdat het slijm dat je daarmee aanmaakt druk op mijn longen zou leggen.’ Ook de operatie zelf was een groot risico, vertelt ze. ‘Voor ik de operatiekamer inging, heb ik mijn ouders, zusje en toenmalige vriend een cadeautje gegeven, dat ze pas mochten openmaken als ik onder narcose was. Ik heb ook een afscheidsbrief geschreven, in geval het fout zou gaan. Niemand weet wat daarin stond. Toen ik eenmaal thuis was, heb ik hem verscheurd en weggegooid.’

Net een baby

Maar hoe blij haar familie en vrienden ook waren dat de operatie geslaagd was, Sharona zelf kon er in eerste instantie maar moeilijk van genieten. ‘Vooraf dacht ik: dit doe ik wel even. Maar het viel vies tegen. Ik voelde me net een baby, moest letterlijk alles opnieuw leren: praten, staan, lopen… De revalidatie was extreem vermoeiend en ik werd steeds depressiever. Je zou denken dat je na zo’n transplantatie dolgraag wilt leven, maar ik dacht op een gegeven moment: waar doe ik dit eigenlijk nog voor?’

Een revalidatiearts gaf haar de schop onder haar kont die ze nodig had. ‘Opeens ging de knop om’, vertelt ze. ‘Ik dacht: ik heb een tweede kans op leven gekregen, daar ga ik wat van maken! Nog steeds bedank ik iedere ochtend voor de spiegel de donor die me deze kans heeft gegeven. Al weet ik helaas niet heb wie dat is geweest. Ik heb de artsen een brief gegeven voor de nabestaanden, maar een reactie heb ik nooit gehad.’

Toch gelooft ze dat ze een deel van die persoon met zich meedraagt. ‘Mijn karakter is veranderd. Vroeger kon ik me best druk maken om dingen, nu heb ik sneller maling aan wat anderen denken. Ik ben makkelijker geworden, rustiger. Al kan dat misschien ook komen doordat ik niet meer hoef te vechten.’

Vechten is gelukkig inderdaad niet meer nodig, al is haar leven nog steeds niet makkelijk. ‘Ik blijf altijd patiënt. Ziekenhuiscontroles, medicijnen, het voortdurende risico op afstoting… Ook zijn mijn hersenen door al die jaren zuurstoftekort beschadigd, waardoor ik vergeetachtig ben en ik niet goed tegen drukte kan. Maar we hopen dat dat in de toekomst nog beter gaat. Soms maak ik er grapjes over met vriendinnen. “Ik ben ook pas twee”, zeg ik dan.’

 

Ongewenste kinderloosheid: een verdriet dat nooit slijt

Geschreven door

Voor veel vrouwelijke hartpatiënten geldt gelukkig dat hun gezondheid het moederschap niet in de weg hoeft te staan. Helaas zijn er ook vrouwen die, vaak op advies van de cardioloog, ongewild kinderloos blijven. Hoe verwerk je zo’n groot verdriet?

Veel hartpatiënten die geboren zijn met een hartafwijking, maken zich zorgen of ze wel kinderen kunnen krijgen. In de meeste gevallen zijn die zorgen gelukkig nergens voor nodig en is een zwangerschap – zij het onder begeleiding – goed mogelijk. Slechts voor een klein percentage vrouwen geldt dat hun lichaam de zware belasting van een zwangerschap helaas niet kan dragen. Tijdens de zwangerschap moet het hart immers extra hard werken, wat in geval van een zeer ernstige hartaandoening een te groot risico is.

Dit zware nieuws krijgen ze soms al op jonge leeftijd van de kindercardioloog te horen, zodat ze langzaam kunnen wennen aan het idee dat zij nooit moeder zullen worden. Bij andere vrouwen komt de klap pas later, op het moment dat ze na gaan denken over een kinderwens en bij de arts aankloppen om de opties te bespreken.

In beide gevallen is het een boodschap die rauw op je dak valt, zegt Marjolein Grömminger van Freya, dé vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen. ‘Ongewenste kinderloosheid is een verdriet dat je je leven lang met je meedraagt. Het maakt daarin geen verschil of je al op jonge leeftijd hebt gehoord dat kinderen krijgen niet mogelijk is of pas na een jarenlang traject. Na zo’n heftige boodschap moet je weer met jezelf in het reine zien te komen, en dat doet iedereen op zijn eigen manier. Het is een rouwproces.’

Acceptatie

Volgens Grömminger wordt het verdriet soms weggerationaliseerd: het mag niet, dus we kunnen het maar beter accepteren. ‘Dat betekent echter niet dat je ook vrede hebt met de situatie’, benadrukt ze.  ‘Voor sommige vrouwen slijt het verdriet nooit, zeker niet als moeder worden al van kleins af aan hun grootste wens was. Bovendien worden ze continu herinnerd aan hun gemis, bijvoorbeeld als er in hun omgeving een kind afstudeert, bij een trouwerij of andere mijlpaal.’

Marrie (74) weet niet beter dan dat ze altijd heeft geweten dat kinderen krijgen er voor haar niet inzat. ‘Daar werd vroeger niet uitgebreid over gepraat’, vertelt ze. ‘Ik heb ook nooit vragen gesteld, dat durfde ik niet. Ze dachten waarschijnlijk dat ik niet oud zou worden, maar er is inmiddels zoveel verbeterd in de medische wereld dat ik een heel normaal leven leid. Soms denk ik weleens: had het niet tóch gekund? Zeker als ik verhalen lees van vrouwen die veel zieker zijn dan ik en wél moeder zijn. Ik ben tevreden met mijn leven zoals het is: mijn man en ik hebben mooie reizen gemaakt en ik heb met veel liefde gewerkt als onderwijzeres. Maar nu al mijn vriendinnen oma zijn, denk ik weleens: wat als…?’

Onderbuikgevoel

Hartpatiënte Geertje (32) werd drie jaar geleden wél moeder, maar kreeg al snel te horen dat haar lijf een volgende zwangerschap niet aan zou kunnen. Dit terwijl ze een hele grote wens had voor een tweede kind. ‘Natuurlijk focus je je op het positieve: we hebben een gezonde dochter, dat is heel veel waard’, vertelt ze. ‘Maar accepteren dat er nooit meer een broertje of zusje komt, was toch een rouwproces. Door veel te schrijven en te praten met lotgenoten, leer ik er nu steeds meer vrede mee hebben. Hoewel er niet genoeg bekend is over mijn ziekte om het 100% zeker te weten, twijfel ik nooit aan het advies van mijn artsen. Ze zeiden eerlijk dat het een onderbuikgevoel was, en daar vertrouw ik op. Dat ik nu gezond genoeg ben om er voor mijn dochter te zijn, vind ik veel belangrijker dan die hele kleine kans dat het tóch nog had gekund.’

Hulp zoeken

Marjolein Grömminger van Freya zegt dat ongewild kinderloze vrouwen zich soms alleen kunnen voelen. ‘De omgeving kan in het begin nog zo meeleven, maar realiseert zich niet altijd dat het ook jaren later nog steeds veel pijn kan doen. Wij benadrukken daarom altijd dat het geen schande is om hulp te zoeken. Soms kan het ziekenhuis iemand rechtstreeks doorverwijzen naar een psycholoog of maatschappelijk werker, maar op onze website Freya.nl hebben we ook een lijst met therapeuten en hulpverleners die kunnen begeleiden in het verwerkingsproces. Ook hebben we een besloten Facebookgroep waar lotgenoten hun verhalen delen en elkaar helpen. Voor iemand die net het slechte nieuws te horen heeft gekregen, kan het bijvoorbeeld inspirerend zijn om te horen dat iemand die al veel langer in het traject zit, weer licht aan de horizon ziet en ook zonder kinderen een heel rijk en gelukkig leven leidt.’