De bevrijding van het HART

Geschreven door

Beleef een unieke dag Roermond met onze filmpremière in een historische filmzaal

Wij organiseren een feestelijke dag rondom de filmpremière over onze HartbrugReizen. En u kunt erbij zijn! Kom op woensdag 19 februari a.s. naar Roermond en beleef dit evenement in een unieke locatie: het oude, majestueuze Royal Theater. Dit monumentale theater, in de stijl van de jaren vijftig, ligt op steenworp afstand van het station.
Vijftig jaar geleden werd onze landelijke belangenorganisatie voor hartpatiënten opgericht en sinds 43 jaar ligt ons hoofdkantoor in Roermond. Vandaar dat we dit speciale jubileum-evenement in de prachtige monumentale vestingstad Roermond organiseren.

Slovenië

De film gaat over onze reizen. Filmmaker Levi Vinken ging met ons mee tijdens een tiendaagse reis naar het prachtige Slovenië. Hij maakte er een adembenemende documentaire van. Die wordt op 19 februari officieel gepresenteerd in het Royal Theater. We heten iedereen welkom, maar wees er snel bij, want op is op. Er is plaats voor tweehonderd bezoekers. Het evenement is gratis voor donateurs. Rondom onze première organiseren wij een leuke en gezellige dag. Wat kunt u allemaal verwachten?

Programma

Om 11.00 uur ontvangen wij u in het Royal Theater. Hier staat een kopje koffie of thee klaar en trakteren wij op heerlijke verse Limburgse vlaai van Roermonds bekendste banketbakker ‘de Kroon’. Aansluitend kunt u de presentatie van onze mini documentaire in de monumentale bioscoopzaal bijwonen.
Van 12.30 uur tot 13.30 uur kunt u desgewenst op eigen gelegenheid gaan lunchen (in de directe omgeving zijn meerdere eetgelegenheden en overdekte terrasjes. Tips? Klik dan hierop.
Om 13.30 uur starten wij met een verrassende stadswandeling door historisch Roermond waarbij bijzondere verhalen worden verteld. Aansluitend kunt u meedoen aan een leuke fotowedstrijd. Om 16.30 uur ontmoeten wij elkaar weer in het prachtige Royal theater en volgt de prijsuitreiking en de afsluiting.

Bevrijding

Wij maken er samen met onze gasten een sfeervolle dag vol verhalen, muziek en gezelligheid van. Overigens staat Roermond rond deze periode in het teken van haar officiële 75-jarige bevrijding op 1 maart. Ons evenement wordt op gepaste wijze begeleid door een deskundige stadsgids en live sfeermuziek. U zult ongetwijfeld terugkijken op deze bijzondere dag vol verrassingen die geheel in het teken staat van onze bevrijding van het hart.

Wees er snel bij!

Voor meer artikelen klik hier

onverwachte steun en getuigen gezocht!

Geschreven door

Ruim een jaar geleden werd ik benaderd door een bijzondere vrouw: Annabelle Slingerland. Ze vertelde mij dat ze na veel omzwervingen in Roermond bij Hartpatiënten Nederland terecht was gekomen.

Annabelle
Annabelle is arts, maar vooral een energieke, bevlogen vrouw met het hart op de goede plek. Ze heeft een zeer bewogen leven achter de rug. Ging door hele diepe dalen en kwam in Amerika terecht bij Professor David S. Jones, geschiedkundig expert aan de Universiteit van Harvard. Professor Jones verzocht Annabelle wetenschappelijk onderzoek te verrichten naar onze Hartluchtbruggen.

Een college van hoogleraren van Harvard onderzoeken het hoe en waarom Nederlandse patiënten het voorrecht hadden om hun levensreddende hartoperatie te ondergaan in Amerika. En ze wilden vooral weten hoe die patiënten terecht kwamen bij ’s werelds best bekendstaand hartchirurg Denton Cooley. Ze konden niet geloven dat hartpatiënten het heft in eigen handen hadden genomen en het gezondheidssysteem van Nederland aan het wankelen brachten. Wij waren het die de strijd aangingen met, verzekeraars en incidenteel met hartspecialisten.

Getuigen gezocht
Daarvoor zijn wij op zoek naar getuigen. Getuigen van de levensreddende luchtbruggen. Waarheen dan ook: of het nu Houston is, of London of Geneve of waar dan ook. Wij horen graag de verhalen van patiënten zelf of van de naasten. Wij horen graag alle verhalen. In ons jubileumjaar ontvangen onze donateurs een speciale jubileum uitgave met veel aandacht voor het wereldbekende verhaal van onze luchtbruggen. We schrijven geschiedenis. Daarbij is de hulp van iedereen, die daar een bijdrage aan kan leveren, welkom.

Achtergrond Annabelle
In het Leids Universitair weekblad Mare verscheen een indrukwekkend artikel: google op ‘Mare Annabelle Slingerland foto zwemmend’ (http://archief.mareonline.nl/archive/2017/05/04/hoe-kom-ik-hier-doorheen).

Doel
Wetenschappelijke artikelen over de hartchirurgie in Nederland. Zowel voor de wetenschappelijke torens als ook voor u. Alles voor het behoud en het recht op gezondheid. Vandaag, maar ook morgen’.

Getuige?
Mail: roermond@hartpatienten.nl of Annabelle.s.slingerland@gmail.com

Voor meer artikelen klik hier

Periodiek vasten

Geschreven door

Steeds meer mensen zijn aan het vasten om af te vallen. Als je googelt op ‘intermittent fasting’ vind je 6 miljoen zoekresultaten. Heel populair dus! Bij periodiek vasten worden een of meer dagen vasten of minder eten afgewisseld met dagen normaal eten. Is deze vorm van eten gezond, ook voor hartpatiënten?

Niets nieuws

Allereerst: dit eetpatroon gaat er niet vanuit dat je op een vastendag niets eet. Op een vastendag mag je namelijk meestal nog wel iets eten, maar heel veel minder dan normaal. Daarom is periodiek vasten niets nieuws. Onze verre voorouders, de jagers en verzamelaars, aten zo ook. Zij hadden geen dagelijks ritme van 3 hoofdmaaltijden en eventueel iets tussendoor. Ze waren afhankelijk van dat wat ze vonden en aten soms over een langere periode weinig of niets.

Er zijn verschillende vormen van periodiek vasten. We zetten een aantal vaak gebruikte methoden op een rijtje:

  • alternate-day fasting. Hierbij wordt een dag waarop je ongeveer een kwart eet van wat je nodig hebt, afgewisseld met een dag waarop je alles eet
  • 5-2 intermittent fasting. Hierbij eet je 2 dagen per week heel weinig en 5 dagen per week normaal
  • gemodificeerd vasten. Hierbij vast je 4-5 dagen achter elkaar gedurende een aantal keer per jaar
  • 16/8-methode. Hierbij eet je 8 uur per dag wel en de overige 16 uur niet.

Wat overeenkomt bij alle methodes is dat je op een vastendag toch altijd iets eet. De nadruk ligt op veel groenten en eiwitrijke voedingsmiddelen en weinig koolhydraten. Zo’n vastendag is goed voor 500-600 calorieën.

Is het effectief?

Tijdens die tijden van ‘schaarste’ hebben de lichaamscellen een tekort aan energie. Ze richten zich dan vooral op bescherming en minder op groei. Daarnaast gebruiken de cellen hun afval als energiebron.

Heel veel goede studies bij mensen naar het effect van intermittent fasting zijn er nog niet gedaan. Wel bij muizen, de uitkomsten daarvan waren veelbelovend. Maar muizen zijn geen mensen. Die veelbelovende resultaten zijn dus niet zomaar te vertalen naar effecten bij ons.

Het beetje onderzoek dat er gedaan is bij mensen laat wel zien dat het gewicht net zo daalt als bij een gewoon afslankdieet. Maar daarnaast zijn er aanwijzingen dat het vasten op zich nog wat extra voordelen biedt. In theorie gaat vasten gepaard met lagere gehaltes aan glucose (bloedsuiker), triglyceriden en ontstekingsfactoren, een lagere bloeddruk en een hogere insulinegevoeligheid. Hoe zit het in de praktijk? Bij mensen zijn er maar enkele studies naar gedaan. En die studies zijn bij weinig mensen uitgevoerd en duurden niet zo lang. Eigenlijk zijn er meer onderzoeken nodig om echt goede conclusies te trekken voor wat het voor jou kan betekenen.

Hart en vaten

Inzoomend op het hart en de bloedvaten zegt het Voedingscentrum op haar site: ‘Het lijkt erop dat intermittent fasting een gunstig effect kan hebben op sommige waarden in het bloed. De triglyceridenconcentratie daalt in veel studies en hangt samen met de hoeveelheid gewichtsverlies. Een daling in totaal cholesterol en LDL-cholesterol wordt in sommige onderzoeken wel gevonden en in andere niet. Mogelijk is dit afhankelijk van het cholesterolgehalte aan het begin van de studie. De bloeddruk lijkt te verlagen als er ook voldoende gewichtsafname plaatsvindt.’ Zo maken ze zichzelf en het lichaam schoon. Deze vorm van opschonen wordt ook wel autofagie genoemd.

 

Voor meer artikelen over o.a leefstijl klik hier

Een hartinfarct op vakantie

Geschreven door

Bert Hosson geniet van zijn pensioen en een welverdiende vakantie in de Dominicaanse Republiek in 2010. Naast zijn lieftallige vrouw Iny, wordt het echtpaar vergezeld door Berts zwager en schoonzus. Er is geen vuiltje aan de lucht, letterlijk, want de wolken blijven uit. Maar plots ervaart Bert benauwdheid en pijn aan de borst. Hij blijkt een zwaar hartinfarct te hebben gehad. Zijn verhaal…

De diagnose valt de nuchtere Bert koud op zijn dak, maar hij legt zich erbij neer. Na enkele dagen op de Intensive Care wordt hij vervoerd naar een Amerikaans ziekenhuis en verder behandeld. Bert krijgt meerdere stents en omdat hij voorlopig niet mag vliegen, brengen de vier de Kerstdagen in het hotel door, wat overigens geen straf blijkt. Het gaat goed, tot vorig jaar: ‘Met mijn hart en slagaders bleek het een en ander fout en een openhartoperatie volgde. Twee hartkleppen zijn vervangen en diverse bypasses bleken nodig, maar ook zijn het zogeheten linker- en rechterhartoortje verwijderd en enkele zenuwen dicht gebrand om hartritmestoornissen op te heffen. Hoewel ik even schrok tijdens het gesprek waarin het allemaal werd uitgelegd, was ik niet overdreven bang of ongerust voor de operatie. Ik ben nogal nuchter ingesteld en wat moet komen, komt.’

Herstellen en niets doen

In wezen verandert het leven van Bert na de ingrepen niet. Zijn bedaarde houding ten opzichte van alles speelt daarin een rol: ‘Na de ingreep in 2010 moest ik voor het eerst in mijn leven -ik had bij wijze van spreken nog geen aspirientje geslikt- diverse medicijnen innemen. Maar daar had ik geen problemen mee en het werd een routinehandeling. Daarnaast kwam het normale leven direct weer op gang en ik heb niet de indruk dat ik veel heb moeten inleveren op de kwaliteit van mijn leven. Maar de eerste ingreep was natuurlijk niet te vergelijken met mijn laatste openhartoperatie! Na deze grote operatie voelde ik mij de eerste weken niet perse slecht, maar ik was wel erg beperkt in mijn dagelijkse bezigheden.’

Hij vervolgt: ‘Het lastigst vond ik het weinig tot niets doen, met name in het begin. Maar het is goed om te zeggen dat mijn lieve vrouw Iny het meeste te ‘lijden’ heeft gehad van mijn operatie en de voor- en nasleep ervan. Zij moest nog veel meer dingen in huis doen dan vroeger, omdat ik al tijden niet veel kon helpen vanwege mijn moeheid en kortademigheid. En na mijn operatie moest zij elke dag een behoorlijke reis maken om mij in de ziekenhuizen te kunnen bezoeken. Het was juist toen een heel warme periode. Ook na thuiskomst kon ik nog niet veel en moest zij op de fiets alle boodschappen doen (want ik mocht nog niet autorijden) en overige dingen die ik voorheen deed, zoals het vuil wegbrengen. Gelukkig hebben wij veel steun aan onze fijne buren in ons appartementsgebouw. Tiny deed het weliswaar met plezier, maar alsnog hulde aan mijn fantastische vrouw daarvoor!’

Maar nu, meer dan drie maanden na de operatie, mag Bert weer een ‘boel’ dingen uitvoeren: ‘Ik ben qua conditie nog beperkt in het bewegen en vooral het lopen. Dus al met al is er voor mij niet veel veranderd! Natuurlijk moet ik nu regelmatig mijn medicijnen innemen en mezelf af en toe in acht nemen om niet te veel te willen doen. Maar daar heb ik weinig problemen mee. Daarnaast ben ik niet ontevreden over het verloop van mijn behandeling en zie ik de toekomst met vertrouwen tegemoet. Wij gaan zelfs weer op vakantie en maken regelmatig uitjes. De eerstvolgende vakantie staat in januari gepland: met HartbrugReizen naar Zuid-Spanje!’

Doorgaan en samen genieten

Reizen en uitjes is niet het enige wat de geboren Amsterdammer weer oppakt. De goedgezinde Bert gaat opgewekt door en hoopt met zijn Iny zonder verdere, grote problemen en redelijk, gezond oud te mogen worden: ‘Ik fietste veel en doe dat nu weer. Verder mocht ik ook graag gaan vissen met de buurman en na de winter zal dat vast weer gaan. Eveneens biljart ik in clubverband en over enkele weken ga ik dat ook weer doen. En ik hoop dat ik op korte termijn weer volledig alles kan beoefenen. Straks, na het afronden van mijn revalidatie, hoef ik weinig te laten staan. Gelukkig, want ik doe nog steeds wat ik graag wil doen! Extreme bezigheden zoals parachutespringen zal ik niet meer doen, maar ik ben natuurlijk ook al 76 jaar. Volgens mij ben ik door deze gezondheidservaringen niet veranderd, maar misschien denken anderen daar anders over. Mijns inziens ben ik wellicht in bepaalde situaties vlugger geëmotioneerd, maar meer ook niet. Hartpatiënt voel ik me niet (meer).’

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen klik hier

Gevolgen ongezonde lifestyle

Geschreven door

Mensen leven vaak een ongezonde lifestyle omdat er niet direct iets vervelends gebeurt als gevolg van dat ongezonde leven. Als je nú een hamburger eet, word je daar 30 jaar later pas ziek van. Iets dergelijks geldt voor roken. ‘Als je een glas water uit de Maas tapt en opdrinkt, merk je de ziekmakende consequentie onmiddellijk’, legt cardioloog en hoogleraar prof. Dr. Leonard Hofstra uit. Dat doen we dus niet. ‘Maar van hamburgers en sigaretten merk je vaak decennia lang niet zo veel. En juist dat is zo verraderlijk.’

Cardioloog en hoogleraar prof. Dr. Leonard Hofstra

Negentig procent van alle hartproblemen wordt bepaald door een ongezonde lifestyle, blijkt uit de wereldberoemde Interheart study. Hofstra wil mensen helpen vóór het te laat is. Zijn missie is om mensen te helpen om langdurig gezond te leven en succesvol en blijvend af te vallen.

Vreselijke gevolgen

‘Tijdens mijn werk als cardioloog zie ik elke dag de vreselijke gevolgen van hart- en vaatziekten. Hartfalen, vermoeidheid, pijn op de borst, kortademigheid. Erg ingrijpend voor de patiënten en hun omgeving. Mijn missie? Deze vreselijke ziekten voorkomen in plaats van alleen te behandelen.’ Dr. Leonard Hofstra (1963) werkte als cardioloog en wetenschapper in het Maastricht UMC+ en werkt nu bij Cardiologie Centra Nederland. Daarnaast is hij momenteel bijzonder hoogleraar ‘Risk profiling in heart disease’ bij Amsterdam UMC.

Voorkomen is beter dan genezen

Sinds uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat maar liefst 90 procent van de hart- en vaatziekten wordt veroorzaakt door lifestyle factoren, besloot Hofstra zich volledig te gaan wijden aan preventie en lifestyle interventie. Dit heeft onder andere geleid tot het Heart Attack Prevention Program for You (HAPPY), waarmee ook in India succesvolle gezondheidsprogramma’s zijn uitgevoerd. Natuurlijk wil hij ook in Nederland mensen gezonder maken en ziekte voorkomen.

Enthousiast

‘In India zijn mensen zo enthousiast, dat we met HAPPY binnen drie dagen tienduizend mensen hebben onderzocht’, aldus Hofstra. ‘Hiermee hebben wij een record in het Guinness Book of Records gevestigd.’

Urgentie

‘Mensen weten wel wat ze moeten doen om gezonder te leven’, zegt Hofstra. ‘Maar ze komen er niet toe, en hebben een steuntje in de rug nodig. Wie bijvoorbeeld van zijn diabetes af wil heeft een strak programma nodig: de manier van denken en handelen moet veranderen.’ Wat hier overigens wel bij helpt is dat mensen steeds afwijzender zijn tegen medicatie. ‘De trend is dat steeds meer mensen van de pillen af willen. Ze kiezen liever voor verandering van levensstijl.’

Overlevingsinstinct

Wat maakt het nu zo moeilijk om gezond te leven? ‘Het lijkt erop dat we zijn geprogrammeerd om, als er voldoende eten is, er zoveel mogelijk van te nemen. Dat is een oeroud overlevingsmechanisme in onszelf. In feite vecht je daar dagelijks tegen als je door de supermarkt of de stad loopt. Als je door de stad loopt, ruik je overal de geur van frites, hamburgers en gebakken wafels. De verleiding is heel groot. Probeer dat desondanks te negeren! Logisch dat 60 procent van de volwassenen in Nederland te dik is, logisch ook dat we meer dan een miljoen diabetici hebben.’

Beter niet beginnen met roken dan later benen afzagen

Hofstra is ook lid van een actiegroep, ‘Artsen slaan alarm’. Hij voert samen met collega’s en gelijkgezinden actie om de prijs van sigaretten te verhogen en de verkooppunten te verminderen. ‘Wist je dat elke dag 75 kinderen beginnen met roken? We moeten dit tegengaan. Dat is beter dan dat hen later de benen moet worden afgezaagd en de zorg op immense kosten wordt gejaagd. Ook diabetes kun je voorkomen of ombuigen. Diabetes kost in het begin schijnbaar niet zoveel. Maar op den duur gaat het gemiddeld 10.000 euro per persoon per jaar kosten. Je kunt er blind van worden, je benen moeten wellicht geamputeerd worden, enzovoort. Er is veel te winnen als artsen en patiënten ervan doordrongen raken dat je de ziekte kunt voorkomen of ombuigen. Zo heeft de Stichting Voeding Leeft een succesvol programma ontwikkeld waarbij diabetes volledig kan worden omgekeerd. Daar zou veel meer gebruik van moeten worden gemaakt.’

‘Ook het gebruik van suiker moet worden teruggedrongen’, vindt hij. ‘In Singapore is de frisdrank al uit de rekken gehaald, Pakistan en India zijn er mee bezig. Logisch, want de kosten van diabetes rijzen de pan uit. De situatie is anders onhoudbaar. In eigen land zie ik dat veel kinderen te dik zijn – zij hebben 80 procent kans om later ook te dik te zijn. Je komt er moeilijk vanaf, als je het eenmaal hebt.’

Cardiologie

Dr. Leonard Hofstra is als managing cardioloog verbonden aan Cardiologie Centra Nederland, waar de patiënt centraal staat en wachttijden ontbreken. Mede hierdoor is hij in 2015 benoemd tot meest patiëntvriendelijke zorgverlener van Nederland. ‘Iemand met pijn op de borst kan er direct terecht, en alle noodzakelijke onderzoeken worden tijdens dat eerste bezoek gedaan. Dus geen wachttijden, en niet vaker terugkomen voor weer een onderzoek. De cardioloog kan al de eerste dag een beslissing nemen over de behandeling.’

Voor meer artikelen over o.a leefstijl klik hier

Werking nieuwe medicijnen

Geschreven door

De meeste medicijnen die na 1980 op de markt zijn gekomen, zijn vergif. Dat stelt hoogleraar en onderzoeker David Healy. Veel hedendaagse medicijnen werken nauwelijks of niet, maar hebben wel vaak ernstige bijwerkingen. Toch worden ze op grote schaal voorgeschreven door artsen en specialisten. Hoe kan dat?

Deze vraag leggen we voor aan oud-huisarts en epidemioloog Dick Bijl. Hij kent de uitspraken van Healy, ‘Toon eerst maar een aan dat een nieuw medicijn werkt’, merkt Bijl op. En wel met onafhankelijk onderzoek. En dus niet met onderzoek dat feitelijk wordt aangestuurd door de farmaceutische industrie – waaruit steevast juichende resultaten lonken.

oud-huisarts en epidemioloog Dick Bijl

Sectie stiekem

Voorbeeld. Een belangrijke groep onderzoekers, de Cholesterol Treatment Trialists‘ (CTT) Collaboration, onder leiding van professor Sir Rory Collins, beheert de ruwe data van de cholesterolonderzoeken. Die weten er dus alles van. Maar deze CTT heeft een contract met de farmaceutische industrie gesloten: de cijfers blijven geheim. Zo komen we nooit achter de waarheid.

Het is daarom vrijwel uitgesloten om te controleren of de beweringen van de farmaceutische industrie kloppen. Soms lukt dat wel via rechtszaken in de Verenigde Staten waar de gedaagde fabrikanten de ruwe gegevens van hun onderzoeken moeten overhandigen. Deze komen dan beschikbaar voor onafhankelijk onderzoek.

Sinds 2016 is de European Medicines Agency (EMA) verplicht de onderzoeksgegevens die de fabrikant heeft aangeleverd voor het verkrijgen van een handelsvergunning, op zijn website te zetten. Dit zijn de zogenoemde clinical study reports en die kunnen onafhankelijke onderzoekers nu dan ook analyseren. Onafhankelijke wetenschappelijk onderzoekers, zoals het Duitse Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG), hebben herhaaldelijk aangetoond dat de analyses van de fabrikanten en de beoordelingen daarvan door de EMA de werkzaamheid veel te positief inschatten en de bijwerkingen onderschatten.

Misleiding

Hoe gaat dat? Dick Bijl geeft een voorbeeld: ‘In de onderzoeken moesten patiënten eerst een zogenoemde ‘run-in’-periode doorlopen van enkele weken. Daarin kregen ze allemaal een statine. Patiënten die last kregen van spierklachten werden uit de onderzoeken gehaald. Dit gaf een vertekening van het bijwerkingenprofiel in het voordeel van de statines. De CTT-groep juichte vervolgens dat slechts 3 procent van de gebruikers last zou hebben van spierklachten. Uit onafhankelijk onderzoek bleek dat dit ten minste 20% voor mannen is en 40% voor vrouwen.’

Statines

Hoe zit het met de gegevens over cholesterol en statines? De CTT heeft het theoretische model ontwikkeld waaruit de theorie van ‘The lower the better’ is afgeleid. Dus hoe lager de LDL-cholesterol, hoe beter. Maar volgens Bijl is dat boerenbedrog. ‘Je leeft er gemiddeld zo’n drie tot vier dagen langer door, blijkt uit onafhankelijk onderzoek, maar hebt wel jarenlang last van de soms ernstige bijwerkingen.’ Bijwerkingen van statines zijn niet gering, je kunt er naast hevige spierpijnen bijvoorbeeld diabetes en geheugenverlies van krijgen. Verdient de industrie nog meer aan jou! Bijl concludeert: ‘Voor the lower the better en de streefwaarde van 1,8 mmol/l bestaat geen enkel hard wetenschappelijk bewijs, alleen een theoretisch model.’

Waarom?

Waarom schrijven cardiologen en huisartsen dit nieuwe medicijn dan toch massaal voor? ‘Dat heeft denk ik met belangenverstrengeling te maken’, zegt Bijl. ‘Het overgrote deel van de cardiologen heeft belangen bij de farmaceutische industrie. Bovendien hebben ze meestal te weinig tijd om problemen in die onderzoeken op te sporen.’

Medicijnen die niet werken

‘Het grootste deel van de medicijnen werkt niet. Je hebt intussen wel de bijwerkingen. Pas als de patiënt aangeeft zich beter te voelen, heb je mogelijk een waardevol medicijn. Dat noemen we een klinisch relevant effect. Helaas is dat geen toelatingseis voor een nieuw medicijn.’

Zorginstituut

Bijl wijst naar Duitsland, waar het eerdergenoemde wetenschappelijke instituut IQWIG in Keulen bijna altijd tot conclusies komt die afwijken van die van de fabrikant. ‘Ons eigen Zorginstituut zou dat ook moeten doen’, vindt Bijl. Maar ons Zorginstituut doet dat niet, want die gaat uit van de oordelen van de registratieautoriteit. Daarmee is de cirkel rond. Zo jaagt men daarmee niet alleen de patiënt op onnodige kosten, maar brengt de gezondheid op die manier ook onnodig in gevaar.

Geldverspilling

Er wordt zinloos geld verspild aan medicijnen die niet werken. Patiënten zullen zelf in de bres moeten springen om hieraan een einde te maken. ‘In de nieuwe richtlijn staat: de patiënt bepaalt zelf wat hij gebruikt. Als je veel last hebt van bijwerkingen, denk dan na wat je wilt. De winst van statines is bijvoorbeeld zeer beperkt. Gemiddeld drie tot vier dagen op een mensenleven…’

‘De nieuwe PCSK-remmers zou ik niet gebruiken. Er is geen bewijs voor de werkzaamheid ervan en de gevolgen op langere termijn zijn onbekend. Ze moeten eerst maar eens aantonen dat een medicijn werkt!’

Meer weten?

Meer weten over de bijwerkingen van medicijnen? Zie daarvoor de onafhankelijke wetenschappelijke website https://rxisk.org . De meest gerapporteerde bijwerkingen van vrijwel alle medicijnen worden hier getoond. Ook lezenswaardig is de website van Dr. Healy: https://davidhealy.org En bent u al geabonneerd op onze wekelijkse nieuwsflits? We publiceren bijna wekelijks nieuws over het medicijnenbedrog. Je hoeft niet alles te slikken! Ook in Het pillenprobleem van Dick Bijl, AUP 2018, kun je de problemen met medicijnen nalezen: waarom we zoveel medicijnen gebruiken die niet werken en niet helpen.

Het Pillenprobleem

In Het pillenprobleem van Dick Bijl kun je de problemen met medicijnen nalezen: waarom we zoveel medicijnen gebruiken die niet werken en niet helpen.

Het boek kost € 15,99 en kunt u bestellen via onze website:

www.hartpatienten.nl/het-pillenprobleem

Tevens ook verkrijgbaar via de boekhandel.

Voor meer artikelen over o.a medicatie klik hier

Onafhankelijke positie Hartpatiënten Nederland

Geschreven door

Hartpatiënten Nederland bestaat dit jaar 50 jaar. In 1970 werd door vrijwilligers de Nederlandse Hartpatiënten Vereniging opgericht. Het doel was en is nog steeds: het beHARTigen van uw levenspomp, het hart.

In oktober 2019 was ik met de Hartbrug op vakantie in Slovenië. Onverwacht verscheen voorzitter Jan van Overveld, die namens de Hartbrug controles uitvoerde bij de diverse door de Hartbrug gebruikte hotels. Tijdens zijn 24-uurs verblijf had ik het genoegen uitgebreid met hem te praten over de stichting. Als belastingadviseur heb ik, toen ik lid werd van de vereniging, regelmatig gekeken naar de jaarcijfers die elk jaar gepubliceerd worden. Dit deed ik mede door de negatieve berichtgeving in de media over de exorbitante salarissen die werden en worden betaald aan leidinggevenden van goede doelen organisaties. In dat kader kon ik bij Hartpatiënten Nederland gelukkig zien dat er heel accuraat wordt omgegaan met uw en mijn donaties. Het personeel wordt volgens mij net boven het minimumloon betaald.

Zoals u weet neemt Hartpatiënten Nederland absoluut geen geld aan van fabrikanten, artsen, ziekenhuizen of andere aan gezondheid gelieerde bedrijven/personen. Hartpatiënten Nederland moet het financieel puur en alleen hebben van donaties van hartpatiënten en hun familie, bekenden, vrienden en andere begunstigers. De vereniging heeft destijds gezorgd voor een hartluchtbrug toen hartoperaties in Nederland niet mogelijk waren, maar wel in de Verenigde Staten en Zwitserland. Ook stond de vereniging hartpatiënten bij, toen er enkele ziekenhuizen failliet gingen. Er werd niet gekeken of men donateur was. Regelmatig kunt u lezen dat er onderzoeken plaatsvinden naar medicijnen, gesprekken worden gevoerd met medici en dat er verweer wordt gevoerd tegen allerlei zaken die niet door de beugel kunnen. Allemaal uitsluitend en alleen maar in het belang van ons, de HARTPATIËNT.

Ik begreep van de voorzitter dat de dalende tendens om te doneren nu ook Hartpatiënten Nederland treft. Het gedoe omtrent exorbitante beloningen wordt voor menigeen reden om helemaal niet meer te doneren. In het geval van Hartpatiënten Nederland is dat ten onrechte. Daarom wil ik hier als hartpatiënt een dringende oproep aan u doen en een lans breken voor de vereniging.

Geef alstublieft ter gelegenheid van het 50-jarig bestaan van Hartpatiënten Nederland wat extra’s. We kunnen en mogen het niet zo ver laten komen dat alle inzet van de afgelopen 50 jaar en de onafhankelijke positie die Hartpatiënten Nederland inneemt verloren gaan door verdere daling van de donaties! Ook in de toekomst is de vereniging hard nodig om ons, maar ook uw kinderen en kleinkinderen, bij te staan. Ik reken op uw vrijgevigheid.

Che Chow Li (rode jas), trouwe donateur van Hartpatiënten Nederland.

Voor meer artikelen klik hier

‘Ik ben er nog!’

Geschreven door

Het had niet veel gescheeld of de 54-jarige Margo de Rooy uit het ‘Vreeswijkse’ Nieuwegein was niet meer onder ons geweest. Die 8ste november vorig jaar was een dag als alle andere, zo leek het. Margo moest opstaan om te gaan werken. Ze had zich nog een keertje omgedraaid, en begon vrijwel direct te snurken. Dat snurken ging zo hard dat haar man schrok. ‘Hij draaide mij om en zag dat ik een heel groot hoofd had en mijn ogen wagenwijd open stonden’, vertelt Margo. ‘Mijn man begon direct met reanimeren, maar realiseerde dat hij dit niet alleen kon. Hij bonsde op de muur om de buurman te waarschuwen. Dochter gebeld, deur beneden opengezet en verder gegaan met reanimeren. De buurman 112 laten bellen en met z’n drieën hebben ze mij gereanimeerd. Inmiddels waren er twee ambulances, politie en brandweer gearriveerd. Ik werd naar het Antonius Ziekenhuis gebracht, waar ik dagenlang in coma werd gehouden en nog zeker zes hartstilstanden heb gehad. Dit alles speelde ‪van donderdag tot en met maandag. Zelf weet ik niets van dit alles, en ben pas vlak na de laatste hartstilstand bijgekomen.’

Onverwacht

Margo was vóór die 8ste november fulltime werkzaam bij een helpdesk van een online boekenwinkel. De plotse en onverwachte hartproblemen gooiden haar leven en dat van haar gezin compleet overhoop. Momenteel werkt ze twee ochtenden in de week. ‘Als ik thuiskom van mijn werk ben ik moe. Mijn hoofd wil meer, maar mijn lichaam zegt ‘rustig aan’. Zelf rijden naar m’n werk doe ik nog niet, de snelweg vind ik nog een beetje eng. Stel je voor dat er iets gebeurt en je gaat out!’

Sinds haar ziekenhuisopname draagt Margo een ICD, die ze ook gekscherend ‘haar aggregaat’ noemt, vlak onder het borstbeen. ‘In het begin had ik veel last van tintelingen in mijn arm’, vertelt ze. ‘Daarnaast had ik ook last van de bijwerkingen van de medicijnen: ik werd er duizelig van. De arts heeft de dagelijkse dosis onlangs gehalveerd van zes naar drie pillen. Sindsdien is de duizeligheid veel minder.’

Bikers

Margo en haar man zijn fervente motorrijders en gaan jaarlijks op vakantie naar Oostenrijk. Dat wil ze blijven doen. Met de motor. Wel heeft ze nu een speciale beschermer aangeschaft, die de ICD beschermt tegen vallen. ‘Je weet maar nooit’, zegt ze. Haar leven staat sinds die 8ste november op zijn kop. ‘Ik ben blij dat ik leef. Ik ben er nog! Mijn man is een stoere vent, die heeft alles meegemaakt. Hij wordt ’s nachts nog vaak wakker en schudt dan aan me, vraagt of alles goed is.’

Kerngezond

Margo was (en is) kerngezond. Er was geen vuiltje aan de lucht tot ze ‪plots werd getroffen door hartfalen. In het begin tastten de artsen in het duister. Wat had het fibrilleren veroorzaakt? Margo werd onderzocht. Maar met het hart was niks mis. ‘54 jaar en nog nooit iets gehad’, aldus Margo. ‘Artsen van het AMC en UMC werden ook ingeschakeld. Zijn er andere gevallen in uw familie bekend met een plotselinge hartstilstand?, vroegen ze. Nee, niemand, zei ik.  Om me veilig naar huis te kunnen sturen is de icd geïmplanteerd, en werd een genetisch onderzoek opgestart door het UMC.’

Gen

Toen kwam de aap uit de mouw. ‘Tijdens de intake bij het genetisch onderzoek werd er gevraagd of ik familie heb in Woerden en omgeving. ‘Nee, niemand’. We hebben er nog grappen om gemaakt. Na drie maanden kwam de uitslag. Er is iets gevonden. DPP6-haplotype heet het. In de volksmond ook wel ‘het Woerdens gen’. Het geeft verhoogde kans op een hartstilstand tussen de 20 en 60 jaar, zomaar uit het niets. Ze zijn er in 2009 bij uitgekomen nadat een aantal families zich eerder meldde naar aanleiding van dubieuze hartstilstanden in hun familie uit dezelfde regio.’

‘Je komt er alleen achter na DNA-onderzoek. Het gaat om een gendefect, dat idiopathisch ventrikel fibrilleren kan veroorzaken. In een fractie van een seconde gaat de hartslag naar 300-500 slagen per minuut. Het gendefect is rond 1700 ontstaan in de regio tussen Woerden en de Lek, en laat mijn voorfamilie nou net uit die omgeving vandaan komen!’

Moeder en dochter

‘Mijn moeder blijkt het gen ook te hebben en mijn dochter heeft het weer van mij. Zij heeft preventief een S-ICD geïmplanteerd gekregen. Waarom een S-ICD? Ze is nog jong, en daarom is het beter de draad op haar hart te leggen in plaats van erin. Mijn moeder is 83 jaar en heeft nooit hartproblemen gehad. Ze heeft nergens weet van, ze heeft Alzheimer. Ik heb haar ook niets verteld over mijn hartstilstanden. Het zou haar alleen maar verwarring en onrust geven.’

Angstig

Hoewel ze nu al bijna één jaar ICD-drager is, voelt Margo zich soms best angstig. ‘De ICD zal best zijn werk doen, maar wanneer? Wat kun je verwachten?  Ga je out? Wat als je in de auto zit? Dat zijn dingen die mij wel bezighouden. Misschien gebeurt het nooit, maar je weet het niet.’

Volgens Margo is inmiddels van zo’n 250 mensen bekend dat ze het ‘Woerdens’ gen dragen. Van hen hebben 125 een hartstilstand gehad. Inmiddels heeft Margo al een aantal lotgenoten met dit specifieke gendefect gevonden. Maar ze is ook op zoek naar het verhaal en ervaringen van anderen. Je kunt haar mailen via m_derooy@live.nl

Voor meer artikelen over o.a aandoeningen en reanimeren klik hier

 Elke reanimatie leermoment

Geschreven door

Jaarlijks vinden er ongeveer 7000 tot 8000 reanimaties plaats buiten het ziekenhuis. Dat is uiteraard ingrijpend voor de slachtoffers en hun naasten, maar ook de hulpverleners die de reanimatie uitvoeren gaat het meestal niet in de koude kleren zitten. In de komende edities van Hartbrug Magazine laten we deze laatste groep aan het woord. Dit keer het verhaal van Jelle Tazelaar, die actief is als vrijwillig brandweerman bij Veiligheidsregio Utrecht.

‘Mijn moeder werkte in het ziekenhuis op de hartrevalidatie, dus ik heb mijn interesse in de werking van het hart niet van een vreemde. Daarom ben ik ook geneeskunde gaan studeren, en ben ik momenteel voorzitter van de Taskforce QRS Nederland. Ik vind het belangrijk dat jongeren op de middelbare school al training krijgen in reanimatie. Ook al levert dat nog geen officieel diploma op: ze zijn wel beter voorbereid, mochten ze hier in hun leven mee te maken krijgen. Hoe beter voorbereid je bent, hoe rustiger je kunt blijven in zo’n situatie.

Zelf heb ik op mijn 16e voor het eerst een reanimatiecursus gevolgd, en sindsdien heb ik me regelmatig laten bijscholen. Ik heb zelfs cursussen in dierenreanimatie gevolgd, toen ik op de dierenambulance werkte. Toen ik bij de vrijwillige brandweer ging, heb ik een training algemeen levensreddend handelen gevolgd, waar de BLS (basic life support) ook een onderdeel van is.

Lang niet iedereen weet dat dit een taak van de brandweer is, maar ook wij worden gealarmeerd als er iemand gereanimeerd moet worden. Het verschilt per kazerne of er vervolgens wordt uitgerukt met het volledige brandweervoertuig, of met een busje. Het busje is sneller, nadeel is weer dat dit niet de volledige uitrusting heeft. Stel dat het slachtoffer zelf 112 heeft gebeld en daarna bewusteloos is geraakt, moet er soms een deur of raam opengebroken worden. Gelukkig komt dit niet heel vaak voor, daarom kiest onze kazerne meestal voor het busje.

Samenwerking

Wat de taken van de brandweer zijn, hangt af van wie er nog meer ter plaatse zijn. Indien er zowel burgerhulpverleners als politie, brandweer en ambulance aanwezig zijn, is een goede samenwerking van groot belang. Uiteraard heeft de ambulance altijd voorrang in de bevelvoering, maar er zijn voor de brandweer nog genoeg andere taken. Bijvoorbeeld het creëren van een veilige werkomgeving, met voldoende ruimte. Soms moet het slachtoffer verplaatst worden, of het meubilair. Daarnaast hebben we als brandweerlieden veel ervaring met het in goede banen leiden van de onderlinge samenwerking en communicatie in geval van een noodsituatie.

De eerste keer dat ik getuige was van bij een reanimatie, was in een supermarkt. Toen ik aankwam, waren ambulancemedewerkers de reanimatie al gestart met behulp van een LUCAS, een automatisch hartmassageapparaat. Gelukkig werd die persoon met een hartslag naar het ziekenhuis vervoerd, maar ik verbaasde me er wel over hoe ongevoelig omstanders soms kunnen zijn. Iemand die over het slachtoffer heen reikt om nog snel even een pak rijst te pakken, bijvoorbeeld. Absurd, maar ik neem het mensen niet heel erg kwalijk dat hun verstand op een lager pitje gaat bij onbekende en spannende situaties.

Beslissing

Wat nog meer indruk heeft gemaakt, was de avond waarop ik twee reanimaties meemaakte. De eerste persoon lag in een winkelstraat. Mijn collega’s en ik hadden de indruk dat hij al een tijdje niet meer leefde, waardoor reanimatie zinloos was. Omdat we toch niet honderd procent zeker wisten of wij de beslissing mochten nemen, zijn mijn collega’s voor de zekerheid toch begonnen met borstcompressies en heb ik de elektroden van de AED geplakt en het slachtoffer beademd – gelukkig wel met een mondkapje. Even later kon het ambulancepersoneel ons vermoeden bevestigen.

Ook de vrouw die we eerder die dag aantroffen in haar woning, heeft het niet gered. We waren al begonnen, toen navraag bij het ziekenhuis uitwees dat ze een niet-reanimeren-verklaring had. We zijn toen meteen gestopt en hebben haar netjes op bed gelegd. Op het nachtkastje zag ik haar kunstgebit liggen, die heb ik bij haar teruggeplaatst. Dat soort kleine dingetjes kunnen ervoor zorgen dat je toch met een goed gevoel weer weggaat.

Leermoment

Ik heb niet zo snel last van emoties na een reanimatie, ik zie het meer als leermomenten. Ik herinner me slechts één keer dat ik het na afloop niet kon loslaten. Die persoon had met behulp van de AED weer een schokbaar hartritme gekregen, maar plotseling kwam er bloed uit de keel. Na overleg zijn we toen gestopt. Achteraf bleek het een longbloeding te zijn geweest. Toen heb ik wel even een collega gebeld: kon ik dat veroorzaakt hebben? Had ik misschien te hard gedrukt? Eigenlijk wist ik wel dat dat helemaal niet mogelijk is, maar toch is het op zo’n moment fijn om even die bevestiging te krijgen.

Tegen mijn cursisten zeg ik daarom ook altijd dat een reanimatie bijna nooit verloopt zoals je geoefend hebt. Iedere keer dat je het doet is een leermoment, waardoor je na verloop van tijd steeds beter in staat bent om te gaan met die chaos. En met de teleurstelling als het niet goed afloopt. Daardoor kan ik zeggen: een reanimatie is voor een hulpverlener altijd indrukwekkend, maar zelden traumatisch.

voor meer artikelen over o.a reanimeren klik hier

Voorkom ruzie bij de kist

Geschreven door

De erfenis is niet zelden een bron van familieconflicten, blijkt ook uit de waargebeurde verhalen in het boek Voorkom ruzie bij de kist. Prof. Bernard Schols en Heidi Klijsen laten zien hoe je een erfrechtelijk bloedbad kunt vermijden en het ook fiscaal een beetje gezellig houdt.

Een van je grootste erfgenamen, de fiscus, heb je niet zelf voor het kiezen. Dure fouten zijn snel gemaakt door ongelukkige passages in je testament of schenkingsakte. Hoe voorkom je dit soort erfrechtelijke bloopers? Met Voorkom ruzie bij de kist schreven prof. mr. dr. Bernard Schols en journalist Heidi Klijsen een handig én humoristisch boek, dat inzoomt op spraakmakende erfrechtelijke kwesties en bovendien veel praktische tips geeft.

Aretha Franklin

De veelal waargebeurde verhalen in dit boek bieden allerlei mooie handvatten om ruzie bij de kist te voorkomen. Zo is er het verhaal ‘Aretha Franklin en de brandweerman’, dat laat zien hoe belangrijk het is om een testament op te laten maken. Voor je het weet staat degene van wie je het meest houdt – voor Aretha Franklin ongetwijfeld haar vriend Willy – met lege handen. Het verhaal ‘De uitgesloten edelsteen’ gaat over hoe je (emotioneel) waardevolle bezittingen, zoals de familiejuwelen of opa’s wandklok, binnen de familie kunt houden, en hoe dit helaas soms ook fout gaat. En ‘Het hele kleine tv’tje’ illustreert hoe verstandig het is om even te wachten tot de erfenis echt is verdeeld, voordat je spulletjes van de erflater mee naar huis neemt.

Kostbare vergissingen

In het boek vind je, naast al die spraakmakende verhalen, antwoorden op allerlei belangrijke erfrechtelijke vragen. Niet alleen op de vraag over hoe je ruzie over de nalatenschap voorkomt, maar ook hoe je kostbare ‘vergissingen’ uit je testament kunt bannen. En, voor velen zeer belangrijk: wat je kunt doen om de fiscus zoveel mogelijk buiten de deur te houden.

Want de erfbelasting is bepaald geen populaire belastingheffing. ‘Waarom moet ik belasting betalen over vermogen waar al meerdere keren belasting over is betaald?’ is een veelgehoorde klacht. Toch is die vraag niet helemaal terecht, vindt hoogleraar successierecht Bernard Schols. ‘Realiseer je dat die belasting niet betaald is door de verkrijger van de schenking of erfenis, maar door degene die schenkt of overleden is. Dus in zoverre is er geen sprake van een dubbele heffing bij de ontvanger. Bovendien zit er ook iets sociaals en rechtvaardigs in deze belastingheffing. Immers, door deze belasting worden de verschillen tussen arm en rijk verkleind en daar zit, in het kader van de gelijke kansen voor iedereen, wat in.’

Goed doel

Schols kan zich echter goed voorstellen dat je liever zelf invloed hebt op hoe die ‘belasting’ vervolgens wordt besteed. En daar kun je deels wel invloed op uitoefenen. ‘Door (een gedeelte van) de nalatenschap naar een heel concreet goed doel te laten gaan, geef je zelf indirect invulling aan de besteding van de ‘belasting’. Je geeft dan als het ware de niet-verschuldigde erfbelasting rechtstreeks aan het algemeen belang: het goede doel waar je zelf voor kiest en achter staat. Een goed doel is immers, onder voorwaarden, vrijgesteld van erfbelasting.’

De belangrijkste voorwaarde is dat het goede doel een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) is. Ook Hartpatiënten Nederland is een ANBI. Voor de schenker zelf biedt die ANBI-status voordelen, want de giften zijn hierdoor aftrekbaar van de inkomstenbelasting.

Daarvoor geldt wel een drempel: over de eerste 1% van je jaarinkomen, met een minimum van € 60, zijn de opgetelde giften aan ANBI’s niet aftrekbaar. Partners moeten hun inkomsten bij elkaar optellen. Ook geldt er een maximum: de giften zijn aftrekbaar tot 10% van het inkomen. Maar ook dit is weer op te lossen, door te kiezen voor een zogenoemde periodieke gift. Hierbij doneer je tenminste vijf jaar lang een vast bedrag per jaar. Op die manier zijn de volledige giften aftrekbaar, zónder drempel en maximum. Dit moet wel worden vastgelegd in een schenkingsovereenkomst.

Over de auteurs:

Prof.mr.dr. Bernard Schols is hoogleraar successierecht aan de Radboud Universiteit Nijmegen, oud-notaris en verhalenverteller met een passie voor (fiscaal) erfrecht. Hij geeft lezingen, combineert humor met dogmatiek en is coauteur van het Handboek (Nieuw) Erfrecht en het Handboek Estate Planning.

Heidi Klijsen is journalist, gespecialiseerd in personal finance, recht en gezondheid(szorg). Ze is eindredacteur van de Consumentengids en schrijft en schreef voor diverse landelijke tijdschriften en kranten, waaronder Elsevier, NRC, Zin, de Geldgids en HartbrugMagazine.

Voor meer artikelen over o.a … klik hier