‘Ik mis hem nog iedere dag’

Geschreven door

Een groot deel van zijn leven was de vader van Yvonne Bijkersma (44) hartpatiënt. Door de jaren heen ging zijn gezondheid steeds verder achteruit, waarna hij afgelopen mei op éénenzeventigjarige leeftijd aan hartfalen overleed. Yvonne deelt graag hoe zij dit alles als dochter beleefde. “Dat ik de laatste weken met mijn moeder voor hem heb mogen zorgen, vind ik nog steeds heel bijzonder.”

Yvonne: “Al op zijn achttiende kreeg mijn vader een hartinfarct. Hij was dus nog heel jong, maar gelukkig is hij daar destijds goed van hersteld. Maar een jaar of vijftien geleden raakte hij steeds sneller vermoeid en kampte hij met vage klachten. Na onderzoek werd vastgesteld dat er iets niet goed was met zijn hart en werd hij ook even opgenomen in het ziekenhuis. De klachten waren er anderhalf jaar later nog steeds. Daarom kreeg hij in 2011, vlak voor Pasen, een kijkoperatie. Ik weet dat nog goed, want ik was op dat moment hoogzwanger van mijn jongste zoon. Na die kijkoperatie kregen ze zijn hart niet goed op gang. De volgende dag werd hij dan ook met spoed naar het ziekenhuis in Zwolle gebracht om daar geopereerd te worden. De linkerkamer van zijn hart bleek namelijk nog maar voor vijf procent te werken, en zijn rechterboezem zeven of acht procent.”

Een ICD

“In Zwolle kreeg hij vervolgens op Goede Vrijdag een ICD, een operatie die volgens de artsen tweeënhalf tot drie uur zou duren. Dat bleek uiteindelijk nog veel langer te zijn. Vijfenhalf uur later vroeg ik of alles wel goed ging. Ik kreeg te horen dat het niet gemakkelijk was om bij hem een ICD te plaatsen, maar gelukkig is de operatie uiteindelijk geslaagd. Daarna is mijn vader ook echt opgeknapt. Hij had weer meer energie en het ging best wel goed. Totdat zijn ICD rond 2016 werd vervangen: deze nieuwe ICD heeft eigenlijk nooit lekker gezeten. Vorig jaar is deze dan ook opnieuw vervangen, maar mijn vader is sinds het plaatsen van die tweede ICD nooit meer helemaal de oude geworden. Hij was moe, lusteloos. Hij hoefde niet meer zo nodig naar buiten en lopen was al snel te veel. Maar een second opinion wilde hij niet, ondanks dat ik daar heel vaak op aangedrongen heb. Vervolgens heeft hij een aantal jaar terug ook nog een hartaanval gehad. Zijn ICD heeft hem toen gereanimeerd, en na even in het ziekenhuis te hebben gelegen, herstelde hij weer.”

Uitbehandeld

“Afgelopen januari kreeg ik een telefoontje van mijn vader. Opnieuw pushte ik hem om zich toch nog eens extra te laten checken, tot hij begon te huilen. Hij zei dat hij niet meer kon vechten. Zijn lichaam was op. Hij huilde vreselijk, en gaf de telefoon aan mijn moeder. Ik was ontzettend misselijk. Op dat moment wist ik: we gaan in 2023 afscheid van hem nemen. Ik had door dat het de verkeerde kant opging en heb heel veel gehuild. Elk liedje deed me wel ergens aan denken, haalde een herinnering naar boven. Mijn vader knapte opnieuw op, maar eind april kregen we nieuws vanuit het ziekenhuis: ze gaven hem op en de behandeling werd stopgezet. Hij had nog maximaal een half jaar, zei de cardioloog. Toen mijn vader dat hoorde, was hij ontzettend emotioneel. Het was één van de weinige momenten waarop ik mijn vader heb zien huilen. Het besef daalde langzaam in. Ik wist dat ik ergens een keer het telefoontje zou krijgen dat hij er niet meer was, en dat dat niet lang meer zou duren.”

Voor hem zorgen

“Nog drie weken was hij bij ons. Dat het zó kort zou zijn, had ik niet zien aankomen. Ik ben die laatste weken bij mijn ouders ingetrokken om samen met mijn moeder voor mijn vader te zorgen. Dat was heftig. We rolden van het één in het ander, elke dag gebeurde er wel iets en waren we ergens afscheid van aan het nemen. Ik vond vooral zijn emoties heel moeilijk om te zien, en ook het feit dat hij niks meer kon, steeds afhankelijker van ons werd. Zelf opstaan kon hij niet meer, naar de wc gaan ook niet. Zo’n grote, stoere man, die ineens zo hulpeloos was. Dat was zwaar, maar tegelijkertijd was het wel heel fijn om dicht bij hem te zijn. Hij kon me roepen wanneer hij me nodig had. We konden elkaar knuffelen, elkaar troosten. Ik ben nog altijd blij dat ik daar was. Dat is ook voor mijn eigen verwerkingsproces heel goed geweest.”

De laatste adem

“De laatste tien dagen bracht hij door in het hospice. De laatste fase was aangebroken en ik zag gewoon dat hij stervende was. Begin mei is mijn vader uiteindelijk dan ook overleden aan hartfalen. Het vocht in zijn lichaam kon niet meer worden weggepompt en zijn nieren waren heel slecht geworden door de medicijnen. Hij is wel heel vredig heengegaan, heeft rustig zijn laatste adem uitgeblazen. Zijn éénenzeventigste verjaardag heeft hij nog net kunnen vieren in het hospice. Daar heeft hij ook zeker van genoten. Samen met mijn moeder kreeg hij in het hospice een uitgebreide maaltijd, bezorgd door een restaurant. Ze hebben nog een hele fijne avond gehad. Dat vind ik echt heel bijzonder.”

Beweging

“Vaak heb ik geprobeerd mijn vader te motiveren om meer te bewegen en voor een second opinion te gaan, maar hij kon zich er niet toe zetten. Ik denk dat hij gewoon écht heel vermoeid was, de energie niet meer had. Maar ik weet dat ik er alles aan heb gedaan om hem te stimuleren en dat heeft hij zelf ook beaamd. Daarom voel ik me daar niet schuldig over. Het zat er gewoon niet in, ondanks dat ik dat wel heel jammer vind. Ik ben er namelijk van overtuigd dat er iets niet goed heeft gezeten na het plaatsen van de tweede ICD. Dat heeft hem niet de energie gegeven die de eerste hem wél gaf. Tegelijkertijd weet ik niet hoe hij zich echt heeft gevoeld, hoe vermoeid hij echt was. Toch denk ik dat wanneer er door de jaren heen meer op beweging was ingezet, hij veel fitter was geweest en misschien zelfs nog wel bij ons was. Dat weet ik eigenlijk wel zeker. Daarom hoop ik dat mijn verhaal ook anderen inspireert, en dat mensen in een soortgelijke situatie hier kracht uit putten.”

Een sterke band

“Als ik nu op alles terugkijk, was het heel overweldigend, maar tegelijkertijd ook heel speciaal om hem in die laatste, kwetsbare periode te mogen helpen. Dat heeft onze band echt versterkt. Het was op alle vlakken intens. We hebben samen gelachen, samen gehuild. Alles. Natuurlijk mis ik hem nog iedere dag. Dat gaat met ups en downs. Soms mis ik hem heel erg, soms voel ik rust. Toch hadden de artsen gedacht dat hij al tien jaar eerder zou komen te overlijden. Eigenlijk is hij dus nog heel lang bij ons geweest, en daarvoor ben ik heel dankbaar.”

Waarom dit interview met Yvonne?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons of onze naasten overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist dit soort verhalen kunnen ook anderen helpen.

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Yvonne Bijkersma

‘Ik heb reservetijd gekregen’

Geschreven door

Zeven dagen in de week, bijna driehonderdvijfenzestig dagen per jaar was John Ratelband (52) aan het werk in zijn automatiek in Roermond. Dit deed hij twintig jaar lang. Hij is de definitie van iemand die hart heeft voor zijn zaak, maar daar kwam verandering in toen afgelopen mei zijn hart zélf begon te protesteren. “Ik heb heel veel geluk gehad.”

Zijn vader begon, samen met zijn oom, in 1966 een zaak: De Automatiek in Roermond, waar allerlei zelfgemaakt snacks worden verkocht. John is er, zo zegt hij zelf, min of meer geboren, getogen en opgegroeid. Later nam hij de zaak dan ook van zijn vader over. Nog steeds maakt hij alles zelf. “Ik ben sindsdien het gezicht van de zaak en heb dat ook nooit meer losgelaten”, vertelt John. “Dat is tevens mijn valkuil geweest. Ik heb daardoor altijd voor de zaak gekozen, niet voor mezelf. Maar ik doe dit graag: anders zou ik het ook niet volhouden.”

Hartstilstand

Lange tijd ging dat goed, tot afgelopen mei. Om half drie ’s nachts voelde het alsof er elastieken tegen zijn borst schoten, zegt hij. “De pijn begon tussen mijn schouderbladen en breidde zich steeds verder uit. Mijn vriendin wilde het alarmnummer al bellen, maar ik zei dat ik me wel even zou omkleden en naar de huisartsenpost zou rijden. Het kwam allemaal wel goed, dacht ik. Maar toen ik naar beneden ging, begon ik ook nog eens enorm te zweten. Op dat moment realiseerde ik me dat ik de huisartsenpost niet meer zou gaan halen. Mijn vriendin belde de ambulance, die al snel voor de deur stond.” John kreeg plakkers op zijn borst, een spray onder de tong en moest gaan liggen. “Toen ik eenmaal ging liggen, was het klaar. Ik kreeg een hartstilstand, twaalf seconden lang. Dit heb ik zelf niet meegekregen. Ik dacht dat ik me gewoon ontspande, maar later kreeg ik te horen dat mijn ogen wegdraaiden, ik begon te shaken en snakte naar adem.”

Zijn vader

John is naar eigen zeggen een vrij nuchter persoon en geloofde niet dat er meer is tussen hemel en aarde, maar wat er toen gebeurde? Dat staat op zijn netvlies gebrand. Hij zag zijn vader, die acht jaar terug is overleden. “Mijn vader zei tegen mij: het is je tijd nog niet, ga terug. Vervolgens heeft hij met zijn volle hand op mijn borst geduwd, en kwam ik bij. Ik vroeg daarna aan de ambulancebroeder of ze mij hadden gereanimeerd. Hij zei dat ze dat van plan waren, maar dat mijn hartslag vanzelf weer teruggekomen was. Ik vertelde hem wat ik had meegemaakt. De ambulancebroeder zei: je mag heel dankbaar zijn, want je hebt een hele goede engelbewaarder. Mijn vader zien, was ontzettend bijzonder.”

Niet lekker

John werd naar het ziekenhuis in Venlo gebracht, waar hij direct kon worden geholpen. “Daar ben ik gekatheteriseerd en gedotterd, wat in eerste instantie allemaal goed is verlopen. Ik ben teruggebracht naar Roermond en heb vier dagen in het ziekenhuis gelegen.” Daarna mocht hij naar huis en begon hij met de hartrevalidatie, maar al na een aantal weken had hij het gevoel dat er iets niet lekker zat. “Ik vertelde dit mijn fysiotherapeut, die nog wat testen deed en mijn bloeddruk en hartslag mat. Ik moest opnieuw een fietstest doen, maar kreeg daarbij kramp op mijn borst en aan de zijkant. Ook mijn fysiotherapeut zei dat het niet was zoals het moest zijn, vertrouwde het niet helemaal. Een dag later werd ik al teruggebeld door een verpleegkundige vanuit het ziekenhuis: ik moest met spoed naar de Eerste Hart Hulp komen. Halverwege augustus ben ik dan ook opnieuw, en gelukkig met succes, gedotterd.”

Weer werken

John bleef vervolgens vier dagen thuis, waarna hij weer ging werken. Dat ging met vallen en opstaan. “Ik was erg moe. Het was zeker niet de ideale situatie, maar ik kan niemand anders voor mijn zaak regelen, dus ik moest wel. Het is simpel: ik ben niet verzekerd en als ik niet werk, heb ik geen inkomen. De coronatijd heeft me al een hoop geld gekost, dus de zaak nu ook nog eens dichthouden, lukt mij niet. Een verzekering afsluiten is schrikbarend duur. Dat is haast niet te doen. En als je langere tijd gesloten bent, gaan mensen op den duur ergens anders naartoe. Dan is de loop weg en is het gedaan met je zaak. Daarom was er maar één ding dat ik kon doen: niet zeuren, schouders eronder en doorgaan.”

Vermoeidheid

Ook nu, maanden later, is zijn batterij nog altijd sneller leeg. “Ik begin ’s ochtends rond half acht en ben om zeven uur ’s avonds klaar. Eerder hield ik dat goed vol, maar nu ben ik rond half vier ’s middags op. Daar zet ik me overheen, want ik moet dan tenslotte nog een aantal uur door. Het kan volgens mijn cardioloog wel een jaar duren voordat ik weer de oude ben. Als ik rustig aan doe en mezelf de tijd gun, kan het nog iets sneller gaan, zegt hij. Maar die ruimte heb ik niet.” John beseft overigens heel goed dat hij geluk heeft gehad. “Een hartinfarct als deze met vernauwingen erbij, zorgt volgens mijn cardioloog normaal gesproken voor een pompfunctieverlies van vijfentwintig procent. Ik heb maar vijf procent verloren. Ik ben er goed vanaf gekomen en daar ben ik heel dankbaar voor.”

Geen stress

De afgelopen periode was volgens John één grote rollercoaster. Het heeft hem een andere kijk op het leven gegeven. “Ik werk nog ‘maar’ zes dagen in de week en de zaak is nu op dinsdag gesloten, terwijl mijn deur eerder haast niet op slot ging. Als ik nu ’s morgens eten aan het voorbereiden ben en het is niet op tijd klaar, gaat de lamp niet aan totdat ik het klaar heb. Ik ga mezelf niet meer over de kop werken. Dat deed ik voorheen wel, maar ik denk dat stress echt een sluipmoordenaar is. Ik heb lang geleefd om te werken, in plaats van te werken om te leven. Ik ging ook nooit eens naar een terrasje of iets dergelijks, maar nu ga ik op mijn vrije dag eens gezellig weg met mijn vriendin. Het wordt tijd dat ik meer aan mezelf ga denken, meer geniet. Ik was ook twintig jaar niet op vakantie geweest. Daarom gaan we in januari twee weken naar Mexico. Eerder had ik nooit het gevoel dat dat kon, nu wel.”

Wake-up call

John is geen opgever. Met zijn gezondheid komt het goed, daar is hij van overtuigd. Als je maar niet bij de pakken neer gaat zitten, denkt hij. “Ik blijf positief en bang ben ik niet. Ze willen me daarboven nog niet hebben, anders zouden ze me niet teruggestuurd hebben. Zo zie ik dat. Het was voor mij echt een wake-up call. Ik heb reservetijd gekregen en die tijd moet ik zo goed mogelijk benutten. Ik heb altijd gezegd dat ik honderd word, dus die andere helft wil ik er ook nog bij. De afgelopen periode was heel heftig, maar als je er nuchter mee om blijft gaan, komt alles op z’n pootjes terecht. Gewoon je ding blijven doen. Als je stil blijft zitten, roest je vast. Dat zou ik anderen ook willen meegeven. Wees niet bang als zoiets je overkomt, maar zet door. Ik zeg altijd: achter de geraniums sterven de meeste mensen. Grijp die tweede kans en lééf.”

Waarom dit interview met John?

Hartproblemen komen voor bij mensen van alle leeftijden. Hartpatiënten Nederland vindt het belangrijk om al deze mensen en hun persoonlijke verhalen te belichten. Zo ook het verhaal van John. Juist deze verhalen kunnen herkenning bieden en anderen helpen.

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Le Vision Media

Patiëntendag

Geschreven door

Op maandag 11 december van 12.00 – 16.00 uur vindt de patiëntendag voor patiënten met etalagebenen en patiënten met een verwijde aorta (aorta aneurysma, AAA) plaats in het AMC in Amsterdam. Het thema is ‘Kunstmatige intelligentie in de zorg’. Op deze dag zal nieuw en bestaand onderzoek gepresenteerd worden. Eén van deze nieuwe onderzoeken is het project VASCUL-AID. Hierin ontwikkelen onderzoekers een app met kunstmatige intelligentie-technieken, voor patiënten met etalagebenen en patiënten met een verwijde aorta. Ook zal er een informatiemarkt zijn. De lunch is inbegrepen. Bent u geïnteresseerd? Meld u zich dan aan via info@vascul-aid.eu

Wanneer: Maandag 11 december 2023
Tijd: 11.30 – 16.00 uur
Locatie: Amsterdam UMC, locatie AMC
Inclusief lunch
Website: VASCUL-AID – AI-based progression prediction tools for AAA and PAD

Hartinfarcten na de bevalling

Geschreven door

Na de geboorte van haar derde kindje zat Iris Frederking (39) op een grote roze wolk, maar daar viel ze al snel vanaf. Vlak na de bevalling, twee jaar terug, kreeg ze twee hartinfarcten. Het zette haar leven compleet op z’n kop en een moeilijke periode volgde.

Iris: “De zwangerschap van ons derde en laatste kindje verliep heel goed. Mijn eerste twee bevallingen heb ik grote kinderen gebaard, dus mijn vriend en ik hebben wel even getwijfeld. Toch besloten we voor een derde kindje te gaan. We bespraken alles goed met de verloskundige, zodat we volledig voorbereid zouden zijn op wat komen ging. Met achtendertig weken werd ik in het ziekenhuis ingeleid. Daar heb ik wee-opwekkers gekregen, waardoor de bevalling heel snel op gang kwam. In een mum van tijd was ons kindje er, gezond en wel. Eenmaal thuis had ik tot aan de vijfde dag een fijne kraamweek, maar daarna merkte ik ineens dat ik prikkels niet meer kon verdragen. Alles om me heen voelde heel druk. Ik vond het raar dat ik zo heftig reageerde op geluid, want eerder had ik dat nooit gehad. Maar de kraamhulp zei dat ik net bevallen was, dat het logisch was dat ik me zo voelde. Ook mijn bloeddruk was gewoon in orde. Daarom liet ik dat voor wat het was.”

Scherpe messteek

“Op dag elf na de bevalling besloot mijn vriend de volgende ochtend even te gaan sporten. Hij zou vroeg gaan, zodat hij er daarna weer voor mij en de kinderen kon zijn. Ik werd die morgen om half acht wakker en maakte een flesje voor de jongste. Toen ik rechtop ging zitten, had ik een raar gevoel op mijn borst. Een drukkend gevoel, steken. Ik voelde me niet lekker, dus besloot ik snel het flesje te geven en daarna nog wat te slapen. Op het moment dat ik mijn kindje weglegde, merkte ik dat ik benauwd werd. Ik had pijn onder mijn schouderbladen, iets dat voelde als een hele scherpe messteek. Mijn linkerarm begon te tintelen en mijn hand werd gevoelloos. Gek genoeg dacht ik direct: als je aan één kant verlamd raakt, is het je hart.

Met mijn andere hand pakte ik de telefoon en belde ik het alarmnummer. Er werd heel snel gehandeld: binnen een paar minuten stond er een ambulance voor de deur. Mijn vriend kwam op dat moment thuis en rende naar boven om mij te vertellen dat er iets in de straat aan de hand was. Vlak daarna bonsde er een ambulancebroeder op de deur, deed mijn vriend open en kwam hij erachter dat het voor ons was. Ik zag hem opnieuw boven komen en in het bedje van onze baby kijken. Pas toen de ambulancebroeders hem vertelden dat hij de kinderen moest meenemen omdat ze mij zouden gaan helpen, kwam hij erachter dat het om mij ging. Maar er was op dat moment geen tijd om met elkaar te praten.”

Scheur in kransslagader

“De ambulancebroeders kwamen er al snel achter dat het mijn hart was en dat ik mee moest naar het ziekenhuis. Ik weet nog dat ik zei dat ze het vast niet goed hadden gezien, maar voelde ook wel dat er iets mis was. Het ging allemaal heel snel. Ze wilden me het raam uit takelen om me zo snel mogelijk in de ambulance te krijgen, maar dat vond ik te traumatisch voor de kinderen. Ik besloot dus de trap af te lopen, aan allerlei snoeren. Mijn tweede kind stond ondertussen bij de deur te schreeuwen: nee, mama, niet weggaan! Dat vond ik echt vreselijk.

Met een noodgang reden we naar het ziekenhuis, waar ik werd gekatheteriseerd. Daarvoor was ik nog nooit geopereerd. Sterker nog: ik was bang voor operaties. Het feit dat ik tijdens de katheterisatie geen roesje kreeg, vond ik heel naar. Ik voelde me ontzettend eenzaam. Er was niemand die mijn hand vasthield of vertelde wat er gebeurde. Het enige dat ik kon horen, was dat er een scheur van zeven centimeter in mijn kransslagader zat. Het was te riskant om daar op dat moment iets aan te doen. Daarom wilden de artsen proberen de scheur door middel van medicatie dicht te krijgen.”

Tweede hartinfarct

“De vijf dagen daarna lag ik op de hartbewaking. Steeds had ik een gevoel dat er iets niet klopte. Ik voelde dat er een tweede keer aan zat te komen, maar volgens de artsen was dit angst, kwam het allemaal goed. Ik was nog geen twaalf uur thuis toen het opnieuw misging en ik een tweede hartinfarct kreeg. Het was niet zo pijnlijk als de eerste keer: ik voelde vooral water suizen op mijn borst, alsof het in rondjes gepompt werd. Iets in me zei dat ik niet moest gaan slapen, dat ik dan niet meer wakker zou worden. Daarom belde ik opnieuw het alarmnummer.

Eenmaal in het ziekenhuis bleek mijn kransslagader nog verder te zijn gescheurd, tot twaalf centimeter. Meteen werden er drie stents geplaatst. Later hoorde ik dat ik tijdens die ingreep zelfs nog een hartstilstand heb gehad. Daar heb ik zelf gelukkig niets van gemerkt en het plaatsen van de stents is gelukt. De periode daarna, in het ziekenhuis, was geen prettige ervaring. Niemand heeft zich bekommerd om het feit dat ik ook kraamvrouw was. Er werd eigenlijk alleen maar gefocust op mijn hart. Ik had bloedverdunners gekregen voor mijn hart, maar verloor daardoor ook heel veel bloed. Daar werd eigenlijk niet bij stilgestaan.”

Bloedverlies

“Zes dagen later kwam ik met een hele zak aan medicatie thuis. Ik was bang. Zou het me nog eens gebeuren? Kon ik mijn kindje wel oppakken, mocht ik wel tillen? Wist hij überhaupt wel wie ik was? Ik was voor de derde keer moeder geworden, maar wist niet eens hoe ik hem moest vasthouden. Het voelde heel surrealistisch. Bijna een week later verloor ik ineens heel veel bloed. Weer naar het ziekenhuis. Daar bleek dat ik te veel bloed had verloren in de eerste weken na mijn bevalling en dat de wond in mijn baarmoeder door de bloedverdunners niet had kunnen helen. Ik kreeg bloedtransfusies en daarnaast wee-opwekkers, om dat wat er nog zat, eruit te persen. Inmiddels was er al zoveel gebeurd, dat ik op dat moment bijna gevoelloos werd. Alles ging langs me heen. Ik wilde alleen maar naar huis. Ik nam me voor dat dat de allerlaatste keer was en ik daar nooit meer terug zou komen.”

Wee-opwekkers

“Later is duidelijk geworden waardoor mijn kransslagader heeft kunnen scheuren. Ik bleek een SCAD te hebben gehad: een spontane scheur in de wand van een kransslagader. De wee-opwekkers die ik in eerste instantie heb gehad, oxytocine, kon mijn lichaam achteraf gezien niet aan. Dit hormoon zorgt ervoor dat er een stofje in je lichaam wordt aangemaakt waardoor je hersenen snappen dat je lichaam de bevalling inzet, maar geeft ook druk op de vaten. Mijn lichaam accepteerde dat hormoon waarschijnlijk niet.”

Grenzen bewaken

“Na dit alles merkte ik dat ik de behoefte had om mijn verhaal te delen. Om andere vrouwen hiervan bewust te maken. Als je de keuze hebt, als je er zelf over na mag denken of je wee-opwekkers neemt of niet, neem dit dan mee in je overweging. Weet dat het bijwerkingen kan hebben. Bij mij is zeventien procent van mijn hart afgestorven. Ook is mijn pompfunctie van honderd naar tachtig gegaan. Ik denk dat ik nog ongeveer tachtig procent kan van wat ik normaal kon. Wel lig ik er vaak af. Normaal kon ik mijn werk de hele dag volhouden en was ik ’s avonds moe, nu stort ik ergens halverwege de week in en kan ik niet goed meer uit mijn woorden komen. Dan ga ik stotteren, trekt mijn oog en kan ik niet meer tegen prikkels. Mijn grenzen bewaken, is ontzettend moeilijk.”

Een lange weg

“Met ons derde kindje gaat gelukkig alles goed. De band tussen mij en hem is gelukkig net als met de andere twee, ondanks dat ik bang was dat dat niet zo zou zijn. Net als dat ik lang bang ben geweest dat het me opnieuw zou overkomen. Ik had allerlei doemscenario’s in mijn hoofd. Wat als ik alleen ben met mijn kinderen en het nog eens gebeurt of ik te laat ben? Of als mijn vriend één van de kinderen wegbrengt en ik alleen thuis ben, wie helpt me dan? De eerste tijd durfde ik nog geen rondje buiten te lopen, uit angst dat ik in elkaar zou storten. Gelukkig doe ik in inmiddels weer steeds meer en is de angst wat minder.

Ook mijn relatie heeft echt een klap gehad, doordat we allebei volledig in de overlevingsstand zijn gegaan. Voor mijn vriend is het ook heel moeilijk geweest: hij bleef verdoofd bij de voordeur achter met onze pasgeboren baby op zijn arm en de andere twee kinderen naast zich, niet wetend of ik het zou redden. Soms is het lastig te accepteren dat ons leven ineens zo overhoop werd gegooid en mijn kraamperiode me als het ware is afgepakt. Die tijd krijg ik nooit meer terug. Mijn gezin heeft allerlei herinneringen met elkaar gemaakt en ik was daar niet bij. Dat blijft heftig. Toch voel ik me sinds een aantal maanden beter. Ik ben er nog, heb nog een kans gekregen. Ik besef dat ik veel geluk heb gehad en ben daar dan ook heel dankbaar voor.”

Waarom dit interview met Iris?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Cherise Jeane

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Krachtenbundeling Leiden, Amsterdam en Utrecht in academische hart- en kinderzorg

Geschreven door

Samenwerking drie umc’s in belang van patiëntenzorg

Om de gewenste kwaliteit en toegankelijkheid van academische hart- en kinderzorg in Nederland te garanderen, kostbare kinder-ic capaciteit te behouden en aanpalende zorg (zoals voor kinderen met kanker) te waarborgen, slaan de umc’s van Leiden, Utrecht en Amsterdam de handen ineen. In een eerste stap concentreren we de huidige kennis en kunde uit kinderhartchirurgie en hartkatheterisatie in één cluster. Dat sluit aan bij het advies van de NZa over de toekomst van de academische kinderhartzorg en ook bij de doelstellingen van het Integraal Zorgakkoord. 

Door deze concentratie van kennis en expertise ontstaat een toekomst vaste samenwerking voor de hartzorg van kinderen in Nederland. De drie umc’s zien potentie voor een toekomstige verdere verbreding van de samenwerking op het gebied van hartzorg voor volwassenen en kindergeneeskunde.

De kinderhartchirurgische teams uit Utrecht en Leiden/Amsterdam (CAHAL, Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden) werken vanaf het eerste kwartaal in 2024 vanuit één team op twee locaties. Professionals krijgen een vaste thuisbasis en worden op basis van expertise en beschikbaarheid ingezet op de locaties. Het team zal voor diagnostiek en behandeling werken volgens uniform beleid, richtlijnen en protocollen, dat op continue basis wordt doorontwikkeld en bewaakt. Zo behouden we, binnen één zeer ervaren team, expertise, infrastructuur en geïntegreerde zorgpaden.

Voordelen van deze concentratie van kinderhartzorg

Door de concentratie van zeldzame ingrepen op één locatie, zoals de Norwood (Utrecht) en de Nikaidoh (Leiden) kunnen unieke expertises en opleidingsmogelijkheden voor de zorg behouden blijven. Langdurige relaties en levensloopprogramma’s met patiënten blijven intact en kunnen bovendien tot verdere synergie leiden. Alle bestaande zorg blijft voor patiënten behouden op voor hen vertrouwde locaties. De krachtenbundeling heeft nog andere voordelen. Er ontstaat een systeem waar senior professionals op continue basis kennis overdragen, waardoor medewerkers een kwalitatief goede opleiding krijgen. Ook is het niet meer nodig om niet-uitvoerbare compenserende maatregelen te nemen.

Margriet Schneider (raad van bestuur UMC Utrecht), Douwe Biesma, (raad van bestuur LUMC) en Hans van Goudoever (raad van bestuur Amsterdam UMC) zien grote voordelen van deze samenwerking voor met name hun patiënten: “Deze samenwerking kan als voorbeeld dienen voor de inrichting van kinderhartchirurgie en voor hoogcomplexe, laagfrequente (academische) zorg in het algemeen. Met een cluster kinderhartzorg behouden we de toegankelijkheid van de kinderhartzorg.”

Arno Roest (kindercardioloog CAHAL), Dave Koolbergen (kinderhartchirurg CAHAL) en Bram van Wijk (kinderhartchirurg UMC Utrecht): “Wij gaan met veel plezier constructief aan de slag om als één team dit in goede sfeer neer te zetten. Hiermee tillen we de kinderhartzorg in Nederland naar een nog hoger niveau om zo meer kinderen te helpen.”

Bron: Leids Universitair Medisch Centrum | LUMC

VieCuri komt met AI-model als betrouwbare voorspeller van nazorg

Geschreven door

 

Ervoor zorgen dat een patiënt na een ziekenhuisopname tijdig op de juiste plek belandt, blijkt voor veel ziekenhuizen een uitdaging. De doorstroom naar vervolgzorg zoals een revalidatiekliniek of verpleeghuis stokt regelmatig. Het gevolg is dat patienten langer dan nodig in het ziekenhuis zijn en dat ze niet de zorg krijgen die men eigenlijk nodig heeft. Esther Janssen is wetenschappelijk onderzoeker bij VieCuri en haar handen jeukten om dit aan te pakken. Ze ontwikkelde een model dat via kunstmatige intelligentie (AI) vóór een operatie al de verwachte ontslagdatum van een patiënt, de benodigde nazorg en de locatie van de nazorg voorspelt.

 Het model lijkt een veelbelovend hulpmiddel om de doorstroming van ziekenhuis naar vervolgzorg te verbeteren. Dat blijkt ook uit het feit dat de innovatie is doorgedrongen tot de top 5 van de STZ-innovatiechallenge. Dit is een landelijke wedstrijd voor innovaties in topklinische ziekenhuizen. VieCuri is het enige ziekenhuis van Limburg dat 12 oktober in de finale staat.

Hart gestolen

Esther Janssen is van oorsprong fysiotherapeut maar werd al snel gegrepen door de wereld van wetenschap en datascience. Voor deze innovatie werkte ze samen met de Technische Universiteit Eindhoven. “Wetenschappelijk onderzoek heeft mijn hart gestolen. Ik vind het fantastisch om direct impact te kunnen maken met data. Mijn werk heeft klinische relevantie. Hoe vaak ik niet heb gehoord dat de doorstroom van patiënten stokte. Het vroeg om een oplossing!”

Voorspellende gave

De voorspellende modellen zijn ontwikkeld met data van 11.000 patiënten die een orthopedische operatie ondergingen de afgelopen 10 jaar. “Aan de hand van specifieke patiëntkenmerken – zoals de leeftijd en aanwezigheid van andere ziekten – en het type operatie wordt de ontslagdatum en de benodigde nazorg voorspeld. Een overleg hierover nog vóór de operatie met de patiënt zelf, met familie en met organisaties voor vervolgzorg, helpt enorm bij het regelen van de juiste nazorg.

Groot dromen

De volgende stap is het koppelen van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) met het AI-model, zodat de voorspelling automatisch wordt uitgevoerd als een patiënt wordt opgenomen. “Ik verwacht dat eind dit jaar de koppeling gereed is. We bekijken vervolgens hoe het model ingebed kan worden in ons opnameproces en hoe we het model kunnen uitbreiden naar andere afdelingen in het ziekenhuis.”

Samenwerking minstens zo belangrijk als techniek

Hoewel het onderzoek van Esther Janssen zich richt op het verbeteren van de doorstroom, gaat dit bij VieCuri heel goed. “Wij zijn al twee jaar lang processen aan het verbeteren en aan het investeren in de samenwerking tussen ziekenhuis,  verpleeg- en verzorgingshuizen en thuiszorg.” De intensieve samenwerking met onze regiopartners Proteion en De Zorggroep heeft effect: het aantal wachtdagen voor vervolgzorg is op dit moment laag. “Het succes van onze regio-samenwerking laat zien dat het op orde hebben van je processen minstens zo belangrijk is als het hebben van technische tools. Uiteraard speelt de instroom daarbij ook een rol, maar mocht de situatie veranderen dan ligt het in ieder geval niet aan de goede samenwerking. Het AI-model is daarbij een handige tool, een extra signaal dat dit proces ondersteunt.”

Bron: VieCuri

Eten is eindelijk lekker, gezond en aantrekkelijk voor patiënt met slikproblemen

Geschreven door

Gezonde voeding en voldoende eten is ontzettend belangrijk voor het herstel van patiënten. Voor patiënten met kauw- en slikproblemen is dat een uitdaging. Omdat een aantal VieCuri-collega’s goed eten voor patiënten met slikproblemen miste, zijn ze zelf iets gaan ontwikkelen. Na een fase van koken, proeven en testen, is er nu eindelijk een lekker assortiment. Zoals de pudding-boterham!

In VieCuri zijn regelmatig patienten opgenomen met kauw- en slikproblemen. Bijvoorbeeld kwetsbare ouderen, mensen die een beroerte hebben gehad of patiënten met dementie. Vaak wordt de warme maaltijd voor hen gepureerd. Dat komt de smaakbeleving niet ten goede. Verder bevatten alternatieven zoals kwark, vla en vruchtenmousse vaak veel suikers. Alles bij elkaar genomen een onwenselijke situatie. Door onvoldoende, niet gezond en/of gevarieerd genoeg te eten, is er een grotere kans op complicaties wat kan leiden tot een langere ligduur, slecht genezen van wonden, minder bewegen en een algehele achteruitgang. Hoogste tijd voor actie dus!

Twee keer per dag vla

Evelien Peeters is neurologie verpleegkundige en werkt op de Brain Care Unit. Zij vond dat het anders moest: “De meeste mensen eten thuis ook niet alleen vla en kwark. Wij boden dit onze patiënten wel aan omdat er weinig alternatieven zijn. Een extra nadeel is dat het veel suikers bevat. Vanwege de verhoogde suikerinname moesten mensen met diabetes na het eten insuline toegediend krijgen. Dat is voor niemand wenselijk maar zeker niet voor mensen met diabetes. Al met al voelde dit niet goed.” Samen met logopedist Laura Jacobs dacht ze na over een oplossing.

Hartig, minder suikers, betaalbaar en aantrekkelijk

Laura Jacobs: “Er zijn te weinig goede en betaalbare alternatieven op de markt voor patiënten met slikproblemen. Het staat niet op de kaart, ook niet bij andere ziekenhuizen. Wat we misten is hartige, vloeibare voeding met minder suikers. Verder wilden we de presentatie aantrekkelijker te maken. Om die uitdaging op te pakken, startten we een projectteam waarin naast de verpleging en logopedie ook diëtetiek, voedingsassistenten, koks en Foodservices zaten.”

Pudding-boterham

Evelien: “Met het projectteam zijn we gaan pionieren. We zijn zelf gaan koken, proeven en testen. Onze koks lieten al hun creativiteit erop los. En we gingen in gesprek met onze leverancier. We wilden zoveel mogelijk ‘normaal eten’ nabootsen. Zowel in smaak als hoe het eruit ziet. Zo kwamen we uit op de ‘pudding-boterham.’ Het heeft de vorm en smaak van een echte boterham. Je kunt het zelfs besmeren met groentespread, paté, smeerkaas of (suikervrije) jam. Verder bieden we een lekkere maaltijdsoep, pasta-bolognese en bami aan.”

Eten is weer leuk!

Laura: “De logopedist bepaalt wat een patiënt qua voedingsconsistentie mag hebben (dikte, kruimeligheid, structuur). De diëtist adviseert de patiënt in productkeuzes. Het is heel fijn dat we nu een breder aanbod hebben.” Evelien: “Eten is nu eindelijk weer leuk en lekker voor deze patiënten. Ik verwacht dat dit bijdraagt aan een sneller herstel én dat we minder extra insuline toe moeten dienen.”

Bron: VieCuri

Ik ben een heel dankbaar mens

Geschreven door

Niet één, maar twee keer had Madeleine Kerkhof te maken met een partner die een hartstilstand kreeg. Haar eerste man was alleen en overleefde het niet. Haar tweede man reanimeerde ze. Hij overleefde het wél. Nog altijd staan de beelden op haar netvlies gebrand.

“Als ik nu aan Steve, mijn eerste man, denk, kan ik nog steeds door de knieën gaan van verdriet. Ik heb ermee leren omgaan, maar over de dood van je man kom je nooit heen. Je leert het te integreren in je leven. Het gebeurde in 2011, toen we samen op vakantie zouden gaan in Duitsland. Hij had daar eerst een zakenafspraak, ik zou later naar Duitsland komen. Begin van de avond hadden we nog contact, waarna hij in het hotel wat zou gaan eten. Later die avond belde ik hem. Hij nam niet op. Meteen kreeg ik het koud. Ik wist dat het foute boel was, want hij nam altijd de telefoon op. Ik belde naar de receptie van het hotel en zei dat er iets mis was, maar ze wilden zijn kamer niet binnengaan. Ze konden op dat moment niets voor me doen.”

Geen schijn van kans

“Meteen ben ik de auto in gesprongen en naar Duitsland gereden. Ik moest erachter komen wat er aan de hand was. Ik heb uren in de auto gezeten, enerzijds rationeel honderdtwintig kilometer per uur rijdend, anderzijds in totale paniek. Vier uur later kwam ik bij het hotel aan, waar een brandweerauto en een auto van een geestelijk verzorger voor de deur stonden. Toen wist ik het. Uiteindelijk duurde het nog uren voordat ze hem de kamer uit hadden getild en ik hem te zien kreeg. Het was verschrikkelijk. Hij bleek een hartstilstand te hebben gehad, waarna hij uren op de grond in zijn hotelkamer had gelegen. Er was niemand bij, dus hij had geen schijn van kans. Met zijn achtenvijftig jaar stond hij nog volop in het leven. Samen hadden we nog zoveel plannen. Ineens was dat allemaal weg. Ik heb hem niet meer levend teruggezien. Soms vraag ik me af waarom dat hem, ons, moest overkomen. Maar het moeilijke is: op dat soort vragen krijg je simpelweg geen antwoord.”

Een hartstilstand

“Bijna tien jaar later, in 2019, dronken mijn huidige man Kees en ik samen met een vriendin een drankje bij ons lokale eetcafé. Plotseling zagen zowel zij als ik dat zijn hoofd op zijn borst zakte en hij niet meer reageerde. Een hartstilstand. Vrijwel meteen ben ik gaan reanimeren, wat mij vanwege mijn achtergrond als verpleegkundige niet onbekend is. Het bizarre was dat zowel Kees als ik een verklaring van niet-reanimeren hebben, maar daar heb ik op dat moment totaal niet over nagedacht. Dat kwam pas in me op toen de ambulancebroeders het van me overnamen. Het was met Kees absoluut geen filmscenario, waarin iemand uiteindelijk hoestend en proestend bijkomt. Ik heb hem acht minuten gereanimeerd en daarna zijn de ambulancebroeders nog een tijdje doorgegaan. Ik heb geen idee hoe lang dat precies is geweest. Naar mijn weten kreeg hij pas in de ambulance weer een hartslag. De beelden staan me nog helder voor de geest, maar tijdsbesef had ik niet meer.”

Heftige longontsteking

“Mijn grootste angst was dat we niet wisten waar zijn hartstilstand vandaan kwam. Gelukkig bleek na een scan in het ziekenhuis dat het in ieder geval geen aneurysma was geweest. Kort daarna werd hij overgebracht naar de IC. Hier werd hij in slaap gehouden om zijn brein de kans te geven om te herstellen. Daarna lieten artsen hem wakker worden en leek het vrij goed te gaan, maar door de reanimatie had ik zijn ribben gebroken en de wijn en bitterballen in zijn longen gepompt. Veertien dagen lang heeft hij dan ook kritiek op de IC gelegen, omdat hij hierdoor een heftige longontsteking kreeg. Daar is hij heel erg ziek van geweest. Hij heeft meerdere longspoelingen gehad om alles uit zijn longen te krijgen en de artsen kregen zijn hartritme en bloeddruk niet onder controle. Achteraf bleek dat de oorzaak van alles een hartritmestoornis was. Om zijn hartritme onder controle te krijgen, heeft Kees uiteindelijk een pacemaker gekregen. Daar ben ik heel blij om, want ik had hem anders geen seconde meer met rust gelaten. Die pacemaker heeft hem echt al meerdere keren moeten ondersteunen.

De periode waarin Kees op de IC lag, was voor mij de meest indrukwekkende ervaring. Er gebeurt veel en ook nog eens heel snel. Die weken waren verschrikkelijk. Hij was me bijna ontglipt. Bijna was het misgegaan. Aan de ene kant was ik zijn vrouw met in mijn achterhoofd de man die mij eerder op dezelfde manier was ontvallen en aan de andere kant de verpleegkundige die alles nauwlettend in de gaten hield. Het was een vreemde ervaring. De stress die ik ervoer, gun ik niemand.”

Herstel

“Toen Kees uiteindelijk naar huis mocht, besloten we een maand naar zee te gaan om allebei op adem te komen. We hebben er bewust voor gekozen om hem met alleen fysiotherapie en mijn ondersteuning weer op de been te helpen. Het heeft wel een jaar geduurd voordat hij weer de oude was, maar wonder boven wonder is Kees er heel goed uit gekomen. Van zijn tijd in het ziekenhuis weet hij vrijwel niets meer. Pas na de IC ging het licht langzaam weer aan. In het ziekenhuis is mij verteld dat ik veel foto’s moest maken, om Kees later te helpen deze periode te plaatsen. Zo’n zes maanden later heb ik de foto’s samen met hem bekeken. Dat was heel emotioneel. Hij voelde mijn verdriet en pijn, maar voor hem is het geen trauma. Hij zegt altijd: ik lag te slapen, maar jij hebt afgezien. Dat klopt. Het duurde ook maanden voordat bij mij het besef kwam dat het compleet anders had kunnen aflopen. Angst ervaar ik nog iedere dag. Dat is de angel in mijn ziel. Als Kees vijf minuten later bij me is dan hij heeft gezegd, ga ik al bijna kijken of het wel goed gaat. Als hij even niet belt, ben ik toch weer bang dat er iets aan de hand is. Dat blijft, denk ik.”

Sterker geworden

“Ik heb in mijn leven twee grote liefdes mogen kennen. Dat vind ik al heel bijzonder. Dat ik Kees vervolgens mocht redden en wij nu samen verder mogen gaan, beschouw ik als een wonder. Ik heb hem maanden mogen begeleiden en dat was moeilijk en heftig, maar het is allemaal goed gekomen. Soms ziet een situatie er nog zo slecht uit, maar komt het uiteindelijk toch goed, is er hoop. Doordat er zo snel is gestart met reanimeren, heeft Kees het overleefd. Onze band is na zijn hartstilstand nog veel sterker geworden. We zijn verknocht aan elkaar. In het bewuste grand café komen Kees en ik nog vaak. Dat blijft een bijzondere plek. Samen plukken we de dag. Of eigenlijk zelfs het moment. We maken ons minder zorgen over de toekomst en genieten intenser van de mooie momenten. Ik ben een heel dankbaar mens.”

Waarom dit interview met Madeleine?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Madeleine Kerkhof

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

‘Ik had geen schijn van kans gehad’

Geschreven door

Nazrien Ozir (49) is op z’n zachtst gezegd bekend met hartklachten binnen haar familie. Dit is dan ook een van de redenen dat ze hier altijd alert op is. Toch scheelde het niet veel of ze was er zelf twee jaar terug niet meer geweest.

Haar moeder en twee broers zijn alle drie hartpatiënt. Haar vader overleed op 44-jarige leeftijd en haar opa op 63-jarige leeftijd aan een hartaanval. Ook haar oom, tante, neef en nicht kregen op jonge leeftijd een hartaanval en zijn hieraan overleden. Nazrien is van Surinaams Hindoestaanse afkomst. Onlangs bleek uit onderzoek (misschien een QR-code naar de link?) van LUMC huisarts-onderzoeker Janet Kist en Ronne Mairuhu, internist vasculair geneeskundige in het HagaZiekenhuis, dat hart- en vaatziekten bij Surinaamse Hindoestanen 1,9 keer zo vaak voorkomen. Dit komt onder meer door genetische factoren. “Ik vind het heel belangrijk om hier aandacht voor te vragen”, zegt Nazrien. “Binnen mijn cultuur probeer ik zoveel mogelijk bewustwording te creëren, zodat men extra oplettend is en bij klachten eerder aan de bel trekt.”

Flauwvallen

Ook Nazrien zelf is sinds twee jaar hartpatiënt. Officieel had ze geen aanloop. Toch voelde ze zich al jarenlang wazig en duizelig, mede doordat ze veel stress had. “Ik had een scala aan klachten, waaronder vermoeidheid en black-outs. Ik dacht dat in ieder geval mijn black-outs ergens anders vandaan kwamen, niet wetende dat het met mijn hart te maken had. Vier jaar terug heb ik nog een uitgebreid hartonderzoek gehad, maar daar kwam niets uit naar voren. Alles was goed. Toch ging het twee jaar terug mis. Thuis ben ik flauwgevallen. Mijn moeder was toevallig bij me en heeft meteen het alarmnummer gebeld. Ik mag überhaupt van geluk spreken dat mijn moeder er op dat moment was, want ik woon alleen. Zelf had ik nooit kunnen opstaan om de telefoon te pakken. Ik had geen schijn van kans gehad.”

Geleidingsstoornis

Het ambulancepersoneel constateerde een hartslag van maar negenentwintig bij Nazrien. Met spoed werd ze naar het ziekenhuis gebracht, waar ze vervolgens een week lang op de Intensive Care lag. “Het was op dat moment nog niet duidelijk wat er precies aan de hand was, dus wilde de cardioloog verschillende ziektebeelden uitsluiten. Mijn hartslag werd gemonitord en ik kreeg allerlei testen. Uiteindelijk zagen de artsen dat ik een afwijkende hartslag had. Ik bleek een traag hartritme te hebben, dat voortkwam uit een geleidingsstoornis. Om dit probleem te verhelpen, heb ik uiteindelijk een pacemaker gekregen. Later hoorde ik nog van de arts dat ik echt heel veel geluk heb gehad. Als er bij mij thuis niet zo acuut was opgetreden, had ik het niet gered.”

Angst

De pacemaker helpt Nazrien gelukkig enorm. De black-outs zijn inmiddels verdwenen. “Het was in het begin heel vreemd, want ik was het niet gewend om een hoog hartritme te hebben. Ik had mijn hele leven een traag hartritme gehad en was daardoor ook altijd erg moe, maar nooit was ik me ervan bewust dat het met mijn hart te maken had. Achteraf gezien speelde dat dus al veel langer. Mijn hart had sinds die pacemaker na al die jaren ineens een normaal ritme. Dat was een hele vreemde gewaarwording. Soms veroorzaakte dat zelfs angst bij mij. Door de jaren heen heb ik ook een paniekstoornis ontwikkeld. Voor die angst en paniek heb ik psychische hulp gehad. Dat heeft me wel geholpen om wat vertrouwen in mijn lichaam terug te krijgen. Maar toch is het, gezien mijn achtergrond en familie, soms heel moeilijk om niet met mijn hart bezig te zijn. Het schiet regelmatig door mijn hoofd dat mijn hart het alsnog zou kunnen begeven.”

Check-up

Nazrien benadrukt nogmaals dat het geen kwaad kan om een extra check-up te laten doen als je het niet vertrouwt. “Ik zou dit in ieder geval tegen alle Surinaamse Hindoestanen willen zeggen. Neem het zekere voor het onzekere, zeker als het in je familie voorkomt. Wuif het niet weg als je moe bent of andere klachten hebt, maar ga toch even naar de huisarts om je hart te laten controleren. Al is het alleen maar een gesprek met een arts. Je hart is nu eenmaal je leven en je gezondheid is allesbepalend.”

Waarom dit interview met Nazrien?

Wij bieden de ruimte om bijzondere verhalen te delen. Ieder van ons kent de angst die je misschien hebt doorgemaakt. De moeite die het soms kost om het te accepteren. Stuur je eigen verhaal in en wij publiceren het op onze website of nodigen je uit voor een interview.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Nazrien Ozir

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.

Een torenhoge hartslag

Geschreven door

Acht jaar terug werd Nicky van Ginneken (36) in het ziekenhuis gevraagd of ze bekend was met een hoge hartslag. Dat was ze, want daar had ze altijd al last van gehad. Voor haar was het zelfs niet meer dan normaal dat ze een hartslag van boven de honderd had. Op dat moment kreeg het plotseling een naam: ze bleek een hartritmestoornis te hebben.

Nicky verbleef in het ziekenhuis voor een operatie aan haar rug, toen daar ineens haar hoge hartslag werd geconstateerd. Al eerder had ze verschillende fietstesten gehad, omdat ze naast een hoge hartslag ook last had van hartkloppingen. Zelfs als ze niet eens actief was. Echter werd er nooit iets gevonden. “In de periode na mijn operatie moest ik herstellen en lag ik veel op bed”, vertelt Nicky. “Toen had ik periodes waarin mijn hartslag zó hoog was, dat ik er echt last van had en zelfs flauwviel. Meerdere keren kwam de ambulance en moest ik mee naar het ziekenhuis, maar buiten een hoge hartslag werd er niets ontdekt.”

Hartritmestoornis

Toen de ambulance voor de vierde keer bij haar op de stoep stond, wilde Nicky niet eens meer mee. Er zou toch niets uit de onderzoeken naar voren komen, dacht ze. “Ik werd uiteindelijk meegenomen naar een ander ziekenhuis, in Tilburg. Ook hier voelde ik op den duur mijn hartslag weer omhoog gaan, maar daar keek ik inmiddels niet raar meer van op. In het ziekenhuis deden ze dat blijkbaar wel: ineens stond mijn kamer vol met mensen die vroegen wat er aan de hand was. Omdat de artsen nu met eigen ogen hadden kunnen zien wat er gebeurde, werd ze ook duidelijk wat ik had: het was een hartritmestoornis. En dat terwijl ik nog maar negenentwintig was. Het was een redelijk onschuldige hartritmestoornis, zeiden ze, maar ja, ik had ‘m wel.”

Angst

Nicky hield ook na de diagnose nog een flinke tijd klachten. Op den duur werd het zelfs zo erg, dat ze opnieuw moest worden opgenomen. “Als ik opstond, had ik een hartslag van tussen de honderdtachtig en honderdnegentig. Het werd dan zwart voor mijn ogen en ik dreigde flauw te vallen. Het was ontzettend oncomfortabel. Daarom moest ik opnieuw een tijdje in het ziekenhuis verblijven, zodat de medicatie daar kon worden ingesteld. Hier was ik erg blij mee. Ik had namelijk liever dat er iets aan werd gedaan, dan dat ik nog maanden op dezelfde manier door moest. Het veroorzaakte namelijk een hoop angst. Soms was ik aan het douchen en voelde ik mezelf echt wegtrekken. Heel naar. Dat er uiteindelijk dus toch iets aan de hand bleek te zijn, zorgde ergens voor opluchting. Zie je, ik was niet gek. Er was echt iets. Sinds in het ziekenhuis mijn medicatie is ingesteld, ben ik gelukkig klachtenvrij.”

Borstkanker

Vervolgens werden er voorbereidingen getroffen voor een ablatie. Met de medicatie voor haar hartritmestoornis mocht Nicky namelijk absoluut niet zwanger raken. Als ze eventueel toch zwanger zou willen worden, wilde Nicky die optie wel hebben. Daarnaast duurt het proces voor een ablatie mogelijk lang, dus besloot ze dat traject al in te gaan. Maar dat liep anders. “Toen ik eenmaal op de wachtlijst stond, kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. De cardioloog belde op den duur dat hij goed nieuws had en dat er een plekje was, maar een ablatie moest ik door de borstkanker parkeren.” Nicky werd behandeld en is inmiddels helemaal schoon. Maar tussen de diagnose van de hartritmestoornis en borstkanker in, werd ook nog ontdekt dat ze het Ehlers-Danlos syndroom heeft: een bindweefselaandoening die bij haar met name op haar organen zit en een eventuele zwangerschap in een nóg ander perspectief plaatst. “Omdat ik fysiek door alle medische diagnoses zo ben achteruitgegaan, moet ik mezelf afvragen of een zwangerschap überhaupt nog wel slim is. Dat is het volgens mijn cardioloog niet. Daarnaast is het zo dat wanneer je het syndroom doorgeeft aan een volgende generatie, en die kans is vijftig procent, het ook nog eens een gradatie erger kan worden. Het is en blijft een dilemma, maar mijn verstand zegt: het kan gewoon niet.”

Hypermobiel syndroom

Het syndroom heeft waarschijnlijk ook haar hartritmestoornis uitgelokt, zegt Nicky. “Volgens mijn cardioloog verklaart het syndroom wel het één en ander. Veel dragers schijnen last te hebben van bijvoorbeeld hartritmestoornissen. Voor het syndroom is overigens geen behandeling. Ook is het heel moeilijk aan te tonen in onderzoeken. Dat geldt tevens voor het type dat ik heb, het meest voorkomende hypermobiele syndroom.” Haar hartritmestoornis, waarvoor ze twee soorten medicatie heeft, is overigens nog steeds stabiel. “Het gaat nu goed, maar ik moet wel in de gaten worden gehouden. Het syndroom kan namelijk op het bindweefsel van mijn hart gaan zitten en daarom moet goed gekeken worden of ik niet bijvoorbeeld een lekkage aan mijn hartkleppen krijg. Door het syndroom zit ik inmiddels helaas in een rolstoel, maar ondanks alle medische diagnoses probeer ik altijd de lichtpuntjes in het leven te blijven zien. Je hebt twee keuzes: of jezelf erin verliezen, of je schouders eronder zetten en er wat van maken. Ik kies graag voor dat laatste. Er zijn teveel leuke dingen in het leven waarvan ik geniet.”

Waarom interviewen wij Nicky?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Nicky van Ginneken

Opzoek naar lotgenotencontact? Check ons forum of onze besloten FB-groep.

Dit artikel verscheen eerder in het HPNLmagazine.