Voor meer artikelen klik hier
Corona update en hartpatiënten in het bijzonder
Hartpatiënten en corona
Voor meer artikelen klik hier
Hartpatiënten Nederland sluit kantoor om coronacrisis
ROERMOND – Hartpatiënten Nederland heeft woensdag per direct het hoofdkantoor van onze stichting in Roermond gesloten. We werken voortaan uitsluitend van thuis uit. Hartpatiënten Nederland wil daarmee voorkomen dat het coronavirus verder wordt verspreid.
De situatie is ernstig, aldus voorzitter Jan van Overveld van Hartpatiënten Nederland. “We staan voor een wereldwijd drama. Laten we dat niet onderschatten. Het virus is voor talloze mensen met hart- en vaatziekten een ernstige bedreiging. We kunnen niet uitdrukkelijk genoeg hiervoor waarschuwen. Ga niet de deur uit, blijf zoveel mogelijk thuis. Laat geen bezoek binnen, speel niet voor oppas van uw kleinkinderen. Ga alleen naar buiten als het echt niet anders kan. Je kunt boodschappen ook thuis laten bezorgen, via de websites van de grote supermarkten. Als het even kan, doe dat dan.”
Een voor allen, allen voor een
Hartpatiënten Nederland wijst in dit verband op een publicatie dinsdag in de Belgische krant De Morgen: lees deze publicatie hier. Daarin waarschuwt Hoogleraar Geneeskunde Wim Derave van de Universiteit van Gent indringend voor wat ons te wachten staat. In China, Singapore, Hongkong en Japan kan men het coronavirus goed aan. Maar dat komt omdat die landen iets hebben wat wij helaas niet hebben: de bevolking daar plaatst het belang van het collectief boven het belang van het individu. Iedereen is bereid offers te brengen om het gezamenlijke belang te dienen. Wij West-Europeanen zijn niet zo. Mensen hier denken vooral aan zichzelf, en die mentaliteit breekt ons op.
Tikkende tijdbom
Door onverantwoord gedrag waarbij mensen voorschriften aan hun laars lappen, wordt het virus razendsnel verspreid. Vele duizenden mensen zijn al besmet, en deze besmette mensen dragen het virus over aan mensen die zij op hun beurt ontmoeten. Dat is vooral het geval op momenten waarop een besmet iemand nog niet weet dat hij het virus onder de leden heeft, en gewoon contacten blijft houden met familie, vrienden, collega’s en anderen. Zo iemand is een tikkende tijdbom, die anderen meesleurt in de ziekte, ook al is dat onbewust. Voorkom dat, blijf thuis, ontvang geen bezoek meer, en ga nergens op bezoek. Dat is de enige manier om hopelijk de dans te ontspringen.
Bereikbaarheid
Ook al is ons kantoor gesloten, we blijven bereikbaar tijdens kantooruren via 085 081 1000. Alleen kan het zijn dat het langer duurt voor we u te woord kunnen staan. Het is improviseren. Het makkelijkste is om ons te mailen via roermond@hartpatienten.nl
Luisterend oor
Laten we verstandig zijn en de richtlijnen van het RIVM strikt opvolgen. We komen deze moeilijke tijd alleen door als we samen de schouders eronder zetten. Hartpatiënten Nederland biedt u in deze moeilijke tijd graag een luisterend oor, mocht u kampen met eenzaamheid of met praktische (medische) problemen waar u tegenaan loopt. Neem dan gerust contact met ons op. En voor alle hartpatiënten die nog geen gebruik maken van onze diensten, deze oproep: steun ons, word donateur! Als welkomstgeschenk ontvangt u bij een donatie vanaf € 20,20 bovendien een prachtig gelukshartje ter waarde van € 9,95 geheel gratis.
In deze uitzonderlijke situatie willen we graag benadrukken dat wij trots zijn en veel respect hebben voor iedereen die zich voor onze samenleving inzet. Ook zijn wij trots op alle medewerkers en vrijwilligers die er samen voor zorgen dat onze service ook in deze periode gewoon door kan gaan. Zo dragen wij ons steentje bij om DE vereniging van en voor alle Hartpatiënten te zijn. Veel dank voor je begrip. Alleen samen staan we sterk, alleen samen kunnen we deze crisis aan!
Voor meer artikelen klik hier
Schokkend: verlies donorregister komt op slecht moment
De gegevens van miljoenen mensen die zich tussen 1998 en 2010 hebben aangemeld als orgaandonor, zijn wellicht in handen van criminelen gevallen.
Dit vreselijke nieuws werd gisteren bekend: twee externe harde schijven zijn kwijt bij het Donorregister. Op die schijven werden de kopieën van de gegevens van de donoren bewaard.
Het kwijtraken van deze schijven komt op een slecht moment. Juist dit jaar gaat de nieuwe donorwet in: daarin wordt iedereen automatisch donor, tenzij anders aangegeven. Hartpatiënten Nederland is ernstig bezorgd over de gang van zaken. We vrezen dat mensen afhaken als donor, nu de veiligheid van hun gegevens niet kan worden gegarandeerd.
Op de kwijtgeraakte schijven staan onder meer naam, geboortedatum, geslacht, adres en burgerservicenummer van donoren uit eerder genoemde periode. Verder valt eruit af te leiden welke organen ze beschikbaar stelden. In totaal gaat het om 6,9 miljoen indertijd ingevulde donorformulieren, aldus de beheerder van het Donorregister, het CIBG.
Deze organiseert zegt te ‘betreuren’ dat blijkbaar onzorgvuldig is omgegaan met de gegevens, en biedt excuses aan. Het gaat overigens om kopieën van gegevens, dus de gegevens zijn ook elders nog opgeslagen. Niemand hoeft zich opnieuw als donor aan te melden.
Verantwoordelijk ministers Hugo de Jonge en Bruno Bruins houden in een brief aan de Tweede Kamer de moed erin: ze zeggen geen aanwijzingen te hebben dat de gegevens in verkeerde handen zijn gevallen. Ze noemen het “uitermate belangrijk dat het publiek kan vertrouwen” op een zorgvuldige omgang met zulke gegevens. En precies daar hebben wij nu een hard hoofd in.
Het CIBG denkt dat gedupeerden niet direct hoeven te vrezen dat kwaadwillenden de data misbruiken – maar uitgesloten is het niet, aldus de CIBG.
Voor meer artikelen klik hier
Een op drie ziekten door ongezonde leefstijl
Bijna een op drie ziekten heeft te maken met een ongezonde leefstijl. Daarom wil staatssecretaris Blokhuis van Volksgezondheid een debat op gang brengen om meer te doen aan preventie. Hij wil hierover in gesprek met zorgverzekeraars, gemeenten en het ministerie.
Blokhuis wees erop dat 30 procent van de ziekten en aandoeningen samenhangt met een ongezonde leefstijl. Daarbij moet je denken aan roken, ongezonde voeding en te weinig beweging. Ook stress op het werk is een boosdoener. De ongezonde leefstijl is niet alleen slecht voor de mens in kwestie zelf: ook de gezondheidszorg wordt daardoor zwaar belast. Alleen al daarom zouden zorgverzekeraars volgens Blokhuis meer geld moeten steken in preventie en gezonde leefstijl.
Daar is Hartpatiënten Nederland het hartgrondig mee eens! De Nationale Zorggids citeerde Blokhuis met een uitroep, waar wij het volledig mee eens zijn: “Niet ziekte en schade als uitgangspunt, maar gezondheidspotentieel en preventie.”
Voor meer artikelen klik hier
Hartpatiënten: wees alert op Coronavirus!
Er is geen reden om bang te zijn, maar hartpatiënten moeten wel alert zijn op het Coronavirus. Dat zegt cardioloog Leonard Hofstra in de Telegraaf. Hij wijst erop dat zo’n 40 procent van de in Wuhan (China) opgenomen patiënten hart- en vaatziektes hebben en complicaties krijgen als ze het virus oplopen.
Het virus wordt verspreid via direct contact en via druppeltjes in de lucht. Die komen in de lucht terecht door hoesten of niezen. Als je die inademt kun je besmet raken. Mensen met hartfalen kunnen de extra inspanning die het gevolg is van koorts door de ziekte, niet altijd aan. “Patiënten met een vernauwing in de kransslagader kunnen ook onstabieler worden door een virusinfectie, leidend tot een hartinfarct”, aldus Hofstra in de Telegraaf. “Uit publicatie van the American College of Cardiology komt naar voren dat een aantal mensen een ontsteking van de hartspier, myocarditis, kunnen krijgen door het coronavirus.”
Maatregelen
Eet niet van elkaars bord, drink niet uit elkaars beker en raak elkaar niet aan om overdracht van het virus te voorkomen, zegt Hofstra. Was je handen goed. Een goede hygiëne is heel belangrijk! Mijdt plekken waar veel mensen zijn. Nies en hoest niet in je handen, maar in de elleboogplooi.
Bel de huisarts als je je grieperig voelt. De Duitse autoriteiten vragen mensen niet naar de dokter toe te gaan, maar hem of haar te bellen. Dat vermindert het risico op verspreiding. De dokter weet wat te doen en neemt contact op met de GGD. De GGD onderzoekt vervolgens of je besmet bent.
Voor meer artikelen klik hier
Medicijngebrek dreigt door Coronavirus
In Nederland dreigt een tekort aan medicijnen als gevolg van de uitbraak van het Coronavirus. Dat komt omdat honderden fabrieken van medicijngrondstoffen in China door het virus plat liggen, en de levering naar ons land daardoor stokt. Bij schaarste staat Nederland door het lage prijzen beleid achteraan in de rij, schrijft het Financieel Dagblad (FD) vandaag.
De krant maakte een rondgang langs groothandels, farmaceuten, brancheverenigingen en het Europese Geneesmiddelenagentschap (EMA). Fabrikanten pleiten in het FD voor een flexibel prijsbeleid voor medicijnen. Dit omdat de schaarste de prijzen fors zal opdrijven, denken de fabrikanten.
Nu is nog niet veel te merken van de stagnatie in de levering. Dat komt omdat de levertijd van veel medicijnen tussen de zes en negen maanden zit. Wat de gevolgen zijn voor welke middelen blijft dus nog even onduidelijk.
Apothekersvereniging KNMP berekende dat vorig jaar aan zo’n 1500 geneesmiddelen een tekort was, een verdubbeling in vergelijking met een jaar eerder. Dat komt ook door problemen bij de productie en levering door China en India. De roep om de medicijnproductie terug te halen naar Europa groeit. China en India zijn te vaak onbetrouwbaar gebleken waar het om levering gaat.
Bron: fd.nl
Voor meer artikelen klik hier
Lezing over luchtbruggen
Gisteren was Hartpatiënten Nederland aanwezig bij ‘Radboud goes overseas’, een lezing over hartpatiënten die in de jaren ’70 en ’80 massaal naar Houston vlogen voor een operatie. Dit waren de zogenaamde ‘Luchtbruggen’, die werden opgezet door de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging (tegenwoordig Hartpatiënten Nederland).
Arts-wetenschapper Annabelle Slingerland vertelde uitgebreid over deze luchtbruggen, waarbij naar schatting zo’n 5.000 Nederlandse patiënten werden geholpen. Annabelle: ,,Het was niet zo dat chirurgen in Nederland de kennis en vaardigheid misten, maar er heerste een andere cultuur dan in Amerika. In ons polderende Nederland moest ellenlang tussen allerlei partijen worden onderhandeld, voordat knopen werden doorgehakt.”
Voor meer artikelen klik hier
Leven gered door zoon
Karin Koolen uit Emmen dankt haar leven aan haar toen 16-jarige zoon Denny, die in 2009 zijn moeder met succes reanimeerde. Ze werd met spoed naar het ziekenhuis in Emmen gebracht waar ze nog enkele hartstilstanden kreeg. Ook daar moest ze worden gereanimeerd. ‘Dankzij mijn zoon zit ik hier nog’, vertelt ze terugkijkend op een moeilijke periode.
De nu 54-jarige Karin Koolen kreeg in 2002 haar eerste hartinfarct. De huisarts maakte echter een volledig foute diagnose, zoals in die tijd zo vaak gebeurde bij vrouwen. De dokter zei dat de toen 35-jarige Karin haar ribben gekneusd had. ‘Vlak daarvoor was ik met skeeleren gevallen en sindsdien zat mijn pols in het gips’, aldus Koolen. ‘Toen ik ’s nachts naar bed ging, kon ik niet liggen van de pijn tussen mijn schouderbladen. De dokter stuurde me van het kastje naar de muur. Hij liet me er weken mee door lopen. Bij de gipscontrole vermoedde de arts een longembolie en stuurde me naar de longarts. Die stuurde me weer door naar de cardioloog. Daar pas bleek dat ik een zwaar hartinfarct heb gehad. Door de foute diagnose is de helft van mijn hart afgestorven. Ik ben toen gelijk van huisarts veranderd.’
16-jarige redt leven moeder
Zeven jaar later kwam haar man de trap op en zag Karin op een rare manier in bed liggen. Hij riep zijn zoon Denny erbij, die direct begon met reanimeren. ‘Hij had een cursus BHV gehad op school’, aldus Karin. In het ziekenhuis werd ze een tijd in coma gehouden. Op 4 oktober 2009 werd ze wakker. ‘Ik kon haast niks meer’, herinnert ze zich. ‘Zelfs niet praten.’ In november 2009 kreeg ze een ICD. ‘Die is sindsdien vier of vijf keer afgegaan. De eerste keer zei ik nog tegen mijn man: hij werkt wel!’
De ICD werd vorig jaar vervangen. Veel last heeft ze niet van het levensreddende apparaatje. Alleen als ze boven haar hoofd moet werken zitten de kabeltjes onder de arm in de weg. Dat wil haast niet, aldus Karin.
Geheugen
Aanvankelijk moest Karin om de zoveel maanden op controle, nu nog maar eens per jaar. Van haar hartstilstanden heeft ze wel een bijwerking overgehouden. Door zuurstofgebrek in haar hersenen kantelt haar rechtervoet. Gelukkig kan ze nog goed lopen. ‘Alleen mijn kortetermijngeheugen werkt nog niet goed. Ik moet alles opschrijven, anders vergeet ik het.’ Mede daarom houdt haar man een dagboek bij waarin alles staat wat er sinds de opname in 2009 is gebeurd. Karin slikt naar eigen zeggen zeven soorten medicijnen, zoals bloedverdunners en bètablokkers. Ze prijst zich gelukkig dat ze geen diabetes heeft.
Familiekwaal
‘Hartkwalen zitten bij mij in de familie’, vertelt Karin. ‘Mijn vader overleed op 66-jarige leeftijd aan een hartstilstand, en ook mijn ooms hadden hartziekten. Het komt van twee kanten: mijn moeder stierf vijf jaar geleden aan een hartstilstand. Mijn broer had vier jaar geleden een hartstilstand. Gelukkig heeft zijn zus hem gereanimeerd. Zij kreeg hulp van een buurvrouw, die via een speciale reanimatie-app werd gealarmeerd. Mijn twee jaar oudere zus is de enige die geen hartproblemen heeft.’
Wandelen
Haar werk heeft Karin moeten opgeven. Ze was werkzaam bij een medisch bedrijf. ‘Leuk werk’, zegt ze, ‘Jammer dat ik het niet meer kan.’
‘Momenteel voel ik me goed’, vertelt Karin. ‘Onlangs was ik in Zwitserland op bezoek bij mijn zoon. We zijn er gaan wandelen in de bergen. Dat ging op zichzelf best goed, zonder stok!’ Ze heeft er in elk geval een prachtige foto van haar met haar zoon Denny aan over gehouden, zoals we allemaal kunnen zien!
Karin heeft via ons forum (hartpatienten.nl/forum) contact met andere ICD-dragers.
Heeft u ook een verhaal dat voor lotgenoten interessant en leerzaam kan zijn? Laat het ons weten! Of kijk eens voor lotgenotencontact op onze website hartpatienten.nl! Wie weet staat uw verhaal in ons volgende magazine!
Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier
Wieteke van Dort: ‘Ga mediteren’
Actrice, cabaretière, zangeres en schrijfster Wieteke van Dort (76) is vooral bekend door haar rol in vele kindertelevisieprogramma’s in de jaren ‘60 en ‘70 en het Nederlands-Indische personage Tante Lien in De Late Late Lien Show. Begin 2012 werd ze plots hartpatiënt, maar ze keerde snel terug naar het toneel: ‘Ik ben een gezegend mens.’
Begin 2012 kreeg je een hartaanval. Wat gebeurde er precies?
Het gebeurde na een reünie van ‘Oebelekinderen’. Oebele was een populair kinderprogramma rond 1970 en die kinderen zijn inmiddels boven de vijftig. Na een copieuze kaasfonduemaaltijd liep ik naar het station in Amsterdam en voelde me benauwd worden. Ik liep meteen een Turkse snackbar binnen. ‘Mag ik even zitten?’, vroeg ik. De snackbarhouder was zo zorgzaam. De ambulance kwam razendsnel en ik kreeg direct zuurstof en o, schrik, een katheter! Mijn bloeddruk was veel te hoog. Uiteindelijk kreeg ik in het OLV Gasthuis in Amsterdam drie bypasses en een hartklepreparatie. Mijn kamer was inmiddels vol bloemen en beterschapskaarten. Prachtig! Omdat ik nog af en toe benauwd was, onderging ik een longpunctie op de kamer. Een reus van een Antilliaanse dokter nam me als een baby op en ‘goot’ mijn long leeg. Wat een hoeveelheid roze gekleurd water!
Waren er achteraf gezien voortekenen geweest?
Eigenlijk waren er al voortekenen dat ik last van mijn hart had. Bij het lopen was ik snel buiten adem. Op het toneel had ik evenwel nergens last van. Mijn moeder was ook hartpatiënt en slikte van die kleine pilletjes. Omdat ze al tachtig was geweest, opereerden ze haar niet meer. Een lekkende hartklep was het, net als bij mij.
Hoe reageerden je naasten?
Mijn naasten waren erg ongerust, maar ikzelf heb nooit het gevoel gehad dat ik doodging. Ik had contact met gebedsgenezeres Jomanda, die ook reuze haar best deed om me er doorheen te slepen. Ook gelachen hoor. Aart Staartjes: ‘Wiet, je rookt niet, drinkt niet, eet vegetarisch, mediteert en nou dit!’ Ja, daar had ik geen antwoord op. Aan Joost Prinsen liet ik zien hoe mijn haar in de klit zat van het liggen. Joost: ‘Ik heb geen bloemen bij me, maar hier is twintig euro voor de ziekenhuiskapper.’
Hoe verliep het herstel?
Na mijn ontslag uit het ziekenhuis verbleef ik twee maanden in de Rudolf Steiner kliniek in Den Haag. Alle antroposofische therapieën in dat verpleeghuis spraken mij aan. Vooral het ‘nat in nat’ schilderen. Bovendien werd ik flink aangepakt door de fysiotherapeut. Sinds lange tijd heb ik al last van etalagebenen. Ik kan geen grote afstanden lopen, dan gaan mijn benen steken. Daarvoor heb ik looptherapie gedaan en ik zit nu nog op een vervolggymclub. Op het toneel merkte ik dat ik door een bepaald medicijn, Entresto, minder goed kon zingen. Dat neem ik nu pas in ná het optreden. Overigens neem ik alle reguliere medicijnen pas ’s avonds laat in, want plaspillen zijn reuze onhandig overdag.
Maak je nu nog gebruik van alternatieve geneeswijzen?
Naast de reguliere medicijnen slik ik inderdaad alternatieve dingen. Ik ga daarvoor naar natuurgeneeskundig therapeut Guido Sanen. Hij test elke keer wat ik nodig heb. Onze antroposofische huisarts Dr. P. Hutchison is het daar helemaal mee eens.
Zijn er dingen die je anders doet dan voorheen?
Ik ben wat makkelijker geworden met eten, niet meer vegetarisch. En ik drink nu ook een glaasje wijn na 22 jaar zonder alcohol. Tja, en als je minder makkelijk beweegt, word je wat dikker. Nou, dat is dan maar zo.
Je ging vrij snel weer aan het werk.
Klopt, en het is heerlijk om weer op te treden en te zingen. De thriller Enkele Reis waar ik nu in meespeel naast onder anderen Bram van der Vlugt en Trudy Labij is een feest om te doen. Er valt veel te lachen en we hebben echt succes. Na deze voorstelling treed ik als Tante Lien op in Ya, dat is iets Indisch van Ricky Risolles. Ook komt er op 2 februari een boek met CD uit voor het kleuteronderwijs: Lawaaipapegaai. Dat heb ik geschreven met Evelyn en Molly, twee vriendinnen van de kleuterkweek. De liedjes van het gelijknamige AVRO-programma, dat ik jarenlang samen met Burny Bos presenteerde, vormen de basis voor het boek. Verder hebben we er opzegversjes en verhalen bij gezocht en geschreven.
Heb je tips voor andere hartpatiënten?
Ik zeg vaak: ga mediteren. Het maakt je zo rustig. Alles is makkelijker te incasseren. Elke vorm van meditatie is goed, als je het maar iedere dag doet.
Als je hart opspeelt, drink dan eerst water, leg je handen op je hart en zeg de volgende affirmatie: ‘Mijn hart klopt rustig en regelmatig, krachtig en gelijkmatig.’
Voor meer artikelen over o.a BNers klik hier